אחד הפחדים הגדולים של חולי ALS הוא למות מחנק. בישראל, למעלה מ- 50% מהם בוחרים להתחבר למכונת הנשמה. בישראל חולה סופני שמחובר למכונת הנשמה לא יוכל לבקש להתנתק ממנה. כיצד משפיעה העובדה הזו על ההחלטה של החולה ומה החלופה העומדת בפניו?
המשך קריאה
העדר חלבון TDP-43 בגרעין התא גורם לאי יכולת לבנות מחדש (רגנרציה) תאי העצב מוטוריים. התקווה ששחזור הגן סטאטמין-2 בתאי עצב של חולי ALS ימנע התנוונות, יעזור בשיקום התא ויאט את התקדמות המחלה.
המשך קריאה
אובדן הקול הוא אחד הקשיים המשמעותיים בהתמודדות עם ALS. פיתוח טכנולוגי חדש מאפשר לחולים להקליט אלפי משפטים בקולם, כך שעם החמרת המחלה יוכלו להמשיך "לדבר" בקולם האישי
המשך קריאה
בימים אלה נערך בהדסה עין כרם ניסוי קליני בתרופה , מבוססת המולקולה IPL344 שהוכיחה בניסויים עד כה אפקט טיפולי מובהק בהאטת התפתחות ALS. ה-FDA העניק לתרופה מעמד של תרופת יתום, מעמד המקצר תהליכים לאישורה
המשך קריאה
שוק הקנאביס הרפואי עובר שינוי ונמצא במרכז השיח הציבורי. השוק מתמודד בתקופת המעבר עם אתגרי שיווק ושימוש בקנאביס רפואי
המשך קריאה
במסגרת שיתוף הפעולה בין הטכניון, עמותת ישראלס והמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים במחלה זו, לבין המרכז לחקר הגנום האנושי בניו יורק ה- New York Genome Center – NYGC, ייערך לראשונה מיפוי גנטי של כל חולי ה-ALS החיים בישראל.
המשך קריאה
"לבוש וסגנון אישי הם חלק בלתי נפרד מזהותו של האדם ופעמים רבות חלק חשוב זה אינו זוכה להתייחסות בטיפול או בשיקום אדם עם מוגבלות, מחלה, פציעה", מספרת היזמת עינב בסר, על הרציונל שהביא אותה להקים את מותג האופנה הנגישה MIKITA.
כמדי שנה, סלקום מאמצת את הילדים של חולי ה-ALS. ילדים העולים לכיתה א' ובני/בנות המצווה יוכלו להשתתף באירועי הילדים של סלקום.
המשך קריאה
את הבשורה על האבחנה כי אחד ההורים חלה ב-ALS צריך להעביר באופן המותאם לגילו ולתפיסתו של הילד, כשהחשוב מכל הוא יצירת אמון ושיתוף שיאפשרו התמודדות עם חרדות, רגשות ומידע לאורך זמן
מאת: עו"ס יאיר נורדן, עמותת ישראלס
המשך קריאה