טיפ מאת ליאור ניר
חבר יקר ואח לצרה, זה נכון אמנם שעם קבלת ה"בשורה" שאתה חולה ב- ALS ההרגשה היא שהשמים נפלו, אך בפועל, עד שזה יקרה עשויות לחלוף כמה שנים טובות (או לא טובות) שבמהלכן אתה יכול לשקוע במרה שחורה (שבמילא לא תעזור) או לעשות סוויץ' רציני במוח ולהפנים שמה שהיה הוא לא מה שיהיה, ולהתחיל להתמקד בדברים שאתה עדיין מסוגל לעשות וליהנות מהם. לשמחתי גיליתי שיש לא מעט כאלה ועם התארגנות נכונה ועזרה מתאימה ניתן להמשיך ליהנות מאיכות חיים סבירה בהחלט. ספירת המלאי של היכולות שנשארו לנו די מעודדת. אנחנו עדיין צלולים, מבינים, רואים, שומעים, חשים, טועמים, מריחים ומרגישים (גם היכולת המינית לא נפגעת). מה שאומר שאנו יכולים להמשיך ליהנות מסרטים, מהצגות, מרדיו, מטלוויזיה, ממסעדות, מטיולים (ממונעים), מקריאת ספרים, מלימודים, ממשחקי מחשב, מאינטרנט ומבילויים בחיק המשפחה/החברים. אנחנו יכולים להמשיך להיות שותפים פעילים בחינוך ילדינו, להקשיב להם ולייעץ בהתאם. אני ממליץ לקבוע סדר יום שתואם את היכולות שלך. אין צורך להילחץ ואין למה למהר. החיפזון מהשטן, והוא כבר במילא בדרך אליך. האט את הקצב, איש אינו מצפה ממך להיות סופרמן. מלאך המוות הפרטי שלי הבין כבר את הראש שלי, ונראה לי שהוא האט את הקצב אף יותר ממני. כבר יותר משבע שנים הוא מתעכב, למרות שיש לו כתובת מדויקת. ודעו לכם שעד שחליתי עבדתי כמו חמור. אם אתה מרגיש צורך עמוק להמשיך וליצור אתה יכול לעשות זאת באמצעות המחשב או לעסוק בפעילות התנדבותית המותאמת ליכולותיך. בכל מקרה, כל זמן שאתה מרגיש שאתה מסוגל להמשיך לעבוד בלי בעיה וזה מקל עליך להעביר את הזמן, זה מצוין. אבל כאמור אני חושב שכדאי לנצל את הזמן שנשאר לנו לחיזוק הקשר עם המשפחה והחברים ולהשתדל ליהנות ולבלות ככול האפשר. בשנים האחרונות עלתה מאוד המודעות להנגשת אתרי טבע לנכים, כך שיש המון מקומות שאפשר לבקר ולטייל בהם (רעיונות אפשר למצוא גם בקישור הבא http://www.aisrael.org/Index.asp?CategoryID=331 ). במסגרת זו אני ממליץ על אתר האינטרנט "נגישות ישראל" ) http://www.aisrael.org ) שבו מרוכזים מרבית האתרים הנ"ל. כנכה אפשר לקבל הנחות משמעותיות בכניסה לחלק גדול מהם: גני חיות, מוזיאונים, בתי קולנוע, מרכזי מבקרים, גנים לאומיים ועוד. יש היום הרבה חופי ים, פארקים ומסלולי טיול נגישים שאני מרבה לבקר בהם. קריאת ספר טוב על חוף הים עם נשנושים ושתייה קרה מסייעת בוודאות לשכוח לרגע מהמחלה. או כפי שאמר מישהו "ביום יפה, תן לי ספר טוב, חוף ים שקט ובחורה נאה ואני לא צריך את הספר". מכיוון שלאחרונה עלה מדד האופטימיות בעניין מציאת תרופה למחלה (חברת בריינסטורם) אני מרשה לעצמי לאחל לך מעומק הלב רפואה שלימה.
ליאור ניר