עבור רובנו, הלך הרוח והמחשבות האפלות אינם כאלו שאנו משתפים בהם את הסביבה, גם את הקרובה ביותר. עמותת "שותפים למסע" מציעה מרחבי תמיכה אישיים וקבוצתיים למתמודדים עם אתגרי חיים קשים
מאת: שמי אוסטרובסקי, מלווה רוחני לחולה ALS בעמותת שותפים למסע
כאשר אדם נקלע למצב משבר בריאותי או נפשי, פעמים רבות תפיסות העולם שהחזיקו אותו בחייו נשמטות מתחת רגליו. פעמים רבות אותו אדם וסביבתו נסחפים במערבולת של תגובות ופעולות. לעיתים זו נפילה חופשית לתהום, לעיתים זו דרך מלאה חכמה ועדנה. כל מסע שונה בתכליתו. ותפקידנו כמלווים רוחניים בעמותה הוא לשבת עם אותו אדם על סף השבר.
לאתגר הליווי הרוחני לחולה ALS לא הגעתי "יודע". לא על המחלה. לא על ההשלכות היומיומיות שלה ולא על המציאות סביבה.
אברהם, חולה ALS, מתקשר באמצעות עיניו ותוכנת מחשב, מוזן באופן מלאכותי, מונשם 24 שעות ביממה. אני לא איש רפואה במובן הקונבנציונלי, לכן הפרטים הקליניים על המחלה, מעבר למה שכתבתי, מעולם לא נראו לי משמעותיים לשותפות במסע.
בפעם הראשונה נכנסתי לחדרו של אברהם, זה שמשמש אותו כחדר שינה, חדר אוכל, פנאי ועוד. במרכז החדר ניצבה מיטתו, שתפסה כחצי משטחו. לצידה, במעבר צר ביניהן, עוד מיטת יחיד לסונדי, המטפל ההודי, שלא מאבד קשר עין, או חדל מהקשבה פעילה לרעש המכני ולצפצופים אינסופיים משלל הטכנולוגיות שמוצבות גם הן בחדר הקטן.
מעולם לא שמעתי את צליל ונגינת קולו האמיתי של אברהם. קולו המתכתי של המחשב, אותו אני שומע בשנה האחרונה, הוא קולו של אברהם בראשי ובזכרוני. אין למשפחה סרטוני וידאו שלו, צליל ונגינת קולו אבדו לעולמים.
באחת הפגישות הראשונות שלנו, שאלתי את אברהם, איש מאמין, בעבור מה הוא מתפלל לקדוש ברוך הוא? תשובתו לא הייתה מהוססת, אמנם איטית בהקלדתה באמצעות עיניו ותוכנת המחשב, אך ברורה מאוד: להמשיך ולשמוח עוד. למרות שתשובתו הייתה ראויה, אני נותרתי מבולבל.
לאורך השנה האחרונה פגשתי אחת לשבוע אדם מופלא, חכם ואמיץ. אני לא נוטה לחלק את תואר האומץ בקלות, הוא בהחלט ראוי. פעמים רבות אני מקבל תגובות תמוהות על העיסוק בליווי רוחני לאנשים במצבי חיים קשים, לעיתים בדרכם האחרונה. גם אברהם ציין זאת לא פעם, אך בעיניי ההיפך הוא התמוה. כיצד אדם במצב חיים קשה, או סופני מוצא את האומץ להשיל מעליו את המעטה על ליבו, חושף פיסה אחר פיסה מנבכי מחשבותיו והלך רוחו האינטימי ביותר.
עבור רובנו, הלך הרוח והמחשבות האפלות אינם כאלו שאנו משתפים בהם את הסביבה, גם את הקרובה ביותר. בדידות, כזו שעוטפת את רוחך גם כשאתה בחברת אחרים. חוסר אונים, חוסר שליטה, איבוד העצמאות והבושה הם "איכויות" שכל חיינו אנחנו מנסים להימנע מהם. מבחן האמונה, שאין דבר קבוע וגם לא האמונה עצמה, בוודאי במחשכים. חרדת המוות, זו שתמיד הייתה נוכחת אך מוסתרת מאחורי פרוכת האמונה ותחובה עמוק בתת מודע, והנה עתה חושפת פניה במלואם. ועוד הרבה.
אני מוצא את עצמי יושב לצד מיטתו של אברהם, פניו נשואות אל המסך, עיניו מתרוצצות על המקלדת, מרכיבות בקפדנות יתרה את המילים. הוא לא מוותר על אות שאינה במקום ומאמץ עצמו למחיקות והשלמות מתישות. יש לו זמן לזה. כאשר עיניו כבר כואבות וצורבות מהמאמץ, הוא בוהה בעיניים חצי סגורות, בנקודה דמיונית בחלל החדר. מעניק להן מנוחה לפני הצורך הבא לבטא מחשבה, או רצון. בפגישה ממוצעת של כשעה וחצי אני מצליח לקבל ממנו במתנה כ-10 משפטים. לעיתים הוא מפתיע אותי ומכין לאורך השבוע פסקה שלמה של מחשבות או זיכרונות כדי לאפשר הצצה נוספת לעולמו.
המחלה לא פגעה ביכולותיו השכליות, בחריפות מילותיו, בשנינות מחשבתו, במשחקי המילים, בדיאלוג המתוחכם. לא פעם כששאלתי שאלה, ממנה העדיף להימנע, היה מצליח להסית את השיחה למחוזות אחרים. דקות ספורות לאחר מכן היה מחייך חיוך גדול של ילד שובב, וכותב לי שהצליח לחמוק ואני לא שמתי לב. כבר אמרתי ילד שובב?
סבלנות היא שדה אימון משמעותי מאוד עבורו, בעבור כל מי שבסביבתו, ובעבורי. זהו אחד הכאבים הגדולים של אנשים חולים באשר הם. גם אצל חולי ALS שעולמם הולך ומאט באופן הדרגתי עד לכדי עצירה והיעלמות היכולות. כעס ותסכול עולים באופן טבעי, רגשות שגם אותם יש קושי רב להביע ממקום משכבו ושתיקתו של אברהם.
זה אחד התרגולים המשמעותיים ביותר בחיי, תרגול שמתחיל בשיא עוצמתו כל שבוע מחדש בחדר בקטן, וממשיך וחוצה לעולם הגדול, ישיבה קשובה לכל אותן בקשות אילמות לסבלנות. אחת הדוגמאות הבולטות במפגשים, היא ההתבוננות בעוויתות הפנים שאופיין לא תמיד ברור לי; בין פיהוק שלא יוצא מהגרון כי לא ניתן להניעו, שיעול שנתקע כי הנשימה נשלטת עבורך בקצב קבוע, כאב פיזי מתמשך של הראש המוטה בזווית לא נוחה, חנק מנוזלים שהצטברו בצינור ההנשמה, ועוד. התבוננות וסבלנות. של שנינו.
בכל שבוע אני מקבל מתנה. כשאני רוכב על האופנוע ברחובות בני ברק העמוסים, עולות במחשבותיי אינספור שיחות אפשריות עם אברהם. בכניסה לחדרו הכל נעלם ונאלם, ואני מתיישב בחדוות תלמיד מול מורו. כי הרי את כל מה שאני יודע כבר למדתי, ממנו אני יכול ללמוד את מה שלא הכרתי.
זו זכות גדולה להיות נוכח במקומות קיצון, אלו שאינם באזור הנוחות. שם בחושך המאיים, ישנה למידה גדולה.
השמות והפרטים האישיים במאמר שונו לשמירת פרטיות המשפחה.
אודות שותפים למסע
לכל אחד מאתנו הזכות לתמיכה מכבדת וחומלת. 'שותפים למסע' היא תוכנית המציעה מרחבי תמיכה אישיים וקבוצתיים למתמודדים עם אתגרי חיים קשים: ליווי אישי למתמודדים עם מחלה קשה. קבוצות תמיכה למתמודדים עם אובדן ואבל ומסגרות תמיכה נוספות.
כאשר אנו נקלעים למצבי משבר בריאותיים, נפשיים ואחרים, נשמטת הקרקע מתחת לתפיסות העולם שהחזיקו אותנו בחיינו, ופעמים רבות אנו נסחפות במערבולת של תגובות ופעולות. במצבים אלו חשוב ללמוד לא להעמיס על עצמנו סבל מיותר. להבחין בין המצב האובייקטיבי איתו אנו מתמודדים, לבין הסבל הנוסף, הנובע מהתגובות, הפרשנויות והדפוסים שלנו.
דרך התרגול הבודהיסטית, המתבססת על עקרונות תיאורטיים בשילוב עם תרגול המדיטציה, מתמקדת בדיוק בנקודה הזו: ביכולת להבחין בין כאב בלתי נמנע, לסבל מיותר. ברוח זו אנחנו מלווים את החולים, בני המשפחה ואת המתמודדים עם אובדן ואבל.
עוד על תהליך הליווי ובקשה לליווי אישי בהתנדבות באתר "שותפים למסע"