מין ומיניות בחולי ALS הוא נושא של שתיקה שלא זוכה לתשומת לב רבה. החולים מדווחים על פגיעה ביחסי המין, אף על פי שהתפקוד המיני אינו מושפע באופן ישיר מהמחלה.
המלצת המומחים: קבלת הדרכה בתחום המיני-חברתי הכרחית להפחתת הקשיים והחששות בתחום המיני
המשך קריאה
עם ייפוי כוח מתמשך, כל אדם יכול לבחור את האנשים עליהם הוא סומך, ולתת להם הוראות לטיפול בענייניו בעת הצורך. כיצד מפעילים ייפוי כוח? האם אפשר להתאים ייפוי כוח לכל אדם ואדם? מהם הסייגים והחלופות לייפוי כוח ? ומהן ההתאמות לייפוי כוח מתמשך עבור חולי ALS?
המשך קריאה
עבור רובנו, הלך הרוח והמחשבות האפלות אינם כאלו שאנו משתפים בהם את הסביבה, גם את הקרובה ביותר. עמותת "שותפים למסע" מציעה מרחבי תמיכה אישיים וקבוצתיים למתמודדים עם אתגרי חיים קשים
המשך קריאה
מחלת ה-ALS התגלתה לפני 150 שנה על ידי ג'ין מרטין צ'רקוט, שנתן לה את שמה "טרשת אמיוטרופית צידית"(Amyotrophic Lateral Sclerosis) . ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, המוכרת כקשה ביותר מבין משפחת המחלות הניווניות. המחלה פוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת לשיתוק הדרגתי ומוחלט של כל שרירי הגוף. יוצאים מהכלל הם השרירים הטבעתיים המניעים את העיניים והשרירים האחראים על השליטה בסוגרים. תוחלת החיים מרגע האבחון משתנה מחודשים ספורים ועד שנים. בישראל חיים כ-600 חולים. 120 חולים מאובחנים מדי שנה ומספר דומה של חולים מתים מהמחלה.
המשך קריאה
מאת: מיכל יגל אלונים, מדריכת יוגה לילדים ובעלת צהרון, שחלתה בגיל 45 ב-ALS
המשך קריאה
סיפורה מעורר ההשראה של דבי אדמוני זינר (37), שחלתה ב-ALS בצבא, בחרה לא להיות קורבן, להילחם ולהתמודד עם הקושי.
המשך קריאה
תיקון שנערך בחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, מאפשר לכל אדם בגיר (מעל לגיל 18) לקבוע מראש, בעודו צלול וכשיר משפטית, מי יהיה האדם שיטפל בענייניו, אם וכאשר לא יוכל לעשות זאת בעצמו, באמצעות מנגנון שנקרא: ייפוי כוח מתמשך.
עו"ד רפאל אלמוג
המשך קריאה
הפרק הרביעי בסדרה של ששה סרטונים עוסק בשמירה על שגרה למרות התמודדות עם מחלת ה-ALS.
המשך קריאה
הפרק השני בסדרה של ששה סרטונים עוסק ביצירת אקלים של דיבור ושיח משפחתי, תקשורת זוגית, תקשורת בין הורים וילדים ותקשורת משפחתית בריאה.
המשך קריאה