לרגל חג הפסח נערכו ביקורים בכ 7- מרכזים גריאטריים, בהם מאושפזים חולי ALS . את הביקורים ערכה קבוצת מתנדבים שהחלה במסורת של ביקורי חגים בראש השנה האחרון. הביקורים במרכזים האלה תורמים רבות לחיזוק הקשר עם החולים ובני משפחותיהם ולהגברת המודעות למחלת בקרב הצוותים המקצועיים המלווים אותם.
בחודש ינואר נערך בים המלח כנס ההשקה של תכנית מורשה למחקר ביו רפואי של הקרן הלאומית למדע (ISF). התכנית שהוקמה לפני כשנתיים ביוזמתה ועידודה של עמותת ישראלס, שמה לה למטרה לחזק את המחקר הבסיסי והקליני בתחומים של מחלות ניווניות של מערכת העצבים והפרעות גנטיות. בכנס השתתפו מדענים וחוקרים מרחבי העולם, ביניהם מיטב חוקרי ה- ALS . המושב האחרון של הכנס הוקדש לזכרו של ניר צורן ז"ל, שבתקופת כהונתו כמנכ"ל ישראלס יזם ודחף את הקמת התכנית. את המושב, בו נכחו מדענים, חברי עמותה ובני משפחתו של ניר, פתחה אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס, בדברים לזכרו. את הכנס נעלו דב לאוטמן – נשיא עמותת ישראלס ופרופ' בוב בראון, בציינם את תרומתה הרבה של תכנית מורשה לחקר ה- ALS בישראל, ואת חשיבותם של שיתופי הפעולה שנוצרו בין חוקרים בזכות ובמהלך הכנס.
בחודש פברואר נערך הכינוס השנתי של עמותת "תמיכה", האגודה הישראלית לטיפול פליאטיבי,המיועד לאנשי מקצוע – רופאים, אחיות, עו"ס, פסיכולוגים, מטפלים משלימים ועוד. הכנס דן באתגרים הניצבים בפני אנשי המקצוע בבואם לטפל ולתמוך באנשים ובמשפחות המתמודדים עם מחלה קשה ועם מצבים של "סוף החיים", במגוון תחלואים ומצבי זקנה. הוא פרש דרכי התמודדות, הביא לכדי שיתוף את ניסיונם הקליני של העוסקים במלאכה, ועוד. מטרתו היתה להוות מנוף לחזון המשותף לפיתוח ולקידום הטיפול הפליאטיבי בישראל. ישראלס, על אף היותה מייצגת פלח אוכלוסיה מאוד קטן יחסית, נכחה שם על מנת לקדם אתהמודעות ואת הטיפול בחולי ה- ALS . פרט לדוכן באולם קבלת הפנים, נשאנו 2 הרצאות:האחת, על ידי מורן וייס, בנושא היבטים פסיכו-סוציאליים בהתמודדות עם מחלת ה- ALS מרגע האבחון ועד לפרידה; והשנייה, על ידי טלי פורת-ארוך, בנושא הנגשת תקשורת תומכת וחלופית לחולי ה- .ALSקיבלנו תגובות מחזקות ויצרנו הדים של ידע בקרב אנשי המקצוע מהקהילה וממסגרות האשפוז.
תמצית כתבתו של אלישיב רייכנר, אשר כתב על ברנרד יעקובוביץ, חולה ALS מבאר שבע, לעיתון
"במקור ראשון".
עד לפני חמש שנים היה ברנרד יעקובוביץ', בני, כפי שמכנה אותו אשתו, איש בריא לחלוטין ורב פעלים. בגיל
48 הוא עמד לסיים את הדוקטורט שלו בספרות, הרצה באוניברסיטת בן גוריון ועבד כמנהל החטיבה העליונה
בתיכון מקיף א' וכמפקח מחוזי של הוראת הספרות במחוז דרום. בקיץ 2004 במהלך בדיקת בגרויות בספרות
חש ברנרד בכאבים מטרידים בכתפיו. לאחר שסיים את בדיקת כל הבחינות הגיע ברנרד לרופאה המשפחתית
דבורה דייוויס ודיווח על תחושה של 'קפיצות בכתפיים'. היא שלחה אותו לנוירולוג ואמרה 'אני מקווה שאין לך
את מה שאני חוששת שיש לך'. הנוירולוג אבחן באופן סופי שמדובר במחלת ה- ALS ואמר לברנרד: 'מצטער,
אבל אם היו לך תוכניות לפנסיה, כדאי שתקדים אותן כי כבר לא תגיע לפנסיה'. בני הזוג חזרו הביתה עם
הבשורה הקשה מבלי שהם מכירים עדיין את המחלה. ברנרד, דובר שמונה שפות, נכנס לרשת האינטרנט והחל
לגלוש באתרים שונים בעולם כדי ללמוד על ALS . "אחרי סיבוב באינטרנט הוא חזר אליי", מספרת מיכל אישתו,
"ואמר: 'זה אכן נורא ואיום מה שאובחן אצלי ועכשיו יש לי שתי אפשרויות או שאני נכנס מתחת לשמיכה ולא
יוצא ממנה או שאנחנו מתחילים לחיות".
המחלה הייתה אגרסיבית וההידרדרות מהירה, אבל בני הזוג היו נחושים להיאבק. "אני קוראת למחלה הזאת
מחלה של אובדנים", אומרת מיכל. "בשלבים הראשונים, כמעט בכל שבוע יש אובדן נוסף וזה מאוד קשה. עם
האובדן הפיזי עוד למדנו להסתדר איכשהו אבל האובדן הכי גדול היה אובדן הדיבור שהתרחש לאחר שנה וחצי.
אובדן הדיבור בעצם אומר לאבד את יכולת התקשורת עם הסביבה ועם המשפחה".
חלק מרכזי בהחלטה של ברנרד להמשיך לחיות הייתה ההתעקשות שלו להמשיך בעבודתו החינוכית. לאורך
כל שלבי ההידרדרות במצבו, הוא המשיך להגיע מידי בוקר לבית הספר ולהמשיך בתפקידיו השונים כמנהל
החטיבה העליונה, כאחראי על הפדגוגיה, על מרכזי השכבות והמקצועות ועל בחינות הבגרות. המשך העבודה
בבית הספר התאפשר בעיקר בזכותה של מנהלת בית הספר סמדר ז"ק. "מיד עם אבחון המחלה", מספרת
מיכל, "הוא בישר לסמדר על השינויים הצפויים בתפקודו והיא מצידה הודיעה לו שהיא אינה מוותרת על
שירותיו, גם אם הדבר יהיה כרוך במאמצים מיוחדים מצד בית הספר".
"ברנרד הוא דמות משמעותית בהתפתחות הפדגוגית של בית הספר. ברגע שהוא בא אליי ואמר שהוא חולה,
אמרתי לו: ברנרד, תסתכל לי בעיניים. כשהיית בריא היית טוב למערכת, גם כשתהיה חולה, תישאר טוב
למערכת. לא חשבתי שאדם שתרם תרומה כה משמעותית למערכת וכרגע נחלש, המערכת צריכה להיפרד
ממנו. .. אנחנו מתקדמים יחד אתו במחלה לאורך כל הדרך ומכינים את עצמנו לכל שלב חדש. התרגלנו גם
לעבודה דרך המחשב. לאט, לאט אתה מבין את המסרים שלו ולמה הוא מתכוון. צלילות הדעת שלו תורמת לנו
הרבה. אנחנו מקיימים אצלו בחדר ישיבות וגם אם הוא לא מגיב באופן מיידי אני מקבלת ממנו בערב תגובות
ענייניות. אני כל פעם משתגעת מהבהירות המחשבתית שלו ומרמת התגובות".
מידי בוקר בשעה שמונה מגיע ברנרד עם שני מטפלים צמודים לבית הספר ומובל לחדרו. השניים מכינים
לו את סביבת העבודה, מחברים את המחשב. מורים ותלמידים נכנסים, שואלים שאלות, וברנרד עונה את
תשובותיו באיטיות על גבי המחשב. הורים מגיעים עם ילדיהם להתייעצות, ומי שמסייעת בתיווך ביניהם ובין
ברנרד היא רונית זילברמן, מזכירתו האישית. "ההתנהלות הזאת טבעית לגמרי עבורנו", אומרת זילברמן.
"אני לא רואה בה דבר חריג. אני לא רואה אותנו מסתדרים בלי הניסיון והראייה הרחבה של ברנרד. תמיד
כשמגיעים אליו מתברר שכל הדלתות פתוחות. יש לו את היכולת לראות דקויות ולתרגם אותן לפתרונות".
"אני אוהב את האנשים ואת העבודה", כותב לי ברנרד במהלך
השיחה עם מיכל אשתו. "בדרך כלל אנשים במצבי, מתפטרים
או מפוטרים. בבית הספר שידרו לי כל הזמן שיש בי תועלת
ושאני נחוץ. החל מהמנהלת, המשך בחבריי להנהלה, וכלה
באחרון המורים".
בסופי השבוע יוצאים המטפלים של ברנרד לחופשה ובני
המשפחה מתגייסים למלא את תפקידם.
"יש משפחות של חולי ALS שלא רוצות לערב את הילדים
בטיפול", מספרת מיכל, "אבל אצלנו כל הילדים מגויסים באהבה
גדולה ועוזרים המון. ככול שהמצב הידרדר הילדים נדרשו ליותר
עזרה, והם התייצבו.
22
מעולם לא דרשנו את זה מהם. זה נעשה מרצונם החופשי, כנראה מתוך הערכים שהם קיבלו בבית".
לפני כחודש וחצי החליטו שני בניו הגדולים של ברנרד לקחת אותו להופעה של הזמר ליאונרד כהן ברמת גן.
"זה היה מבצע לוגיסטי מטורף" מספרת מיכל. "זה דרש להשיג כרטיסים מיוחדים למקום שיתאים, ולהיערך
לשהות ארוכה של כמעט עשר שעות מחוץ לבית אבל זה נקרא אצלנו להמשיך לחיות. בני מאוד אוהב
את ליאונרד כהן, והם חזרו מההופעה בשמיים. הבן הגדול שלנו גם הכין לו קולאז' של תמונות למזכרת
מההופעה".
למרות שמדובר במחלה חשוכת מרפא, ברנרד ומיכל לא איבדו את התקווה לפריצת דרך בעולם הרפואה
שתוביל למציאת תרופה.
יום למחרת הפגישה אתו ועם מיכל, שלח לי ברנרד בדואר אלקטרוני את הדברים הבאים: "פעמים רבות
אנשים שואלים אותי אם אני כועס על אלוהים, ומשתוממים על תשובתי השלילית. לתפיסתי, האל אינו רואה
חשבון ואינו מנהל פנקסנות. אני כן כועס על מקומות שאין בהם נגישות, ועל חברות התרופות שלא מצאו
תרופה רק בגלל כסף. מתסכל אותי שהאדם הגיע לירח אך לא מצליח להמציא עבורנו דפדפן".
מאת: מורן וייס, עו"ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס
פעילות אגף התמיכה ופיתוח השירותים לאדם החולה ולבני משפחתו, נעשית מתוך ראייה הוליסטית המתייחסת לאדם כשלם ולוקחת בחשבון את מכלול צרכיו – הפיזיים, הרגשיים, הקוגניטיביים והחברתיים. לצד התערבויות אישיות היא כוללת גם פיתוח שירותים וקידום זכויות מול משרדי ממשלה וגופים רלוונטיים אחרים. בכל גיליון נביא עדכון מפעילות אגף התמיכה. במסגרת שיתופי הפעולה שהעמותה יוצרת, עם גופים ושירותים שונים, נוצר שיתוף פעולה עם ת.ל.מ, שהינו מרכז להכשרה והשתלמות מקצועית. במסגרת ת.ל.מ, מתקיימת תוכנית להכשרת מלווים לחולים במחלות מאיימות חיים ולבני משפחותיהם )התוכנית עצמה היא מיזם משותף של ת.ל.מ ועמל סיעודית(. התוכנית מיועדת בעיקר לאנשי מקצועות הבריאות והטיפול )אך לא רק(, אשר מעוניינים להתמחות בליווי אנשים החולים במחלה כרונית מאיימת חיים ומשפחותיהם, בכל שלבי המחלה, כולל, במידת הצורך, בתהליך הפרידה ועיבוד האבל. אנשים החולים במחלה קשה ובני משפחותיהם נדרשים להתמודד עם משבר המחלה, ולהסתגל לשינויים המתרחשים בצל מחלה מאיימת חיים, ברבדים הביו-פסיכו-סוציאליים.
בתוכנית ההכשרה נלמדות דרכים להכיל רגשות מעורבים, לשאת בתסכולים המתלווים למחלה קשה ולפרידה. למצוא רגעים משמעותיים בחיים ולצד המחלה, ולאפשר מקום לפרידה, על כל גווניה, ולכל בני המשפחה. התוכנית מאפשרת לתלמידים התבוננות פנימית, תוך פיתוח רגישות לחולה ולבני משפחתו, לאופן האישי שבו הוא עושה דרכו, ולאופן שבו הם מלווים אותו. ללמוד להיות נוכחים, להושיט יד כשהיא מתבקשת, להיות חסרי אונים מבלי להיבהל, לכוון את קצב ההליכה שלנו לקצב של מי שאנחנו הולכים לצידו, להקשיב באוזן רגישה ובלב חם ופתוח. כל תלמיד בתוכנית מתבקש ללוות מטופל ו/או בני משפחה אחת לשבוע. המפגש מתקיים בבית המטופל וביום ובשעה הנוחים לו. כמו כן, המלווה מקבל הדרכה שבועית וליווי מקצוע. השירות אינו כרוך בתשלום.
משפחות המעוניינות בליווי זה, מוזמנות לפנות אליי באמצעות הנייד 052-3738008 או
המייל [email protected]
מיכל, בת זוג לחולה ALS , שיצאה איתנו לסוף השבוע לבני משפחה, כותבת:
מורן היי,
רצינו להודות לכן על סוף השבוע שאירגנה העמותה למשפחות החולים בבית קיי בנהרייה ב- 30-31/10 . פסק הזמן הזה היה חשוב ומשמעותי לנו, המטפלים העיקריים, של יקירינו החולים.
ריגשה אותי המחשבה שמצאתם לנכון לארגן יום מנוחה לבני המשפחה. אומנם ההכנות לקראת יציאתנו את הבית היו כרוכות בלוגיסטיקה מורכבת ובהתרגשות רבה זמן ממושך טרם נסיעתנו לנהרייה, אך המאמץ היה כדאי. מחשבה רבה השקעתם בחלוקה לקבוצות לפי קרבתנו לחולה. קבוצת בני הזוג היתה מצוינת, הודות לפתיחות של כולנו, והרבה הודות למנחה אלדד. נוצרו חברויות והוחלפו "חוויות" ופטנטים של טיפול בבעלים. שתי בנותיי הגיעו ביחד איתי, בנות 20 ו- 16 , ולהפתעתי, נהנו מאד. כל הכבוד לכם אנשי העמותה.
שאו ברכה בעמלכם.
ומי ייתן ויהיו עוד אתנחתות מצוינות כמו זו בנהרייה ) אולי אפילו בדרום….(.
מאת: אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס
ב 4- באוקטובר החל באופן רשמי הקמפיין הייחודי של עמותת ישראלס לגיוס כספים למחקר והגברת המודעות
למחלת ה- . ALS
אלן, ציפי ועזרא רבינוביץ' יצאו למסע בן 1000 ק"מ לאורכו של שביל ישראל, מדן ועד אילת.
בשמורת נחל שניר הצטרפו אליהם חברי העמותה, פעילים ובני משפחה של חולים, לטיול רגלי ואיחולי הצלחה
למסע. מר דב לאוטמן, נשיא העמותה, בירך את בני המשפחה והביע התפעלות מנחישותם לצאת למסע ולגייס
כספים עבור חקר המחלה.
כך כתבה ציפי בבלוג שהתפרסם ב- :YNET
"השבוע שלנו התחיל ב 4.10- בטקס השקת הקמפיין שלנו למען חולי ALS בשמורת נחל שניר. כשהלכנו יחד
לאורך פלגי מים וזכינו לשמוע את סיפורי המשפחות, הכה בי חזק עניין הגורל. פגשנו משפחה בה האם, אישה
בדיוק בגילי, עם בן ובת פחות או יותר בגיל ילדי, חולה במחלה מזה שלוש שנים. היא מרותקת לכיסא גלגלים,
בעוד אני מטיילת להנאתי בשביל ישראל. בדיוק בשבילה אנחנו הולכים.
הימים הראשונים היו כרוכים בהסתגלות – לכובד התרמילים, לשינה בשטח על האדמה הקשה, לסירחון של
עצמנו. הכל נעשה יותר פשוט וענייני. הולכים לישון מספר שעות אחרי רדת החשיכה וקמים לפני הזריחה.
לובשים אותם בגדים שוב ושוב ואוכלים מזון מאוד בסיסי. הפשטות עושה נפלאות לנשמה ולגוף – מתחזקים
ומרזים.
פגשנו בנדיבות הארץ – פריחת שדות בשפע של חצבים וחלמונים – ובפתיחות אנשיה.
זכינו לצרור הזמנות מאנשים שהודיעו, דקות ספורות מרגע שנערכה ההיכרות איתם, כי ישמחו לארח אותנו
בבתיהם כשנגיע לאיזור מגוריהם. הכל זורם בשביל- הרכב קבוצות המטיילים, התוכניות היכן מתחילים
ומסיימים את היום ומצבי הרוח, שיכולים בין רגע להשתנות מאכזבה להתרוממות".
לאחר חודש של הליכה הגיעו המטיילים לאיזור המרכז. בפארק הירקון התאספו חברים וידידים לפגוש אותם
ולהנות מהופעה של עינת שרוף שהרקידה את הקהל. באותו שבוע הצטרפו אליהם לבוקר מרגש של טיול
בדרך בורמה 30 חוקרי ALS , שעזבו את מעבדותיהם ורצו ליטול חלק בחוויה המיוחדת הזו. במזג אויר מופלא
צעדו מספר שעות פרופסורים ודוקטורנטים מגופי מחקר שונים, כשהם מקשיבים להסברים מרתקים על
הקרבות שניטשו באזור. בסיום המסלול חיכה למטיילים משה הופמן, חולה ALS , שבא לחזק את ידי ההולכים
והחוקרים ולהביע את תקוותו ואמונתו במחקר. המפגש של החוקרים עם משה, ועם אלן, ציפי ועזרא תועד
כולו לכתבה בת 10 דקות ששודרה ביומן החדשות של ליל שישי בערוץ 10 .
"האתגר הראשון של השבוע היה בנסיון לעבור את נחל חדרה המוצף. די מהר התברר שבגלל ריבוי הגשמים,
המים גועשים מאוד ולמרות שזה היה מרשים ביותר, הנחל לא הרשה לנו לעבור. במקום זה עברנו, או ליתר
דיוק רצנו, לאורך שולי כביש מס' 2 עם התרמילים על גבינו, כשפחות ממטר מפריד ביננו ובין המכוניות הטסות
לאורך הכביש. וזה לא היה המבחן היחד באותו שבוע. עברנו את נחל פולג במים עד גובה מותניים, התרטבנו
מגשמים ומגלי ים בחופים צרים ומבולקים, דשדשנו במשך קילומטרים בבוץ עמוק ליד הירקון והזענו כשהסתרכנו
בחמסין הכבד לאורך קטע חסוף ומשעמם ליד כביש שש. חזרנו ללינת שטח, בישול מסביב למדורה, צפייה
בכוכבים ובאור השחר. הגענו למחצית הדרך במרחק ההליכה ול 3/4- מהסכום הנדרש למחקר."
אלן, ציפי ועזרא פנו דרומה כשפניהם מועדות לאילת. התכנון היה להגיע בחנוכה לאילת. הדרך במדבר לא
היתה פשוטה. הם גילו כי "הטמנות" המים והמזון שביצעו שבועות לפני היציאה למסע נגנבו, ונאלצו להסתפק
במנות מופחתות. הקור והעייפות החלו גם הם לתת אותותיהם בצועדים, אך הידיעה כי עליהם להשלים את
המשימה לא נתנה להם להאט את הקצב.
בבוקר יום ד', נר שישי של חנוכה, צללו מאובקים, מותשים אך מאושרים לתוך מימי הים האדום. באותו בוקר
הגיע מד התרומות בקמפיין ליעדו – 36,000$ !!
אלן, ציפי ועזרא, נסעו צפונה על מנת להשתתף באירוע הסיום של הקמפין שנערך ביגור, בשילוב הופעתם של
"החברים של נטאשה". הם זכו להוקרת הקהל על היוזמה, כח הרצון והנחישות בה ביצעו את המסע.
לראשונה, עמותת ישראלס ערכה קמפיין גיוס כספים בעזרת פלטפורמה אינטרנטית. הפלטפורמה, של חברת
Give2gether , מאפשרת לכל תורם להעביר את המסר של הקמפין לרשימת התפוצה שלו ולבדוק מה היתה
מידת השפעתו על הקמפיין. המסר על המסע הועבר ללמעלה מ 15,000- נמענים, בחמש יבשות.
הגיעו תרומות מישראל, ארה"ב, אוסטרליה, דרום אפריקה, נורבגיה, בריטניה ועוד.
אי אפשר לסיים כתבה זו בלי להודות לכל האנשים שנרתמו ועזרו במהלך המסע. לכל מלאכי השביל שארחו
והסיעו, לחברת סלקום ששדרגה למכשירים מתקדמים. לרשת מלונות רימונים שארחה ופינקה, לעינת שרוף
שהרקידה ושימחה, לחברת גריי אינטראקטיב שעיצבה והפיצה את המסר, לדפוס איתם סחר שעיצב את הלוגו,
לחברת G2G שעזרה בכל רגע ורגע, לכל חברי העמותה שלקחו חלק פעיל, לחוקרים שטיילו, לנפתלי שהדריך
וסיפר, לכל התורמים שהבינו את חשיבות המסע וכמובן לאלן, ציפי ועזרא – שבלעדיהם כל זה לא היה קורה.
מדור זה מוקדש לכם, החברים בקהילת ה- ALS , כדי שתוכלו לשתף ולהיעזר בפטנטים
וברעיונות הקשורים להתמודדות עם המחלה.
בגיליון זה, טיפ מאת: מיארה ציון
דמיון מודרך
אני חולה ALS כבר 9 שנים, מוזן בפג ומונשם בטרכאוסטומיה. אבל, עדיין עובד כמו פעם, מבלה עם חברים,
שומר על תחומי העניין והפנאי שלי ומתפקד לחלוטין. לפני כמה שנים הכירו לי בחורה בשם חגית המטפלת
בדרך מיוחדת של דמיון מודרך )במשך 3 שנים בערך נסעתי פעם בשבוע לכרמיאל לפגישות איתה. עד היום
אני משתמש ונעזר רבות במה שלמדתי ממנה(. אני מוצא שזה משהו שמאוד עוזר לי, ורוצה לשתף אתכם
בטעימה מהחוויה:
ערפילים של אור
לעיתים אני מוצא עצמי שוכב )או חצי שוכב( ורואה בדמיוני את גופי הגשמי שוקע לתוך המזרון ומעל נשארת
דמותי הרוחנית. לפתע מאי שם בשמיים יורדים לתוך דמותי נקודות אור בצורת ערפילים, אני חש תחושה
טובה ומלאה בריאות וכוח. כשאני מביט למעלה גבוה אני רואה מלאך )עם עיניים כמו של עידן בני( והוא זה
אשר מפזר אליי את ערפילי האור. תוך כדי כך אני יוצא לטיול ב"נהר האור":
לכל אחד יש עננה קטנה במעגן של נהר האור; כל אחד יכול לשוט על גבי העננה בנהר האור; ניתן לשוט
במעלה נהר האור עם הזרם; או במורד נהר האור נגד הזרם.
לכל אחד יש פינות גלויות ונסתרות; שאליהן יכול הוא להגיע כאשר זקוק הוא למנוחה או ליד מלטפת אשר
לעיתים יקבל ממנה )כאשר יבקש(: כוח, עצה או חיוך שיאפשרו לעננה להמשיך לנוע.
באחד ממסעותיי בנהר האור הגעתי לעיקול, מסע זה היה במורד לא רציתי להמשיך, אך קול מלטף קרא לי
"בוא, אל לך לפחד" העננה, מכוח בלתי נראה, המשיכה לשוט בנהר האור מעבר לעיקול הפחד, לא יכולתי
לעצור את שטף רגשותיי ודמעותיי.
אור נגוהות הקשה עליי לראות את פני המלאך ברקע נהר האור, בשלט קטן שהחזיק בידיו המלאך רק ממרחק
נגיעה ניתן היה לקרוא:
חיוך של תודה
להקדיש חיוך של תודה אני יודע למי,
להקדיש חיוך של תודה אני יודע על מה ולמה,
להקדיש חיוך של תודה אני יודע כמה ומתי,
להקדיש חיוך של תודה לעיניים ולפנים הממלאות אותך באור,
בעיקר כאשר אלו באים בהפתעה לחדרך העצוב.
לחיוך של תודה אין משקל או נפח ואין כלי למדידה,
אך מי שזוכה לכך, מרגיש את האהבה ממלאת את חייו.
לפתע הרגשתי שיש עמי בתוך העננה, מכורבל ומחבק, מלאך
"קח אותי עמך מחר למסע בנהר האור, ללא כל התראה מוקדמת יצאה העננה לשוט בנהר האור ישבתי ספון
ותוהה מדוע לקבל את הפשט ולאן פנינו מועדות קבלת הדברים בפשטותם מקלה רבות על החיים בעולם
החומרי ולכל אדם יש מדריך המלווה אותו, רצוי להיעזר בו וללמוד ממנו.
לא לאבד תקווה, להשתדל לשמור על חיים רגילים, לבקש ולקבל עזרה, להאמין בכוחות הנפש שיש לכל אחד,
להפנים מנטרות כמו: "תחשוב טוב יהיה טוב" )אמר לי זאת עידן בני כשהיה בן 6(
"אני בוחר בחיים, אני בוחר באהבה, אני בוחר בדרך חדשה"
"אני יכול לנקות מהגוף את המחלה ולהיות בריא"
כל אחד יכול לבחור את המנטרה שלו, או לבנות לעצמו אחת או יותר, או כל דרך אחרת כדי להיעזר לקבל
כוח. והכי חשוב – לשמור על שפיות, ולדעת ולזכור "תשועת האלוהים כהרף עין".
בתקווה שעזרתי ולו במעט
ציון
אתם מוזמנים להעביר למערכת תגובות, או חומרים למדור באמצעות הכתובת:
ת.ד. 55075 חיפה 34980 ; הפקס: 04-8341885 ; או המייל: [email protected]
עמית ברזון [email protected]
העלייה בתוחלת החיים בעולם המודרני מביאה איתה את אחד האתגרים הקשים ביותר – הלחימה במחלות
הנוירודגנרטיביות. מחלות אלה, כגון ALS , אלצהיימר, פרקינסון, הנטינגטון ועוד, תלויות גיל וברוב המקרים
הסיכוי לחלות בהן עולה עלייה חדה ככול שאנו מתבגרים. לדוגמא, הסיכוי לחלות במחלת אלצהיימר מגיע
לכ 50%- באנשים מעל גיל 85 . מספר זה ממחיש את הדחיפות והצורך האדיר בדיאגנוזה מוקדמת ובמציאת
טיפול תרופתי. למרות שלכל אחת מהמחלות יש מאפיינים ספציפיים, ישנם גורמים רבים המשותפים להן,
ולכן ישנה תקווה שטיפול מוצלח באחת המחלות יוביל להתפתחויות חיוביות גם במחלות נוספות.
המחלות הנוירודגנרטיביות מעלות שאלות שנוגעות לעצם הבנתנו את התהליכים הבסיסיים ביותר בביולוגיה.
לדוגמא, בכל אחת מן המחלות נפגעים סוגים שונים של תאי עצב )נוירונים( באזורים ספציפיים של מערכת
העצבים. ב- ALS נפגעים תאי עצב מוטוריים תחתונים )תאים הנמצאים בעמוד השדרה( ועליונים )תאים הנמצאים
במוח(, באלצהיימר נפגעים תאים במעטפת המוח )הקורטקס( ובאזור הנקרא ההיפוקמפוס. בפרקינסון יש
מוות של תאי עצב המפרישים את השליח העצבי )נוירוטרנסמיטור( דופאמין, ואילו בהנטיגטון מתים תאי עצב
באזור במוח הנקרא סטריאטום. אולם, הסיבה לרגישות של סוגי תאים מסוימים בכל אחת מן המחלות אינה
ידועה. אפילו במקרים שבהם ידוע שישנו גן מסוים שהינו פגום והוא הגורם הראשי למחלה, עדיין לא ברור
מדוע תאים מסוימים רגישים יותר מאחרים ולכן פעילותם נפגעת קודם. המוות של אוכלוסיות מסוימות של
תאים מוביל לסימפטומים של כל מחלה. לדוגמא ההיפוקמפוס שנהרס באופן חמור במחלת אלצהיימר הוא
אזור שחשוב ליצירת זיכרונות ואכן אחד הסממנים הידועים ביותר באלצהיימר הוא איבוד הזיכרון.
אחד הגורמים המשותפים למחלות נוירודגנרטיביות רבות הוא הצטברות של חלבונים לא תקינים בתוך תא
העצב או מחוצה לו. חלבונים הם מאבני הבניין העיקריים של התאים המרכיבים את גופנו והם משמשים
למגוון רב של פעילויות. לצורך פעילותם, חלבונים אמורים להופיע בצורה תלת-מימדית מסוימת ובמקרה
של תקלה ישנם מנגנונים היודעים לשלוח את החלבונים הלא תקינים לפירוק. כבר לפני יותר ממאה שנים
כאשר החוקר האוסטרי אלואיס אלצהיימר הסתכל במיקרוסקופ על חתכי רקמה שנלקחו מחולה שלקתה
בבעיות זיכרון קשות בין השאר, הוא הבחין כי רקמת המוח שלה הייתה שונה ממוח של אדם בריא. לימים
התגלה כי הסממנים הפתולוגים שאלצהיימר גילה הם למעשה משקעים של חלבונים אשר יוצרים גושים
בלתי מסיסים במוחם של חולי אלצהיימר. סוג אחד של המשקעים הללו נמצא בטווח שבין תאי המוח ומורכב
מחלבון הנקרא בטא-אמילואיד ) beta-amyloid (. לעומת זאת סוג שני של משקעים נמצא בתוך תאי העצב
והוא מורכב מחלבון הנקרא טאו ) Tau (. מוטאציות בגן המקודד לבטא-אמילואיד גורמות למחלת אלצהיימר
תורשתית ואילו מוטאציות בגן המקודד לטאו גורמות למחלה נוירודגנרטיבית הנקראת פרונטו-טמפורל דמנציה
fronto-temporal dementia( (. כבר לפי דוגמא זו ניתן לראות כי החלבון טאו מעורב ביותר ממחלה אחת ואכן
ישנה משפחה שלמה של מחלות נוירוגדנרטיביות הנקראות מחלות טאופאתיות ) taupathies ( שבהן החלבון
טאו יוצר משקעים בתוך תאי העצב.
מהו אם כן המהלך של התפתחות המחלות הנוירודגנרטיביות? האם יצירה של משקעים במוח של החולים היא
הגורם הישיר לנזק? נחזור לדוגמא של מחלת אלצהיימר. בשנים האחרונות מתברר כי אותם משקעים אינם
הגורם ההרסני ב"ה" הידיעה. לעומת זאת נמצא כי חלבון הבטא-אמילואיד הינו
רעיל ביותר לתאי העצב דווקא כאשר הוא עדיין מסיס. כלומר, חלבון זה מתחיל
את חייו כאשר הוא למעשה תת-יחידה אחת. עם הזמן, הוא פוגש חלבון זהה
נוסף ונקשר אליו. כבר במצב זה זוג החלבונים הוא רעיל וגורם לבעיות בתפקוד
תאי העצב. בהמשך מצטרפות עוד ועוד תת-יחידות עד שלבסוף נוצר גוש ענק
)במושגי גודל מיקרוסקופיים…( אשר שוקע במוח החולים וסופח אליו כמו חור
שחור חלבונים אחרים גם כן.
10
מאפיין זה של משקעי חלבונים נפוץ וקיים גם במחלות נוספות ביניהן גם ALS . עד כה התגלו שלושה סוגי
משקעים אצל חולי ALS והם מורכבים מחלבונים הנקראים SOD1, TDP-43 או מחלבון הנקרא FUS . האם
גם במקרה של ALS החלבונים הלא תקינים הם רעילים או האם המשקעים הללו מנטרלים את התפקוד
הנורמלי של אותם חלבונים ולכן ישנו נזק לתאים? ייתכן ששני ההסברים נכונים ותורמים לפגיעה בתאי העצב
המוטוריים.
ישנם קווים מקבילים רבים נוספים בין המחלות הנוירודגנרטיביות לדוגמא מצב דלקתי כרוני במוח, חוסר איזון
של יונים כמו סידן, בעיות במנגנון פירוק החלבונים בתא ועוד ועוד. אולם השאלה הגדולה היא האם כל אלו
הינם גורמים ראשוניים בהתפתחות המחלה או האם הם נגרמים כתוצאה של גורם ראשוני שאינו ידוע ברוב
המקרים. שאלת הגורם הראשוני היא קריטית על מנת שניתן יהיה לפתח תרופות ולעצור את המחלה בזמן.
ישנם מספר ממצאים שעוזרים לענות על כך. ראשית, כאשר התגלה כי מוטאציה בגן מסוים היא גורם
ישיר למחלה, ניתן לחקור מהו תפקידו של אותו חלבון, כיצד המוטאציה משנה אותו ולכן גם לתכנן תרופות
המכוונות להחזיר את המצב לקדמותו. במחלות נוירודגנרטיביות רבות ישנו אחוז מסוים של חולים תורשתיים
שבהם המחלה עוברת מדור לדור באופן ברור. במקרים מסוימים כמו במחלות אלצהיימר, פרקינסון, ALS ועוד,
הגן או הגנים הפגועים אותרו ומכך נלמד רבות על התהליכים המשתתפים במחלה.
סוג שני של ממצאים שעוזר לחקור את מקור המחלות הוא רעלנים סביבתיים. באופן מפתיע, מתגלים מדי
פעם חולים הלוקים במחלות נוירודגנרטיביות שנגרמות כתוצאה מחשיפה )נדירה לרוב( לחומר רעיל. לדוגמא,
בתחילת שנות השמונים בארצות הברית היתה התפרצות קטנה של מחלת פרקינסון באנשים צעירים. במהרה
התברר כי אנשים אלו נטלו סם שיוצר בתנאים לא נאותים והיה נגוע בטוקסין בשם MPTP . באותם אנשים
התפתחה מחלת פרקינסון שאיננה נבדלת מהמחלה התורשתית וגם בה ישנו מוות של תאים המפרישים את
המוליך-העצבי דופאמין.
במקרה של ALS התגלתה התפרצות של המחלה באי גואם הנמצא במערב האוקיינוס השקט. ככל הנראה
השכיחות הגבוהה של תסמיני ALS נבעה מטוקסין בשם BMAA הנמצא בזרעים של צמחים מקומיים. כאמור,
הרעלנים הסביבתיים הללו הם לרוב נדירים ולא נראה כי הם עצמם מהווים את הגורם הראשוני במרבית
המקרים, אבל הם בהחלט יכולים לעזור בחקר המחלות וגם ביצירת חיות מודל לשם כך.
לסיכום, ישנם גורמים רבים המקשרים בין המחלות
הנוירודגנרטיביות השונות. לכן, טיפול חדש במחלה
מסוימת עשוי להתאים גם למחלות נוספות. כמו
כן, פיתוח של פלטפורמות חדשות לטיפול, כגון
שימוש בתאי גזע במחלה אחת יכול לסלול את
הדרך לשימוש בטכנולוגיות אלה לטיפול במחלות
נוירודגנרטיביות נוספות.
לזכרו של דוד כהן ז"ל, מייסד ויו"ר עמותת
"ישראלס"
מאת: מלי כהן
ב 22/7/09- , בוקר יום ד' נפטר דוד כהן מייסד
עמותת "ישראלס". מנכ"ל בתחילת דרכה
ויו"ר ב 4- השנים האחרונות. לאחר מאבק
איתנים בן 6 שנים במחלה, קרס גופו, לבו
נדם, אך רוחו נשארה איתנה עד יומו האחרון.
דויד, חברי והנפש התאומה שלי, אבי ילדי,
עומר) 27 (, נועה) 23 ( ודניאל) 16 (.
עד פרוץ המחלה ניהל חברה משפחתית מצליחה
שאותה הקים לפני כ 25- שנים.
היה איש בעל עקרונות וחזון שהשמים מבחינתו היו הגבול. היה בעל ערכים
ויושר, רציני ומצחיק, חברותי ורחב לב, אכפתי ותומך, איש משפחה אהוב ואוהב.
דוד אובחן באוגוסט 2003 , כ-שלושה חודשים לאחר הופעת הסימפטומים הראשונים של המחלה )בידיים( ומייד
לאחר שובנו מטיול משפחתי מדהים בהוואי. הבשורה הייתה אכזרית וקשה מאין כמוה.
ההכחשה הפכה לנשק האולטימטיבי שלנו. סדרי עדיפויות השתנו וריצות לנוירולוגים בארץ ובחו"ל מילאו את
סדר היום שלנו וכל זאת בתקווה להסיר את רוע הגזירה.
ואז באה הנפילה הראשונה. דוד הבין שהמחלה מתקדמת וכבר הגיעה לרגליים.
הוא הפנים שהוא חולה במחלה חשוכת מרפא, קיבל את המציאות החדשה וכמו תמיד היה עסוק במחשבות-
מה הלאה? כשהוא מודע לחלוטין להשלכות הסופניות של המחלה. הוא תהה איך יוכל לנהל אורח חיים סביר
שיש בו סיפוק ואיך יוכל להמשיך ולתרום למשפחה, לחברים ולסביבה.
המחלה והחולים לא הפסיקו להעסיק את מחשבותיו. הוא קרא חומר על המחלה, נפגש עם חולים והבין שהוא
חייב לעשות משהו על מנת להביא לשינוי במצב הנוכחי של חקר המחלה.
דוד, איש חזון ועשייה מאז ומעולם, הגה ויזם את רעיון הקמת העמותה ומיד הוציא אותו אל הפועל.
בשיתוף עם גליה ועופר נס )היום יו"ר העמותה(, רותי אחותו שהיתה ליד ימינו, בני משפחה בארץ ומעבר לים
וחברים נפלאים, הוא הקים את עמותת" ישראלס" אשר שמה לה למטרה לממן מחקרים בארץ למציאת
תרופה למחלה. במהירות שלא תיאמן קרם חזונו של דוד עור וגידים ובתוך חודשיים, באפריל 2004 , נערך טקס
חגיגי להשקת העמותה, טקס שבו שודרה הרבה אופטימיות תקווה.
"אני מאמין במוח הישראלי" הוא משפט שדוד חזר עליו שוב ושוב. כל כך אופייני לו להפוך חלום למציאות.
מחלתו של דוד התקדמה בקצב מהיר ובתוך פחות משנתיים הוא איבד את כל יכולותיו המוטוריות ואת היכולת
לדבר, שהיה האובדן הקשה מכולם. למרות מצבו הפיזי הקשה דוד בחר בחיים – התחבר לפג ולמכונת הנשמה
והמשיך להיות דומיננטי בחיי המשפחה כמו גם בפעילות העמותה. בתחילת 6002 , כשנחלש וקשה היה לו
כבר לתפקד, החליף אותו ניר צורן בתפקיד מנכ"ל העמותה.
כשחלה, הביע דוד משאלה, שאותה הצליח להגשים, והיא להיות נוכח בבר-המצווה של בננו הצעיר דניאל,
שנערכה באפריל 2006 , כ 3- שנים אחרי שאובחן.
דוד האמין וקיווה שככול שיצליח להחזיק מעמד יותר והילדים יהיו בוגרים יותר יהיה לבני המשפחה יותר זמן
להתכונן לאובדן הצפוי ומספיק זמן להיפרד. מסתבר שאין אף פעם מספיק זמן, ושהפרידה היא תמיד סופית
וקשה. אבל באמת בשש השנים של המחלה התבגרו הילדים והפנימו את האובדן הצפוי.
אני מניחה שדוד צדק. המחלה בדרכה האכזרית, הכינה אותם ואותי לקראת הבאות ולקראת החיים בלעדיו.
באירוע העמותה האחרון שבו השתתף דוד, בנובמבר 2008 , נשאה נועה, בתנו, דברים בשמו.
לא מצאתי סיום יותר הולם ממילותיו באותו נאום:
תמיד האמנתי במוח הישראלי, בחכמתו, בתעוזתו ובחוש האלתור יוצא הדופן שלו.
אני מאמין שבמלחמתנו העיקשת במחלה, תוך ניצול כל משאב אפשרי למחקר, נצליח בסופו של דבר לפתח
את התרופה המיוחלת למחלה האכזרית הזו כמו שהצלחנו בתחומי המדע, ההיי-טק והרפואה, הרבה מעבר
לממוצע בעולם המערבי.
אני מאמין שאם אמות לפני מציאת התרופה חבריי החולים ומשפחתי ימשיכו להפיח רוח בחלומי ביתר שאת.
כמו שאמר מרטין לותר קינג באחד מניסיונות הנפל להתנקש בחייו:
"אפשר להרוג אותי אבל אי אפשר להרוג את החלום שלי" אני לא מכיר בהיסטוריה קבוצה כה גדולה של
חולים אשר לקחה את גורלה בידיה והובילה מהלך, ביחד עם משפחה וחברים, למציאת תרופה למחלה.
יש לי את הכבוד להילחם לצדכם במחלה הארורה.
אל חשש, אחיי הלוחמים, התרופה נמצאת מעבר לפינה. חוץ מזה, כולנו יודעים ש"התקווה חזקה מהפחד"
אוהב אתכם, בריאות. דוד
מאת: מורן וייס, עו"ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס
פעילות אגף התמיכה ופיתוח השירותים לאדם החולה ולבני משפחתו, נעשית מתוך ראייה הוליסטית המתייחסתלאדם כשלם ולוקחת בחשבון את מכלול צרכיו – הפיזיים, הרגשיים, הקוגניטיביים והחברתיים. לצד התערבויות אישיות היא כוללת גם פיתוח שירותים וקידום זכויות מול משרדי ממשלה וגופים רלוונטיים אחרים. בכל גיליון נביא עדכון מפעילות אגף התמיכה. לצד הקשר הישיר עם המשפחות, מקיים אגף התמיכה פעילות ענפה לפיתוח ולתמיכה בשירותים הניתנים על ידי רשויות ו/או גופים בקהילה. אנו עושים זאת באמצעות יצירת שיתופי פעולה, מימון חלקי של השירותים )כאשר ישנן עלויות נלוות(, סיוע בהתאמת השירותים באופן ייחודי לחולי A.L.S , הגברת המודעות למאפייניםולמשמעויות של המחלה עבור החולה ועבור משפחתו, ועוד. מפאת נדירות המחלה והפיזור הגיאוגרפי הגדול של חולי ה- A.L.S בישראל, הרי שקורה שלצוות הרפואיוהפרא-רפואי בקהילת המגורים )בין אם מדובר בקופת חולים או בבית חולים( אין ניסיון רב בטיפול בחולהA.L.S. לכן, ייתכן מצב שבו האדם החולה יקבל טיפול וליווי שאינם מותאמים למאפייני המחלה הייחודיים. כדי להעשיר את אנשי המקצוע, ולהנגיש ידע וכלים המדגישים את הייחודיות שבטיפול ב- A.L.S , עורך האגףמדי שנה 2 ימי עיון לאנשי מקצוע, מתחומי הרפואה והפרא-רפואה. בבסיס הפעילות עומד העיקרון ולפיו הגברת המודעות והעשרת הידע והכלים המקצועיים של אנשי המקצועהרפואיים והפרא-רפואיים בקהילה, יביאו בסופו של דבר לשירות טוב ואיכותי יותר לכל חולה וחולה באופןישיר וללא תיווך. מניסיוננו, לאחר 2 ימי עיון שערכנו בשנת 2009 בשיתוף עם משרד הבריאות )האחד, לעובדים סוציאליים, והשני,למרפאים בעיסוק ולפיזיותרפיסטים(, ישנה היענות גדולה מאוד של אנשי המקצוע ונכונות להתמקצע ולהבין טוב יותר את מאפייני המחלה ואת צורכיהם של חולי ה- A.L.S בישראל. אנו תקווה שפעילות זו, תביא לשיפור באיכות החיים של החולים ובני משפחתם, באשר הם.
ישנם חולי A.L.S מונשמים, אשר מאושפזים דרך קבע בביה"ח/במרכזים גריאטריים. מסיבות שונות, הם לא יכולים להתגורר בביתם, אך הם צלולים בדעתם, מתקשרים עם סביבתם, ומעוניינים באיכות חיים מיטבית. כמדי שנה )וכהמשך למסורת שהחלה ע"י פורום המתנדבים של רונן פורת(, מבקרים מתנדבי ישראלס את החולים במסגרות האשפוז השונות בראש השנה ובפסח. השנה, נוצר שיתוף פעולה עם קבוצת עובדים מטעם אחד האירגונים המובילים במשק, אשר לקחו על עצמם לערוך את הביקורים בהתנדבות, מדי חג בקרב החולים המאושפזים, בהדרכה ובליווי אגף התמיכה של ישראלס. זוהי הזדמנות עבורנו לשמור על קשר עם המשפחות ועםמקומות האשפוז, לעדכן אותם לגבי שירותים שונים שהעמותה יכולה להציע, ולחזק אותם.אם אתם בני משפחה לחולי A.L.S או מכירים חולה A.L.S מאושפז, אנא עדכנו אותנו,ונשמח להגיע גם אליו…