ישראלס בתמיכה- סיכום מפגש עמותה, 16.6.10

מאת: מורן וייס, עו"ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

 

בתאריך – 16.6.10 התקיים בתל אביב מפגש עמותה, כחלק מסדרת המפגשים שמקיימת העמותה עבור חולים ובני משפחותיהם. מטרת המפגש היתה לאפשר הצצה לתחומי המחקר והתמיכה, בנושאים הספציפיים שנבחרו למפגש זה. את המפגש פתח בברכות דב לאוטמן, נשיא העמותה. דב חזר והדגיש את חשיבות השמירה על אופטימיות ועל מוראל גבוה, כדי להתמודד טוב יותר עם המחלה, הן בעבור החולה עצמו והן בעבור בני המשפחה. את דבריו המשיכה אפרת כרמי, מנכ"לית העמותה, אשר התייחסה לפעילות האינטנסיבית של העמותה בתחומי המחקר והתמיכה. היא ציינה את האמונה של החוקרים כי המחקר יניב, בסופו של יום, טיפולים/ תרופות אשר יאטו ו/או יעצרו את התקדמות המחלה. היא הדגישה שוב את חשיבות השילוב בין שני תחומי העשייה המרכזיים של העמותה, ושמחה על המספר הרב של המשפחות שהגיע למפגש ונחשף למידע נוסף על תחומים אלו.

 

סיכום הרצאתה של פרופ' מיכל שוורץ, המחלקה לנוירוביולוגיה, מכון ויצמן למדע:

האם ALS היא תוצאה של הזדקנות מוקדמת של מערכת החיסון?

את הרצאתה פתחה פרופ' מיכל שוורץ בהסבר כללי אודות תהליך המחקר ומשך הזמן (הרב) שלוקח לחוקר לבדוק לעומק השערות מחקרו. לעיתים, משך הזמן של המחקר והסבלנות הנדרשת עומדים בסתירה לקצב התקדמות המחלה, בעיקר כאשר מדובר ב- ALS, ולכן המפגש עם החולים במחלה ועם בני משפחתם מאוד קשה. בעיקר בישראל, החוקרים מאופיינים ביצירתיות רבה ובתעוזה, ולכן, בהחלט יש מקום לאופטימיות. התהליך המרכזי במחלת ה ALS הוא מותם של הנוירונים המוטוריים, ולכן המחקר מחפש דרך לעצור את מות הנוירונים וכך לעצור/להאט את ביטויי המחלה. לפני כ-12 שנים החליטה קבוצת המחקר בראשותה של פרופ' מיכל שוורץ להניח הנחת מחקר (שבזמנו היתה רדיקלית מאוד והפוכה לסברה הרפואית הרווחת), על מעורבות מערכת החיסון במחלה. למה רדיקלית? מכיוון שעד לאותו זמן, הרפואה הניחה שהמוח "ויתר" על מעורבות מערכת החיסון לריפוי בכל הקשור למוח ולחוט השדרה (זאת מכיוון שמערכת העצבים המרכזית מבודדת ממערכת הדם). קבוצת המחקר החלה לבחון מחדש את מערכת יחסי הגומלין בין המוח-חוט השדרה-מערכת הדם. נקודת ההתחלה היתה לבדוק האם אפשר להשתמש במערכת החיסון לריפוי של חוט השדרה, ונמצא שחיזוק והגברת מעורבות מערכת החיסון, כאשר יש פגיעה בחוט השדרה, אכן מביאה בצורה חד משמעית להטבה בתפקוד. הנחת עבודה נוספת היתה, שייתכן שמחלת ה- ALS נמצאת בגוף כ"רדומה" הרבה שנים לפני שאנו עדים לביטוייה. היא רדומה מכיוון שמערכת החיסון מתמודדת איתה בצורה טובה ונשמר איזון שמביא לכך שהמחלה לא מתפרצת. "פריצת" המחלה (וביטוייה הפיזיים בקרב האדם החולה) מתרחשת כאשר מערכת החיסון לא מצליחה יותר להתמודד עם המחלה ומופר שיווי המשקל ביניהן, לטובת המחלה. הנחה נוספת היתה, שייתכן שגם מערכת החיסון עצמה נפגעת כתוצאה ממחלת ה ALS, שכן היא מתפקדת פחות טוב. הנחה זו אוששה ואושרה כנכונה בניסוי שהתבצע בעכברי מעבדה (כאשר הכליאו עכברי ALS עם עכברים שמערכת החיסון שלהם מוחלשת, הצאצאים חלו בשלב מוקדם יותר, יחסית לעכברים שמערכת החיסון שלהם מתפקדת בצורה תקינה). כאשר נלקחו דגימות מחולי ALS צעירים יחסית, נמצא שבפרמטרים של תפקוד מערכת החיסון, מערכת החיסון שלהם תפקדה כמו מערכת חיסון שאופיינית לאנשים בגיל 80. ממצא זה, של מעורבות מערכת החיסון במחלה, יכול להסביר את ההטרוגניות שמאפיינת את החולים ב- ALS: ייתכן שהגורם הנוסף הוא היכולת (או אי-היכולת) של מערכת החיסון להתמודד עם המחלה. מכאן, שתרופה אפשרית היא חומרים שמחזקים את תפקוד מערכת החיסון ותומכים בה. ותרופה שכזו יכולה לעצור / להאט בצורה משמעותית את קצב התקדמות המחלה. רווח נוסף בתרופה שכזו, הוא, שכאשר מווסתים את התגובה החיסונית במחלת ה- ALS, רואים שגשוג של תאי הגזע הקיימים בחוט השדרה, ולכן ייתכן שאף נהיה עדים להטבה מסוימת במצבם של החולים.

 

מחקרה של פרופ' שוורץ עומד כעת בשלבי אישורים בירוקרטיים לקבלת החומר שעשוי לעודד את שיקום מערכת החיסון. לא ידוע כמה זמן יימשך תהליך זה.

 

כמה נקודות נוספות שעלו בעקבות שאלות ששאלו המשפחות:

ייתכן אף, שהמחקר יוכל להניב ביומרקר בדם, שיעיד על קיומה של המחלה/מידת חומרתה, והכול באמצעות בדיקת דם פשוטה. וכך תהליך האבחון יהיה קצר יותר וכן תהיה עדות ממשית לקצב התקדמות המחלה אצל הפרט. ישנם מחקרים שמוכיחים שמערכת החיסון נחלשת כתוצאה מתחושת stress. כשנמצאים ב-stress נקודתי, מערכת החיסון מתגייסת לעזרה. אבל, stress מתמשך, בין אם הוא פיזי ובין אם הוא רגשי, מדכא ומחליש את מערכת החיסון. אחד מבני הזוג דיווח שכאשר אשתו קיבלה תרופה אנטי-דכאונית, המחלה נעצרה. ייתכן שהדבר קשור להפחתת תחושת ה-stress ולאיזון תפקוד מערכת החיסון בתגובה למחלה. לסיכום, גורם המחלה אמנם אינו ידוע, אך ברור ומוכח מדעית שמערכת החיסון מעורבת, ומוחלשת ופגועה יותר בקרב חולי ALS.

 

סיכום הרצאתו של ד"ר רוני צבר, רופא משפחה ורופא פליאטיבי, מנהל מרפאות צבר

איכות חיים, והקלה על סימפטומים של כאב ואי נוחות; רפואה פליאטיבית בחולי ALS

פליאציה- משמעותה עזרה ותמיכה במצב קיים. רפואה פליאטיבית לא נועדה לרפא, אלא לטפל במה שרואים- בין אם מדובר בדיכאון, בתחושת גרד, בחוסר תיאבון, בריור, בכאבים, בבעיות שינה או בכל סימפטום אחר שמסב לפרט החולה אי נוחות. מחלת ה- ALS היא מחלה "קלאסית" לטיפול פליאטיבי, מכיוון שהיא מוגדרת כמחלה חשוכת מרפא, שנכון להיום אין לה טיפול מרפא או מקדם. לכן, ישנה חשיבות עליונה בשיפור איכות החיים ובהקלה על כל סימפטום שניתן לטפל בו. הטיפול הפליאטיבי ניתן באופן אישי, בהתאם למצבו הייחודי של כל אחד ואחד ובהתאם למה שמפריע לו. לעיתים, אף משתמשים בתופעות לוואי של תרופה מסויימת כדי להקל על סימפטום מטריד (לדוגמא: אפשר לתת תרופה שתופעת הלוואי שלה היא יובש בפה, למי שסובל מריור יתר).

נקודה נוספת, שמאוד חשובה להתמודדות של הפרט החולה ושל בני משפחתו, היא קבלת החלטה מודעת מתוך תקשורת פתוחה . ישנם 3 סוגי חולים:

1. אלה שמחליטים שהם לא מחליטים

2. אלה שמחליטים שהם מעוניינים בפעולות מאריכות חיים, בטיפול בכל מה שאפשר לטפל בו ובקבלת טיפול מאריך חיים דוגמת הזנה והנשמה

3. אלה שמחליטים שאינם מעוניינים בפעולות מאריכות חיים.

 

כל שלוש האפשרויות מקובלות וטובות. הדבר החשוב הוא להתמקם באחת מהן, להחליט מראש מה רוצים ולקיים תקשורת פתוחה עם בני המשפחה ועם הצוות המטפל, כדי שכולם ידעו לכבד את רצונו של החולה, וכדי שבני המשפחה יגשרו על הפערים ביניהם. השיתוף והתקשורת הפתוחה מונעים תחושה של "סודות" במשפחה, מקלים על מעורבות אנשי המקצוע ומאפשרים סיוע טוב יותר למשפחה. זה גם המקום להגיד שאמנם אין המתת חסד בישראל, אך ניתן להקל בצורה משמעותית על מי שאינו מעוניין בפעולות מאריכות חיים. לכן, חשוב שהצוותים הרפואיים ידעו מראש מהו רצונו של החולה. באוקטובר 2009 יצאה הנחייה של משרד הבריאות לקופות החולים ולבתי החולים, להכניס לשירותיהם את שירותי הרפואה הפליאטיבית, כך שאלו יהיו זמינים לכל חולה שעומד בקריטריונים, בזמינות של 24 שעות. משרד הבריאות הקצה להם 4 שנים להיערכות זו, שבהן הם מחויבים לדווח על הצעדים הננקטים.

לסיכום, המסר הוא: אל תוותרו על איכות החיים. גם אם לא קיבלתם מענה מהצוות הרפואי הראשון שניגשתם אליו, המשיכו לחפש ולשאול. פרט לכך, במידה והחלטתם שלא להיעזר בפעולות מאריכות חיים, חשוב שבני משפחתכם והצוותים הרפואיים ידעו זאת.

מרפאת צבר היא מרפאה פרטית לשירותים רפואיים, החל מטיפת חלב ועד הוספיס בית. המעוניינים לפנות להתייעצות עם ד"ר צבר יכולים לעשות זאת בטלפון 03-7568668. המעוניינים להעביר שאלות לפרופ' מיכל שוורץ או לד"ר רוני צבר, מוזמנים לפנות אלינו באמצעות המייל [email protected] או הפקס 04-8341885 ואנו נשמח להעבירן אליהם ולפרסם תשובות בגיליון הבא.

 

המפגש הבא יתקיים ביום ד', ה- 20.10.10, בשעה 18.00 בבית השחמט (רח' טאגור 26) בתל אביב. הודעה על תוכן המפגש תועבר בהמשך.