פרק 4: מחלה, שגרה ורגשות אשמה – איך חיים עם ALS?

הפרק הרביעי בסדרה של ששה סרטונים עוסק בשמירה על שגרה למרות התמודדות עם מחלת ה-ALS.

איך חיים עם מחלה קשה, מידרדרת ומתמשכת? האם אפשר לשמור על שיגרה? האם לוותר לילדים? האם לשמור על גבולות? מהן הציפיות מהילדים? מה קורה אם הילד מתחמק ממחויבות ולא רוצה ללכת לבית הספר? האם ההורה צריך להסכים לזה? מה משמעות ההסכמה הזו?

כשאחד מבני המשפחה חולה, האם החיים ממשיכים? מה לצפות מהילדים בשגרה? האם מותר לחיות? אם בוחרים בחיים, מה עושים עם רגשות האשמה? האם חייבים להיות חזקים? האם יכול להיות שנורא קשה לך ואתה עדיין מתמודד? האם מותר להנות בלי אבא? מותר להמשיך לחיות ולהנות?

סרטון זה מתייחס לשאלות אלו, עם הרבה טיפים ותובנות הנוגעים להתמודדות עם מחלה חשוכת מרפא, קשה מידרדרת ומתמשכת.

יוצרי הסרט, יובל ומרב כהן, הורים לארבעה ילדים ופסיכולוגים קליניים משתפים בתפיסה ובהסתכלות שגיבשו בהדרגה במהלך התמודדות שלהם עם מחלת ה- ALS בה חלה יובל, מתוך התנסות אישית בשילוב ההבנה והניסיון המקצועיים שלהם.