מאת: שושי בלקוביץ, קלינאית תקשורת, מומחית בתחומי הדיבור והבליעה, חברה בצוות המומחים של אשכול השירותים של ישראלס

 

ישנם 2 תחומים עיקריים ומרכזיים, שבהם יכולה קלינאית התקשורת לסייע לחולי ה- ALS, תחום הדיבור ותחום האכילה והבליעה .

 

דיבור

הדיבור מורכב מהגייה ושפה. הגייה, פרושה הפקה תקינה של עיצורים ותנועות המצטרפים למילים שלמות. בשפה – המילים יוצרות משפטים הבנויים נכון מבחינה לשונית ומאורגנים בסדר הגיוני המתאים למצב התקשורתי הנתון ולקהל המאזינים.תחום נוסף של הדיבור שלנו הוא הקול, המורכב מגוון ומעוצמה. הגוון – כמו גוון בצבע, מאפיין כל אחד מאיתנו: הוא יכול להיות צלול, מחוספס (מעט צרוד) ובדרגות שונות של צרידות. אחד מתחומי הטיפול בחולי ה- ALS הוא תחום הקול, המשתנה עם התקדמות המחלה.

 

התקשורת האנושית

כיונקים רבים אחרים אנחנו יצורים תקשורתיים. האמצעים שלנו הם הפקת קול, הגייה, שפה, הבעות פנים (מימיקה) ומחוות גוף (ג'סטות). מחלת ה– ALS פוגעת בכל מרכיבי התקשורת האנושיים של האנשים החולים בה עם סביבתם. מטרת ההתערבות הטיפולית של קלינאית התקשורת איננה להפחית את הנזק שנגרם כתוצאה מהמחלה, אלא לסייע במתן כלים המאפשרים תקשורת ותומכים בה, על אף המוגבלויות הנוצרות.

 

מהו, אם כן, הטיפול המסייע שעליו אני ממליצה בתחום זה?

כדאי להאט את קצב הדיבור, כך שיהיה מובן יותר. אפשר לבצע תרגילים להגברת עוצמה, הבנויים כך שלא יגרמו להתשה של שרירי הנשימה ההולכים ונחלשים (באופן כללי מטרתנו היא לשמר את תפקוד השרירים מבלי להתיש אותם). התרגילים ניתנים לאחר פגישה ומתוך התאמה אישית, ומתוכננים כך שיהיה קל לשלבם בחיי היומיום, לאורך כל היום, מבלי להזדקק לשעות תרגול מסוימות (פעם או פעמיים ביום באופן מרוכז).

 

תחום האכילה והבליעה

השרירים המשתתפים באכילה ובליעה הם אותם שרירים המשתתפים בהפקת הדיבור. למעשה, האכילה היא המוטוריקה הגסה של הפה והדיבור הוא המוטוריקה העדינה (והיותר מתוחמת ומורכבת) שלו. מומחיות של תחום הבליעה בקלינאות תקשורת מאפשרת לאבחן את הקשיים השונים שמתעוררים עקב מחלות שונות, לפי התפריט היומי של כל אחד ואחד, ותוך בניית טיפול מותאם אישית. בשל ההתדרדרות ביכולת התפקודית של שרירי הלעיסה במחלת ה-ALS, חשוב לשנות את מרקמי המזון, כך שאפשר יהיה לצרוך אותם ולספק לגוף את כל המרכיבים הדרושים לקיומו. לרוב, ההמלצות הן על מספר ארוחות קטנות לאורך היום – כך שיספקו מספיק קלוריות, סיבים ונוזלים. אחת התלונות השכיחות אצל הסובלים מקשיי בליעה היא שאינם חשים רעב ולכן רמת התיאבון הולכת ויורדת. הסיבה לכך היא המאמץ הרב המושקע בתהליך (הוא מעייף ולכן התיאבון יורד). כאשר אוכלים מזון במרקם דייסתי, כיוון שהלעיסה אינה מתאפשרת עוד, כדאי במקביל לדאוג לגירוי תחושתי בחלל הפה, שנעשה באמצעות טמפרטורה מתאימה (כל ההצעות לגבי המזונות המומלצים הם בתיאום עם דיאטנית ובאישורה). לדוגמא – גלידות עשירות בקלוריות, תוספות של חמאה, טחינה משומשום מלא ועוד מזונות דומים המוסיפים גם קלוריות, ואם מותר גם שומנים. במוצרי חלב, אם אין מגבלה רפואית כמו רמת הכולסטרול, שימוש בשמנת במקום ביוגורטים דלי קלוריות ועוד. כמובן, שהתפריט נבנה בהתאמה להעדפות של כל אחד ואחד . הגיוון בטעמי המזון חשוב מאוד לאיכות החיים. מומלץ להשתמש בעשבי תיבול ביד נדיבה, לפי בחירתו וטעמו של כל אחד ואחד.חשיבה משותפת של קלינאית תקשורת עם המשפחה יכולה להניב מתכונים חדשים, לעיתים גם כאלה שקשורים למנהגי העדות השונות. פעמים רבות, שיחה משותפת מעוררת את בני/בנות הזוג לחשיבה יצירתית על גיוון המזונות והמתכונים, כחלק מהניסיון לעניין את יקיריהם באכילה ולא לאפשר להם לוותר על ארוחות. כך שבאופן אישי, גם אני, כקלינאית תקשורת, לומדת מתכונים חדשים מכל משפחה המגיעה אליי, ומעבירה את אוצר הידע המצטבר הזה למשפחות אחרות. עם התקדמות המחלה, והתגברות חולשת שרירי הלעיסה והבליעה, ייתכן שבשלב מסוים הרופאים ימליצו על הזנה דרך צינורית שמחוברת ישירות לקיבה (peg).

 

כיוון שקיימת רתיעה עצומה מהתהליך, והוא אף מעורר התנגדות רבה, חשוב לי להאיר 2 נקודות עיקריות:

האחת, התזונה דרך הפה נמשכת (גם אם בכמויות קטנות) במקביל להזנה דרך הקיבה, וזאת על מנת לשמור על איכות החיים וההנאה שבטעימה ובאכילה דרך הפה. אולם יש לזכור: הגוף חייב לקבל את כל מרכיבי המזון על מנת להמשיך להתקיים ולתפקד, ולכך מיועדת צורת ההזנה הזאת.

השנייה, הזנה ישירות לקיבה מונעת את הסיכון שבהופעת דלקת ריאות, כיוון שעם הזמן יש יותר ויותר אירועים של שיאוף (אספירציה) – חדירת רוק/מזון אל מערכת הנשימה.

 

לסיום, המסר החשוב הוא שלמרות ההתמודדות הקשה עם המחלה, יש אפשרות לעזור ולשפר את איכות חייכם בתחומים שונים. אל תהססו לפנות. באופן אישי, אני רואה את עבודתי עם כל אחד ואחד מכם כעבודת צוות: אני תורמת לצוות הזה את הידע המקצועי שרכשתי במשך השנים, את התמיכה ואת העידוד בכל רמה ובכל זמן על מנת לקדם אתכם. אלו הם 50% מהנוסחה. את ה-50% הנוספים אתם נותנים. אתם אלו שמתגייסים לבצע ולשלב את התרגילים המומלצים בחיי היומיום, במטרה לשמור על איכות חייכם ותפקודכם התקין במסגרת המוגבלויות הקיימות.

אני מאחלת לכולנו שנדאג להפוך את הצוותים שלנו למנצחים.

 

הכותבת הינה חברת בצוות המומחים של אשכול השירותים של עמותת ישראלס, ומקבלת פונים כקלינאית תקשורת המומחית בתחומי הדיבור והבליעה בביה"ח איכילוב בתל אביב.

ניתן לפנות לשושי ישירות בנייד 052-2220387.

 

נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל: [email protected].

 

מאת: ג'קי רזניק, נוירו-פיזיותרפיסטית, חברה בצוות המומחים של אשכול השירותים של ישראלס

ההתנהלות הפיזית במחלת ה- ALS תלויה בסימפטומים הפיזיים ובהתפתחות המחלה. מכיוון שאין דפוס קבוע של התפתחות המחלה, או הגדרות מדויקות ואחידות לגבי מהלכה -הפיזור של רמת החולשה וההתפתחות הקלינית מגוונים, וההתנהלות צריכה להיות ספציפית לכל אינדיבידואל. יחד עם זאת, אפשר לתת קווי הנחיה כלליים לשיקום. טיפול מקיף וטוב בחולי ALS דורש גישה צוותית רב-מקצועית, והפנייה להערכה קלינית והתערבות מוקדמת. כיוון שמטופלים הסובלים מ- ALS מוערכים על ידי מספר צוותים שונים )קופת חולים, בית חולים, פרטי וכיוב'(, תקשורת טובה ביניהם הכרחית על מנת להעניק את הטיפול הראוי והאופטימלי. הפיזיותרפיסט מהווה חלק מרכזי מן הצוות וחלק מתפקידו הוא לקשר את המטופל עם שאר החברים בצוות הרב תחומי, כדי לגבש החלטות, לתכנן את הטיפול ואת היעדים. חלק נכבד מהתפקיד של הפיזיותרפיסט הוא ללמד ולייעץ למטופל, לבני המשפחה, למטפלים ולחברי צוות אחרים. המטרה הכללית של הפיזיותרפיה הינה לשמר את התפקוד האופטימאלי ואת איכות החיים של המטופל לאורך ההתפתחות של מחלתו (Drory, Reznik et al., 2001).

תפקידו של הפיזיותרפיסט עשוי לכלול:

– מתן הערכה בסיסית ומעקב לאורך ההתפתחות של המחלה.

– שימור של חוזק השרירים, אורך השרירים, טווחי תנועת השריר (ROM), וניהול טונוס השריר כדי למקסם את התפקוד.

– פיתוח של תנועה ועצמאות באמצעות עזרים ואדפטציות.

– ייעוץ לגבי שמירה על כושר.

– מתן מידע, חינוך ותמיכה למטופל ולמטפל/מלווה.

– עזרה בהתמודדות עם כאב.

– עזרה בהתמודדות עם עייפות.

– טיפול והשגחה של לקות נשימתית.

חשוב לזכור כי התעמלות איננה גורמת נזק למטופל ולא גורמת להרעה או להחמרה של תהליך המחלה. שרירים של מטופלים עם ALS מתעייפים בצורה מהירה יותר מאשר אצל אנשים בריאים. טרם נקבע אם עניין זה הוא עקב לקות בשליטה המרכזית(המוח) (Kent-Braum & Miller, 2000) או עקב אקטיבציה לקויה בפעולת השריר (Sharma et al., 1995). מסיבה זו, תרגילי התעמלות קצרים, אך תדירים, יהיו ככל הנראה עדיפים. במחלת ALS ישנו נזק בנוירונים המוטוריים העליונים והתחתונים. כאשר הנוירונים המוטורים ניזוקים עם התפתחות המחלה, הרקמה השרירית שהם מעצבבים כבר אינה יכולה להיות מופעלת ולכן מתרחשת ההתנוונות. ההתעמלות אינה יכולה להחליף את הנוירונים המוטוריים שניזוקים. עם זאת, חלקים אחרים של השריר עשויים להיות בעלי נוירון מוטורי תקין ומתפקד, אך בשל אי פעילות הם עשויים לגלות סימנים של התנוונות. סיבים לא מופעלים אלו יגיבו להתעמלות ועשויים לפתח רזרבה קטנה של שריר בריא שניתן לנצל אותו. גורמים אחרים אשר עשויים להשפיע על השרירים של מטופל הסובל מ- ALS כוללים תפקוד נשימתי לקוי)שמוביל להובלה לקויה של חמצן אל הרקמות), תפקוד תזונתי לקוי (קושי לאכול מזון) וגם היפר או היפו-טוניות. אורך אופטימאלי של רקמת השריר הכרחי להפעלה מקסימלית של השרירים. בשל החולשה ו/או עוויתות שגורמת המחלה, כאשר השריר אינו יציב יש שינוי באורכו. לכן, מאד חשוב מהשלבים המוקדמים של המחלה לפעול כדי למנוע שינויים באורך השריר. בין השאר באמצעות סדים, תוכניות מתיחה ותרגילים אקטיביים, עמידה יציבה, ישיבה נכונה ותרופות נגד ספסטיות (במקרה הצורך). מאד חשוב לחזור ולבדוק האם קשיות גפה קשורה למפרק הגפה או לחוסר אלסטיות של השריר, או לגורמים מקדמיים אחרים, כגון דלקת מפרק העצם .(osteoarthritis) ישנו טווח נרחב של טכניקות טיפוליות זמינות וכפי שכבר צוין, על הטיפולים להיות אינדיווידואליים.

להלן המלצות לתרגול תפקודי בחולי :ALS

1. לאפשר לחולים להמשיך לעשות תרגילי ספורט, ופעילויות שהם עשו לפני האבחנה, כל עוד הם יכולים לעשות זאת באופן בטוח.

2. לעודד תרגילים מופחתי עומס (פיזי) כגון הליכה ו/או שחייה, בניגוד לספורט "התנגשותי" או ספורט הכולל מגע.

3. לעודד סגנון חיים אקטיבי, כשספורט ופעילויות אחרות הופכים ל-לא מעשיים.

4. להימנע מתרגילים הכוללים התנגדות ברמה גבוהה, אשר מעלים את הסיכון לפגיעה בשריר .(Lieber & Friden 1999)

5. לייעץ למטופלים לבנות תוכניות בהדרגה, ולפקח על הפעילות שלהם מבחינת עייפות וכאב.

6. לייעץ למטופל לבצע את התרגילים במידה קטנה אך בתדירות רבה, תוך הקצאת זמן למנוחה לאחר מכן.

7. על תוכניות האימון לכלול פעילות סיבולת לב-ריאה, עמידה, מתיחות וחיזוק.

8. לעודד את המטופל לבצע פעילויות. חשוב להדגיש כי הפעילות לא תרפא אותו או תמנע החמרה במצבו, אבל תשפר את איכות חייו .(Drory, Reznik et al., 2001)

9. רבים מהמטופלים מצאו כי הִידְרוֹתֶרַפְּיהָ מועילה ביותר, כיוון שחום המים, ואפקט יכולת הציפה של הגוף במים מקלים על הכאב בפעילויות המתיחות ובחיזוקים.

יציבות הגוף חשובה אצל מטופלי ALS . יציבה נכונה תעזור לשמור על טווח תנועה ועל רקמות רכות וארוכות, תמנע עיוות/מום, תשפר נוחות, תמנע לחץ באזורים שונים ותגדיל תפקודיות. כששרירי הראש, הצוואר והגב נעשים חלשים ורפויים, וכוח המשיכה פועל ושומט את הראש לצדדים, ישנו קושי רב לשמור על פוזיציה יציבה וזקופה. כדי להפחית את האפקט של כוח המשיכה על הגוף, יש להטות את הכיסא של המטופל אחורה, כך שהגוף בכיסא ייטה אחורה (Tilt in space). מצב זה עוזר לדיאפרגמה לעבוד ביתר אפקטיביות. למרות שתמיכה בהליכה עדיפה למרבית המטופלים, האחריות של הפיזיותרפיסט היא לוודא שתמיכה בהליכה לא תבזבז אנרגיות, תגרום לעייפות או תפגע בביטחון של המטופל, אלא ההיפך. כאשר בוחרים כלי עזר יש לבדוק את תפקוד היד ואת פעילות הגפה התחתונה, משום שאחיזה רפויה תמנע את השימוש בכלי העזר שנועדו להליכה. מטופלים שסובלים מתשישות עשויים להעדיף הליכון עם כיסא משולב, שמאפשר להם לנוח מדי פעם. כיוון שמעברים הופכים לקשים יותר, הפיזיותרפיסט יצטרך להמליץ על טכניקות בטוחות ואפקטיביות. קיימים מכשירים רבים בשוק העוזרים לשפר את המעברים של המטופל. השגחה צמודה על הסטאטוס הנשימתי של מטופל עם ALS מהווה גם היא תפקיד חשוב של הפיזיותרפיסט. חשוב ללמד כיצד למנוע אספירציה, ולכן התקשרות עם קלינאית תקשורת הינה הכרחית.

לסיכום, חשוב ביותר שפיזיותרפיסטים יבינו את מהלך ההתפתחות של המחלה ואת ההשלכות האפשריות כדי להעניק טיפול בזמן הנכון ובאופן המתאים. המטרות העיקריות של התערבות פיזיותרפיסטית הינן למקסם ונטילציה והחלפת גזים, עזרה בהוצאת הפרשות ומתן חינוך ותמיכה הן למטופל והן למטפל/מלווה.

הכותבת הינה חברת בצוות המומחים של אשכול השירותים של עמותת ישראלס, ובעלת קליניקה בכפר יונה. עמותת ישראלס מסבסדת עבור חולי 2 ALS ביקורים אצל ג'קי, בעלות של 50 ₪ לכל טיפול בלבד. ניתן לפנות לג'קי ישירות בנייד 054-4272384 .

קראו עוד על יעוץ והדרכה בתחום הפיזיותרפיה>

מאת: דר' דיצה גרוס (MePhD), אחראית היחידה לשיקום נשימתי בביה"ח איכילוב, שותפה בצוות המומחים של אשכול השירותים של ישראלס.

 

מחלת ה- ALS היא מחלת ניוון שרירים מתקדמת הפוגעת במערכת העצבית המוטורית. היא מוכרת בארה"ב בשם "לו גריג", וגם כמחלת תאי העצב המוטורים (Motor Neuron Disease ). ובצרפת שמה הוא שרקו.

המחלה פוגעת בתאי המוח ובעמוד השדרה המשפיעים על המסרים שמגיעים לשרירים בכל גופנו, ובכלל זה גם לשרירי הנשימה, הדיבור והבליעה. הפגיעה באה לידי ביטוי בצורה שונה מחולה לחולה. יש שהפגיעה היא קודם בגפיים ויש אשר בשרירי הנשימה או בשרירים הפועלים באזור הגרון ומשפיעים על הדיבור ועל הבליעה.

 

חולשת שרירי הנשימה מתפתחת בכל חולי ה- ALS בשלב זה או אחר. הגורם שמפעיל את הריאות הוא שרירי הנשימה. כיווץ שרירי הנשימה מביא להתפתחות לחץ שלילי (וואקום) בבית החזה ויוצר זרימת אוויר לריאות. הנשיפה בנשימה שקטה, באדם בריא, היא פסיבית. כאשר אנו נדרשים לעשות מאמץ, יש דרישה מוגברת לחמצן ולחומרי אנרגיה ולכן שרירי הנשימה עובדים קשה יותר. אולם, כאשר יש חולשה של המערכת השרירית של הנשימה, היא לא עומדת בדרישה והחולה מתחיל לנשום נשימות קטנות ומהירות (ולא יעילות) גם במנוחה. כלומר, כאשר שרירי הנשימה חלשים יותר יזרום פחות אוויר לריאות ובפחות יעילות. ברוב המקרים, בית החזה נעשה מעט יותר נוקשה ולכן גם שרירי הנשיפה פועלים בצורה אקטיבית והאנרגיה הנדרשת בנשימה היא גדולה יותר גם במנוחה. התוצאה היא התעייפות מהירה יותר.

 

את היכולת הנשימתית אפשר לבדוק בבדיקה יחסית פשוטה במסגרת מרפאת השיקום הנשימתי, ולדעתי – כדאי לעשות זאת בסמוך לקבלת האבחנה. זאת, משתי סיבות עיקריות:

1. רוב החולים שבדקתי בשנים האחרונות (יותר מ 600- חולים) הראו יכולת נשימתית ירודה בהשוואה לאנשים בריאים.

2. חולשה של שרירי הנשימה תגרום לתופעות אשר אפשר לאבחן אותן וחשוב לטפל בהן. בניגוד לתפקודים אחרים, הטיפולים בשיקום נשימתי משפרים את יכולת שרירי הנשימה, דבר שיכול לשפר את התפקוד הכללי.

לכן, כאשר החולה או הקרובים לו שמים לב לסימנים ראשונים, ולו הקלים ביותר, יש לפנות לשיקום נשימתי.

 

הסימנים הבולטים לירידה ביכולת הנשימתית יכולים להיות אחד או יותר מהסימנים הבאים:

1. עייפות יתר במשך היום או אפילו תופעה של אינסומניה (נטייה להירדם או לנקר בשעות הערנות)

2. שינה לא איכותית והפרעות נשימה בשינה יכולים להתבטא בתדירות מוגברת של הטלת שתן בלילה

3. קוצר נשימה בכל מאמץ קל

4. קוצר נשימה בשכיבה

5. כאבי ראש בבוקר (תוצאה של עליה ב CO2-)

6. ירידה בריכוז והרגשת אי שקט

7. ירידה בתיאבון

8. שינוי בהתנהגות (דיכאון, חוסר שקט נפשי ולפעמים אגרסיה)

9. שיעול חלש ולא אפקטיבי הגורם להצטברות ליחה ולהרגשת חנק

10. ירידה ביכולת הדיבור עקב ירידה בנפח הריאות וזרימת האוויר הננשף

 

סימנים נוספים של פגיעה משמעותית יותר הם:

1. שימוש יתר בשרירי עזר של הנשימה (בצוואר) עקב חולשה של הסרעפת

2. תנועה פרדוקסלית של הבטן בזמן שאיפה, כלומר הבטן נכנסת פנימה בזמן שאיפה במקום לצאת החוצה

3. עבודת הנשימה נעשית באמצעות השרירים בין הצלעות ושרירי העזר

4. תנועות נשימה קצרות ומהירות

 

ברוב המקרים לא ניתנת תשומת לב מספקת לשינויים בנשימה ומשייכים את ההתנהגות והתפקוד לבעיות אחרות ולא לחולשת שרירי הנשימה.

 

השיקום הנשימתי כולל מגוון טיפולים ותמיכות:

1. תרגילי נשימה למיניהם-  היות ולא כל סיבי שרירי הנשימה (בשונה משרירים אחרים) נפגעים כאשר יש חולשה, וחלק מסיבי השריר הם תקינים, אפשר לחזק את אותם סיבים באמצעות תרגול נשימתי, דבר שהוכח בעשרות רבות של עבודות מחקר. מחקר ראשון על נושא תרגול שרירי הנשימה בחולים נעשה ב- Gross et al) 1981) והוכיח שתרגול יומי של שרירי הנשימה אצל חולים קוודריפלגים (משותקים ב 4- גפיים) בעזרת מכשיר מיוחד, שיפר את יכולת הנשימה בצורה משמעותית. סימני עייפות השריר שנבדקו בעזרת EMG נעלמו, יכולת המאמץ השתפרה והעייפות הכללית נעלמה. מאז נעשו עבודות מחקר רבות על הנושא והן הוכיחו תוצאות דומות בחולים עם ניווני שרירים למיניהם, כמו Post Polio Syndrome, Myasthenia Gravis, Progressive Muscular Dystrophy ועוד.

 

בסטטיסטיקה של 63 חולי ALS במרפאתי נמצאו תוצאות דומות אשר גם הביאו לירידה במספר ימי אשפוז כתוצאה מתחלואה ריאתית. התרגילים שאפשר לעשות מחזקים את שרירי הנשימה, משפרים את האלסטיות, הגמישות של בית החזה והריאות, ואת יכולת הנשיפה והשיעול . כמו כן יש טיפולים העוזרים לדילול הליחה ולסילוק הפרשות בצורה פסיבית.

 

2. תמיכה נשימתית לא חודרנית וחודרנית-  בנוסף לתרגול הנשימתי יש צורך ואפשר לתת מנוחה למערכת הנשימתית על מנת למנוע עומס יתר והתפתחות חולשה של שרירי הנשימה. ניתן לעשות זאת בעזרת תמיכה נשימתית לא חודרנית דרך מסיכת אף או מסיכת פנים המחוברת למכונת הנשמה, בעיקר בלילה. מכונות אלו יכולות לעבוד על בסיס לחץ (לדוגמא BIPAP) או באמצעות יצירת נפח מתאים או זרימת אוויר מתאימה. (מכשור זה הוא בסל הבריאות וניתן בקופות החולים).

 

טיפול בתמיכה נשימתית הוכח כיעיל ביותר בשיפור איכות החיים של חולי ALS והארכת החיים בצורה משמעותית. יש חשיבות גדולה לזמן הנכון של התחלת שימוש בתמיכה נשימתית, לא חודרנית. יש להתחיל בטיפול זה לפני שהחולה מפתח מצוקה נשימתית, שכן אז קשה יהיה לו יותר להתרגל למסיכה ולמכשיר.

 

על מנת לעשות זאת נכון עלינו לדעת את הדברים הבאים:

תזמון נכון של התחלת השימוש לפי תפקוד הנשימה והרזרבה הנשימתית, התאמה נכונה של מכשיר ההנשמה וכיוון הפרמטרים, כך שהחולה ירגיש בנוח. את ההתאמה הזו יכול לעשות רק איש מקצוע עם ניסיון בנושא זה במידה והחולה לא מסתדר לחלוטין עם תמיכה נשימתית לא חודרנית ו/או משתמש במכשיר 24 שעות ביממה ועובדה זו מפריעה לו, הרי שאפשר לחבר צינור (Tracheostomy ) בצוואר אל קנה הנשימה, ההנשמה מתבצעת דרכו והחולה יכול להמשיך לתפקד עם ההנשמה החודרנית

 

שיעול

חולים רבים מתקשים בסילוק ליחה, אשר גורמת להרגשת חנק. לכך יש פיתרון בעזרת מכשיר שיעול (משעל) המדמה את פעולת השיעול ועושה פעולה זו במקום החולה. הפעולה נעשית דרך מסיכה המחוברת למכשיר מיוחד (Coughlator או In-Exufflator). טיפול זה אפשרי גם בחולה המונשם דרך קנולה. מכשיר זה נמצא בסל הבריאות ומסופק בקופות החולים (כמובן יש להוכיח את הצורך).

 

פיזיותרפיה

לטיפולי פיזיותרפיה יש חשיבות עליונה בטיפולים הנשימתיים של חולי ALS שכוללים הגמשת בית החזה, שיפור שיעול, סילוק הפרשות, פעולות שחרור מחנק, ועבודה פסיבית ואקטיבית על הגוף כדי לשמר את היכולת הנשימתית.

 

תזונה

כאשר יש חולשה באיזור הבולבארי, חולי ALS מתקשים בבליעה ולכן נמנעים מאכילה. דבר זה יכול לדרדר את החולה למצב של תזונה ירודה ואף לתת תזונה. חלק משיקום נשימתי הוא ההערכה של הטיפול התזונתי. ירידה במצב התזונתי תביא לירידה במצב הנשימתי, היות וירידה בתזונה משפיעה על ירידה בהספקת חומרי האנרגיה לשרירי הנשימה, וגורמת להידרדרות שרירים אלו. חולים בתת תזונה מפתחים אי ספיקה נשימתית מהירה יותר וקשה יותר להוציא את החולה ממצבים קשים. היות וירידה במצב התזונתי גם משפיעה על ירידה במערכת החיסונית הרי שחולים אלו מפתחים זיהומים יותר בקלות. לכן, חשוב לתת תזונה מלאה בכמויות קטנות ובתדירות גדולה יותר במשך היום ולהקפיד על כך.

 

לסיכום, לדעתי לנוכח כל המחקרים והדיווחים של חוקרים וחולים, שיקום נשימתי הוא טיפול חשוב ביותר לחולי ALS כמו בכל מחלת ניוון שרירים אחרת. הטיפול מותאם אישית לצרכים של כל חולה לפי מצבו, ואפילו לפי אישיותו. את הטיפול ניתן לקבל גם במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי.

 

ניתן לתאם עימי פגישה באמצעות הנייד 052-4266499 .

מאת: ידידה לחובר, עו"ס, מטפלת ומדריכה ב"מכון רם-חינוך, הדרכה, ייעוץ וטיפול בתחום המיני חברתי". שותפה בצוות המומחים של אשכול השירותים של עמותת ישראלס.

הנחות ומושגי יסוד

במתן ייעוץ והדרכה בתחום המיני-חברתי אנו מתייחסים למונח "מיניות האדם" במשמעות רחבה ובהקשר של מכלול של מרכיבים רגשיים, גופניים, תפיסתיים וחברתיים. מיניות האדם כוללת את הידע, האמונות, העמדות, הערכים וההתנהגויות המיניות של הפרט. המימדים השונים של מיניות האדם כוללים: אנטומיה, פיסיולוגיה וביוכימיה של מערכת התגובה המינית, זהות, נטייה, תפקיד ואישיות, מחשבות, רגשות ויחסים. ביטוי המיניות מושפע מגורמים ערכיים, מוסריים, רוחניים ותרבותיים. (Siecuss Report, 1996)

מיניות האדם היא בראש ובראשונה התחושה הפנימית שאדם חש ביחס לגופו, זהותו וקשריו החברתיים, הזוגיים והמיניים. בריאות מינית היא היכולת ליהנות מהיבטים חיוביים רגשיים, גופניים, פסיכולוגיים וחברתיים של המיניות. זאת תוך הימנעות ממצבים שליליים כמו: רגשי אשמה ובושה, הידבקות במחלות מין, היריון לא רצוי או פגיעה מינית. שמירה על בריאות מינית תלויה בפיתוח גישה חיובית ביחס לבריאות, למיניות האדם, לקשרים מיניים, להתנהגות אחראית. האפשרות של ביטוי מיני מתאים תלויה בסביבה מכבדת, מאפשרת ותומכת (ר.ארגמן, 2007).

תחושה מינית טובה והיכולת להיות בקשרים חברתיים מספקים משפיעים על איכות חייו של הפרט, אישה או גבר. איכות החיים נקבעת על פי יכולת הפרט לבטא את רצונותיו, לבחור בין אפשרויות שונות ולשלוט באירועים המתרחשים במרחב חייו, תוך התאמה בין הצרכים האישיים ובין המערכת הסובבת אותו. זאת גם בהקשר המיני-חברתי, אנשים הם מיניים גם במצב של חולי או נכות. השמירה על אפשרות להנאה מינית ועל קשרים אינטימיים חשובה לאיכות חיי הפרט והאחרים בסביבתו הקרובה, ועשויה לסייע בהתמודדות עם המחלה. הבנת צורך זה חשובה בייחוד גם במצבים של חולי כרוני. אנשים עם מוגבלות פיזית, קוגניטיבית או רגשית הם בעלי זכות לחינוך מיני, דאגה לבריאות מינית ולהזדמנויות להתחברות ולביטוי מיני.  (Siecuss Report, 1996)

השפעת מחלת ה- A.L.S על מיניות האדם

למחלת ה- A.L.S אין בדרך כלל השפעה ישירה על העניין והתפקוד המיני של האדם. המערכת המינית ממשיכה להיות פעילה והיכולת להנאה מינית נשמרת. אולם כמו במצבי חולי ונכות אחרים, יש השלכות של השינויים הגופניים והרגשיים עקב המחלה גם על התחום המיני בחיי הפרט. בסקר שנערך בקרב חולי A.L.S בגרמניה בשנת 2004 , דווח על הפרעות בתפקוד המיני, בעיקר בשל ירידה בחשק המיני וכן עקב פסיביות של החולה או בן/בת הזוג. השלכות אלה ניתן לבחון מההיבט הרגשי ומהיבט גופני.

גורמים רגשיים:

חוסר פניות בשל התמודדות עם היבטים אחרים של המחלה והשפעותיה

ירידה במצב הרוח – רגשות כעס, עצב, אובדן, דיכאון /חרדה

ירידה בדימוי העצמי – גופני ומיני

תלות באחרים – הרגשת חוסר אונים, קושי לבקש עזרה

שינויים בהקשר הזוגי – קשר קיים או היכולת ליצור קשרים חדשים

גורמים פיזיים:

עייפות גופנית וחולשה כללית

כאבים שונים

מוגבלות מוטורית, סרבול, ספסטיות

קשיי נשימה

קשיי שליטה בסוגרים

השפעת תרופות – חלקן משפיעות גם על מערכת העצבים המרכזית ועל התפקוד המיני.

הדרכה, יעוץ וטיפול מיני

הבעיה הגדולה ביותר בנושא זה היא להיפתח ולדבר על עניין אישי שלא מקובל לדבר עליו עם אחרים. גם אנשי המקצוע, המעורבים בטיפול במחלה, נוטים לעיתים להתעלם מהנושא בשל הקושי להתייחס לתחום זה בחיי הפרט. דווקא בתקופות שבהן יש ירידה בתפקודים אחרים קיימת חשיבות מרובה וקיימים יתרונות לשמירה על קשר ועל פעילות מינית תקינה. תחושת הקרבה לאחר, שימור התחושה של משיכה ושל הנאה מינית הן דרך נוספת להרגיש נורמאלי ואנושי למרות המחלה והשלכותיה. להנאה ולסיפוק מיני, הודות לפעילות ההורמונאלית המתרחשת בגוף, יש השפעה ישירה על מצב הרוח, הפחתת מתח וכאב. לפיכך יש להתייחס גם לפן זה של החיים בנוסף להיבטים הרפואיים והשיקומיים האחרים.

מה ניתן לעשות?

■ שמירה על גבולות פרטיות למרות הצורך ביותר תמיכה ולמרות התלות באחרים

■ שמירה ככל האפשר על קשרים ועל פעילות חברתית

■ פיתוח תקשורת מינית – לדבר בכנות ובפתיחות על נושאים מיניים

■ קיום יחסים של קרבה גופנית ואינטימיות – גם ללא יחסי מין מלאים

■ טיפולים להרפיה ולהנאה גופנית (כגון מסאז', הידרותרפיה ועוד)

■ התייעצות רפואית לגבי השפעת תרופות על התחום המיני.

■ שמירה על פעילות מינית – התייעצות עם אנשי מקצוע לשיפור התפקוד המיני: ייעוץ לגבי קשר ותקשורת

בזוגיות הכוונה לזמנים מתאימים שימוש בעזרים שונים להגברת התחושה המינית ייעוץ לגבי תנוחות וסיוע פיזי.

המעוניינים להגיב על הכתבה או להעביר שאלות בנושא, מוזמנים לפנות למערכת באמצעות המייל ו/או לפנות

ישירות אל גב' ידידה לחובר, רכזת הטיפול ב- A.L.S ב"מכון רם":

באמצעות הטלפון, למספר 03-6206210

באמצעות הפקס, למספר 03-6204169

הריפוי בעיסוק חשוב במתן ייעוץ, הדרכה וטיפול שיאפשרו תפקוד ובטיחות הן למטופל והן למטפל בו. לחולי A.L.S , הייעוץ והסיוע בתחום הריפוי בעיסוק יכולים להינתן כבר מרגע האבחון, ולאורך המחלה, בהתאם לצורכי החולה. הכתבה הבאה מדגישה את רלוונטיות הריפוי בעיסוק בקרב חולי A.L.S לתחומי התפקוד היומיומי, שעות הפנאי, התאמת הסביבה והבית, והתרגול התנועתי. כל אלה, על מנת לשפר את איכות חייו של האדם החולה במחלה.

מאת: בתיה זיתוני, מרפאה בעיסוק, חברה בצוות המומחים באשכול השירותים של עמותת ישראלס

ריפוי בעיסוק מוגדר כמקצוע טיפולי – שיקומי – חינוכי, שמטרתו לספק לאדם כלים ומיומנויות אשר יאפשרו לו להתמודד עם דרישות החיים. המקצוע מתמקד במגוון העיסוקים המבוצעים על ידי בני אדם בכל הגילאים, ומידת חשיבותם לתפקוד האדם, לתחושת השייכות החברתית ולרווחתו. המטרה היא לעזור לאדם להגיע לעצמאות תפקודית ולאיכות חיים טובה. המייחד את עבודת המרפא בעיסוק הוא ההתמקדות בבחירת העיסוק המשמעותי ביותר לאדם וחתירה להגשמתו. כל אדם ייחודי בסגנון חייו ובבחירותיו. הוא רוצה להשיג מיומנויות ושליטה בעולמו דרך הצגת מטרות שיתנו מענה לצרכיו ויעניקו לו תחושת סיפוק מהחיים. גם ציפיות ודרישות הסביבה ממנו ייחודיות לו. ישנן פעילויות יומיומיות המשותפות לכל בני האדם- כגון רחצה, לבוש, אכילה ושינה, וישנן פעילויות אותן האדם יכול לבחור על פי סדרי עדיפויותיו, הנאותיו וסיפוקו, כמו: עיסוקים בשעות הפנאי. כאשר אדם אינו מסוגל לבצע פעילויות יומיומיות, נפגעת איכות חייו. כאן מתערב המרפא בעיסוק, בהתערבות שהיא תהליך על פני רצף שכולו ממוקד בלקוח: מתן חשיבות למאפיינים הייחודיים לו, לתפקידיו החברתיים, לעיסוקיו ולמטרותיו – תוך התמקדות בעיסוק ובהשתתפות. ביחד קובעים את המטרות ומחליטים על דרכים להשגתן. הופעת מחלת ה- A.L.S והתקדמותה שונה מחולה לחולה ואין לנבא את קצב התקדמותה אצל החולה האינדיבידואלי. לכן, התערבות המרפא בעיסוק תלויה במספר גורמים: בעיתוי שבו הוא נפגש עם הלקוח, בשיתוף הפעולה של הלקוח, במודעות הלקוח להתפתחות המחלה, בסביבה שבה הוא חי ובניסיונו של המרפא בעיסוק בטיפול בחולי .A.L.S כמו בהתערבות עם כל אדם אחר, המרפא בעיסוק בהתערבותו עם חולה A.L.S מתייחס למספר מרכיבים:

לעיסוקי האדם (מה רוצה/צריך לעשות), לביצועיו (כיצד מבצע את העיסוק), לסביבה (פיזית, חברתית, תרבותית), ולאדם עצמו (מצב בריאותי פיזי, קוגניטיבי, נפשי).

באילו תחומים מסייע המרפא בעיסוק לחולה ? A.L.S

עיסוק: תפקוד יומיום: מציאת פתרונות לשימור אנרגיה והתאמת אביזרי עזר להקל או לאפשר תפקוד עצמאי, למשל: התאמת סכו"ם, התאמת פריטי לבוש, התאמת אמצעי כתיבה, וארגון הסביבה לאפשר תפקוד. יש לציין כי אביזר שעשוי לעזור במצב הנוכחי-ייתכן שלא ייתן מענה טוב עם התקדמות המחלה. לכן יש צורך בקשר רצוף עם המרפא בעיסוק על מנת שיתאים פתרון התואם את המצב החדש. שעות פנאי: מציאת תחומי עיסוק שייתנו לאדם משמעות וחשיבות ותחושת הנאה ורווחה. ישנם מספר כלי אבחון המאפשרים לפונה למצוא עיסוקים שעשויים להוות תחליף לעבודה או למלא את שעות הפנאי בתכנים הנותנים סיפוק, הנאה ותחושת שביעות רצון.

סביבה: התאמת דיור: התאמת סביבת מגוריו ומקום עבודתו של האדם, בהתאם למגבלותיו. בתחילת הופעת המחלה, לאדם יש יכולת הליכה. עם הזמן, יכולת זו נפגעת ומחייבת ניידות בכיסא גלגלים. במצב זה, הנגישות אל הבית והמעברים בתוכו חשובים ביותר. יש להתאים גם את גובה הריהוט, את חדר הרחצה והשירותים וכו'. לכן, בעת הפנייה למרפא בעיסוק לצורך שינויי דיור, יש לשקול את נושא העלויות וכל הכרוך בכך: הן ההתאמות לטווח הקרוב והן- לטווח הרחוק- על פי מוכנותם הרגשית של הפונה ומשפחתו. הדרכת המשפחה והמטפלים: למשל-בטיפול בחולה, ארגון זמן.

ביצוע: תרגול תנועתי עם דגש על תפקוד: העיתוי שבו נעשית הפנייה לריפוי בעיסוק משמעותי לטיפול הפיזיקלי. יש תפיסה הטוענת כי יש לשמר אנרגיה ולא לאמץ את שרירי הגוף, ומנגד יש תפיסה הטוענת להפעלה, חיזוק ושימור הקיים- במינון הנכון. כיום, הנטייה היא לבצע הפעלה בשלבים הראשונים של המחלה, תוך שמירה על איזון בין מאמץ לעייפות.

לסיכום, הריפוי בעיסוק, כחלק בלתי נפרד מצוות רב מקצועי המטפל בחולי A.L.S , חשוב במתן ייעוץ, הדרכה וטיפול שיאפשרו תפקוד ובטיחות הן למטופל והן למטפל בו. השלב שבו פונים הינו אינדיווידואלי: יש הפונים לריפוי בעיסוק עם קבלת האבחנה על מנת לקבל מידע באשר לעזרה שיכולים לקבל ולזמן שבו יכולים להתחיל טיפולי ריפוי בעיסוק. יש הבוחרים להמתין לשלב שבו גם נתקלים בקושי ואז מבקשים כלים להתמודדות. לכל פונה סגנון התמודדות משלו, ואנו, המרפאים בעיסוק, מתאימים עצמנו לפונה ולמשפחתו.

המעוניינים להגיב על הכתבה או להעביר שאלות למרפאה בעיסוק, מוזמנים לפנות למערכת באמצעות המייל

[email protected]

כתבתה של הדס אפרת

תזונה בקרב חולי ALS

תזונה נכונה חשובה לתפקוד יום-יומי תקין. תזונה נכונה בקרב חולי ALS חשובה אף יותר, בגלל הסוג והאופי של המחלה. אלה משפיעים על היכולת של החולה לאכול ולקבל כמות קלוריות שמספקת את כל האנרגיה שהגוף זקוק לה לשמירה על התפקוד. לחולי ALS אין צרכים תזונתיים מיוחדים שקשורים באופי המחלה, אך היחלשות שרירי הבליעה מחייבת הסתגלות לתזונה המתאימה למחלת ה- .ALS

הכתבה הבאה מסבירה את השינוי בתזונה של חולה ALS ואת החשיבות שיש בקבלת ייעוץ מאיש מקצוע ובהתאמה אישית.

מאת: מיכל לוסטהאוז, דיאטנית קלינית, היחידה לתזונה קלינית, המרכז הרפואי ע"ש "סוראסקי", תל אביב.

ישנה חשיבות מירבית לתזונה בקרב חולי ALS מ 2- סיבות עיקריות: האחת, מפני שלסוג המחלה השפעה על התזונה הרצויה ולכן יש צורך להתאים ולהסתגל לתזונה אחרת. הסיבה השנייה היא מפני שלתזונה השפעה על תפקוד השרירים, התזונה מסייעת בשמירה עליהם ובמניעת פגיעה משנית שאינה תוצאה ישירה של המחלה, אלא תוצאה של תזונה לקויה.

במהלך מחלת ה- ALS מתרחש תהליך של איבוד מסה ושל תפקוד השרירים הרצוניים. היחלשות השרירים עשויה להוביל לקשיים בהכנת המזון (במידה ונפגעים שרירי הידיים), בלעיסה ובבליעה (כאשר נפגעי שרירי האזור הבולברי). פעמים רבות, חולים לא מצליחים לאכול מספיק כדי לספק לגוף את צרכיו האנרגטיים והתזונתיים ונותרים בתת תזונה המחלישה אותם. בנוסף, עולה ממחקרים כי הצרכים האנרגטיים עולים עם התקדמות המחלה. בתנאים הללו, כאשר מחד יש עלייה בדרישות התזונתיות ומאידך, ירידה בצריכה התזונתית נוצר מחסור קלורי אשר מתבטא בירידה במשקל. הבעיה היא, שירידה זו במשקל אינה מורכבת רק מירידה במסת השומן אלא גם מירידה במסת השריר שממילא נפגעת ויורדת כחלק מתהליך המחלה. אי לכך, איבוד המשקל עלול להאיץ את התקדמות המחלה ואף לגרום להחמרת תסמינים, כגון ירידה בתפקוד הנשימה, תחושת חולשה, עייפות מתמדת ועוד.

לכן, לתזונה הולמת חשיבות מכרעת במחלת ה- ALS , ומעקב תזונתי החל מרגע האבחון מהווה חלק אינטגראלי ממכלול הטיפול. המטרה במעקב ובטיפול התזונתי היא לשמור על המשקל עד כמה שניתן ולעכב את איבוד מסת השריר. תזונה מאוזנת קשורה גם בשיפור העירנות, בתפקודי מערכת החיסון ובמצב נפשי טוב יותר. התפריט שניתן לחולה הוא אינדיבידואלי, מכיוון שהדרישות התזונתיות שונות מאדם לאדם בהתאם לפרמטרים שונים, כמו גיל, משקל, מין ושלב המחלה שבה הוא מצוי. גם הקושי באכילה השונה מחולה לחולה, לעיתים אינו סטטי ולכן דורש התייחסות מחדש והצעת פתרונות הולמים. את הצרכים האנרגטיים יכולה הדיאטנית להעריך ע"פ נוסחאות חיזוי או באופן מדויק יותר באמצעות מדידת basal metabolic rate) BMR) בעזרת מכשיר בשם קלורימטר.

במהלך בדיקה זו שוכב הנבדק למשך 20 דקות כשלראשו מוצמדת מסיכה עם חיישנים, המודדים את צריכת החמצן ומתרגמים זאת לכמות קלוריות ליממה. בדרך-כלל, כאשר כמות המזון יורדת יש צורך לרכז את הערך הקלורי – דבר הנעשה באמצעות תוספת שומן וסוכר. למשל: הוספת כף שומן למנה האישית של המרק או הדייסה, או שימוש ברטבים עתירי קלוריות וכן הוספת גלידה או שמנת מתוקה לשייקים והמתקת מאכלים.

פעמים רבות התפריט מתוגבר גם בתוספי מזון בצורת נוזל או אבקה. מעבר לריכוז קלורי, יש גם להקפיד על מרקם מזון המתאים ליכולת הבליעה. הדבר מצריך לעיתים שימוש במסמיכים שונים, כגון ג'לטין, עמילן או מסמיך כול. יש לציין שכאשר מופיע קושי באכילת מוצקים, מומלץ לעבור לכלכלה רכה עד דייסתית. לא פחות חשוב להקפיד על הרגלי אכילה נכונים וריכוז בזמן האכילה.

ייעוץ עם קלינאית תקשורת עשוי לסייע לבליעה קלה ולאכילה בטוחה יותר.

פעמים רבות, יש לחולים קושי פסיכולוגי לאכול מזון טחון, אך יש לזכור שהכי חשוב זו הכנסה קלורית מספקת ואין שום תועלת במאמץ לאכול מוצקים מכיוון שאלה לא יישמרו את יכולת הלעיסה אלא רק יעייפו, בעוד כמות המזון הנאכל עלולה לרדת. גם מזון רך יכול להיות מושך לעין וטעים לחיך, אם כי זה דורש מעט יצירתיות. תמיד אפשר לשלב בין "כמה ביסים" ממזון מוצק, עם השלמה של מזון טחון לצריכה קלורית אופטימלית.

פעמים רבות, עקב קשיי אכילה ו/או בליעה, חולים רבים אינם שותים מספיק ולכן חשוב להיות מודעים לכך ולהסמיך את המים או את השתייה אם צריך. אם קיים קושי לאכול דרך הפה, יש לשקול הזנה אלטרנטיבית, דוגמת גסטרוסטום, שדרכו יכול החולה לקבל את המזון ישירות לקיבה (בדרך-כלל בצורת פורמולות מוכנות). מדובר בפרוצדורה אמבולטורית פשוטה יחסית, שלאחריה משוחרר החולה לביתו.

גם חולה שעבר גסטרוסטום ומוזן ישירות לקיבה, יכול להמשיך לאכול מזון דרך הפה, בבליעה, כפי יכולתו. אך הוא לא יוותר במחסור קלורי. לסיכום, אין יתרון למלחמות מיותרות עם האוכל ויש ללמוד כיצד לאזן בין הצרכים הקלוריים של הגוף ושמירה עליו עד כמה שניתן, ובין הרצון להמשיך לאכול "רגיל". יש דרכים רבות לדרך משולבת- פשוט צריך להכיר אותה.

המעוניינים להגיב על הכתבה או להעביר שאלות לדיאטנית, מוזמנים לפנות למערכת באמצעות המייל [email protected]