כאשר אדם מקבל בשורה מרה, היום יום שלו ושל האדם החולה עשוי לזמן קשת רגשות רחבה מאוד והתמודדויות שונות ומורכבות. מציאות שלעיתים מבלבלת ומתישה בעוצמתה, שמשלבת רגשות סותרים בעת ובעונה אחת.
מתוך החוברת "מסע אישי: ליווי וטיפול בקרוב חולה ב- ALS"
"הדבר הראשון שאמרו לי לאחר קבלת האבחנה היה ”אל תבכי לידו, תהיי חזקה בשבילו”, אבל איך אפשר?
אז חיפשתי מקומות בהם יכולתי לבכות. הייתי בוכה במקלחת, או נכנסת לאוטו לבדי, פותחת רדיו ונותנת
לדמעות לרדת ללא מעצורים. הרגשתי שאחרת, אתמוטט. בהמשך, בכינו גם יחד. העצב על המצב ההזוי שנפל עלינו
היה של שנינו. זה לא החליש אותנו, אלא להיפך“.
קבלת הבשורה על בן משפחה החולה ב-ALS וההתמודדות עם המחלה לאורך זמן, מביאים איתם רצף מתמשך של אובדנים פיזיים ורגשיים לחולה וגם לבן המשפחה המלווה אותו. אובדן היכולות הפיזיות של החולה יוצרת מציאות של שינויים רבים ובלתי פוסקים ביכולת התפקוד ובהתארגנות היום יומית של החולה ושל בן המשפחה המטפל.
הפסיכולוגית אליזבט קובלר רוס מזהה חמישה שלבים בהתמודדות עם אובדן: הכחשה, כעס, התמקחות עם הגורל, דיכאון וקבלה. חמשת השלבים יכולים להופיע לסירוגין בתקופות שונות. כמו כן, הם יכולים להופיע בכל פעם מחדש כאשר מתרחשת התדרדרות נוספת במצב החולה.
בנוסף לאובדנים הקשורים ישירות לחולה, בן המשפחה המטפל חווה אובדנים אישיים הקשורים רק בו, ביניהם: שינוי דפוסי הזוגיות ואובדן הקשר עם בן הזוג כפי שהיה עד התפרצות המחלה, אובדן תחושת הפרטיות והאינטימיות עם בן הזוג )מעבר לחדרי שינה נפרדים וכניסת מטפל זר הביתה, אובדן הזמן הפנוי שלו ויכולתו לעסוק בדברים החשובים לו, אובדן תכניות
משותפות לעתיד, אובדן הכנסה ושינוי במסלול הקריירה האישית.
חווית הכאב עלולה להיות מפחידה ומאיימת עבורכם והצורך הטבעי הוא ”לברוח” ממנו ולנסות עד כמה שאפשר לא לחוש אותו. יחד עם זה, דווקא היכולת לחוות את העצב, הכאב והאבל, עשויה להקל עליכם, גם אם לזמן קצר, עד ה”גל” הבא.
כאשר אתם מרגישים שאתם מסוגלים לכך, תנו לרגשות להציף אתכם. אפשרו לעצמכם לבכות ולהתאבל על החולה ועל עצמכם. לעיתים קרובות אנשים נרתעים ממה שנחווה בעיניהם, או בעיני החברה כרחמים עצמיים. אפשרו לעצמכם לקבל את העובדה שהעצב, הכעס, הקושי ואולי הרחמים העצמיים שאתם חווים הם תגובה נורמטיבית להתמודדות עם מחלה קשה ביותר, מבחינה אוביייקטיבית, שגורמת למציאות שאינה נורמטיבית.
הידיעה כי רגשות עזים ימשיכו להופיע, גם כשחשבתם שהם חלפו ושהתגברתם עליהם, יכולה להפוך את ההתמודדות הבאה לקלה ולקצרה יותר, מאשר הפעם הראשונה.