את הבשורה על האבחנה כי אחד ההורים חלה ב-ALS צריך להעביר באופן המותאם לגילו ולתפיסתו של הילד, כשהחשוב מכל הוא יצירת אמון ושיתוף שיאפשרו התמודדות עם חרדות, רגשות ומידע לאורך זמן
מאת: עו"ס יאיר נורדן, עמותת ישראלס
מחלת ה- ALS היא מחלה חוצת מגזרים, עדות או קווים גאורגרפיים. בישראל יש כ600-700 חולי ALS. רוב החולים הם בפעמון של גילאי 45-65 אולם ישנם לא מעט חולים מתחת לגילאים אלה או מעליהם (לא ידוע על ילדים חולים בALS).
בין המאובחנים ב-ALS ,ניתן לראות מגוון של משפחות, ביניהם משפחות צעירות עם ילדיםרכים בשנים, משפחות עם ילדים בגיל ההתבגרות, ואף משפחות עם ילדים בוגרים חלקם נשואים ובחלקם יש גם נכדים.
כאשר מגיעה הבשורה כי אדם חולה ב-ALS, בדרך כלל יהיו בן או בת הזוג, הראשונים לשתף באבחנה. מיד אחר כך, צפה ועולה השאלה האם ובאיזה אופן לשתף את הילדים. האם לשתף בכל הפרטים או רק בחלקם? באיזה אופן להסביר את האבחנה? כיצד להתמודד עם הצפוי? שאלות אלו ועוד רבות אחרות עולות אצל ההורים. בטרם נשיב, הנתון המרכזי שיש להביאו בחשבון הוא כמובן גילאי הילדים.
כהורים, הנטייה הראשונית שלנו היא לגונן על ילדינו בכל גיל שהוא ולא לחשוף אותם לדברים לא טובים, לפעמים הנטייה הזו גורמת לנו לא רק להסתיר את האמת מילדינו אלא אף לשקר להם.
העניין הוא שילדים בכל גיל שהוא ירגישו עם הזמן שמשהו לא בסדר. לילדים קטנים ובוודאי גדולים יש סנסורים רגישים למצב של הוריהם וכאשר הם מרגישים שמשהו לא בסדר, שמסתירים מהם משהו או שלא אומרים להם את האמת רמת הביטחון והאמון שלהם בהוריהם תרד.
פעמים רבות, אנו כהורים שמים את הדגש, ועובדים קשה כדי להנחיל בבית ערכים של אמון, חופש ופתיחות. אנו מעודדים את ילדינו לשתף ולספר, ושואפים לצייד אותם בידיעה שהמשפחה והבית הם מרחב בטוח שבו אפשר לדבר על הכל בפתיחות וללא חשש. אין סיבה שלא ננהג גם אנחנו בפתיחות ובשיתוף, כאשר מדובר בקושי שלנו או בתקופה פחות טובה שלנו. ילדים, בכל גיל שהוא ירגישו עם הזמן שמשהו לא בסדר. לילדים קטנים ובוודאי גדולים, יש סנסורים רגישים להוריהם וכאשר הם מרגישים שמשהו לא בסדר, שמסתירים מהם משהו או שלא אומרים להם את האמת, רמת הביטחון והאמון שלהם בהוריהם יורדת.
רצוי שמי שיבשר לילד על מחלתו של אחד ההורים יהיו ההורים. במידה ולא ניתן, מומלץ שקרוב משפחה אחר שיש לו קשר עם הילד יעשה זאת. רק במידה וההורים אינם יכולים מסיבות שונות לדבר על כך עם הילד, אפשר לפנות ליועצת בית הספר או לאיש טיפול אחר (כאשר בכל מקרה רצוי שההורים יהיו נוכחים בפגישה שבה מבשרים על כך לילד). הכלל הוא לשתף ולספר, בשום אופן לא לשקר, אך לעשות זאת בצורה מותאמת לכל ילד בהתאם לגילו ולתפיסתו. כמובן שלא נגיד לילד בן שלוש שאביו או אמו חלו במחלה חשוכת מרפא, גם לא נרד לפרטי הפרטים של אופי המחלה. לילד בן 3 נספר שאבא חולה במחלה שגורמת לשרירים שלו להיחלש ולכן הוא לא יוכל לעשות מעתה או בעתיד, דברים שנהג לעשות בעבר. ייתכן שלילד תהיינה שאלות כמו "זה מדבק"? (כמובן שלא..) ועוד שאלות.
כדאי לענות במידת האפשר, קרוב לאמת ובשפה ומושגים שהילד יכול לקלוט. היות ולילדים קטנים יש נטייה להאשים את עצמם, חשוב להבהיר לילד בשפה מובנת ברורה וחד משמעית, שאף אחד לא אשם במחלה. המחלה לא נגרמה כי מישהו לא היה בסדר. חשוב מאד לא לשקר, לתת לילד תחושה שלא מסתירים ממנו כלום ושאפשר "לשים הכל על השולחן". יחד עם זאת כאמור, צריך להקפיד לשוחח עם הילד בשפה ומושגים התואמים את גילו ויכולתו להבין.
בגילאי בית ספר רצוי ואף מחויב המציאות, לעדכן את המחנך\ת של הילד ואת היועץ/ת בבית הספר. ילד שאינו משתף ונקלע למשבר, יבטא זאת פעמים רבות בשינוי בהתנהגותו במסגרת בית הספר. מודעות של המחנכים והיועץ/ת למתרחש נדרשת על מנת להיות ערניים לטיפול רגיש בבעיות נפשיות, חברתיות ולימודיות של הילד, אם תופענה.
סביר להניח שילדים מתבגרים לחולים יחפשו בעצמם מידע באינטרנט וצריך לזכור שמידע כזה מגיע ללא סינון, שליטה או תיווך של ההורים. לכן מומלץ שהמידע הראשוני יגיע מההורים ושההורים ייתנו לילד את התחושה שאפשר לבוא ולדבר על הכל, גם כשיש לילד שאלות קשות. לעיתים ילדים חוששים לפגוע בהורים, או חושבים שההורים מעדיפים להסתיר או לא לחשוף אותם למשמעויות של המחלה ולכן אינם מרגישים ביטחון לשתף. חשוב לעודד את הילדים לשאול את כל השאלות המטרידות ולחלוק בפחדים, ברגשות ובמחשבות ולא לשמור אותם לעצמם.
מחקרים מראים הפחתה ברמת החרדה של ילדים שקיבלו מידע הולם על מחלה של אחד ההורים ועל טבעה. נתינת התחושה לילדים שניתן לשים את הכל על השולחן ולשתף בכל דבר יכולה להביא גם לשאלות קשות שאותם יכול הילד לעלות, למשל: "מתים מהמחלה הזו?" או "אבא/אמא הולכים למות"? כהורים, אלו השאלות הקשות ביותר שאנו יכולים לשמוע ולעיתים יש שיעדיפו להימנע מסיטואציה שבה הילד יעלה שאלות מסוג זה. כאמור, ילדים בני 15-12 ובוודאי בוגרים יותר, נוהגים לחפש מידע על המחלה באינטרנט, ולכן סיכוי גדול שהשאלות יצופו ומומלץ להיות ערוכים ולא לחשוש לאפשר שיח עליהן.
לדוגמא תשובה אפשרית לדוגמא, כנה ולא מתחמקת לשאלה "האם אבא ימות מהמחלה"? היא "ALS זו מחלה שמתים ממנה אבל אי אפשר לדעת את קצב ההתקדמות של המחלה. יש כאלה שהמחלה מתקדמת מהר יותר ויש כאלה שלאט יותר, וישנם גם חולים שהמחלה יכולה להיעצר אצלם. אי אפשר לדעת מה קצב התקדמות המחלה אצל אבא, אנחנו מאוד מקווים שהיא תתקדם כמה שיותר לאט ואולי אפילו תיעצר". בפגישות עם ילדים והוריהם, המסר שאני מנסה תמיד להעביר לילדים, הוא שאמא ואבא לא מסתירים מהם, שהכל "על השולחן" ושאפשר לדבר על הכל. עם האבחנה תשומת לב רבה עוברת להורה החולה.
לאחר שמספרים לילדים על המחלה, חשוב להיות "עם יד על הדופק" גם לגביהם. לראות כיצד הם מושפעים מהאבחנה, אם יש מבוגר שיש לו קשר טוב עם הילד ניתן להיעזר גם בו. חשוב לשתף אנשי מקצוע, במידה והילד נמצא במסגרת לימודית (המחנכת, היועצת ( ובעת הצורך, לדאוג גם לפגישות טיפוליות קבועות עבור הילד.