מאת: מיכל יגל אלונים, מדריכת יוגה לילדים ובעלת צהרון, שחלתה בגיל 45 ב-ALS
עד לפני שנתיים, ה-21 ביוני, יום היוגה הבינלאומי והיום הראשון של הקיץ, היה בשבילי יום של חגיגה. אבל מאז שאובחנתי אני מציינת את היום הזה כיום המודעות ל-ALS שאני חלק ממנה, או שהיא חלק ממני.
לפני כשלוש שנים, כשהייתי בת 45, אמא לעומר ואלון, מדריכת יוגה לילדים, בעלת צהרון לילדי בית ספר מתוקים, התחלתי להרגיש לא טוב. זה התחיל ברעד קל ברגל ימין. המשיך לחוסר שליטה בבוהן הגדולה של הרגל. עבר לרעידות שריר ברגל, ועוד כהנה וכהנה תופעות, כמו חולשה עצומה של הגוף. רציתי בעיקר לישון ולנוח. אני, שחיה ונושמת תנועה מילדות, אוהבת לרקוד וקשובה לגוף הרגשתי כל שינוי שחל בי.
כשנה לפני שהכל התחיל, אמי אובחנה כחולת אלצהיימר וחיה מאז בבית אבות. נעלמת בהדרגה מהחיים, וחוזרת להיות תינוקת בגוף שידע חיים שלמים. באמצע החיים הרגשתי שהקרקע נשמטה תחת רגליי. בסיס האם והלב של הבית והמשפחה נשבר. הבנתי את מה שקורה, כעסתי על מה שמכעיס והייתי מודעת לשבר. לא הרגשתי בדיכאון, אך הכל הפך פתאום חדגוני, וניסיתי להבין מה המטרה פה. בני הבכור החל את לבלוב גיל הנעורים. אמא שלי בשלהי גיל שבעים נעלמה אל השכחה ואני אי שם באמצע. ומכאן לאן הולכים? הרגשתי כאילו הכל עובר לידי.
האיש שלי ידע על כל מה שקורה לי בגוף ובנפש, ועדיין לא הבין שיש פה משהו גדול מאיתנו שמתרחש ומגיע. חברותי חשבו לתומן שאני קצת היפוכונדרית ואולי זו הייתה משאלת לב מצדן שהכל בסדר ושלא אדאג. האחים שלי האהובים, לא ממש הבינו מה עובר עלי, ואני התרחקתי. התכנסתי באובדן שלי, של כל מי שידעתי שאני. הרגשתי שזה לא משהו חולף.
התחלתי לפקוד את רופאת המשפחה בניסיון להבין מה קורה לי. הגוף החזק אך המתעתע שלי לא הרשים אותה במיוחד. כל החזרי הרפלקסים עבדו נפלא. השרירים שהחזיקו אותי כל השנים היו גמישים וחזקים והיא לא חשה את מה שאני הרגשתי. אבל, היא רופאה נפלאה ומיומנת ולמרות שמכירה את הדרך שלי שרחוקה מהרפואה המערבית, שלחה אותי לנוירולוג.
"כל מה שקרה לי היה מטלטל. משבר אמון עם הגוף שלי, הכלי שלי, זה שמגיל 6 אני מאתגרת אותו, נהנית ממנו וסומכת עליו, בוגד ברגע".
אצל הנוירולוג החלו לעלות חשדות מלחיצים כמו MND ופצחתי בסבב בדיקות EMG, MRI ועוד. פתאום אני שם בבדיקות של הרפואה המערבית, במכונות, בדקירות ועוד. פחד שמחלחל עם ההבנה כי אני בשיאו של שינוי מן הקצה אל הקצה. אינספור רופאים פרטיים, חלקם אדישים וקרים וחלקם אנושיים ועוטפים (פרופ' וולר האיש עם הלב הכי רחב ומכבד בחיפה) ראו אותי. כולם המליצו על ניקור מותני, אך אז החלה הקורונה ואני שגם ככה לא ששה אלי בתי החולים, החלטתי לוותר ולחיות עם מה שאני מאמינה שיעשה לי טוב: להבין מה קורה לי ואיך אני רוצה לחיות עם זה.
בפן הרגשי כל מה שקרה לי היה מטלטל. משבר אמון עם הגוף שלי, הכלי שלי, זה שמגיל 6 אני מאתגרת אותו, נהנית ממנו וסומכת עליו, בוגד ברגע. מפץ גדול של כל אבני היסוד שלי, לצד בסיס האם שנשבר. אני נשברת והופכת כל אבן בשביל של החיים שהכרתי.
איך עושים את זה ? איך קמים כל בוקר לתוך חוסר הוודאות הזו. חיים חיים שלמים ומלאים, עם ילדיי, בזוגיות שלי, בביתי, בפרנסתי?
תוך כדי התחלתי ללמוד הדרכת הורים (אצל מיכל אוסרי בן אור האהובה והכה מוכשרת) ואני עוברת תהליך מטורף של נפילות אסימונים. מקור ידע חדש נפתח אלי ומתגלה, ואני אשכרה לומדת מה שלמיטב ידיעתי לא צלח בבית הספר. אני מרגישה שזה השלב הבא בחיי, להדריך הורים להאיר עם פנס, לעזור לראות ולרפא. ואני מאושרת ומסיימת בשמחה לצד חברות יקרות שהיו קבוצת תמיכה גם למה שקורה לי בגוף.
"הקורונה על כל סגריה והקצב שהשתנה אפשרו לי לעצור. כל העולם התאים את עצמו לקצב שיכולתי לו: לאט יותר, רגוע יותר, קשוב יותר".
אחרי תקופת הכחשת העובדה ש-לא! אני אקום מחר בבוקר והכל יהיה בסדר, החלטתי לקבל עזרה. הקורונה על כל סגריה והקצב שהשתנה אפשרו לי לעצור. כל העולם התאים את עצמו לקצב שיכולתי לו: לאט יותר, רגוע יותר, קשוב יותר. התחלתי להתמקד בעצמי. עברתי אינספור נפילות, בגוף ובנפש. את האגו גירדתי מהרצפה בכל פעם שנפלתי, או כמו שחברתי אומרת: "היתה לך נפילת אגו". בגוף אין לי אפשרות לעשות פלקס עם כפות הרגליים וכל מכשול בדרך הוא סכנה. כך נכנסה לחיי רוני פרי נדב, ודיברה ברוך ואהבה לגברת רגש שלי והסבירה לגוף שלי שכדאי לו לפגוש את שיטת הג'ירוטוניק וכך עשיתי. המטפלות המופלאות שלי (כפרה עליכן מור ורעותי) לימדו אותי מחדש להחזיר את האמון לגוף, לאתגר את עצמי, להניח למה שהיה ולהיות במה שיש.
בנוסף, התחלתי טיפול פסיכותרפיה מרתק בזום. וואו, כמה דברים שעברתי ועדיין עוברת במסע הזה; כמה גילויים, הבנות, מראות, בכי וכאב. מתוך הטיפול התגלתה אלי חדוות הכתיבה, מילים נשפכו אל המחברת, חלקם הפכו שירים. העזתי סוף סוף לאפשר למילים לנבוע.
יש סביבי המון נשמות יקרות שמתגלות לאיטן, חלקן מטפלות לי בגוף,חלקן בלב. הרבה מהן פשוט אוהבות אותי, ככה: את מיכל, שיש לה ניוון שרירים אבל בוחרת שזה לא מה שיגדיר אותה.
"חבורת ילדים קסומה בצהרון, מלמדת אותי איך להתמודד עם המגבלה שלי ושואלת הכל בפרצוף"
יש לי חבורת ילדים קסומה בצהרון שמלמדת אותי איך להתמודד עם המגבלה שלי ושואלת הכל ככה בפרצוף (כמה מזל שאני עטופה בילדים). הם מעזים לנסות ולהבין את מה שאני חוששת לראות, ועוזרים לי להבין איך לתווך את שקורה לי למבוגרים שאני פוגשת. הכל מתוך מקום שמספר להם ושומר על היותם ילדים ועל מה שהם יכולים להכיל. הם מקבלים כל דבר חדש, מקל ההליכה שלי, הנקרא בפיהם "מקלי", הוא גם משחק בצהרון וגם ברור מה הוא עושה בעבורי, "כי החיבור שלך בין המוח לרגליים התקלקל". הם עוזרים לי בדרך מופלאה להמשיך ולתפקד מתוך הלב, והם מלאי אהבה שזה מדהים.
המפגש עם האנשים שמכירים אותי מילדותי פה באזור תמיד מפתיע; אנשים שמכירים את מיכל התנועתית הקפיצית, מתגלה בעורה החדש, זה החלש, הצולע. את התגובות הייתי צריכה ללמוד לווסת בתוכי, החל מלשמור על מי שאני מספרת לו, דרך לבכות את מי שכואב איתי ועד לצחקק מבפנים בהומור שחור על שלל המילים שאנשים בוחרים לומר, כשמישהו מצער אותם בידיעה כזו. ועל כך שלרוב הם תופסים את עצמם ומתנצלים ואני כבר עברתי מאיפה שהמילים שלהם נגעו.
"רק לחפש את התקווה, להגיע לניצוץ הפנימי ולהכיר עליו תודה"
הכל משתנה: להתלבש, ללכת, לרקוד, לסמוך, להאמין, להמשיך. הכל עומד לחקירה ואין עוד מקום להישען על מה שהיה. רק לחפש את התקווה, להגיע לניצוץ הפנימי ולהכיר עליו תודה.
והאהובים שלי, שלושת הגברים של חיי, האיש שלי ושני בניי, רואים את אמא משתנה. מבינים שקורה פה משהו, אני משתפת כמה שמצליחה, ולעיתים נעלמת לתוכי ומתרחקת, עד שמניחה את הדברים על השולחן. מה המסר שלי אליהם אם אני מדחיקה, מחביאה, מראה שהכל בסדר כשבעצם הכל מתפרק?
ישבנו יחד, דיברנו את מה שקורה, נשאלו מעט שאלות, וכל אחד חזר לענייניו, כי לגעת זה ממש מפחיד. אחרי חודש האיש שלי דיבר עם בננו הבכור, ואני עם הצעיר לראות איפה כל אחד עם הפצצה שהוטלה. הבנו כי כל אחד מקבל ומגיב לזה אחרת, וכי התפקיד ההורי שלנו הוא מצד אחד לא להפוך ל"חופרים" בנושא, אך מדי פעם להציף מולם ולראות איפה הם עם זה.
הם הגיבורים האמיתיים שלי. הם רואים מבחוץ את מה שכבר "לא" אצלי. יחד עם זה הם לא מרגישים את מה שאני מרגישה מבפנים, והפער הזה בין לראות אותי נסוגה, לבין להבין עד כמה הנפש נמצאת בתהליך חקירה והתרוממות, הוא פער גדול ומכאיב וקשה. ולא, הם לא מסכנים והם לא רוצים וזקוקים לרחמים (השיר שלי על רחמים, יחכה לכם בסוף הסיפור). הם פשוט רוצים שהחלקים שהם אמא שלהם והאישה שלו, יישארו איתם עוד שנים. והאמת היא שגם אני רוצה את זה.
יש עוד הרבה לספר ולשתף, אך אני מרגישה שלעת עתה אני עוצרת. מתחילה להניח פה חלק מהדברים שכתבתי במחברת שלי. מזכירה לכם שאני – זו אני – זו אני, אותה אחת קצת אחרת. תודה שקראתם ולמיטיבי הלכת או הקריאה שלי, הנה שיר על מידת הרחמים.
מידת הרחמים / מיכל יגל אלונים
אַל תְּרַחֲמוּ עֲלַי
אִם תִּרְצוּ לְהַעֲנִיק לִי-
הֶעֱנִיקוּ רֶחָמִים,
מְלֵאֵי אַהֲבָה, הַכַלָּה וְנֶחָמָה,
שֶׁאוּכַל לָנוּחַ בָּהֶם,
לְהִתְעַטֵּף, לְהֵרָגָעַ.
הֶעֱנִיקוּ רֶחָמִים,
לִי, לְעוֹלָם,
שֶׁנִּהְיֶה מוּגַנִּים
בְּאַהֲבָה.