מאבדן לנתינה

"נותרנו עם הכאב העצום בלב ועם הגעגועים הבלתי פוסקים, אבל גם עם התחושה שיש לנו ובנו את הכוח והרצון לתת, לעזור, לסייע ולתרום מהידע ומההבנות שלנו לכל מי ששם, לכל מי שמוכן לקבל. וכך נרתמנו, זו השנה השלישית, למען מרוץ החברים של ישראלס. וכשאני אומרת נרתמנו, אני מתכוונת למשפחה, חברים ושכנים שנתנו יד ותרמו ונרתמו לעשייה הכל כך מבורכת. ואם אפשר, בנימה מאד מאד אישית ומלאה בגאווה (פולניה או לא פולניה), הבת שלנו מאיה, חיילת בבסיס בה"ד חיל הים, לקחה על עצמה יחד עם ירדן כרמלי (צוער בקורס חובלים ונכד לסבתא שחלתה ב-ALS) לרתום את מחזור 140 של קורס חובלים ולהגיע ולהשתתף במרוץ". מרוץ החברים ה-9 למען חולי ה-ALS יתקיים ב-21.5.20 ברמת השרון.

המשך קריאה

כשמידע, מדע ותמיכה נפגשים

<


ישראלס שמחה להזמינכם למפגש שכולו עבורכם.

המפגש מיועד לחולי ALS ובני משפחותיהם וייערך ביום ד' ה-1.1.2020 בבניין חברת סלקום, נתניה.
בתכנית:
18:00-18:30 – התכנסות ומפגש עם כיבוד קל וקפה.
18:30-19:30 – "קנאביס רפואי – כל מה שרציתם לדעת!"
ההרצאה באדיבות גרין פארמה, בית מרקחת לקנאביס רפואי.
– תמר שינהורן – פיתוח עסקי, קנאביס רפואי
– רני לוז – מנהל תחום קנאביס רפואי
– לירון גולדשטיין – רוקח קנאביס מוסמך

19:30-20:15 – "ליהנות קצת ביחד…"
באדיבות " קואלה- חדרי בריחה ניידים"

20:15-21:15 – "לא טוב היות האדם לבדו"
רב שיח בהנחית העובדים הסוציאליים של העמותה:
המפגש יאפשר לדבר, לחלוק, ולעבד את התכנים שעלו במהלך הערב, ולהפוך את המפגש הבין אישי למקור של כח ותמיכה.
מחכים לראותכם!

הרשמה מראש חשובה על מנת שנוכל להיערך למפגש.
להרשמה בטופס המצ"ב או במשרד העמותה ב- 04-8252233
צוות עמותת ישראלס

הרשמה למפגש - כשמידע, מדע ותמיכה נפגשים: דצמבר 2019

סוגיות סוף חיים בקרב חולי ALS

אחד הפחדים הגדולים של חולי ALS הוא למות מחנק. בישראל, למעלה מ- 50% מהם בוחרים להתחבר למכונת הנשמה. בישראל חולה סופני שמחובר למכונת הנשמה לא יוכל לבקש להתנתק ממנה. כיצד משפיעה העובדה הזו על ההחלטה של החולה ומה החלופה העומדת בפניו?

המשך קריאה

קול אישי

אובדן הקול הוא אחד הקשיים המשמעותיים בהתמודדות עם ALS. פיתוח טכנולוגי חדש מאפשר לחולים להקליט אלפי משפטים בקולם, כך שעם החמרת המחלה יוכלו להמשיך "לדבר" בקולם האישי

המשך קריאה

אפקט טיפולי

בימים אלה נערך בהדסה עין כרם ניסוי קליני בתרופה , מבוססת המולקולה IPL344 שהוכיחה בניסויים עד כה אפקט טיפולי מובהק בהאטת התפתחות ALS. ה-FDA העניק לתרופה מעמד של תרופת יתום, מעמד המקצר תהליכים לאישורה

המשך קריאה