כבכל סיום שנה והתחלה של שנה חדשה, אנו גאים להציג בפניכם את העשייה הפורייה של העמותה שלנו.
מין ומיניות לצד ALS
מין ומיניות בחולי ALS הוא נושא של שתיקה שלא זוכה לתשומת לב רבה. החולים מדווחים על פגיעה ביחסי המין, אף על פי שהתפקוד המיני אינו מושפע באופן ישיר מהמחלה.
המלצת המומחים: קבלת הדרכה בתחום המיני-חברתי הכרחית להפחתת הקשיים והחששות בתחום המיני
המשך קריאהייפוי כוח מתמשך – החיים לצדו ועל פיו
עם ייפוי כוח מתמשך, כל אדם יכול לבחור את האנשים עליהם הוא סומך, ולתת להם הוראות לטיפול בענייניו בעת הצורך. כיצד מפעילים ייפוי כוח? האם אפשר להתאים ייפוי כוח לכל אדם ואדם? מהם הסייגים והחלופות לייפוי כוח ? ומהן ההתאמות לייפוי כוח מתמשך עבור חולי ALS?
המשך קריאהשם בחושך המאיים, ישנה למידה גדולה
עבור רובנו, הלך הרוח והמחשבות האפלות אינם כאלו שאנו משתפים בהם את הסביבה, גם את הקרובה ביותר. עמותת "שותפים למסע" מציעה מרחבי תמיכה אישיים וקבוצתיים למתמודדים עם אתגרי חיים קשים
המשך קריאהעובדות על ALS
מחלת ה-ALS התגלתה לפני 150 שנה על ידי ג'ין מרטין צ'רקוט, שנתן לה את שמה "טרשת אמיוטרופית צידית"(Amyotrophic Lateral Sclerosis) . ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, המוכרת כקשה ביותר מבין משפחת המחלות הניווניות. המחלה פוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת לשיתוק הדרגתי ומוחלט של כל שרירי הגוף. יוצאים מהכלל הם השרירים הטבעתיים המניעים את העיניים והשרירים האחראים על השליטה בסוגרים. תוחלת החיים מרגע האבחון משתנה מחודשים ספורים ועד שנים. בישראל חיים כ-600 חולים. 120 חולים מאובחנים מדי שנה ומספר דומה של חולים מתים מהמחלה.
המשך קריאהאנשים שונים, דרכי התמודדות שונות
היכולת להתבונן על האופן שבו אחרים מתמודדים, מאפשרת שיח פתוח ללא שיפוטיות והתמודדות טובה יותר עם המשבר הקשה שמביא איתו אבחון ALS
המשך קריאהטיפול רפואי בבית
בשנים האחרונות, הדרישה לטיפול רפואי בבית הולכת ומתגברת. מגמה זו התעצמה בעקבות הקורונה. הטיפול הביתי התקדם צעד נוסף קדימה ומציע בדיקות רנטגן ואולטרסאונד בבית המטופל
המשך קריאההפרעות דיבור ב-ALS
יש חשיבות רבה ומשמעותית לתחילת הטיפול בדיבור, מוקדם ככל הניתן, כדי לצייד את המטופל בתרגילים וכלים בתחילת המחלה
המשך קריאהבנימה אישית: מיכל יגל אלונים חולקת לראשונה את סיפורה
מאת: מיכל יגל אלונים, מדריכת יוגה לילדים ובעלת צהרון, שחלתה בגיל 45 ב-ALS
המשך קריאהחוקרים מאוניברסיטת תל אביב זיהו לראשונה את המנגנון הביולוגי שגורם להרס העצבים במחלת ניוון השרירים ALS
קבוצת חוקרים מהפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר ובית הספר סגול למדעי המוח באוניברסיטת תל אביב, בהובלת פרופ' ערן פרלסון והדוקטורנטים טופז אלטמן ואריאל יונסקו, פענחה לראשונה את המנגנון הביולוגי שגורם להרס העצבים במחלה הניוונית ALS. המחקר פורץ הדרך מראה כי ניתן לעכב, ואף להפוך, את מהלך המחלה הקשה בשלביה המוקדמים. תוצאות המחקר החדש, שנערך בשיתוף עם ד"ר אמיר דורי, מנהל מרפאת מחלות עצב-שריר בבית החולים שיבא תל השומר, התפרסמו בכתב העת היוקרתי Nature Communication.
המשך קריאה