"קבלת הבשורה על בן משפחה החולה ב-ALSיוצרת שבר גדול אצל החולה ובני משפחתו. מאותו הרגע החיים משתנים לחלוטין וכל מה שהיה מוכר וידוע עד כה, כבר לא יחזור לקדמותו. רצף החיים נקטע. יש "לפני" ויש "אחרי".
במילים אלו נפתחת החוברת החדשה למטפל העיקרי בחולה ALS, שהוציאה לאור עמותת ישראלס, בשיתוף עם עמותת caregivers.
מיהו המטפל העיקרי? המטפל העיקרי הוא האדם הקרוב ביותר לחולה, שריכוז הטיפול בחולה מונח על כתפיו. זה יכול להיות בן, או בת הזוג של החולה, ילדיו הבוגרים, או הוריו. החוברת למטפל העיקרי נכתבה מתוך הבנה שהמחלה וההתמודדות איתה קשים לחולה, אך לא פחות ל"מטפל העיקרי".
המטפלים העיקריים נוטים להזניח את עצמם ואת בריאותם, ומקדישים את כל מרצם לחולה. אבל כדאי שהחולה וגם המטפל יקדישו תשומת לב למצבו של המטפל העיקרי. במידה והמטפל העיקרי יקרוס ולא יוכל לעמוד בעומס הטיפול בחולה, כל מערך התמיכה עלול לקרוס. אנחנו מייעצים לחולים, בעקביות, לאפשר למטפל העיקרי, לצאת מהבית לפחות לשעה ביום למענו. ולעשות כל פעילות טוענת מצברים שיבחר, כדי לאפשר המשך טיפול מסור בחולה.
בחוברת שכתבו זהר ברגיל, עובדת סוציאלית בעמותת ישראלס ורחל לדאני, מנכ"לית עמותת CAREGIVERS מובאות סוגיות לא פשוטות בתמיכה בחולה, איתן מתמודד המטפל העיקרי. אחד הנושאים בחוברת עוסק בכעס ובתסכול שהחולה מפנה, פעמים רבות, למטפל העיקרי, בהיותו האדם הקרוב לו.
"כעסתי עליה ונעלבתי נורא. אני עושה הכול כדי שיהיה לה טוב. אני מתאמצת ומוותרת על החיים שלי והיא לא מרוצה מכלום ואומרת לי שהיא רוצה למות. מה עוד אני יכולה לעשות"?
כעס הוא רגש נורמלי, חשוב ולגיטימי. הכעס נובע ממציאות קשה, מכאיבה ומתסכלת שנכפתה על החולה ועליכם כמטפלים העיקריים. הכעס נובע מסיבות רבות: מתחושת עוול, "למה זה קרה לנו"? מחוסר אונים, מקושי וממאמץ רב בתקשורת עם החולה. מהטיפול התובעני בחולה, מהכעסים שהחולה מפנה כלפיכם, ממחיקת העצמי של המטפל, מאובדן החלומות והתוכניות לעתיד ועוד.
אנשים רבים חושבים בסתר ליבם או בגלוי, שאסור לכעוס על אדם חולה או נכה. אבל כעס הוא חלק בלתי נפרד ובלתי נמנע בכל מערכת יחסים. לכן, לגיטימי בהחלט לכעוס, או לריב עם האדם החולה, כל עוד הכעס אינו חוצה את גבול הפגיעה בחולה. בני זוג רבים משתפים שדווקא היכולת להמשיך לריב ולכעוס בדיוק כפי שרבו לפני התפרצות המחלה, עוזרת לשמר את תחושת הנורמליות ביחסים.
חשוב לחפש דרכים וטכניקות לתיעול הכעס, לאפשר לו להשתחרר ולבוא לידי ביטוי בדרך שלא תפגע בחולה ובסביבה הקרובה. לעיתים קיים פחד בלתי מודע, שאם ניתן ביטוי לכעס הוא יצא משליטה, יתפוצץ ויגרום לנו להתפרק. ההיפך הוא הנכון, לרוב הניסיון לדכא את הכעס ולבלום אותו אינם אפשריים, לא יעילים ועלולים לגרום להתפרצויות זעם ולתוקפנות גלויה או סמויה כלפי החולה. לרגשות אשמה קשים וכן לכאבים ולחולי כמו: כאבי גב, צוואר, כאבי ראש, לחצים בחזה ומחלות קשות יותר.
דרכים אפשריות לתיעול כעסים
לכל אחד יש את הדרך המתאימה לו לשחרר את הכעס. כל דרך מקובלת ולגיטימית כל עוד
היא אינה פוגעת בסביבה.
"אני חושב שלכתוב רגשות, מחשבות ורעיונות באופן יום יומי חשוב עבור כל אחד, אבל בעיקר עבורי . אני זוכר שיום אחד, בעודי נוהג חזרה הביתה מהמוסד בו סבי אושפז, החלו לחלוף לנגד עיני תמונות מילדותי. לא יכולתי להתאפק ולהגיע הביתה כדי לכתוב את כל הזיכרונות".
מחקרים מעידים שכאשר אנשים כותבים על חוויות קשות שעברו, או על רגשות קשים כעשרים דקות ביום, במשך ארבעה ימים רצופים, תפקוד מערכת החיסון שלהם משתפר.
< אם כעס גורם לכם לצעוק או להתעצבן על אנשים בקרבתכם, בקשו סליחה והסבירו שזו המחלה שמכעיסה אתכם.
< עשייה והתמקדות במשימות קונקרטיות הקשורות בטיפול במחלה עשויים לצמצם את חווית חוסר האונים ואת הכעס.
< נסו להיות סלחניים כלפי עצמכם בימים בהם אתם מרגישים רע ואינכם מסבירי לסביבתכם. זה טבעי ואנושי לגמרי.
< במידה ויש לכם תחביב, או עיסוק שמרגיע אתכם (ספורט, ים, נגינה, קריאה, אפיה ועוד), נסו למצוא זמן במשך היום ולהתפנות אליו. גם הפוגה קצרה ביותר ועיסוק בפעילות אהובה מסייעים להירגע ולמלא מצברים.
< מצאו מקום בטוח ופרטי עבורכם, כגון בזמן נהיגה ברכב, או בחיק הטבע. תנו לכעס לצוף, חושו אותו היטב ושחררו אותו החוצה בעזרת צעקות חזקות במשך מספר דקות.
< תנו ביטוי לשנאה ולכעס שלכם על המחלה, על ידי פעילות הכרוכה במאמץ גופני, כמו ריצה, או חבטות בשק אגרוף.
< קנו בובת בד, או כרית והצליפו בה בחוזקה בכל פעם שאינכם יכולים להכיל עוד את הכעס הקיים בכם.
< חפשו טכניקות הרפיה כמו מדיטציה, יוגה, דמיון מודרך וכל דרך נוספת שמתאימה לכם.
< התמקדו בפעילות מסיחת דעת כמו מפגש עם חברים, צפייה בסרטים ועוד.
< שקלו להצטרף לקבוצת תמיכה, או חפשו אנשים המתמודדים עם קשיים דומים לשלכם, איתם תוכלו לחלוק את רגשותיכם. היכולת לשתף ברגשות הכי קשים, וברגשות ומחשבות לא לגיטימיות, לכאורה, יאפשרו לכם לשכך את הכעס ולבטא רגשות מעיקים נוספים, כמו: רגשות אשמה, בדידות ובידוד חברתי. השתתפות בקבוצת תמיכה עשויה לעזור לכם להכיר בכך שיש בעיות שאין להן פתרון, והדרך היחידה להתמודד איתן היא באמצעות שיתוף בחוויות וקבלת תמיכה.
אנו ממליצים למטפלים עיקריים לקרוא את החוברת "מסע אישי: ליווי וטיפול בקרוב חולה ב-ALS" שפרסמנו באתר.