הפרק השני בסדרה של ששה סרטונים עוסק ביצירת אקלים של דיבור ושיח משפחתי, תקשורת זוגית, תקשורת בין הורים וילדים ותקשורת משפחתית בריאה.
המשך קריאהפרק 2: חשיבות השיח עם ילדים סביב משבר ומחלה קשה

הפרק השני בסדרה של ששה סרטונים עוסק ביצירת אקלים של דיבור ושיח משפחתי, תקשורת זוגית, תקשורת בין הורים וילדים ותקשורת משפחתית בריאה.
המשך קריאהמשפחות וחולים המתמודדים עם מחלות מקצרות חיים כמו ALS, פונים לחפש, בצר להם, תשובות ופתרונות באינטרנט. הם ימצאו מספר רב של טיפולים אלטרנטיביים ומוצרים שהשימוש בהם אינו נעשה לפי ההתוויה שלהם בעלות גבוהה. המפרסמים של טיפולים ומוצרים אלה נוהגים להתהדר בסיסמאות, כמו: "מבטיח" או "הוכח בניסוי", אך לאמירות אלה אין שום גיבוי, או תיעוד שיתמוך בהן. אנשים ללא רקע מדעי יתקשו לזהות את הבעייתיות בהצהרות מסוג זה. הם עשויים לפתח בעקבות קריאת ההבטחות הללו ציפיות גבוהות מהטיפולים המוצעים, מבלי להעריך נכונה את הנזקים הפוטנציאליים הגלומים בהם.
המשך קריאהתודה לכל מי שלקח חלק ב- #רץברשתALS – מרוץ החברים ה-9 למען חולי ה-ALS ❤️❤️❤️
<
ישראלס שמחה להזמינכם למפגש שכולו עבורכם.
המפגש מיועד לחולי ALS ובני משפחותיהם וייערך ביום ד' ה-1.1.2020 בבניין חברת סלקום, נתניה.
בתכנית:
18:00-18:30 – התכנסות ומפגש עם כיבוד קל וקפה.
18:30-19:30 – "קנאביס רפואי – כל מה שרציתם לדעת!"
ההרצאה באדיבות גרין פארמה, בית מרקחת לקנאביס רפואי.
– תמר שינהורן – פיתוח עסקי, קנאביס רפואי
– רני לוז – מנהל תחום קנאביס רפואי
– לירון גולדשטיין – רוקח קנאביס מוסמך
19:30-20:15 – "ליהנות קצת ביחד…"
באדיבות " קואלה- חדרי בריחה ניידים"
20:15-21:15 – "לא טוב היות האדם לבדו"
רב שיח בהנחית העובדים הסוציאליים של העמותה:
המפגש יאפשר לדבר, לחלוק, ולעבד את התכנים שעלו במהלך הערב, ולהפוך את המפגש הבין אישי למקור של כח ותמיכה.
מחכים לראותכם!
הרשמה מראש חשובה על מנת שנוכל להיערך למפגש.
להרשמה בטופס המצ"ב או במשרד העמותה ב- 04-8252233
צוות עמותת ישראלס
אחד הפחדים הגדולים של חולי ALS הוא למות מחנק. בישראל, למעלה מ- 50% מהם בוחרים להתחבר למכונת הנשמה. בישראל חולה סופני שמחובר למכונת הנשמה לא יוכל לבקש להתנתק ממנה. כיצד משפיעה העובדה הזו על ההחלטה של החולה ומה החלופה העומדת בפניו?
המשך קריאהאובדן הקול הוא אחד הקשיים המשמעותיים בהתמודדות עם ALS. פיתוח טכנולוגי חדש מאפשר לחולים להקליט אלפי משפטים בקולם, כך שעם החמרת המחלה יוכלו להמשיך "לדבר" בקולם האישי
המשך קריאהבימים אלה נערך בהדסה עין כרם ניסוי קליני בתרופה , מבוססת המולקולה IPL344 שהוכיחה בניסויים עד כה אפקט טיפולי מובהק בהאטת התפתחות ALS. ה-FDA העניק לתרופה מעמד של תרופת יתום, מעמד המקצר תהליכים לאישורה
המשך קריאהבמסגרת שיתוף הפעולה בין הטכניון, עמותת ישראלס והמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים במחלה זו, לבין המרכז לחקר הגנום האנושי בניו יורק ה- New York Genome Center – NYGC, ייערך לראשונה מיפוי גנטי של כל חולי ה-ALS החיים בישראל.
המשך קריאהאת הבשורה על האבחנה כי אחד ההורים חלה ב-ALS צריך להעביר באופן המותאם לגילו ולתפיסתו של הילד, כשהחשוב מכל הוא יצירת אמון ושיתוף שיאפשרו התמודדות עם חרדות, רגשות ומידע לאורך זמן
מאת: עו"ס יאיר נורדן, עמותת ישראלס
המשך קריאה