אימוניטי פארמה מודיעה על התחלת מחקר קליני בחולי ALS בתרופת המקור IPL344

חברת הביוטכנולוגיה אימוניטי פארמה, התחילה מחקר קליני בחולי ALS בתרופת המקור IPL344. מטרת המחקר לבחון את יעילות ובטיחות התרופה בשימוש ארוך טווח בחולים. בתרופה טופל, בטיפול חמלה, חולה ALS עם מחלה סוערת ומהירה במצב מתקדם יחסית. הוא טופל בתרופה יום יום במשך למעלה משנתיים במתן תוך ורידי. מצבו של המטופל התייצב במידה רבה עם הטיפול ומחלתו הפכה לאיטית מאד.

  המשך קריאה

מנגנוני מחלת ה ALS – מהיכן מתחילים לחקור ומה מתרחש בתאי העצב הפגועים?

ALS  פורצת ללא התראה, או סיבה נראית לעין. אבל מה קורה בתוך הגוף לפני כן? האם אצל כל חולה המנגנון שונה? אלו שאלות שאנו החוקרים מנסים לענות עליהן ועדיין רב הנסתר על הגלוי.

המשך קריאה

המדריך למניעה ולטיפול בפצעי לחץ בחולי ALS

חולי ALS מצויים בסיכון גבוה להיווצרות פצעי לחץ בישיבה או שכיבה ממושכת. עם זאת ניתן למנוע פצעי לחץ! ולצורך כך יש חשיבות רבה להקניית ידע למטופל ולמטפלים העיקריים, ולביצוע פעולות למניעת פצעי לחץ או לטיפול מיידי בהם אם נוצרו. באחד מהמחקרים הרבים שעסקו בהעצמת המטפלים העיקריים הוכח, כי הטמעת תכניות התערבות למניעת פצעי לחץ, הגברת המודעות והמידע, מתן הסבר על אביזרי מניעה מותאמים, שינויי תנוחות ועוד, הביאו לירידה בשכיחותם של פצעי לחץ.

המשך קריאה

7chairs – עזרה עצמית והדדית בעידן הדיגיטלי

משה בן 42 מחיפה מתמודד עם חרדה חברתית חמש שנים. הוא לא עזב את ביתו בשלוש השנים האחרונות, ואת רוב התקשורת עם 'העולם שבחוץ' הוא מקיים באמצעים דיגיטליים. בחודש האחרון משה השתתף במפגשים קבוצתיים מקוונים של אנשים עם חרדה חברתית. המפגשים נעשים בהתכתבות ומתקיימים בקבוצה של שישה משתתפים ומנחה. הקבוצה 'נפגשת' פעם בשבוע למשך שעה, שבה כל ששת המשתתפים מתמודדים עם חוויה חברתית. בשבוע שעבר הקבוצה נפגשה פיזית ומשה יצא מהבית בפעם הראשונה, מזה מספר שנים!

המשך קריאה

"בואו נהיה בקשר" ונדבר בקול שלנו

"כאשר אתם מתמודדים עם ALS , כל כך הרבה נעלם כל כך מהר, אתה לא מבין כמה ולמה אתה מתגעגע. להיות מסוגל לשמוע את הקול של בעלי שוב דרך מאות המסרים שלו – ההתלהבות, האינטונציה, ההומור ואת הטון שלו לא יסולא בפז. וככל שיותר ויותר מאבדים את היכולת לתקשר באופן מסורתי, מנחם לדעת כי קולו כחלק מזהותו תמיד יישמר". (פטי ס. אשתו של ג'.ס.)

המשך קריאה

חשיבות הטיפול התזונתי בחולי ALS

מאת: אורלי גולדשטיין – דיאטנית קלינית M.Sc , מרפאת ALS בי"ח הדסה עין כרם.

 

חולי ALS עלולים לחוות ירידה בתאבון, קשיי בליעה ואכילה, קושי בהכנת מזון, קושי בהאכלה עצמית ובעיות תזונתיות נוספות. לפי הנתונים הסטטיסטיים, כ- 30% מהחולים לא יפתחו בעיות בליעה. השרירים האחראים על האכילה, על השתייה ועל הבליעה הם שרירים מוטוריים רצוניים, ועל כן הם עלולים להיחלש עקב המחלה. דבר זה מקשה על החולים לקבל כמות מספקת של קלוריות, של חלבון, של ויטמינים, של מינרלים ושל מים הנחוצים להם. ירידה בלתי רצונית במשקל מעל 5% ממשקל הגוף מהווה סיכון תזונתי, כי ירידה חמורה במשקל מקבילה לאיבוד שריר. לכן, חשוב למנוע ירידה במשקל. הגורמים לירידה במשקל הם רבים, ובהם: קושי בלעיסה ובבליעה, ירידה בתאבון, חולשה בשרירי הידיים (דבר המקשה על האכילה לבד ועל הכנת המזון), מתח פסיכולוגי, עצירות, קוצר נשימה, בחילות לאחר אכילה ועייפות מעצם המאמץ שבאכילה. לתזונה מספקת חשיבות רבה: היא מפחיתה את קצב פירוק השריר, עוזרת לשמור על משקל תקין ועל תפקוד טוב יותר, מפחיתה חולשה ועייפות, מחזקת את מערכת החיסון ובכך מקטינה דלקות, מחלות וזיהומים. מטרת הייעוץ התזונתי לחולי ALS היא לעזור לחולה לאכול בצורה נאותה ולמנוע, ככל האפשר, איבוד משקל ותת תזונה. לשם כך, ישנה חשיבות לאיתור מוקדם של קושי באכילה.

בביקור במרפאת ה – ALS , הדיאטנית תשקול את החולה ותערוך תשאול (עם החולה או עם המלווה) לגבי שינויים במשקל, שינויים בתאבון, בעיות בליעה, פעילות מעיים, מחלות רקע והרגלי אכילה. בנוסף, ייעשה חישוב צריכת מזון יומית כדי לוודא צריכת מזון מספקת ומאוזנת ולאתר חסרים תזונתיים. חלבון מספק את אבן הבניין של השרירים. צריכת חלבון בכמות מספקת חשובה לחולי ALS כדי לשמר את מסת השריר ולחזקו, ובכך להקטין את איבוד השריר המאפיין את המחלה. מזונות עשירים בחלבון כוללים, בעיקר, בשר, עוף, הודו, דגים, ביצים, גבינה וחלב. מוצרים אלו ניתן גם לשלב בתוך מרקים, תבשילי אטריות ותפו"א. בצריכה בלתי מספקת אפשר גם להוסיף אבקות חלבון מסחריות ואבקות חלב לתוך מילקשייק/חלב/דייסה.

לא כל אדם עם ALS זקוק לתוספת קלוריות. אך חולים היורדים במשקל או חולים בסיכון לכך עקב ירידה בצריכת המזון או בעיות בליעה זקוקים להעלאה בצריכת הקלוריות, כדי למנוע פירוק שריר בקצב מהיר יותר. במצב זה, ההמלצות הינן:

ארוחות קטנות לעיתים קרובות

ריכוז המזון הנאכל (שמנת במקום לבן, מיץ טבעי/שוקו/מילקשייק במקום מים, דייסה על חלב במקום על מים וכו')

תוספת של חמאה, של רטבים, של שמן, של אבוקדו, של טחינה של מיונז

(כממרח או כתוספת לטונה/ביצים)

צריכה של דבש, של סוכר, של חלבה, ושל מוצרי חלב שמנים כמו גלידה ושמנת/שמנת מתוקה ועוד.

בנוסף קיימים בשוק סוגים שונים של תוספי מזון רפואי להעשרה בנוזל או באבקה המספקים תוספת תזונה מאוזנת (למשל, אנשור פלוס/ נוטרן). ניתן להוסיפם בתוך הארוחות לתוספת קלוריות וחלבון. את חלקם מסבסדות קופות החולים ואפשר לקנות אותם בבתי מרקחת/ פארמים. הדיאטנית יכולה לעזור בהמלצה על סוג וכמות התוספת המתאימה.

בעיות בליעה – אצל חלק גדול מהחולים מתפתחות בעיות בליעה בשלב כלשהו של המחלה. ייתכנו קשיים הן בבליעת נוזלים והן בבליעת מוצקים כתוצאה מהיחלשות שרירי הלשון, הפנים והבליעה. במצב זה אכילה והכנה של המזון ידרשו יותר זמן, מחשבה ומאמץ. דיאטנית יכולה לעזור לתכנן את הארוחות, ללמד דרכים להכנת מזון שיהיה מזין, קל ובטוח לבליעה, ולתת מתכונים המותאמים לצרכים. יש לאפיין את בעיית הבליעה שיכולה לנבוע מבעיית לעיסה או מבעיית בליעה או מבעיה בשרירי הוושט. המרקם המתאים יותאם לבעיה הספציפית של כל מטופל. מומלץ גם לפנות לקלינאית תקשורת המתמחה בבליעה לשם הערכת בליעה.

הפרעה בבליעת נוזלים – לפעמים הקושי בבליעה מתחיל בחנק עם נוזלים שזורמים במהירות בגרון ועשויים לגרום לאספירציה (לעבור בדרכי הנשימה ולהגיע לריאות). הקטנה בצריכת נוזלים לא רצויה בגלל הסכנה להתייבשות. פיתרון אפשרי הוא הסמכה של הנוזלים. כך הם זורמים באיטיות וקלים יותר לבליעה. מידת ההסמכה תלויה ביכולת הבליעה. כאשר יש צורך בהסמכה קלה ניתן לשתות משקאות כמו נקטר או שוקו במקום מים. כאשר יש צורך בהסמכה מרוכזת יש לעבור למזונות במרקם כמו דייסה סמיכה. ניתן להסמיך נוזלים עם מסמיך נוזלים מסחרי (כמו thick and easy), או ג'לטין (ללא טעם או ממותק), או מסמיכים ביתיים כמו שיבולת שועל, דגני אינסטנט לתינוקות או פתיתי תפו"א לתוך מרק / חלב, תוספת פירות טחונים לנקטר, גלידה לחלב ועוד.

יש חשיבות גם לגבי אופן השתייה – האם השתייה היא בעזרת קש, כף או כפית, והאם השתייה איטית ותנוחת הגוף מתאימה לפעולת השתייה.

הפרעה בבליעת מוצקים- בשלב זה ניתן לעבור למזון רך יותר עד דייסתי. דיאטנית תעזור לבנות תפריט עם מזונות המתאימים לשלב הקושי בבליעה.

בהפרעת בליעה קלה – בחירת מזונות קלים ובלתי מעייפים לבליעה כמו עוף / בשר רך, פילה דג, טונה, חביתה, פירות משומרים ואפויים ללא קליפה, בננות, ירקות מבושלים, לחם + ממרח רטוב ועוד. בנוסף, אפשר לחתוך את המזון לחתיכות קטנות ולהוסיף רטבים למזון. יש להימנע ממזונות קשים, יבשים ודביקים כמו קרקרים, פירות וירקות קשים, אגוזים וגרעינים, תירס, חסה, ממרח בוטנים וכו'.

בהחמרה נוספת ביכולת הבליעה יש צורך לרסק מזון בבלנדר למרקם חלק ולהוסיף מזונות עשירים בקלוריות ובחלבון. לגיוון בטעמים אפשר לטחון מזון בתוספת מרק, חלב, מיצי פירות ורטבים שונים. אם רוצים לגוון את הצבעים בצלחת- אפשר לרסק בנפרד אפונה/בטטה וכו'. וכן להוסיף פורמולות מסחריות (בתוספת מסמיך לפי צורך). בשלב זה, בשל ירידה בצריכת פירות וירקות ייתכן ויהיה צורך בתוספת מולטי ויטמין נוזלי למזון. טיפים לבליעה בטוחה-

לאכול לאט ובזהירות

ביסים ולגימות קטנות

להתרכז בבליעה – לא לדבר עם האוכל בפה, לא לאכול תוך כדי קריאת ספר / צפייה בטלוויזיה

לשבת זקוף בזמן האוכל.

מומלץ לא לאכול לבד ולדאוג לכך שיימצא בסמיכות מישהו שיוכל לסייע במידת הצורך.

אם החולה אינו אוכל בעצמו – חשוב להדריך את המטפל לשים בכף כמויות מזון קטנות בכל פעם ולא להאכיל בקצב מהיר מדי, כדי לא לגרום לחנק.

PEG – כשהמחלה מתקדמת ויכולת הבליעה נפגעת, אפשר להיעזר בהכנסת צינורית הזנה לקיבה. אינדיקציות להכנסת PEG : בעיות בליעה, זמן אכילה ארוך, איבוד משקל משמעותי (גם ללא בעיות בליעה), ירידה במצב הנשימתי והתייבשות. יתרונות אפשריים של ה- PEG : צריכה טובה יותר של מזון ונוזלים, מתן תרופות, ירידה בסיכון לאספירציה, ייצוב משקל, ירידה במתח של החולה ומשפחתו ועלייה באיכות ובתוחלת של החיים. ההזנה דרך הצינורית היא עם פורמולות מסחריות הכוללות את כל רכיבי המזון הנדרשים. סוג, קצב, כמות וזמני אכילה נקבעים בעזרת דיאטנית או רופא/אחות. בהמשך, יש להקפיד להגיע למעקב סדיר כדי לוודא שהחולה מגיע לכמות הקלוריות, החלבון והנוזלים הדרושה לו. חשוב לשטוף את צינור ההזנה כדי למנוע חסימה, ולתת די נוזלים למניעת התייבשות ועצירות. במקרה של עצירות- בנוסף לתוספת מים אפשר לשלב גם פורמולה המכילה סיבים. צינור ההזנה אינו מונע אפשרות גם לאכול דרך הפה אם רוצים. הזמן והאנרגיה שהיו דרושים ללעיסה ובליעה יכולים להיות מופנים לפעילויות מהנות יותר. תוספים – חולים רבים נעזרים בתוספי מזון וברפואה משלימה בניסיון להאט את מחלתם (למשל, תוספי ויטמינים E ו- C בכמויות גדולות, רפואה סינית מסורתית ועוד). כיום אין הוכחה מחקרית שלטיפולים אלו יש או אין השפעה על התקדמות המחלה. לסיכום – מניעת ירידה דרסטית במסת שריר הינה קריטית בחולה ALS ועשויה להשפיע על איכות חייו ועל תוחלת חייו. חשוב לבצע מעקב דיאטנית מסודר לצורך איתור הבעיות בזמן ומציאת פתרונות מתאימים לבעיות התזונתיות המופיעות.

לבירורים ולשאלות, ניתן לפנות ל [email protected]

לפרטים על יעוץ תזונתי>

הערכה, ייעוץ והתאמת כיסאות גלגלים לחולי ALS

מאת: ישראלה וייס, BPT, MS , פיזיותרפיסטית ופיזיולוגית של מאמץ במחלקת הריאות שבבי"ח ביילינסון. משמשת כמרצה בנושאים שונים בהתאמת כיסאות גלגלים ובפיזיולוגיה של מאמץ. חברה בצוות המומחים של אשכול השירותים של ישראלס

 

רקע-

איכות חייו של כל אדם תלויה בהלך נפשו, עצמאותו וניידותו. אצל המוגבל, איכות חייו תלויה רבות גם ביכולתו להיות שותף או עצמאי בפעולות היומיום שלו, יכולתו לפעול הדדית עם הסביבה, נוחיותו, בטיחותו, ניידותו, והמשך היותו בריא באמצעות מניעת דפורמציות ופצעי-לחץ. ישיבה/תנוחה נכונה הינה: מנח המאפשר נוחות, תמיכה, גירוי למירב העצמאות האפשרית, ולתפקוד מקסימלי; כמו-כן, התנוחה הנכונה מונעת או מעכבת דפורמציות אורתופדיות וסיבוכים פיזיולוגיים, כל זאת תוך שמירה על בטיחות מרבית ואיכות חיים.

 

כיסא הגלגלים על חלקיו, עם כרית הישיבה ו/או ה- insert , צריכים לענות על 6 צרכים מרכזיים:

1. תפקוד – Functional

2. נוחות – Comfortable

3. שימושי ויעיל – Practical

4. פיזיולוגי – Physiological

5. מתנייע – Mobile

6. (קוסמטי (מייפה – Cosmetic

 

היסטוריית כיסא הגלגלים-

ראשיתם של הכיסאות על גלגלים במאה ה 15- . כסאות אלה נעשו משוכללים ומורכבים יותר עם תמיכות לידיים ולרגליים. עד סוף המאה ה – 17 כיסאות הגלגלים השונים היו כיסאות שאנשים דחפו והיו מותאמים לתוך כותלי הבית. רק במאה ה- 18 יוצרו כיסאות על גלגלים שהיושבים בהם יכלו לסובב בעצמם, ובמאה ה – 19 החלו כיסאות הגלגלים לשמש להסעת חולים מחוץ לכותלי ביה"ח או בית החולה. מהות מיומנות ההערכה וההושבה בכיסא גלגלים ישיבה יכולה להיות דינאמית או סטאטית, ויכולה לכלול בתוכה תזוזה ממקום למקום או מצב שבו המערכות הפיזיולוגיות עובדות יותר ומסייעות לערנות ולתקשורת עם הסביבה. למרות הנחיות היסוד הקיימות להושבה נכונה, כל מטופל שונה באבחנתו הרפואית, ברמת פגיעתו, ובמצבו הקליני. לכן, חשוב לקבוע את ההושבה והתנוחה הנכונות שיאפשרו מקסימום עצמאות וינצלו את מלוא הפוטנציאל התפקודי של המטופל. כדי לעשות זאת נדרשת הערכה קלינית ופונקציונאלית של החולה, ונדרשים ידע באמצעי העזר הקיימים, זמן וניסיון. איש המקצוע המבצע את ההתאמה הינו פיזיותרפיסט. כמובן, שחלק מהטיפול האינדיבידואלי שהוא נותן הוא התאמת הכיסא למטופל וקביעת תוכנית טיפולית בעבורו..

 

החשיבות של התאמת כיסא-הגלגלים טמונה בהבנה שכמעט כל ההיבטים של זמן העירות של המטופל מושפעים מהמנח שלו בכיסא הגלגלים. בחירה בפתרונות ובאפשרויות ההושבה הנכונות תאפשר לו לחזור לחיים מלאים למרות בעיותיו ומגבלותיו. באופן כללי, הערכה אופטימלית של ציוד עזר, במקרה זה של כיסא גלגלים ומערכת הושבה, מושפעת משישה גורמים עיקריים:

1. מטרות הכיסא ו/או מערכת ההושבה – מה הלקוח מחפש, מה עזר לו עד היום, וכו'

2. פרופיל הקליינט – מה מצבו הרפואי, גילו, הפרוגנוזה שלו, מבנה הסביבה – כלומר מבנה הבית, הרכב, מדרגות, מעלית, מטפלים, וכו'

3. הערכה פיזיקלית – טווחים של גו וגפים, טונוס, תחושה, תקשורת עם הסביבה, וכו'

4. הערכה פונקציונאלית – מעברים אל/ומ- הכיסא, מעברים לישיבה ולעמידה, הליכה ועוד

5. סימולציה של התמיכה והמוביליות – בדיקת התגובה של המטופל ושל גופו במנח ובכיסא הפוטנציאלי

6. מידע על הגורם/ים המממן/ים

 

כלומר, הכיסא שהמטופל זקוק לו צריך להיות בעל מאפיינים שיאפשרו לו תיפקוד ועצמאות מקסימאליים. לדוגמא, עבודה בשולחן מחשב, התחברות בנוחות למכשיר ההנשמה, כניסה בנוחות לרכב מתאים וכו'. הכסא צריך לאפשר נוחות וישיבה ממושכת ללא כאבים או פצעי לחץ; הכיסא צריך לאפשר ניידות והורדת לחץ בקלות גם עצמאית בידי המטופל וגם בידי המטפלים בו; מנח הישיבה צריך להיות כזה שימקסם את יכולות הנשימה ושלא יגרום קומפנסציות נשימתיות (לדוגמא- מנח שבו יש כיפוף ועיגול הגו בתנועת קיפוזה ופרוטרקציה של הכתפיים יגרמו לשקיעת הגו אחורנית, "ישיבת" בית החזה על הסרעפת ולכן, ירידה ביכולת הניצול והשימוש של שרירי הנשימה ומכאן ביכולות הנשימה) ו/או דפורמציות אורטופדיות אחרות. לדוגמא – מנח לא מתאים של הגו יגרום לכיפוף אחורנית של הראש על מנת לראות ולתקשר עם הסביבה, דבר שיגרום לכאבים ובעתיד לדפורמציות אורתופדיות נוספות. בנוסף, ולא פחות חשוב, הכיסא צריך להיות יפה בעיני היושב בו!

 

לסיכום, חשוב לזכור שהמפרט הטכני יכלול התאמות לפי מבנה הגוף והנוחות של המטופל. המצב נכון לגבי אדם בעל ALS . לכן, תמיד יש לקחת בחשבון שכיסא בעל נתונים בסיסיים יעבור שינויים רבים כך שיותאם באופן מלא לצורכי והמטופל ולנוחותו. מאידך ישנם דברים שהינם נפוצים – כמו כרית ישיבה שמונעת לחץ, מנח ראש עם שלושה צירים לפחות, סוללה מתאימה, תיפעול הכיסא על כל האופציות שבו, הן בידי המטופל והן בידי מטפליו.

 

קלינאות תקשורת ותפקידה במחלת ALS

מאת: שושי בלקוביץ, קלינאית תקשורת, מומחית בתחומי הדיבור והבליעה, חברה בצוות המומחים של אשכול השירותים של ישראלס

 

ישנם 2 תחומים עיקריים ומרכזיים, שבהם יכולה קלינאית התקשורת לסייע לחולי ה- ALS, תחום הדיבור ותחום האכילה והבליעה .

 

דיבור

הדיבור מורכב מהגייה ושפה. הגייה, פרושה הפקה תקינה של עיצורים ותנועות המצטרפים למילים שלמות. בשפה – המילים יוצרות משפטים הבנויים נכון מבחינה לשונית ומאורגנים בסדר הגיוני המתאים למצב התקשורתי הנתון ולקהל המאזינים.תחום נוסף של הדיבור שלנו הוא הקול, המורכב מגוון ומעוצמה. הגוון – כמו גוון בצבע, מאפיין כל אחד מאיתנו: הוא יכול להיות צלול, מחוספס (מעט צרוד) ובדרגות שונות של צרידות. אחד מתחומי הטיפול בחולי ה- ALS הוא תחום הקול, המשתנה עם התקדמות המחלה.

 

התקשורת האנושית

כיונקים רבים אחרים אנחנו יצורים תקשורתיים. האמצעים שלנו הם הפקת קול, הגייה, שפה, הבעות פנים (מימיקה) ומחוות גוף (ג'סטות). מחלת ה– ALS פוגעת בכל מרכיבי התקשורת האנושיים של האנשים החולים בה עם סביבתם. מטרת ההתערבות הטיפולית של קלינאית התקשורת איננה להפחית את הנזק שנגרם כתוצאה מהמחלה, אלא לסייע במתן כלים המאפשרים תקשורת ותומכים בה, על אף המוגבלויות הנוצרות.

 

מהו, אם כן, הטיפול המסייע שעליו אני ממליצה בתחום זה?

כדאי להאט את קצב הדיבור, כך שיהיה מובן יותר. אפשר לבצע תרגילים להגברת עוצמה, הבנויים כך שלא יגרמו להתשה של שרירי הנשימה ההולכים ונחלשים (באופן כללי מטרתנו היא לשמר את תפקוד השרירים מבלי להתיש אותם). התרגילים ניתנים לאחר פגישה ומתוך התאמה אישית, ומתוכננים כך שיהיה קל לשלבם בחיי היומיום, לאורך כל היום, מבלי להזדקק לשעות תרגול מסוימות (פעם או פעמיים ביום באופן מרוכז).

 

תחום האכילה והבליעה

השרירים המשתתפים באכילה ובליעה הם אותם שרירים המשתתפים בהפקת הדיבור. למעשה, האכילה היא המוטוריקה הגסה של הפה והדיבור הוא המוטוריקה העדינה (והיותר מתוחמת ומורכבת) שלו. מומחיות של תחום הבליעה בקלינאות תקשורת מאפשרת לאבחן את הקשיים השונים שמתעוררים עקב מחלות שונות, לפי התפריט היומי של כל אחד ואחד, ותוך בניית טיפול מותאם אישית. בשל ההתדרדרות ביכולת התפקודית של שרירי הלעיסה במחלת ה-ALS, חשוב לשנות את מרקמי המזון, כך שאפשר יהיה לצרוך אותם ולספק לגוף את כל המרכיבים הדרושים לקיומו. לרוב, ההמלצות הן על מספר ארוחות קטנות לאורך היום – כך שיספקו מספיק קלוריות, סיבים ונוזלים. אחת התלונות השכיחות אצל הסובלים מקשיי בליעה היא שאינם חשים רעב ולכן רמת התיאבון הולכת ויורדת. הסיבה לכך היא המאמץ הרב המושקע בתהליך (הוא מעייף ולכן התיאבון יורד). כאשר אוכלים מזון במרקם דייסתי, כיוון שהלעיסה אינה מתאפשרת עוד, כדאי במקביל לדאוג לגירוי תחושתי בחלל הפה, שנעשה באמצעות טמפרטורה מתאימה (כל ההצעות לגבי המזונות המומלצים הם בתיאום עם דיאטנית ובאישורה). לדוגמא – גלידות עשירות בקלוריות, תוספות של חמאה, טחינה משומשום מלא ועוד מזונות דומים המוסיפים גם קלוריות, ואם מותר גם שומנים. במוצרי חלב, אם אין מגבלה רפואית כמו רמת הכולסטרול, שימוש בשמנת במקום ביוגורטים דלי קלוריות ועוד. כמובן, שהתפריט נבנה בהתאמה להעדפות של כל אחד ואחד . הגיוון בטעמי המזון חשוב מאוד לאיכות החיים. מומלץ להשתמש בעשבי תיבול ביד נדיבה, לפי בחירתו וטעמו של כל אחד ואחד.חשיבה משותפת של קלינאית תקשורת עם המשפחה יכולה להניב מתכונים חדשים, לעיתים גם כאלה שקשורים למנהגי העדות השונות. פעמים רבות, שיחה משותפת מעוררת את בני/בנות הזוג לחשיבה יצירתית על גיוון המזונות והמתכונים, כחלק מהניסיון לעניין את יקיריהם באכילה ולא לאפשר להם לוותר על ארוחות. כך שבאופן אישי, גם אני, כקלינאית תקשורת, לומדת מתכונים חדשים מכל משפחה המגיעה אליי, ומעבירה את אוצר הידע המצטבר הזה למשפחות אחרות. עם התקדמות המחלה, והתגברות חולשת שרירי הלעיסה והבליעה, ייתכן שבשלב מסוים הרופאים ימליצו על הזנה דרך צינורית שמחוברת ישירות לקיבה (peg).

 

כיוון שקיימת רתיעה עצומה מהתהליך, והוא אף מעורר התנגדות רבה, חשוב לי להאיר 2 נקודות עיקריות:

האחת, התזונה דרך הפה נמשכת (גם אם בכמויות קטנות) במקביל להזנה דרך הקיבה, וזאת על מנת לשמור על איכות החיים וההנאה שבטעימה ובאכילה דרך הפה. אולם יש לזכור: הגוף חייב לקבל את כל מרכיבי המזון על מנת להמשיך להתקיים ולתפקד, ולכך מיועדת צורת ההזנה הזאת.

השנייה, הזנה ישירות לקיבה מונעת את הסיכון שבהופעת דלקת ריאות, כיוון שעם הזמן יש יותר ויותר אירועים של שיאוף (אספירציה) – חדירת רוק/מזון אל מערכת הנשימה.

 

לסיום, המסר החשוב הוא שלמרות ההתמודדות הקשה עם המחלה, יש אפשרות לעזור ולשפר את איכות חייכם בתחומים שונים. אל תהססו לפנות. באופן אישי, אני רואה את עבודתי עם כל אחד ואחד מכם כעבודת צוות: אני תורמת לצוות הזה את הידע המקצועי שרכשתי במשך השנים, את התמיכה ואת העידוד בכל רמה ובכל זמן על מנת לקדם אתכם. אלו הם 50% מהנוסחה. את ה-50% הנוספים אתם נותנים. אתם אלו שמתגייסים לבצע ולשלב את התרגילים המומלצים בחיי היומיום, במטרה לשמור על איכות חייכם ותפקודכם התקין במסגרת המוגבלויות הקיימות.

אני מאחלת לכולנו שנדאג להפוך את הצוותים שלנו למנצחים.

 

הכותבת הינה חברת בצוות המומחים של אשכול השירותים של עמותת ישראלס, ומקבלת פונים כקלינאית תקשורת המומחית בתחומי הדיבור והבליעה בביה"ח איכילוב בתל אביב.

ניתן לפנות לשושי ישירות בנייד 052-2220387.

 

נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל: [email protected]