פיזיותרפיסטית חדשה בצוות המומחים של ישראלס

ג'קי רזניק, ששימשה כפיזיותרפיסטית בצוות המומחים של ישראלס, עזבה לצערנו את הארץ וטסה למספר שנים לאוסטרליה. ג'קי סייעה רבות, הן בצורה ישירה למשפחות והן בהשתתפות בהדרכות ובהרצאות לאנשי צוות. זו ההזדמנות בעבורנו להודות לה על עבודתה המסורה בעמותה. את ג'קי מחליפה ישראלה וייס. ישראלה (BPT, MS) היא בעלת תואר ראשון בפיזיותרפיה מאוניברסיטת באר-שבע ותואר שני בפיזיולוגיה של מאמץ מארה"ב. כיום היא בעלת מכון פרטי לפיזיותרפיה ואחראית לתוכנית שיקום ריאות בביה"ח ביילינסון. ישראלה בעלת ידע וניסיון רב בתחום הטיפול בחולים נוירולוגים, והיא מומחית בתחום התאמות כסאות גלגלים ובשיקום ריאות. אנו נמשיך עם ישראלה באותו הסדר כפי שהיה עד כה, ולפיו כל משפחה זכאית ל 2- פגישות בעלות של 50 ₪ בלבד לביקור. וזאת על מנת שתוכלו לקבל ייעוץ והדרכה לגבי פיזיותרפיה המותאמת באופן ייחודי למחלת ה ALS . המפגשים יתקיימו בקליניקה של ישראלה בבני ברק.

פרטי התקשרות: נייד 054-4751234 ; טלפון 03-6444031 ; ח' הלח"י 31 (קניון אודים) בני ברק

 

ישראלס בתמיכה- סיכום מפגש עמותה, 16.6.10

מאת: מורן וייס, עו"ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

 

בתאריך – 16.6.10 התקיים בתל אביב מפגש עמותה, כחלק מסדרת המפגשים שמקיימת העמותה עבור חולים ובני משפחותיהם. מטרת המפגש היתה לאפשר הצצה לתחומי המחקר והתמיכה, בנושאים הספציפיים שנבחרו למפגש זה. את המפגש פתח בברכות דב לאוטמן, נשיא העמותה. דב חזר והדגיש את חשיבות השמירה על אופטימיות ועל מוראל גבוה, כדי להתמודד טוב יותר עם המחלה, הן בעבור החולה עצמו והן בעבור בני המשפחה. את דבריו המשיכה אפרת כרמי, מנכ"לית העמותה, אשר התייחסה לפעילות האינטנסיבית של העמותה בתחומי המחקר והתמיכה. היא ציינה את האמונה של החוקרים כי המחקר יניב, בסופו של יום, טיפולים/ תרופות אשר יאטו ו/או יעצרו את התקדמות המחלה. היא הדגישה שוב את חשיבות השילוב בין שני תחומי העשייה המרכזיים של העמותה, ושמחה על המספר הרב של המשפחות שהגיע למפגש ונחשף למידע נוסף על תחומים אלו.

 

סיכום הרצאתה של פרופ' מיכל שוורץ, המחלקה לנוירוביולוגיה, מכון ויצמן למדע:

האם ALS היא תוצאה של הזדקנות מוקדמת של מערכת החיסון?

את הרצאתה פתחה פרופ' מיכל שוורץ בהסבר כללי אודות תהליך המחקר ומשך הזמן (הרב) שלוקח לחוקר לבדוק לעומק השערות מחקרו. לעיתים, משך הזמן של המחקר והסבלנות הנדרשת עומדים בסתירה לקצב התקדמות המחלה, בעיקר כאשר מדובר ב- ALS, ולכן המפגש עם החולים במחלה ועם בני משפחתם מאוד קשה. בעיקר בישראל, החוקרים מאופיינים ביצירתיות רבה ובתעוזה, ולכן, בהחלט יש מקום לאופטימיות. התהליך המרכזי במחלת ה ALS הוא מותם של הנוירונים המוטוריים, ולכן המחקר מחפש דרך לעצור את מות הנוירונים וכך לעצור/להאט את ביטויי המחלה. לפני כ-12 שנים החליטה קבוצת המחקר בראשותה של פרופ' מיכל שוורץ להניח הנחת מחקר (שבזמנו היתה רדיקלית מאוד והפוכה לסברה הרפואית הרווחת), על מעורבות מערכת החיסון במחלה. למה רדיקלית? מכיוון שעד לאותו זמן, הרפואה הניחה שהמוח "ויתר" על מעורבות מערכת החיסון לריפוי בכל הקשור למוח ולחוט השדרה (זאת מכיוון שמערכת העצבים המרכזית מבודדת ממערכת הדם). קבוצת המחקר החלה לבחון מחדש את מערכת יחסי הגומלין בין המוח-חוט השדרה-מערכת הדם. נקודת ההתחלה היתה לבדוק האם אפשר להשתמש במערכת החיסון לריפוי של חוט השדרה, ונמצא שחיזוק והגברת מעורבות מערכת החיסון, כאשר יש פגיעה בחוט השדרה, אכן מביאה בצורה חד משמעית להטבה בתפקוד. הנחת עבודה נוספת היתה, שייתכן שמחלת ה- ALS נמצאת בגוף כ"רדומה" הרבה שנים לפני שאנו עדים לביטוייה. היא רדומה מכיוון שמערכת החיסון מתמודדת איתה בצורה טובה ונשמר איזון שמביא לכך שהמחלה לא מתפרצת. "פריצת" המחלה (וביטוייה הפיזיים בקרב האדם החולה) מתרחשת כאשר מערכת החיסון לא מצליחה יותר להתמודד עם המחלה ומופר שיווי המשקל ביניהן, לטובת המחלה. הנחה נוספת היתה, שייתכן שגם מערכת החיסון עצמה נפגעת כתוצאה ממחלת ה ALS, שכן היא מתפקדת פחות טוב. הנחה זו אוששה ואושרה כנכונה בניסוי שהתבצע בעכברי מעבדה (כאשר הכליאו עכברי ALS עם עכברים שמערכת החיסון שלהם מוחלשת, הצאצאים חלו בשלב מוקדם יותר, יחסית לעכברים שמערכת החיסון שלהם מתפקדת בצורה תקינה). כאשר נלקחו דגימות מחולי ALS צעירים יחסית, נמצא שבפרמטרים של תפקוד מערכת החיסון, מערכת החיסון שלהם תפקדה כמו מערכת חיסון שאופיינית לאנשים בגיל 80. ממצא זה, של מעורבות מערכת החיסון במחלה, יכול להסביר את ההטרוגניות שמאפיינת את החולים ב- ALS: ייתכן שהגורם הנוסף הוא היכולת (או אי-היכולת) של מערכת החיסון להתמודד עם המחלה. מכאן, שתרופה אפשרית היא חומרים שמחזקים את תפקוד מערכת החיסון ותומכים בה. ותרופה שכזו יכולה לעצור / להאט בצורה משמעותית את קצב התקדמות המחלה. רווח נוסף בתרופה שכזו, הוא, שכאשר מווסתים את התגובה החיסונית במחלת ה- ALS, רואים שגשוג של תאי הגזע הקיימים בחוט השדרה, ולכן ייתכן שאף נהיה עדים להטבה מסוימת במצבם של החולים.

 

מחקרה של פרופ' שוורץ עומד כעת בשלבי אישורים בירוקרטיים לקבלת החומר שעשוי לעודד את שיקום מערכת החיסון. לא ידוע כמה זמן יימשך תהליך זה.

 

כמה נקודות נוספות שעלו בעקבות שאלות ששאלו המשפחות:

ייתכן אף, שהמחקר יוכל להניב ביומרקר בדם, שיעיד על קיומה של המחלה/מידת חומרתה, והכול באמצעות בדיקת דם פשוטה. וכך תהליך האבחון יהיה קצר יותר וכן תהיה עדות ממשית לקצב התקדמות המחלה אצל הפרט. ישנם מחקרים שמוכיחים שמערכת החיסון נחלשת כתוצאה מתחושת stress. כשנמצאים ב-stress נקודתי, מערכת החיסון מתגייסת לעזרה. אבל, stress מתמשך, בין אם הוא פיזי ובין אם הוא רגשי, מדכא ומחליש את מערכת החיסון. אחד מבני הזוג דיווח שכאשר אשתו קיבלה תרופה אנטי-דכאונית, המחלה נעצרה. ייתכן שהדבר קשור להפחתת תחושת ה-stress ולאיזון תפקוד מערכת החיסון בתגובה למחלה. לסיכום, גורם המחלה אמנם אינו ידוע, אך ברור ומוכח מדעית שמערכת החיסון מעורבת, ומוחלשת ופגועה יותר בקרב חולי ALS.

 

סיכום הרצאתו של ד"ר רוני צבר, רופא משפחה ורופא פליאטיבי, מנהל מרפאות צבר

איכות חיים, והקלה על סימפטומים של כאב ואי נוחות; רפואה פליאטיבית בחולי ALS

פליאציה- משמעותה עזרה ותמיכה במצב קיים. רפואה פליאטיבית לא נועדה לרפא, אלא לטפל במה שרואים- בין אם מדובר בדיכאון, בתחושת גרד, בחוסר תיאבון, בריור, בכאבים, בבעיות שינה או בכל סימפטום אחר שמסב לפרט החולה אי נוחות. מחלת ה- ALS היא מחלה "קלאסית" לטיפול פליאטיבי, מכיוון שהיא מוגדרת כמחלה חשוכת מרפא, שנכון להיום אין לה טיפול מרפא או מקדם. לכן, ישנה חשיבות עליונה בשיפור איכות החיים ובהקלה על כל סימפטום שניתן לטפל בו. הטיפול הפליאטיבי ניתן באופן אישי, בהתאם למצבו הייחודי של כל אחד ואחד ובהתאם למה שמפריע לו. לעיתים, אף משתמשים בתופעות לוואי של תרופה מסויימת כדי להקל על סימפטום מטריד (לדוגמא: אפשר לתת תרופה שתופעת הלוואי שלה היא יובש בפה, למי שסובל מריור יתר).

נקודה נוספת, שמאוד חשובה להתמודדות של הפרט החולה ושל בני משפחתו, היא קבלת החלטה מודעת מתוך תקשורת פתוחה . ישנם 3 סוגי חולים:

1. אלה שמחליטים שהם לא מחליטים

2. אלה שמחליטים שהם מעוניינים בפעולות מאריכות חיים, בטיפול בכל מה שאפשר לטפל בו ובקבלת טיפול מאריך חיים דוגמת הזנה והנשמה

3. אלה שמחליטים שאינם מעוניינים בפעולות מאריכות חיים.

 

כל שלוש האפשרויות מקובלות וטובות. הדבר החשוב הוא להתמקם באחת מהן, להחליט מראש מה רוצים ולקיים תקשורת פתוחה עם בני המשפחה ועם הצוות המטפל, כדי שכולם ידעו לכבד את רצונו של החולה, וכדי שבני המשפחה יגשרו על הפערים ביניהם. השיתוף והתקשורת הפתוחה מונעים תחושה של "סודות" במשפחה, מקלים על מעורבות אנשי המקצוע ומאפשרים סיוע טוב יותר למשפחה. זה גם המקום להגיד שאמנם אין המתת חסד בישראל, אך ניתן להקל בצורה משמעותית על מי שאינו מעוניין בפעולות מאריכות חיים. לכן, חשוב שהצוותים הרפואיים ידעו מראש מהו רצונו של החולה. באוקטובר 2009 יצאה הנחייה של משרד הבריאות לקופות החולים ולבתי החולים, להכניס לשירותיהם את שירותי הרפואה הפליאטיבית, כך שאלו יהיו זמינים לכל חולה שעומד בקריטריונים, בזמינות של 24 שעות. משרד הבריאות הקצה להם 4 שנים להיערכות זו, שבהן הם מחויבים לדווח על הצעדים הננקטים.

לסיכום, המסר הוא: אל תוותרו על איכות החיים. גם אם לא קיבלתם מענה מהצוות הרפואי הראשון שניגשתם אליו, המשיכו לחפש ולשאול. פרט לכך, במידה והחלטתם שלא להיעזר בפעולות מאריכות חיים, חשוב שבני משפחתכם והצוותים הרפואיים ידעו זאת.

מרפאת צבר היא מרפאה פרטית לשירותים רפואיים, החל מטיפת חלב ועד הוספיס בית. המעוניינים לפנות להתייעצות עם ד"ר צבר יכולים לעשות זאת בטלפון 03-7568668. המעוניינים להעביר שאלות לפרופ' מיכל שוורץ או לד"ר רוני צבר, מוזמנים לפנות אלינו באמצעות המייל [email protected] או הפקס 04-8341885 ואנו נשמח להעבירן אליהם ולפרסם תשובות בגיליון הבא.

 

המפגש הבא יתקיים ביום ד', ה- 20.10.10, בשעה 18.00 בבית השחמט (רח' טאגור 26) בתל אביב. הודעה על תוכן המפגש תועבר בהמשך.

 

(כמעט) כל מה שרציתם לדעת על הקנאביס הרפואי, בפרט לחולי ה ALS

מאת: מורן וייס, עו"ס ומנהלת אגף התמיכה, ישראלס

השתתפו בהכנת הכתבה:

פרופ' פסח שוורצמן, יו"ר החטיבה לבריאות בקהילה, אוניברסיטת בן גוריון; היחידה לטיפול בכאב וטיפול פליאטיבי, שירותי בריאות כללית, באר שבע

יובל "טובי" זולוטוב, מנהל מערך הדרכה וחלוקה ב"תיקון עולם"

 

מהו הקנאביס?

קנאביס הוא שיח מחודד בגוון ירוק-זית הצומח פרא ומתרבה גם בתנאים אקלימיים קשים ובקרקעות עקרות. ההצלבות המורכבות וההכלאות הביולוגיות המבוצעות בצמח בשנים האחרונות, הולידו שורה ארוכה של זנים ושל תתי-זנים חדשים. הם נבדלים אלו מאלו בתכונות ובריכוזי החומרים הפעילים השונים שבהם. קיימים בו יותר מאלף מרכיבים כימיים, שכשלוש מאות ועשרים מהם בלעדיים לו בלבד, ומוגדרים לפיכך כקאנאבינואידיים, ובלטינית Cannabinoids . הם מכילים מולקולות ביואקטיביות ונחשבים לבעלי תכונות תרפויטיות. המפורסם שבהם הוא ה- D-9-THC, או בשמו המלא – Delta Nine Tetrahydrocannabinol.

 

אז מה הוא בעצם החומר הפעיל בקנאביס הרפואי?

בסוף שנת 1963 רשם צוות מדענים ישראלי, בראשותו של פרופסור רפאל משולם ממכון וייצמן למדע, את פריצת הדרך המשמעותית והחשובה ביותר בחקר הקנאביס: לראשונה בעולם הצליח הצוות לאתר ולבודד את מרכיב הצמח החשוב והפעיל ביותר, האחראי הישיר לאפקט שלו: דלתא תשע טטראהידרוכאנאבינול (D-9-THC). זהו למעשה המרכיב הכימי הפעיל בצמח הקנאביס , הגורם הישיר להשפעות הפיזיולוגיות והפסיכולוגיות שלו. הוא משפיע על מערכות העצבים המרכזית והאוטונומית בגוף וגורם תחושת התעלות – מצב זמני של רוממות רוח, רוגע, שלווה והסתכלות אופטימית בחיים. כמו כן, הימצאותו גורמת שינויים בתפקודים התחושתי, המחשבתי, התפישתי, הרגשי וההתנהגותי. למעשה, ה- THC ושאר החומרים הכאנאבינואידיים משפיעים על מספר רב של מערכות ביוכימיות בגוף, לרבות מנגנונים הקשורים למערכת העצבים המרכזית, כמו מנגנון הכאבים (המנגנון האנדורפיני) או מנגנוני הדלקות (המנגנונים הפרוסטגלנדיניים).

 

שימושים רפואיים בקנאביס ובמרכיביו

הקנאביס הרפואי עדיף, בהיותו תוצאה של מחקר ופיתוח. הוא אחיד ברמת ה- THC שבו, נקי מרעלים ומחומרים מזיקים, ומאפשר מעקב יעיל יותר אחר המטופלים שצורכים אותו. מחקרים רבים בחנו את השפעותיו הרפואיות של הקנאביס, וממה שידוע עד היום, דווח על יעילות אפשרית מסויימת.

שיכוך כאבים כרוניים לסובלים בעיקר מכאב עיצבי, ממחלת קרוהן ועוד.

הקלת עוויתות הנובעות מטרשת נפוצה (ms)

הקלת הפרעות תנועה הנובעות ממחלות עצביות

הפחתת תחושת בחילה והגברת הרעב והתיאבון

העלאת כיח

מניעת תסמיני מחלת הנפילה (epilepsy)

שיפור איכות החיים לחולים סופניים

 

חשוב לציין! השימוש בקנאביס רפואי דורש, מטעמים ברורים, פיקוח, הן מבחינה רפואית, הן מבחינת איכות החומר וניקיון החומר, הן מבחינה צרכנית (פיקוח על שיטת ההפצה והמחיר) והן מצד רשויות אכיפת החוק.

בהיבט הזה, הרי שגם קיים חשש לשימוש שלא על פי הנחיות רפואיות.

 

חסרונות השימוש בקנביס רפואי (תופעות לוואי)

בשימוש קצר טווח ייתכנו : עלייה בדופק, אדמומיות בעיניים, עלייה ברגישות, רצון לישון, הרפיה, אופוריה, דברנות וצחוק, שינוי בתפיסת צורות, הפרעה בכושר השיפוט, חרדה, פאניקה, הזיות ופגיעה בקואורדינציה המוטורית; חשוב לציין כי בדרך כלל שימוש חד פעמי בקנאביס רפואי אינו גורם נזק גופני או נפשי קבוע.

 

בשימוש קבוע(בתדירות תכופה)

שימוש קבוע בכמויות גדולות עלול לגרום לנזקים גופניים ונפשיים כגון: תגובות פרנואידיות, התקפי חרדה ופאניקה, קשיי הסתגלות, ליקויים בדפוסי התקשורת הבינאישית, אפטיה, וחוסר מוטיבציה.

 

כמו כן, לקנאביס עשויות להיות השפעות קוגניטיביות כלהלן:

1. פגיעה ביכולת הלמידה

2. פגיעה בזיכרון

3. פגיעה (לפעמים בלתי הפיכה) בתפקוד הקוגניטיבי

4. יצירת תלות בחומר

 

לקנביס גם עשויות להיות השפעות גופניות כלהלן:

1. התפרצות והחרפה במחלתם של חולי סכיזופרניה

2. פגיעה בדרכי הנשימה והפה עקב עישון ממושך

3. מחלה ריאתית כרונית חסימתית

4. פגיעה בהתפתחות העובר ומשקל לידה נמוך עקב שימוש במהלך ההיריון

5. פגיעה הורמונאלית בגברים ובנשים

6. היווצרות גידולים סרטניים

7. פסיכוזה

8. פגיעה בתפקוד הלב, שלשולים או עצירות, נטייה ללקות במחלות כבד

 

חשוב לציין, כי טיב הנזקים, דרגתם ועוצמתם שנויים במחלוקת בקרב החוקרים, וכמו כן יש מחלוקת בדבר הנזק משימוש מזדמן או חד-פעמי.

 

דרכי שימוש אפשריות

1. עישון

מחקרים מדעיים מראים שהדרך היעילה ביותר לצרוך אתהקנאביס היא בעישון. עשן הקנאביס נספג בריאות, כך שהשפעת העישון מורגשת מיידית (2-10 דקות). חלק מהמטופלים צורכים את הקנאביס במקטרת (רגילה או מקטרת מים) וחלקם ב"גלילות". ברוב המקרים, יש צורך בעישון של מספר שאיפות קטן בלבד ביום. לאחר תקופת הסתגלות, שמלווה בהדרכה מקצועית, המטופל מוצא לעצמו את המינון המתאים לו ביותר – בהתאם למצבו, לסדר היום שלו ולהשפעת התרופה עליו.

2. מכשירי אידוי

קיימים מכשירי אידוי ( VAPORIZER) שמחממים את הקנאביס ופולטים אדים שלו. אולם, מכשירים אלו יקרים, לא כ"כ זמינים לרכישה או לניסיון, ויעילות חלק מהם אף מוטלת בספק. חולים מונשמים יכולים להשתמש בקנאביס גם באמצעות שירשור של מכשיר אידוי על ידי "אמבו" למכשיר ההנשמה.

3. שילוב בבישול או באפייה

לשילוב קאנביס בבישול או אפייה יש צורך בהוראות מיוחדות. ספיגת הקנאביס דרך מערכת העיכול איטית מאוד ולכן ההשפעה מגיעה לפחות כשעה לאחר הצריכה, דבר שמקשה על קביעה נכונה ויעילה של מינונים (טיטרציה). חלק מהמטופלים מדווחים על יעילות התרופה גם בחליטה של הפרחים במים רותחים.

חשוב! קיימת חשיבות עליונה להדרכה מקצועית בתחילת תקופת השימוש, וגם לאורך הטיפול במידה וקיים שינוי במצב הבריאותי או שינויים בתגובה לתרופה.

 

עמדת ההסתדרות הרפואית בישראל

באופן עקרוני יש לאפשר שימוש בקנאביס רפואי לחולים הנדרשים לכך, בהתאם לתנאים ולמגבלות אשר נקבעו בהנחיות המקצועיות של האיגודים המדעיים של ההסתדרות הרפואית. יצוין כי טיפול בקנאביס רפואי אינו מהווה קו טיפולי ראשון באף מצב רפואי והשימוש בו הוא רק לאחר מיצוי הטיפולים הרפואיים המקובלים. יש להסדיר בצורה כוללנית, קפדנית ודחופה את מכלול האספקטים הנוגעים לטיפול בקנאביס רפואי, וביניהם:

1. סטנדרטיזציה של התרופה, בנוגע ל: דרך גידול ; איכות הקנאביס הרפואי (קביעות של כמות החומרים הפעילים – THC ו-CBD) ; ניקיון "ביולוגי" של המוצר (כמות נמוכה של טוקסינים ביולוגיים ואי הימצאות מתכות כבדות וחומרי הדברה).

2. מיסוד שרשרת ההפצה – כיום קיים קשר ישיר בין המגדלים למטופלים. זהו מצב בעייתי ואיננו מקובל לגבי תרופות מרשם בכלל ותכשירים הנכללים בפקודת הסמים המסוכנים בפרט. עמדת ההסתדרות הרפואית היא כי מצב זה אינו יכול להימשך. על כן, אנו סבורים כי יש למסד מנגנון ממשלתי אשר תפקידיו יהיו, בין היתר, כדלהלן:

א. הנפקת אישורי גידול שיכללו את הכמות המותרת, מיקום שטחי הגידול, הפיקוח על הגידול.

ב. קביעת היקף הצריכה, הנפקת אישורים למגדלים בהתאם לצריכה, פיקוח כי מתקיימים תנאי הגידול הנדרשים בהתאם לרישיונות שהונפקו.

ג. רכישת כל הקנאביס הרפואי בצורתו הגולמית, בדיקת איכותו, כמותו וניקיונו והפצתו למטופלים.

 

לסיכום, לאור היתרונות שייתכן וגלומים בשימוש בקנאביס רפואי, אנו סבורים כי עלינו לפעול כדי לאפשר את השימוש ב"תרופת טבע" זו. יחד עם זאת, אין להפוך את השימוש בקנאביס להפקר. ההסתדרות הרפואית החליטה למנות ועדה מקצועית שתכלול את נציגי האיגודים המדעיים הרלבנטיים לנושא כדי שיוציאו הנחיות מקצועיות שיכללו, בין היתר, את האבחנות הראויות, את יעילות הטיפול, את המינונים המקובלים, את המעקב אחר תופעות הלוואי, ואת דרכי השימוש והמעקב אחר המטופלים.

 

הליך הוצאת הרישיון לקנאביס רפואי בישראל

משרד הבריאות מנפיק רישיונות להחזקה ולשימוש בקנאביס רפואי בישראל, לאנשים הסובלים ממגוון רחב של מחלות. האחראי במשרד הבריאות על נושא הקנאביס הרפואי, המורשה לחתום על מתן/הארכת הרישיונות, הינו ד"ר יהודה ברוך (מנהל המרכז לבריאות הנפש ע"ש אברבאנל).

אז מה עושים?

כל רופא מומחה (במקרה זה, עדיף שיהיה זה נוירולוג) רשאי לשלוח לד"ר ברוך המלצה לשימוש בקנאביס רפואי עבור מטופל. על הבקשה לכלול את האבחנה הרפואית וכן את הניסיונות הטיפוליים שנעשו עד כה. בנוסף, על הבקשה לכלול את שם המטופל, את מספר ת.ז., את הכתובת ומספר הטלפון ליצירת קשר. כדאי לציין גם שם משנע .

במידה והבקשה מאושרת – הרישיון נשלח ישירות לכתובת המטופל.

במידה והבקשה אינה מאושרת- בדרך כלל ההודעה תישלח אל הרופא הממליץ עם סיבת הדחייה או עם בקשה להגשת מסמכים נוספים.

הרישיון הינו זמני וניתן לתקופה של בין 3 חודשים לשנה. חידוש הרישיון מתבצע באמצעות מכתב המלצה לחידוש הרישיון, מטעם הרופא הממליץ או המטפל.

 

פקס משרד הבריאות להעברת הבקשה: 03-5552774

טלפון משרד הבריאות לבירורים (רותי): 03-5089366

 

אספקת הקנאביס הרפואי נעשית באמצעות אחד הגופים שמשרד הבריאות אישר לאספקת התרופה., שם הספק יצויין במכתב הרישיון. הספקית הראשית של משרד הבריאות הינה חברת תיקון עולם. מזה מספר שנים הם מספקים לחולים הדרכה אישית באופן צריכת התרופה.

לפרטים או לשאלות, ניתן לפנות לתיקון עולם בטלפון 03-5445860, בפקס 153-3-5445860 או במייל [email protected]

 

על פי הרישיון, רק בעל הרישיון בעצמו יכול להגיע למרכזי החלוקה כדי לקבל את הקנאביס ולשנעו הביתה. כאשר האדם הצורך את התרופה אינו יכול לעשות זאת בכוחות עצמו, ישנן 3 אפשרויות לשינוע:

1. להיעזר בשירות שינוע של חברת תיקון עולם (בתשלום)

2. להסדיר מול משרד הבריאות "משנע" מטעם המשפחה (בן משפחה). לשם כך, יש לשלוח למשרד הבריאות בקשה בכתב בצירוף צילום ת.ז. של המשנע הרצוי, ותעודת יושר ממשטרת ישראל . אחרי שליחת המסמכים, משרד הבריאות מוסיף את השם ואת מספר תעודת הזהות. של בן המשפחה לרישיונו של החולה שלו מיועדת התרופה.

3. להיעזר במתנדב עמותת ישראלס, בעל אישור שינוע ממשרד הבריאות. יש לציין במכתב הפנייה את שמו של המשנע- ליעד דורבן.

 

כפי שציינו במדור החדשות, לקבלת סיוע בהסדרת ההליך ו/או בשינוע, ניתן לפנות למורן וייס, עו"ס ומנהלת אגף התמיכה בישראלס, באמצעות המייל [email protected], הנייד 052-3738008 או הטלפון 09-9556008.

 

תגובתה של ד"ר ויויאן דרורי, נוירולוגית מומחית, מנהלת מרפאת ה- ALS הארצית בביה"ח איכילוב:

החומר הפעיל בקנאביס הוא חומר פרמקולוגי, כמו בכל תרופה. אבל, להבדיל מתרופות, שבהן ההשפעות הרצויות והבלתי רצויות נבדקות בפרוטוקולים קבועים מראש לפני אישורן כתרופה, הקנאביס "צמח" בעולם הרפואה ללא תוכנית פיתוח מוגדרת. לכן רוב המידע שלנו לגביו נובע משימוש לא מתוכנן ולא מבוקר, של צעירים בריאים בגופם ובנפשם, ש"משתמשים". נראה שהחומר בטוח מאד לשימוש, עם מעט תופעות לוואי, כאשר המסוכנת בהן היא הופעת פסיכוזה (מצב בלבולי, הזיות). לצערנו, אין מספיק מידע מבוקר לגבי השפעת החומר על אנשים מבוגרים, הסובלים ממחלות נוספות, שנוטלים תרופות נוספות, עם פוטנציאל לאינטראקציות לא מוכרות ולא צפויות, שבהן ייתכן והאפשרות לפתח תופעות לוואי גבוהה יותר. לכן השימוש בקנאביס צריך להיות למטרה מוגדרת, אחרי מיצוי אפשרויות טיפוליות מקובלות, ובהשגחת רופא. לא מדובר בתרופת פלא לכל בעיה רפואית, אבל יש בהחלט מקום לשימוש נבון בו ברפואה המודרנית.

 

תגובתו של פרופ' פסח שוורצמן, יו"ר החטיבה לבריאות בקהילה, אוניברסיטת בן גוריון; היחידה לטיפול בכאב וטיפול פליאטיבי, שירותי בריאות כללית, באר שבע:

קנאביס הינו צמח אשר עם השנים יוחסו לו תכונות רפואיות מסוימות. הוא מכיל מעל 460 חומרים פעילים מהם יותר מ- 60 קנבינואידים. המוכר ביותר, ה- Δ9 – THC , הקיים גם כתרופה מוכרת, פועל על הקולטן CB1 ופחות על CB2. ה- CBD : קנבידיול פועל על הקולטן CB2 . פעילותם אינה בהכרח ישירה אלא באמצעות פעילות אנטגוניסטית לרצפטורי מישנה אשר משפיעים על . CB2 ACOMPLIA תרופה להרזיה חוסמת קולטני CB1 ותופעת הלוואי המרכזית שלה היא דיכאון (בקרב 20% מהמשתמשים). קנאביס רפואי אינו מהווה קו ראשון לטיפול בשום מקרה, אלא רק במקרים של סימפטומים שניסיונות מוכחים לטיפול פליאטיבי כשלו או גרמו לתופעות לוואי קשות. לצערי, אין נתונים על טיפול ספציפי בקנאביס בחולי ALS ונושא זה בהחלט ראוי למחקר.

 

תגובתו של מיכאל הרמן, חולה ALS 26 שנים:

אני משתמש בגראס רפואי כבר 8 חודשים. מאז, אני ישן טוב יותר (ומשתמש פחות בכדורי שינה), מרגיש רגוע יותר ואפילו אוכל טוב. העישון גורם לי לריכוז טוב יותר וכמובן, גם לסוטול קל שתמיד נעים…  בסה"כ- אני באופן אישי חווה שיפור משמעותי בזכות השימוש בגראס הרפואי כתרופה, ולכן בעד השימוש לחולי ALS.

 

תגובתו של ד"ר רוני צבר, רופא משפחה ורופא פליאטיבי, מנהל רשת מרפאות צבר:

כמו בכל שאר הטיפולים האחרים הקשורים ברפואה פליאטיבית בחולי ALS , גם בנושא השימוש בקנאביס רפואי יש מעט מאוד ניסיון ומחקר רפואי בחולי ALS ועיקר המידע נשען על ניסיון מצטבר בחולי סרטן. מהמידע המועט הקיים עולה ששימוש בקנאביס יכול להקל על תלונות של חוסר תיאבון, דיכאון, כאב, ספסטיות (כיווץ יתר לא רצוני) של שרירים וריור יתר. ההשפעה המטיבה הייתה לשעות בודדות בלבד אחרי כל עישון של סיגרית מריחואנה. לא נצפתה הטבה בתסמינים של קושי בדיבור ובבליעה וקושי בתפקוד המיני. כאמור, מדובר במידע ראשוני וחלקי בלבד, אולם משום שההשפעה היא מאוד אישית ומשום שמדובר בתופעות לוואי יחסית קלות מאוד וחולפות, יש מקום לאפשר לחולי ALS לנסות גראס רפואי ולבדוק את ההשפעה על התסמינים שלהם.

 

תגובתו של ד"ר מרק גוטקין, מנהל מרפאת ה- ALS בביה"ח הדסה עין כרם:

יש מצבים שבהם הגראס הרפואי עוזר מאוד לאנשים עם ALS, בעיקר בשיפור סימפטומים של חרדה, הפרעת שינה, כאבים, נזילת רוק מהפה וחוסר תיאבון. כמו כן, יש דיווחים על שיפור ברמת הספסטיות של השרירים. למרות שיש עבודות שרימזו על השפעה חיובית גם על מהלך המחלה, אין שום עדות מחקרית לכך בבני אדם, ולכן מי ששוקל להתחיל שימוש בקנאביס רפואי, צריך להבין שמקבלים את זה לצורך טיפול בסימפטומים בלבד. יחד עם זאת, קנאביס רפואי אינו בשביל כולם. צריך לזכור שמדובר בחומר שמשנה את תפקודו הקוגניטיבי של הפרט המשתמש בו, בזמן השימוש, ואף עלול להשפיע לרעה, בייחוד בכל הקשור ליחסים בין-אישיים לתפקוד החברתי והתעסוקתי. בנוסף, יש אנשים שלא אוהבים את ההשפעה על מצבם הרגשי, ולדעתי תמיד צריך להתחיל במינונים קטנים וכן לא לקחת את זה אם חוששים \ מפחדים מזה.

 

 

 

 

 

לנצח את הפחד – לנצל את הזמן

מאת גיל נירן

מה השעה? מה? לא מאמין, כבר שש וחצי! בוקר או ערב? בוקר! או קיי, אני בַּחדר, בַּמלון. מלון במרכז טוקיו. 6:30 בבוקר. רגע, ב – 7:00 יש לי רכבת לשדה התעופה. עוד חצי שעה! שיט, שיט… והטיסה יוצאת בעשר. יו, אני לא מאמין. יו, יו, אני מפספס את הרכבת, אני מפספס את הטיסה. אורלי תשב בברצלונה ותחכה לי ואני… מה אני עושה? מזל שארזתי לפני השינה. אבל מה חשבתי לעצמי –  לישון עוד חצי שעה… יכולת לקחת את האוטובוס של 5:30.                       עשית צ'ק אאוט? מזל שלפחות את זה היה לך שכל לעשות… טוב, יאללה, אין זמן, אין זמן. יש מונית בכניסה? אין? יש! יש מונית! יאללה סע כבר, נו סע, סע… עוד אחד שלא מבין מילה באנגלית, אין לי זמן, אתה לא רואה? אני מאחר. אורלי, יו יו… רק שלא ניתקע עכשיו באיזה פקק, יאללה סע, סע… איפה לכל הרוחות הם תקעו לי את הרציף לשדה התעופה? יא אללה! אולי תשאל מישהו… הנה, כתוּב, תסתכל. מה השעה? 6:54, יש עוד דקה. הנה הרכבת, הנה הרכבת. מה? מה זה, מה זה? אנ'לא מאמין…למה הם סוגרים את הדלתות? בואנה יש עוד דקה. אנ'לא מאמין, שיט, שיט…

ככה זה נראָה וככה זה נשמַע. "אלה היו חייך" אני מהרהר היום לעצמי. ואכן, המרדף הזה, הדו-שיח הפנימי המטורף הזה שאינו חדל – זה הייתי אני, אלו היו חיי, או לפחות – חיי עד אותו רגע בו נעצרו באמצע הדרך בחריקה צרודה. הסימנים, אני אומר לעצמי, הופיעו כבר קודם – הרוק המיותר בבית הבליעה, הקשיים בהגיית המילים… אבל האבחנה תתעכב עוד מספר חודשים. בינתיים, אנחנו עדיין בתחנת הרכבת בלב טוקיו. השעה 6:54. דלתות הרכבת נסגרו והיא פרחה נסעה לה לשדה התעופה, מותירה אותי מתנשם ואובד עצות על הרציף. אני הולך לפספס את הטיסה לברצלונה. ובברצלונה מחכה לי אורלי. אני אמור לחבור אליה שם לטיול מטעם החברה בה היא עובדת, טיול ברחבי ספרד עם בני ובנות הזוג.

מה אני עושה?

והנה, לפתע, אני שומע קריאה "נרייטה?" (נרייטה – נמל התעופה הבינלאומי של טוקיו). אני מפנה את מבטי. מן הרכבת שבצידו האחר של הרציף מסמן לי מישהו בתנועות יד המשדרות דחיפות להצטרף אליו. "נרייטה?" הוא קורא שוב ואני ממהר לחצות את המרחק הקצר ולעלות על הרכבת. "נרייטה, נרייטה" אני משיב, "איך ידעת?", בעוד הדלתות נסגרות מאחורי גבי והרכבת יוצאת לדרכה לכיוון נמל התעופה הבינלאומי של טוקיו. ואמנם, אל הטיסה האמורה הגעתי בזמן, פגשתי את אורלי ואת הקבוצה בברצלונה ובילינו יחד חופשה נהדרת. "אורלי," אני זוכר את עצמי חושב תוך כדי צעידה מפוייסת לשער העליה למטוס, "אורלי…" מישהו ביקש לא מזמן שאספר עליה ואני רק קיצרתי ועניתי. "פגשתי אותה במסגרת חילופי משפחות לגרמניה ב- 77 ומאז אנחנו לא עוזבים אחד את השני…" ומאחר ושתק שתיקה של שאלה הוספתי "יש לנו שלושה ילדים," ומיד פרטתי " הילה, הגדולה, שהיא בוגרת טכניון בארכיטקטורה, אסף, גמר לא מזמן אקדמיה למוסיקה, מנגן צ'לו, ונועה, הקטנה. נועה מסיימת עכשיו י"א. פעילה מאוד בצופים." "וואו, משפחה משפחה!" אמר האיש ואני הנהנתי וחייכתי. נכון, עולים וצפים עכשיו דבריו, משפחה משפחה!. משפחה, אני אומר לעצמי, היא האוצר הגדול ביותר שיש לי. לכולנו. לכולנו… משפחה וחברים, אני מרחיב את המחשבה – כל האנשים היקרים לי, והמילה "יקרים" מקבלת משמעות חדשה – יקר במשמעו העמוק, המנותק מיחידות רווח והפסד, יקר כמו במילים "לא יסולא בפז"… אני זוכר שלא ממש הופתענו, אורלי ואני, כאשר במהלך הטיול ההוא בספרד, קבלתי דוא"ל בהול המבשר לי שבעוד יום אני נקרא להגיש הרצאה ומצגת חשובות במילאנו, איטליה. המרוץ נמשך. עוד נסיעה. עוד שדה תעופה, שוב חדרי מלון, מוניות, ארוחות ערב "עם הלקוח"… חיים במזוודה, בסלולרי. אני כאן? אני שם? איפה אתה ילד, איפה אתה? אני יושב בכנס שנתי חשוב. הטלפון שלי מצלצל. אני יוצא למבואה ועונה. מודיעים לי כי אבי החורג נפטר. שבע שנים נלחם בסרטן ועכשיו איננו. הוא היה דמות מאוד חשובה עבורי. הוא היה אדם משכיל מאוד, פסיכיאטר בהכשרתו הרפואית. למדתי רבות מחוכמתו. אהבתי אותו. תוך כדי השבעה צלצל אלי הבוס. "עם ההצלחה בא הכבוד", אמר. מבין עשרות אלפי עובדי החברה, נבחרת להיכלל בקבוצה העומדת לצאת לקורס מנהלים בכירים, הקורס היוקרתי של החברה. אני מאושר! אני גאה! רק ההורים שלי חסרים לי להתגאות בי ולשמוח איתי… בעצם, אני חושב, שם זה התחיל. תוך כדי השבעה. מייד אחרי שהוזמנתי לקורס. ואם אצל אחרים זה תוקף את הגפיים תחילה, אצלי זה התחיל בפה. הפה מלא ברוק. כל הזמן. יותר מידי רוק. אתה בולע ובולע ועדיין – הפה מלא ברוק. אחר כך הדיבור נעשה איטי, כבד. המילים כבר לא פורצות, כבעבר, ממהרות לרדוף את שטף המחשבה, אלא נשרכות, שמנוניות ודביקות, מדשדשות באיזה בוץ לא נהיר, מסרבות "לעמוד בקצב". משהו לא בסדר איתי. מה קורה? מה זה? כמו שעון אנלוגי, אני חושב. את תנועתו של מחוג השניות אתה רואה מייד. לעומת זאת, כמעט לא תוכל להבחין בתנועת מחוג הדקות. ומחוג השעות – תנועתו נעלמת לחלוטין. אנחנו יודעים שהוא נע כל הזמן, כי הוא מחליף מקום, אך איננו מסוגלים לקלוט את תנועתו. כמו השעון, כך גם תנועתה של המחלה. מחוגיה איטיים. לכאורה אין בהם תנועה. התקדמותה אינה מוחשת, אך תנועתה בטוחה, ודאית כמו הזמן החולף, וכמו הזמן – אין לעצרה, אין לעכבה. וככל שחולף הזמן, אני חש כיצד הדיבור הולך ונלקח ממני. המילים אינן נענות לי יותר. הלשון כבדה ואטומה ודבריי יוצאים מפי בבליל של עיצורים חסרי פשר, שתנועות של ג'לטין קרוש מזנבות בהם. אנשים לא מבינים מה אני מנסה לומר להם. אנשים מתחילים להימנע ממני. להתרחק. משהו מקולקל. מה קורה? מה זה יכול להיות?? אולי אני בטראומה בגלל פטירתו של אבי החורג? אולי בכלל מדובר בשארית חומרי ההרדמה מטיפול השיניים האחרון? את מי לשאול? עם מי להתייעץ? לאיזה רופא הולכים? בינתיים אני ממשיך בקצב הידוע. לקראת סיום קורס המנהלים אני אמור להגיש מצגת בפני המנכ"ל. זה אינו עניין של מה בכך – לדבר בפני המנכ"ל .אין זמן להתבלבל, אי אפשר להישמע מהסס, אתה צריך להיות שוטף ומשכנע, להישמע בטוח בעצמך, אתה צריך להיות במיטבך, להיות מבריק… איך אני עושה את זה כשהמילים יוצאות מפי חבוטות, כשהכלי הבסיסי הזה, הדיבור, אינו תקין בעליל? מה הוא יחשוב עלי? מה אם הוא יחליט לשאול אותי שאלות? בסופו של דבר, למרות המתח והחששות, דיברתי כנראה דברי טעם וההרצאה עברה היטב למרות הכל. אבל מכאן, המצב מחמיר והולך. רכבת ההרים שלי ממשיכה במסלולה המטורף בעוד יכולות הדיבור והבליעה מידרדרות מידי שבוע. עכשיו מתחיל המרדף האמיתי אחר תשובות. נוירולוגים, מומחי אף אוזן וגרון, פה ולסת, פסיכולוגים, פסיכיאטרים, שוב נוירולוגים, הפעם בכירים ביותר, ועוד מומחים ממומחים שונים… ותשובה מוסמכת ומוסכמת – אין. שוב ושוב אני מנסה להרגע ולהרגיע את עצמי ואת סביבתי – "זה בטח משהו פסיכוסומטי", "זה עצבים, זה מתח", "נמצא את הסיבה ונטפל בה". אבל הדאגה מתחילה לחלחל, ולאיטה היא מאכלת פיסות קטנות מן האופטימיות הטבעית שלי. קשה לי לאכול. ריר נוזל מפי. אין תחושות בפה ובלוע וגם הגרון לא מתפקד כשורה. רק אנשים קרובים משתדלים עוד ומצליחים אך בקושי להבין מה אני מנסה לומר להם. ואז – הדיאגנוזה – ידיעה ללא הבנה , תשובה שאין בה נחמה, אבחנה שהיא גזר דין. רכבת האקספרס שלי שועטת עוד רגע או שניים ואחר כך בולמת, ומשתתקת המומה. "אם אין למחלה הארורה הזו טיפול, אולי עדיף היה לא לדעת?" "עולמו חרב עליו" חדֵל להיות עוד ביטוי ספרותי של מליצה והופך עבורי לתאור מצב. זהו. בעל כורחי צורפתי למועדון אקסקלוסיבי שאיש אינו חפץ להיות חבר בו. אני חולה. חולה במחלה סופנית שתסמיניה… טוב, אתם יודעים. לא הנחתי לעצמי להיכנע לרחמים עצמיים. אין זו דרכי. נכון, יש לי לכאורה סיבות נכבדות לרחם על עצמי: קיום בצל הידיעה שאני חי על זמן שַאוּל, ושכל בוקר אני עלול להתעורר ולמצוא שעוד איבר מאבריי חדל מתפקודו. בגידת הגוף, קוראים לזה, ואין כבגידה הזו על מנת ליטול מן האדם את אמונתו ולדכא את רוחו. אבל אני החלטתי שלא כך יהיה."משום מקום" הִצְלַחְתִי לאסוף את הכוח "לחשוב קַדִימַה", להמשיך לחיות,לתכנן. פתאום הבנתי דברים שלא ניתן להבינם בתוך שטף החיים הנורמליים – עד כמה בר מזל אני שיש לי משפחה כזו, שבורכתי בחברים טובים כאלה, שאני עסוק, שאני כאן… לכאורה, דברים טריוויאליים, שרק לעיתים רחוקות הבנתי את משקלם האמיתי בחיי. ואילו עתה, כאילו התבהרו שמי הבנתי ואני תופס בחדות ובבהירות שאין זכות מהן, עד כמה חשובים הדברים הללו יום יום, שעה שעה, לנצח. אני מוצא את עצמי מטיף לאנשים סביבי לטפח את האוצר הזה – משפחה, ואת הקסם הזה – חברים. אז מה עכשיו, אני שואל את עצמי, מה עכשיו? עכשיו הזמן לעשות! ומדובר כאן בזמן ובמעשה שלא היו ברפרטואר שלי עד היום. עכשיו אני צריך כנראה להגדיר זמן אחר, שונה מזה שפעלתי בתוכו עד כה, זמן שהוא שלי. ולזמן החדש  שלי אני צריך להתאים מעשים אחרים, מעשים שגם הם שלי. אין לך משאב יקר יותר מן הזמן, ומעשיך הם שמגדירים אותו ומקנים לו את מידותיו ואת טיבו. בכך אולי איני שונה מכל אדם אחר, אבל המחלה הארורה פועלת את פעולתה גם על הזמן וגם על המעשים. במילים אחרות, אין לך די זמן כדי שתחיה את חייהם של אחרים, לפי קצב של אחרים, להשגת מטרותיהם של אחרים. המחלה דורשת ומכתיבה שכל עוד יש לך ידיים מתפקדות ורגליים המסוגלות לשאת אותך, תעשה דברים שלא תוכל לעשותם אחר כך. לדוגמה: לעזוב כבר היום את העבודה שאהבת והשקעת בה את כל כולך, כדי לטייל עוד טיול אחד למקום ההוא שתמיד רצית להגיע אליו. ואין גם זמן לחכות ליוזמתם של אחרים. חובתך לעצמך היא להחליט ולבצע עכשיו, ללא עיכובים. אני מרגיש שהזמן החולף תובע ממני שאנצל אותו למה שחשוב לי באמת. המחוגים מסמנים לי – "חייה עכשיו!" "אין לנו ממה לפחד, אלא מפני הפחד עצמו", אמר הנשיא האמריקאי הדגול פ.ד. רוזוולט. ורבי נחמן מברסלב אמר (ושר) "כל העולם כולו גשר צר מאד והעיקר – שלא לפחד כלל". השאלה החשובה היא כיצד לנצל את הזמן. היום אני יודע כי מה שעומד בדרכי (בדרכנו כולנו) לניצול הזמן היקר שלנו על פני האדמה הוא הפחד. הפחד מאי הודאות, הפחד שמא נחליט "לא נכון", מה יגידו? איך זה ייראה? האם יעמוד בי הכוח?… עניינו של המאמר הזה, מהותו היא – איך לנצח את הפחד במטרה לנצל את הזמן. למעשה, כך אני מבין היום, על מנת לגבור על הפחד, כדי לנצל את הזמן, כדי "לחיות" ככל שעוד ניתן לי, אני צריך להמציא את עצמי מחדש. יום יום, שעה שעה ובכל שעה מחדש. אני מאמין כי להמציא את עצמי מחדש, היא ההזדמנות המיוחדת בה חנן אותי הטבע הַאֶנוֹשִי. זהו "מותר האדם" – להבין את מצבו, להבין את יכולותיו, לתכנן לו תכנית פעולה מתאימה ולצאת לדרך חדשה. אם צריך – בכל שעה מחדש. ובתוך כך, העיקר – לא להיכנע לפחד. המצב החדש, הידוע בינינו בשמו – "המחלה", קובע שעלי להמציא את עצמי מחדש. הזמן שלי, כמו גם מעשיי המעצבים אותו, שניהם בידיי ושניהם אחרים מאד ממה שהיו לפני שחליתי. אני יודע כי מול הפחד עומדים איתי האנשים שאני אוהב ואשר אוהבים אותי. משפחתי וחבריי. הם הנותנים לי כוח להמשיך להיות נאמן לעצמי –  לנצח את הפחד, לנצל את הזמן.

 

בואו נהיה בקשר- תקשורת תומכת וחלופית

מאת: טלי ארוך-פורת, מומחית הנגשת המחשב, ישראלס

 

ייתכן שתקשורת ואביזרים תומכי תקשורת הם אחד הדברים החשובים ביותר לאיכות חייהם של חולי ה- ALS. החל מאביזרים שאינם קשורים במערכות תקשורת, ועד כאלה שמערבים את הטכנולוגיה החדישה ביותר. מדובר ביכולתו של האדם החולה ב-ALS, להמשיך להיות בקשר עם סביבתו גם כאשר ידיו מוגבלות או דיבורו נחלש. למעשה, אמצעי התקשורת התומכת והחלופית מאפשרים לאדם להמשיך להיות חלק מהחיים העצמאיים, המשפחתיים, הקהילתיים, התעסוקתיים ובכלל. העבודה בסביבת המחשב דורשת מיומנות ותרגול. לא פעם גם אנשים בריאים מוותרים על שימוש במחשב בגלל רתיעה, חוסר ניסיון או קושי ללמוד. המסר שלנו הוא: לא לוותר! האביזרים התומכים והטכנולוגיה המתקדמת נותנים מענה כמעט לכל צורך, וכל שצריך כעת הוא כוח רצון, מוטיבציה והדרכה מתאימה.

אז איפה מתחילים?

* התאמת סביבת העבודה ואביזרים תומכים

אחד הדברים הקריטיים לעבודה על המחשב הוא סידור נגיש ונוח של סביבת העבודה (בדומה ל"סידור" הבית מחדש כדי לא להיתקל בחפצים וכדומה). במילה סידור הכוונה היא הן לריהוט מתאים והן לשינוי של ההגדרות הבסיסיות במחשב.שימו לב לתנוחת הישיבה מול המחשב. אם לא נוח לכם, אל תהססו לשנות זאת. כמו כן בדקו את המעמד/השולחן שעליו מונח המחשב, את מיקומכם ביחס למחשב ועוד. אם אתם מתקשים להחליט מה אינו נוח, אנא היעזרו באיש מקצוע. מרפאה בעיסוק או אפילו אני… תוכל לעזור לכם בחשיבה משותפת ובגיבוש המלצות. בהקשר זה, הצגנו את האפשרות לפלטת עץ בצורת חצי עיגול, וכך לאדם המשתמש במחשב יש תמיכה לשתי ידיו והוא יכול להניח את המרפקים על השולחן.

* שינוי הגדרות בסיסיות במחשב

שינוי חלק מהגדרות העבודה על המחשב יכול לחולל פלאים. מניסיוני, יש 3 הגדרות בסיסיות שכדאי לשנות כדי לשפר את נוחות העבודה על המחשב:

1. הפיכת "דאבל קליק" לקליק בודד. שינוי שכזה ידרוש מכם הקלקה בודדת לסימון ולבחירה, מה שיקל מאוד את העבודה למי שמתחיל להרגיש חולשה באצבעות. אפשר לעשות זאת דרך כניסה לתפריטים הבאים: המחשב שלי – כלים – אפשרויות תיקיה – קליק בודד לפתיחת תיקיה. לאחר מכן לחצו אישור, וזהו.

2. הגדלת אייקונים, גלילה, כפתורים ותפריט. כדי לערוך שינויים אלו, יש לעמוד על מסך שולחן העבודה, ואז להקליק קליק ימני. לאחר מכן לפעול לפי התפריטים הבאים: מאפיינים – לשונית "מראה". בלשונית זו תוכלו לשנות את גודל האייקונים, הגלילה והכפתורים.

3. התקנת מקלדת וירטואלית. מקלדת וירטואלית היא מקלדת המופיעה על המסך, ומשמשת תחליף למקלדת הרגילה. השימוש בה נעשה באמצעות סימון והקלקה עם העכבר, או סימון והשהיה לצורך הקלקה. למי שמשתמש במערכת windows xp אפשר להפעילה דרך התפריטים: התחל- תוכניות- נגישות – לוח מקשים על המסך.

מי שלא משתמש במערכת הפעלה זו, או רוצה מקלדת וירטואלית עם מקשים גדולים ואפשרות חיזוי מילים, אפשר להוריד את המקלדת מהאתר הבא: http://www.lakefolks.org\cnt:"clickntype"

* אביזרים תומכים

כאשר מתחילה חולשה בידיים, או בכפות הידיים ובשליטה באצבעות, יש מספר אפשרויות לתמיכה. אפשר להיעזר במשענת זרוע ארגונומית המתכווננת לפי צורך והופכת את תנועת היד לקלה מאוד תוך הרחבת טווח התנועה. כאשר השימוש בעכבר מתחיל להכביד או להסב אי-נוחות, לעיתים הפתרון מאוד פשוט. אם הקושי הוא בהזזת העכבר בגלל חולשה של כף היד, ניתן להיעזר בסקוצ'. צד אחד מדביקים על העכבר למעלה, ואת הצד השני – הופכים למעין צמיד המתלבש על היד. כך, היד מחוברת לעכבר והזזתו הופכת לקלה יותר. אפשר לנסות להחליף את העכבר לג'ויסטיק, לעכברי עקיבה, או לעכבר משטח. כולם נותנים פתרונות לקשיים שונים של עבודה עם העכבר, ולכל אחד מהם יתרונות וחסרונות. חשוב לנסות ולראות מהיכן נובעת החולשה ביד ולהתאים את האביזר המתאים ביותר. כמו כן , ניתן להשתמש במתגים )ישנם סוגים רבים מאוד עם דרגות רגישות שונות)

* תוכנות תומכות

תוכנת ההקלקה היא תוכנה חינמית, שמציבה סרגל כלים בצד המסך ומשמשת תחליף לכל סוגי ה"הקלקות" שאנחנו מבצעים בעכבר רגיל, כולל גרירה. השימוש בה קל ופשוט ומתאים למי שחש קושי בשימוש בעכבר רגיל, אבל עדיין יכול להזיז את היד. אפשר לשלב את התקנת התוכנה, עם זרוע ארגונומית / שולחן בצורת חצי עיגול או כל אביזר אחר. התוכנה נקראת point n click (או בקיצור pnc) ואפשר להורידה באתר http://www.polital.com\pnc . לאחר ההורדה, יופיע על המסך סרגל כלים הכולל את כל הפעולות האפשריות בעכבר ובעזרת עמידה עם העכבר על הכפתור הרצוי, מתבצעת הפעולה. למשל: כשנצביע על אייקון, היא תבצע קליק, תסגור חלון, תמזער חלון, תגולל וכיוב'.

* כשכבר קשה עם הידיים

גם כאשר אי אפשר להיעזר בידיים לעבודה על המחשב, יש אמצעים מצוינים שמספקים יעילות ומהירות בעבודה. העכבראש הוא האביזר השכיח ביותר למצב שבו הידיים עייפות או חלשות מכדי לתפקד בצורה טובה, ודורש מהמשתמש בו יכולת הזזה של הראש. מדובר במצלמת אינפרה קטנה, שממוקמת מעל מסך המחשב, מול המשתמש. היא מגיעה מצוידת במדבקות מחזירות-אור קטנות, שנדבקות על המצח או על האף של המשתמש. המצלמה מאתרת ועוקבת אחר תנועות הראש שמזיזות את המדבקה וכך מתקבלת תנועת עכבר על המסך.גם הפעם יש להשתמש בתוכנת ה- pnc ישנם כמה סוגי מצלמות (עכבראש) ובמחירים שונים. כדאי להתנסות לפני הרכישה, כדי לבדוק איזו מצלמה נוחה יותר לעבודה.

ולבסוף, קיים גם עכבר העין. השימוש בו דורש תנועת אישונים בלבד לצורך שימוש במחשב וגלישה באינטרנט. מדובר במצלמה שעוקבת אחר תנועת האישון, ובעזרתה ניתן לבצע מגוון של פעולות במחשב: כתיבה במקלדת וירטואלית (גלישה, מיילים, סקייפ, facebook, שליחת SMS, ועוד), שימוש בתוכנת דיבור, שליטה במכשירים חיצוניים שמופעלים בקרן אינפרא (כמו השלט של הכבלים בטלוויזיה, והמזגן). העבודה עם עכבר העין דורשת אימון ותרגול, אך עם הזמן החולה יכול להגיע לשליטה טובה וחייו הופכים לקצת יותר קלים ומעניינים.

בארץ ניתן למצוא שלוש מערכות מיקוד לעין, כאשר המחירים נעים בין 8,000$ ל- 20,000$. רמת הדיוק בכולן טובה מאוד, והן נותנות מענה טוב לצרכים. רצוי להתנסות על מנת לבדוק מהי המערכת המתאימה ביותר לכל אחד. ניתן לשלב בעבודה עם עכברי העין תוכנות תומכות לעבודה ידידותית יותר. על תוכנות תומכות ועל תוכנות פלט קולי נפרט בגיליון הבא.

* ולאורך כל הדרך

אפשר להיעזר בלוח תקשורת, רגיל או אלקטרוני. הלוח הרגיל הינו לוח (רגיל או שקוף) שעליו מודבקים סמלים, או אותיות ה א'-ב' בחלוקה לקבוצות. התקשורת מתבצעת באמצעות הצבעה על הסמל/האות (מבט עיניים, אצבע או אישור של כן/לא כשמטפל מקריא את האותיות) הלוח נייד, אינו דורש חשמל או בטריות ואפשר להכינו לבד. הלוח האלקטרוני דורש חיבור לחשמל/בטריות, ולעיתים אף מצויד בפלט קולי. ישנם סוגים שונים של לוחות תקשורת אלקטרוניים, ואפשר אף לבנות סמלים בהתאמה אישית בעזרת קלינאית תקשורת.

 

לפרטים נוספים, לייעוץ ולקבלת שירות הנגשת תקשורת, ניתן לפנות לטלי באמצעות הנייד 052-3068305 או המייל [email protected] . נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל: [email protected]

 

הסעות מיוחדות לנכים, בכל רחבי הארץ

טיפ מאת שלמה ועפרה אוחיון

 

אנחנו נעזרים רבות בשירותי הסעה, וחשבנו לשתף גם אתכם. נושא הניידות חשוב לנו מאוד ואנו נעזרים בשתי חברות הסעה. בשתיהן יש נהגים אמפטים, מקצועיים ואדיבים. הם תמיד מגיעים בזמן, ומגלים גמישות וסבלנות. גם המחירים יחסית סבירים. הם נותנים הרגשה טובה וביטחון, ותחושה שיש על מי לסמוך. בזכות זאת אנו מרשים לעצמנו לצאת הרבה מהבית, ושלמה משתתף בכל האירועים והמפגשים המשפחתיים. אנחנו נעזרנו בהם גם לחתונה של הבן ולפעמים גם במפגשי החגים.

 

מחלב גדי 09-8855222.

הסעות אמיר 050-7330993.

אנו מקווים שגם אתם תיעזרו בהם, ותיהנו מיציאה בטוחה מהבית.

 

מצאו אותנו בפייסבוק

עמותת ישראלס פתחה דך בפייסבוק ומזמינה את כל חבריה ותומכיה להצטרף לדף זה. אנו מעדכנים את הדף באופן שוטף ומפרסמים בו ידיעות על פעילות העמותה, כתבות עיתנות, תמונות מאירועים ועוד.

הצטרפו אלינו עוד היום ושתפו את כל חבריכם

הקישור לדף הינו- http://www.facebook.com/ISRALS

החיים לפני, החיים אחרי והחיים היום

מאיר בן מוחה: אני בן 46 , אב ל 6- ילדים וחולה ALS מזה 5 שנים.

 

החיים לפני המחלה

הילדות שלי הייתה ילדות של ילד השמח בחלקו – לימודים, ספורט ומשחקי כדור. שיחקתי כדורגל בקבוצת מכבי באר שבע בקבוצות הנוער והבוגרים. התגייסתי לצבא, שירתתי במג"ב, השתתפתי במלחמת שלום הגליל, יצאתי לקורס מ"כים ולקורס קצינים והשתתפתי בפעילות מבצעית. כשהשתחררתי, פתחתי עסק של קייטרינג ועבדתי סביב השעון. כשהתחלתי להרגיש חולשה בידיים ולגרור רגל, חשבתי שזה מעומס עבודה, אך כשהמצב החמיר והדיבור שלי נהיה כבד, אשתי קבעה לי סדרת בדיקות בבית חולים. במשך תקופה ארוכה לא גילו דבר, אך ב 16/06/2005- , אחרי בדיקת EMG , הרופא קרא לי ולאשתי ובישר לנו את הבשורה המרה. בזמנו, גם הרופאים לא ידעו הרבה על המחלה ולא היה מחקר על המחלה בארץ.

החיים אחרי המחלה

מיד אחרי האבחנה, התחלנו לחפש מידע על המחלה, וכך התוודענו למפגשי החולים שהתקיימו בזמנו בביה"ח איכילוב. במפגשים האלה פגשנו את ניר צורן, ז"ל, ואביחי קרמר- שניהם חולי – ALS שדיברו בלהט על העמותה לעידוד חקר ה- ALS בישראל. הנחישות שלהם קסמה לי, ויחד עם חולה ALS נוסף מבאר שבע (שמוליק לוי) התחלתי להיות פעיל בעמותה ולסייע בגיוס כספים ובהעלאת המודעות למחלה. הפעילות למען עצמי ולמען חולי ה- ALS בכלל חיזקה אותי מאוד. גם ההשתתפות במפגש בחיפה (בביתו של דויד כהן ז"ל) של הפעילים בעמותה נתנה לי כוח להתמודד עם המחלה – פתאום הייתי חלק מקבוצה של אנשים, חולים ובריאים, שסימנו להם למטרה להילחם במחלה הארורה הזו. לאט לאט, התעוררה בי התקווה. המחלה כבר לא היתה רק "חור שחור", היא לאט לאט התחילה לקבל גוונים וצבעים נוספים. פעילות עמותת ישראלס החלה להיות אינטנסיבית, ויחד עם שמוליק ניהלנו את סניף הדרום וסייענו בקמפיינים מקומיים של גיוס כספים (מכירת צמידים, הגברת מודעות ברדיו הדרום, מבצעי התרמות ועוד). ככול שהעמותה גדלה, גברה התקווה שלי. הפעילות חיזקה את האמונה שלי והעשייה עודדה אותי. הבנתי גם, שאנחנו לא לבד במערכה. העמותה מימנה מחקר ועוד מחקר על המחלה, והאור בחור השחור, החל להאיר ולנצנץ. אני מעריך מאוד את החולים ואת הבריאים המשתתפים בפעילות העמותה. אני מתחזק לנוכח הדבקות במטרה והנחישות שלהם. אני מאמין, שבקרוב החור השחור יואר כולו.

החיים היום

לצערי, המחלה הידרדרה אצלי מהר מאוד, כמו משאית ללא מעצורים. הנשימה והדיבור הפכו לכמעט בלתי אפשריים וירדתי במידה משמעותית במשקל (מ 98- ל 64- קילו). לפני 3 שנים הייתי חייב לבחור בין חיים למוות, ובחרתי בחיים – אני מחובר להזנה בפג, ולמכונת הנשמה (עברתי ניתוח טרכאוסטומיה). יש לי עובד זר שמסייע לי בכל מה שאני צריך. יש לי אישה, ילדים ומשפחה תומכת. אני שמח בחלקי. ההתחלה היתה מאוד קשה, אבל למדתי לחיות עם הקושי. אני משתדל לחיות חיים נורמאליים – בכל פסח אני נוסע למלון באילת ל 10- ימים, אני משתתף בכל האירועים המשפחתיים ואפילו יוצא לעשות "סידורים" עם המשפחה. אני נעזר במחשב לתקשורת, ויש לי סדר יום קבוע (למרות שהגוף חלש), שכולל גם עזרה לילדים בשיעורים (בעזרת המחשב), ופעילות ספורט. אני איש מאמין. אני מחכה לנס שיתחולל בעקבות המחקרים, אני מתפלל כל יום ומדבר עם בורא עולם.

אני בחרתי בחיים!

 

מפגשי עמותה לחולי ALS ולבני משפחתם

מפגשי העמותה נערכו השנה במתכונת שונה מזו שהתקיימה בשנים האחרונות. קיימנו 4 מפגשים זהים, ב- 4 מוקדים ברחבי הארץ: תל אביב, ירושלים, באר שבע וחיפה. את המפגשים העבירו אפרת כרמי – מנכ"לית ישראלס, ד"ר מיגל וייל, חוקר בתחום ALS מאונ' תל אביב ואנוכי, ונושאם היה: התמיכה והמחקר – עד כה ולקראת 2010 .

במפגשים השתתפו משפחות רבות, והמודל הוכיח את עצמו כחשוב ומשמעותי. תחומי המחקר, התמיכה, המודעות וגיוס הכספים נסקרו – הן מבחינת פעילות עמותת ישראלס והן מבחינת העשייה העולמית בתחום. להלן תקציר המפגשים:

בתחום המחקר והמדע, התרחשה בארץ בשנים האחרונות מהפכה עם הישגים מרשימים. נכון שעדיין אין תרופה, אבל בהחלט יש הרבה יותר תובנות וכיווני מחקר שמתפתחים לכדי עשייה ממשית. גם בעולם המצב דומה. בכנס העולמי שהתקיים בברלין בדצמבר 2009 , הוצגה טבלה של המידע אודות מחלת ה- ALS ב 3- העשורים האחרונים: בעשור הראשון לא היה כמעט כלום, בשני כבר היו מספר חומרים והבנות על גנים ועל מערכות פיזיולוגיות הקשורות למחלה, ובעשור השלישי-מופיעה רשימה ארוכה מאד של גנים, חומרים, ניסויים קליניים, טיפולים, מחקרים ומחקרי המשך. דוגמאות לכך, אפשר לראות בניסוי של בריינסטורם בתאי גזע, המבוסס על מחקר שמימנה ישראלס לפני 4 שנים; מחקר בטכניון עם חומר של פרקינסון; מחקר במכון ויצמן עם חומר אחר שמניב תוצאות יפות; מחקר במכון ויצמן אצל פרופ' מיכל שוורץ המראה את המעורבות הרבה של מערכת החיסון המזדקנת במהירות אצל החולים וניסיון לפתח חיסון; תוצאות יפות באוניברסיטת בן גוריון אצל פרופ' פריאל ועוד. פעילות העמותה בתחום המחקר, דוחפת, בין השאר, לשיתופי פעולה בין החוקרים השונים. אחד ההישגים המרכזים הוא תכנית מורשה בקרן ה- ISF , וההשקעה העצומה במחלות נוירודגנרטיביות, תודות לפעילותו של ניר צורן ז"ל, שהיה מנכ"ל העמותה. גם בשנת 2010 תמשיך ישראלס לדחוף במלוא העוצמה את המחקר קדימה. במפגש, הציג ד"ר מיגל וייל את מחקרו בתחום תאי גזע. הוא התייחס לכך שהגורמים למרבית המקרים שבהם מופיעה המחלה אינם ידועים, אך השונות הרבה בהתפתחות הקלינית של המחלה הקיימת בין חולים, מצביעה על מעורבותם של מספר גורמים במנגנון היווצרותה. עובדה זו מדגישה את הצורך באימוץ גישה מולטידיסיפלינרית לאפיונם ולבידודם של סמנים ספציפיים, שיאפשרו להבדיל בין אנשים הלוקים במחלה ובין אלו שאינם לוקים בה. במהלך ארבע השנים האחרונות, עסק מחקרו של ד"ר וייל באיסוף נתונים התומכים בהיפותזה, ולפיה תאי גזע הניתנים להפקה ממח העצם, מהווים כלי שימושי למחקר מולטידיסיפלינרי שכזה. עבודות אלה הובילו לגילוי 3 גנים, המתבטאים ברמה שונה אצל אנשים חולים, לעומת בריאים, בתאי הגזע ובדם. ייתכן, ואפשר יהיה להתייחס ל 3- הגנים הללו כאל ביומרקרים לזיהוי .ALS תוצאות חשובות ומעודדות אלה מאפשרות לנו להתרכז בקביעת הפוטנציאל הדיאגנוסטי של הביומרקרים הללו לאבחון ALS , וכמו כן לאפשר לייצר מערכות לסריקת תרופות ספציפיות למחלה.15 ד"ר מיגל וייל קורא לחולי ה- ALS לסייע במאמץ למציאת תרופה למחלה, ולתרום דגימות מח עצם ודם, דגימות אשר יאפשרו להתקדם בהבנת מנגנוני המחלה. לפרטים נוספים על המחקר, ניתן לפנות באמצעות המייל: [email protected]

בתחום המודעות, ישראלס פועלת בנחישות להגברת המודעות של הציבור הרחב ושל הקהילה המקצועית. זה כולל פעילות קבועה בתקשורת, פעילות יחסי ציבור עניפה ועוד. התוצאות בולטות בשטח ומביאות לעלייה משמעותית בידע אודות המחלה. מטרתנו ל 2010 היא להמשיך ולהיות בחזית התקשורת, כדי להגביר את המודעות הציבורית. בתחום גיוס כספים, שנת 2009 היתה שנה קשה לכל עמותות המגזר השלישי, אך הצלחנו לעבור אותה מבלי לפגוע בשירותים הניתנים למשפחות או בעידוד המחקר. השנה נרחיב את פעילות גיוס הכספים, וכמובן שנשמח לשמוע רעיונות מכל מי שיכול ורוצה לעזור. בתחום התמיכה, לפני שנתיים העמותה החליטה לקחת על עצמה גם את נושא התמיכה. פעילות האגף כיום ענפה מאוד וכוללת הן תמיכה ישירה במשפחות (של צוות רב-מקצועי המסייע גם לאנשי המקצוע המלווים אותן) והן פעולות סנגור וקידום זכויות אל מול גופים ומשרדי ממשלה. עבודה רבה של האגף נעשית דווקא "מאחורי הקלעים", לעידוד הקהילה המקצועית הבאה במגע יומיומי עם חולי ה- ALS בקהילה או בבתי החולים, לרכישת ידע נוסף ולהתמקצעות בתחום הטיפול בחולי ALS , על מנת להעניק את הטיפול המיטבי והמותאם ביותר. במפגש בתל אביב הועלה הצורך בתמיכה ברפואה מקצועית בנושאים שאינם קשורים ישירות במחלת ה- ALS , עבור חולים המרותקים לביתם (למשל: טיפול בדלקות אוזניים, רופא עיניים וכיוב'). משפחות לא הצליחו למצוא רופאים שיסכימו להגיע הביתה ולהעניק את השירות הרפואי הנדרש. פנינו לקופות החולים, והללו הביעו נכונות לנסות לסייע במקרים אלו. לכן, משפחות הנתקלות בצורך זה, מוזמנות לפנות אליי ונשתדל לעזור בתיווך. פנינו למגזר הפרטי. מרפאות צבר הינה רשת מרפאות פרטית לבריאות המשפחה, רשת מרפאות צבר הוקמה בשנת 2005 וכוללת שירותי רפואה פרטיים החל מטיפת חלב ועד הוספיס בית. המרפאה מעניקה שירות בביתו של החולה ובפריסה ארצית. השירות כולל רפואה קהילתית, רפואה פליאטיבית ורפואה מקצועית (בהתאמה לצורך). הביקור יכול להיות חד פעמי לטיפול בבעיה מסוימת, ויכול להינתן גם כליווי לאורך זמן. ד"ר רוני צבר, מנהל המרפאה, השיב שביכולתו לספק את השירות הנ"ל, כאשר ביקור רופא בשעות רגילות עולה 550 ₪, וביקור רופא בחגים/ שבתות עולה 650 ₪. ניתן לפנות למוקד המרפאה, בטלפון 03-7568668 . פרטים נוספים על המרפאה, באתר: http://www.sabarhealth.com

במפגש בבאר שבע הועלו מספר יוזמות מקומיות לסיוע בגיוס כספים. המעוניינים לסייע ולהוביל יוזמות גיוס כספים, מוזמנים לפנות אלינו, 04-8252233 .

במפגש בירושלים הועלתה המצוקה של המשפחות סביב מציאת עובדים זרים והעסקתם. ננסה להקים קבוצת עבודה של בני משפחה, שתגבש מסמך מקיף אודות מיפוי הבעיות הקיימות, צרכים והצעות למענה. המעוניינים להיות פעילים בנושא מוזמנים לפנות למשרד, 04-8252233 .

 

נגישות, זמן ופנאי (כתוב בלשון זכר ומכוון לשני המינים)

טיפ מאת ליאור ניר

חבר יקר ואח לצרה, זה נכון אמנם שעם קבלת ה"בשורה" שאתה חולה ב- ALS ההרגשה היא שהשמים נפלו, אך בפועל, עד שזה יקרה עשויות לחלוף כמה שנים טובות (או לא טובות) שבמהלכן אתה יכול לשקוע במרה שחורה (שבמילא לא תעזור) או לעשות סוויץ' רציני במוח ולהפנים שמה שהיה הוא לא מה שיהיה, ולהתחיל להתמקד בדברים שאתה עדיין מסוגל לעשות וליהנות מהם. לשמחתי גיליתי שיש לא מעט כאלה ועם התארגנות נכונה ועזרה מתאימה ניתן להמשיך ליהנות מאיכות חיים סבירה בהחלט. ספירת המלאי של היכולות שנשארו לנו די מעודדת. אנחנו עדיין צלולים, מבינים, רואים, שומעים, חשים, טועמים, מריחים ומרגישים (גם היכולת המינית לא נפגעת). מה שאומר שאנו יכולים להמשיך ליהנות מסרטים, מהצגות, מרדיו, מטלוויזיה, ממסעדות, מטיולים (ממונעים), מקריאת ספרים, מלימודים, ממשחקי מחשב, מאינטרנט ומבילויים בחיק המשפחה/החברים. אנחנו יכולים להמשיך להיות שותפים פעילים בחינוך ילדינו, להקשיב להם ולייעץ בהתאם. אני ממליץ לקבוע סדר יום שתואם את היכולות שלך. אין צורך להילחץ ואין למה למהר. החיפזון מהשטן, והוא כבר במילא בדרך אליך. האט את הקצב, איש אינו מצפה ממך להיות סופרמן. מלאך המוות הפרטי שלי הבין כבר את הראש שלי, ונראה לי שהוא האט את הקצב אף יותר ממני. כבר יותר משבע שנים הוא מתעכב, למרות שיש לו כתובת מדויקת. ודעו לכם שעד שחליתי עבדתי כמו חמור. אם אתה מרגיש צורך עמוק להמשיך וליצור אתה יכול לעשות זאת באמצעות המחשב או לעסוק בפעילות התנדבותית המותאמת ליכולותיך. בכל מקרה, כל זמן שאתה מרגיש שאתה מסוגל להמשיך לעבוד בלי בעיה וזה מקל עליך להעביר את הזמן, זה מצוין. אבל כאמור אני חושב שכדאי לנצל את הזמן שנשאר לנו לחיזוק הקשר עם המשפחה והחברים ולהשתדל ליהנות ולבלות ככול האפשר. בשנים האחרונות עלתה מאוד המודעות להנגשת אתרי טבע לנכים, כך שיש המון מקומות שאפשר לבקר ולטייל בהם (רעיונות אפשר למצוא גם בקישור הבא http://www.aisrael.org/Index.asp?CategoryID=331 ). במסגרת זו אני ממליץ על אתר האינטרנט "נגישות ישראל" ) http://www.aisrael.org ) שבו מרוכזים מרבית האתרים הנ"ל. כנכה אפשר לקבל הנחות משמעותיות בכניסה לחלק גדול מהם: גני חיות, מוזיאונים, בתי קולנוע, מרכזי מבקרים, גנים לאומיים ועוד. יש היום הרבה חופי ים, פארקים ומסלולי טיול נגישים שאני מרבה לבקר בהם. קריאת ספר טוב על חוף הים עם נשנושים ושתייה קרה מסייעת בוודאות לשכוח לרגע מהמחלה. או כפי שאמר מישהו "ביום יפה, תן לי ספר טוב, חוף ים שקט ובחורה נאה ואני לא צריך את הספר". מכיוון שלאחרונה עלה מדד האופטימיות בעניין מציאת תרופה למחלה (חברת בריינסטורם) אני מרשה לעצמי לאחל לך מעומק הלב רפואה שלימה.

ליאור ניר