קול אישי

אובדן הקול הוא אחד הקשיים המשמעותיים בהתמודדות עם ALS. פיתוח טכנולוגי חדש מאפשר לחולים להקליט אלפי משפטים בקולם, כך שעם החמרת המחלה יוכלו להמשיך "לדבר" בקולם האישי

המשך קריאה

אפקט טיפולי

בימים אלה נערך בהדסה עין כרם ניסוי קליני בתרופה , מבוססת המולקולה IPL344 שהוכיחה בניסויים עד כה אפקט טיפולי מובהק בהאטת התפתחות ALS. ה-FDA העניק לתרופה מעמד של תרופת יתום, מעמד המקצר תהליכים לאישורה

המשך קריאה

מיפוי גנטי של כל חולי ה-ALS בישראל

במסגרת שיתוף הפעולה בין הטכניון, עמותת ישראלס והמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים במחלה זו, לבין המרכז לחקר הגנום האנושי בניו יורק ה- New York Genome Center –  NYGC, ייערך לראשונה מיפוי גנטי של כל חולי ה-ALS החיים בישראל.

המשך קריאה

"אופנה צריכה להיות נגישה לכולם"

"לבוש וסגנון אישי הם חלק בלתי נפרד מזהותו של האדם ופעמים רבות חלק חשוב זה אינו זוכה להתייחסות בטיפול או בשיקום אדם עם מוגבלות, מחלה, פציעה", מספרת היזמת עינב בסר, על הרציונל שהביא אותה להקים את מותג האופנה הנגישה MIKITA.

המשך קריאה

שמרו את התאריך: 23.9.19 – אירוע ההתרמה השנתי בחיפה

כמיטב המסורת, נקיים אירוע התרמה לידידי העמותה החיפאים, בבית משפחתו של דוד כהן ז"ל, מייסד העמותה. באירוע יופיע דני ליטני שיגיש בקולו החם והאהוב שירים שהפכו לנכסי צאן ברזל, בתיבול סיפורים על מאחורי הקלעים.

המשך קריאה

לשתף את הילדים

את הבשורה על האבחנה כי אחד ההורים חלה ב-ALS צריך להעביר באופן המותאם לגילו ולתפיסתו של הילד, כשהחשוב מכל הוא יצירת אמון ושיתוף שיאפשרו התמודדות עם חרדות, רגשות ומידע לאורך זמן

מאת: עו"ס יאיר נורדן, עמותת ישראלס

המשך קריאה