יש חשיבות רבה ומשמעותית לתחילת הטיפול בדיבור, מוקדם ככל הניתן, כדי לצייד את המטופל בתרגילים וכלים בתחילת המחלה
מאת: ד"ר יעל מנור PhD CCC-SLP)), קלינאית תקשורת, מנהלת צוות רב תחומי ביחידה להפרעות תנועה, מרכז הרפואי סוראסקי ת"א, הקריה האקדמית אונו
ALS גורמת להפרעות קול, דיבור ותקשורת, שמחמירות עם התקדמות המחלה ופוגעות באיכות החיים של המטופל. סימפטומים אלה שכיחים בעיקר אצל 30% מהחולים המוגדרים עם ALS מסוג בולבארי ((bulbar, ו/או קורטיקו-בולבארי Corticobulbar)), כאשר הפגיעה הראשונית היא במערכות השרירים האחראיות על דיבור, בליעה ונשימה.
בעוד שרוב חולי ה-ALS יחוו הפרעות בדיבור , בבליעה ובנשימה בשלבים מתקדמים של המחלה, אצל המאובחנים ב-ALS מסוג בולבארי, הפרעות אלה יופיעו בשיעור גבוה מאוד כבר בשלבים התחלתיים של המחלה.
בתהליך הדיבור מעורבים עצבים רבים, השולטים בתנועת השפתיים, הלסת, הלשון ומיתרי הקול. ALS גורמת להפחתה בגירוי של שרירים אלו, עקב התנוונות הנוירונים המוטוריים.
הפרעת הדיבור אצל חולי ALS נקראת בשם "דיסארתריה". היא מוגדרת כהפרעת דיבור הנובעת מחולשה, שיתוק וירידה בקואורדינציה של איברי ההיגוי (שפתיים, לחיים, חייך, לשון ולסת), מערכת הנשימה ומערכת הפקת הקול, כתוצאה מפגיעה נוירולוגית. בתהליך הדיבור מעורבים עצבים רבים, השולטים בתנועת השפתיים, הלסת, הלשון ומיתרי הקול. ALS גורמת להפחתה בגירוי של שרירים אלו, עקב התנוונות הנוירונים המוטוריים. כך שהשימוש התקין בהם הופך להיות קשה ומאתגר למטופל. בנוסף, חלק מהשרירים המעורבים בתהליך הדיבור נחלשים עם הזמן, בגלל חוסר השימוש בהם. חולי ALS רבים מדווחים, כי דיבור ממושך עלול להיות מאד מעייף עבורם, והם מרגישים זאת בעיקר לקראת סוף היום. בעקבות זאת, מטופלים נוטים לדבר פחות, ובמשפטים קצרים יותר. בנוסף, איכות הקול משתנה והופכת להיות עם גוון קול מאנפף ומונוטוני, לעיתים מלווה בצרידות (דיספוניה). עוצמת הקול נחלשת (היפופוניה) ולעיתים אף נאלמת (אפוניה). אחת הסיבות לפגיעה בקול היא ירידה בתפקודם של שרירי הנשימה. הירידה בתפקוד השרירים גורמת לירידה בתמיכה הנשימתית, בזמן הפקת הקול והדיבור.
התמודדות עם הפרעות הדיבור
קלינאי תקשורת יכולים לעזור לחולי ALS לשמור על כישורי התקשורת שלהם, למשך זמן רב ככל הניתן. במפגש ראשון עם קלינאי/ת נערך אבחון, שמטרתו לאתר הפרעות קול, דיבור, תקשורת ו/או בליעה. לאבחן את חומרת ההפרעה, לקבוע מטרות טיפוליות ולתת המלצות למטופל, על פי תוצאות האבחון.
מטרות הטיפול בדיבור הן שימור ואף שיפור הדיבור והפקת הקול. הקניית טכניקות מפצות למטופלים לשימושם בעתיד. דאגה לתקשורת ברורה, על ידי בניית תכנית טיפול מותאמת לצרכי המטופל, לצד מעקב והדרכה של המטופל וסביבתו.
יש חשיבות רבה ומשמעותית לתחילת הטיפול בדיבור, מוקדם ככל הניתן, כדי לצייד את המטופל בתרגילים וכלים בתחילת המחלה. במקרים שהפרעות הדיבור מחמירות והדיבור אינו מובן, ניתן להתאים אמצעי עזר לתקשורת תומכת וחליפית. זה נעשה באמצעות מערכות טכנולוגיות מתקדמות, כגון: מחשב תקשורת, מערכת מיקוד מבט, או באמצעות עזרים כמו פנקס תקשורת. לאחר ההתאמה, קלינאית תקשורת מלווה את המטופל ומשפחתו בתהליך בניית וארגון התכנים שהמטופל מעוניין לתקשר, במטרה לאפשר תקשורת פונקציונלית.
טיפים לשיפור יכולות התקשורת בחולי ALS:
- יכולות הדיבור משתנות לאורך היום, ובדרך כלל יורדות לקראת שעות הערב. לכן, מומלץ לקבוע אירועים חברתיים ושיחות לשעות היום, או לשעות בהן האנרגיה של המטופל גבוהה.
- אם יכולת הפקת עוצמת הקול פחתה, אך הדיבור של המטופל עדיין ברור, וההיגוי מובן, ניתן להשתמש במגבר קול, או במיקרופון קטן. באופן זה עצמת הדיבור תוגבר, הדיבור יהיה מובן יותר ולמטופל יהיה קל יותר לתקשר עם הסביבה.
- לפני רכישת מגבר קול, מיקרופון או כל מכשיר עזר אחר, הנועד לשפר את הדיבור והתקשורת כדי שיהיו מובנים, מומלץ להתייעץ עם קלינאי התקשורת ולוודא שאכן מתאים למטופל.
- הקלטת הודעות ל"בנק הודעות" – החולה מקליט ביטויים ומשפטים פונקציונליים מחיי היומיום שלו לשימוש כאשר קולו ייחלש והוא לא יוכל להפיק דיבור מובן.
- בתקשורת עם החולה, בני משפחה וחברים יכולים ללמוד לפרש התבטאות ושפה לא מילולית, על ידי שימת לב לתנועות השפתיים, הבעות הפנים ומחוותיו של המטופל הקרוב אליהם.