המשך קריאה ←

משפחות וחולים המתמודדים עם מחלות מקצרות חיים כמו ALS, פונים לחפש, בצר להם, תשובות ופתרונות באינטרנט. הם ימצאו מספר רב של טיפולים אלטרנטיביים ומוצרים שהשימוש בהם אינו נעשה לפי ההתוויה שלהם בעלות גבוהה. המפרסמים של טיפולים ומוצרים אלה נוהגים להתהדר בסיסמאות, כמו: "מבטיח" או "הוכח בניסוי", אך לאמירות אלה אין שום גיבוי, או תיעוד שיתמוך בהן. אנשים ללא רקע מדעי יתקשו לזהות את הבעייתיות בהצהרות מסוג זה. הם עשויים לפתח בעקבות קריאת ההבטחות הללו ציפיות גבוהות מהטיפולים המוצעים, מבלי להעריך נכונה את הנזקים הפוטנציאליים הגלומים בהם.

<

ישראלס שמחה להזמינכם למפגש שכולו עבורכם.

המפגש מיועד לחולי ALS ובני משפחותיהם וייערך ביום ד' ה-1.1.2020 בבניין חברת סלקום, נתניה.
בתכנית:
18:00-18:30 – התכנסות ומפגש עם כיבוד קל וקפה.
18:30-19:30 – "קנאביס רפואי – כל מה שרציתם לדעת!"
ההרצאה באדיבות גרין פארמה, בית מרקחת לקנאביס רפואי.
– תמר שינהורן – פיתוח עסקי, קנאביס רפואי
– רני לוז – מנהל תחום קנאביס רפואי
– לירון גולדשטיין – רוקח קנאביס מוסמך

19:30-20:15 – "ליהנות קצת ביחד…"
באדיבות " קואלה- חדרי בריחה ניידים"

20:15-21:15 – "לא טוב היות האדם לבדו"
רב שיח בהנחית העובדים הסוציאליים של העמותה:
המפגש יאפשר לדבר, לחלוק, ולעבד את התכנים שעלו במהלך הערב, ולהפוך את המפגש הבין אישי למקור של כח ותמיכה.
מחכים לראותכם!

הרשמה מראש חשובה על מנת שנוכל להיערך למפגש.
להרשמה בטופס המצ"ב או במשרד העמותה ב- 04-8252233
צוות עמותת ישראלס

אחד הפחדים הגדולים של חולי ALS הוא למות מחנק. בישראל, למעלה מ- 50% מהם בוחרים להתחבר למכונת הנשמה. בישראל חולה סופני שמחובר למכונת הנשמה לא יוכל לבקש להתנתק ממנה. כיצד משפיעה העובדה הזו על ההחלטה של החולה ומה החלופה העומדת בפניו?

אובדן הקול הוא אחד הקשיים המשמעותיים בהתמודדות עם ALS. פיתוח טכנולוגי חדש מאפשר לחולים להקליט אלפי משפטים בקולם, כך שעם החמרת המחלה יוכלו להמשיך "לדבר" בקולם האישי

בימים אלה נערך בהדסה עין כרם ניסוי קליני בתרופה , מבוססת המולקולה IPL344 שהוכיחה בניסויים עד כה אפקט טיפולי מובהק בהאטת התפתחות ALS. ה-FDA העניק לתרופה מעמד של תרופת יתום, מעמד המקצר תהליכים לאישורה

את הבשורה על האבחנה כי אחד ההורים חלה ב-ALS צריך להעביר באופן המותאם לגילו ולתפיסתו של הילד, כשהחשוב מכל הוא יצירת אמון ושיתוף שיאפשרו התמודדות עם חרדות, רגשות ומידע לאורך זמן

מאת: עו"ס יאיר נורדן, עמותת ישראלס

"קבלת הבשורה על בן משפחה החולה ב-ALSיוצרת שבר גדול אצל החולה ובני משפחתו. מאותו הרגע החיים משתנים לחלוטין וכל מה שהיה מוכר וידוע עד כה,  כבר לא יחזור לקדמותו. רצף החיים נקטע.  יש "לפני" ויש "אחרי".