היכולת להתבונן על האופן שבו אחרים מתמודדים, מאפשרת שיח פתוח ללא שיפוטיות והתמודדות טובה יותר עם המשבר הקשה שמביא איתו אבחון ALS
מאת יאיר נורדן, עו"ס עמותת ישראלס
בישראל פועלות ארבע מרפאות ALS בבתי החולים איכילוב, הדסה עין כרם, זיו וכרמל. בכל מרפאה ניתן מענה סוציאלי ורגשי מהעובדים הסוציאליים של עמותת ישראלס.
ביום קבלת הבשורה הקשה אודות מחלת ה-ALS, תפגשו אחד מאיתנו לראשונה. באופן טבעי, קבלת האבחנה מלווה לרוב בהלם גדול, ובתחושת שבר גדולה. בפגישה העובד הסוציאלי נמצא עם ובשביל החולה ובני המשפחה, ברגעים הקשים שעוברים עליהם, בניסיון לסייע ולהכיל את השבר שנוצר אצלם.
עם קבלת האבחנה החולה ובני משפחתו חשים פעמים רבות באופן טבעי הלם ראשוני. הרבה פעמים ניתן לשמוע את המשפט "מרגיש שהקרקע נשמטה מתחת לרגליי", יש תחושה גדולה של בלבול, חרדה ולעיתים הסתגרות והתכנסות.
בהמשך ניתן למצוא בני משפחה שנמצאים בשלב של אבל, ויש לעיתים קושי להתחבר למציאות ולגלות אמפטיה, שוקעים בזיכרונות מהעבר וחוסר יכולת להשלים עם האבחנה.
לעיתים, לאחר תקופה, ישנם חולים ובני משפחה שמצליחים להגיע למצב של הסתגלות לשגרה שנוצרת כתוצאה מהמחלה ומפנימים את המציאות שנכפתה על החולה ובני משפחתו בעקבות המחלה.
לאורך ההתמודדות עם המחלה החולה ומשפחתו עשויים לחוש גם חרדה, צער, כעס ודיכאון. תחושת אשמה, הכחשה ובחינה מחודשת של משמעות החיים.
"כשם שפרצופיהם שונים כך דעותיהם שונות" נאמר במסכת ברכות. ואפשר להוסיף שגם דרכיהם שונות. אנשים שונים זה מזה, ולכן כל אדם מתמודד, בדרכו שלו, עם משברים בחיים. לא כולם עוברים את שלושת השלבים שציינתי. חלק עוברים חלק מהם, וייתכן שלא יגיעו כלל לשלב ההסתגלות. דרך ההתמודדות עם המשבר, שנוצר עם קבלת האבחנה, ומשך הזמן, שונים מאוד אצל כל אחד מבני המשפחה.
פעמים רבות עם קבלת האבחנה, החולה ובני משפחתו נמצאים בנקודה דומה של הלם, לאור המשמעויות הלא פשוטות הכרוכות באבחון. אבל מנקודה זו, כל אחד מתמודד באופן סובייקטיבי עם המשבר, בהתאם לאישיותו ולאופן שבו הוא רגיל להתמודד עם משברים. לעיתים, הבחירה באופן ההתמודדות נעשית באופן לא מודע, על פי דפוסי ההתנהגות של אותו אדם. וכך יכולים להיווצר כעסים, תסכולים, שיפוטיות שיגרמו למריבות ולריחוק מסוים בין החולה ובן זוגו, או זוגתו, ובין גורמים שונים במשפחה.
לדוגמא: יכול להיות שהחולה נמצא עדיין בשלב ההלם הראשוני, מסתגר ומרבה לבכות, ואילו בת זוגו כבר נמצאת במקום אחר. היא נמצאת במקום של הסתגלות, עשייה ((DOING ומחשבה על פתרון בעיות שהתעוררו, או שייווצרו בעתיד. ולהיפך, חולה שנמצא במצב הסתגלות ומחשבות על ההמשך, בעוד בת זוגו עדיין שרויה בחרדה, בלבול ומחשבות קשות.
פגשתי לאחרונה שלושה ילדים בוגרים של אם חולה, כחודש לאחר האבחנה. כל אחד מהם התמודד עם המצב בדרך שונה: בת אחת הייתה ב-DOING: ביררה זכויות, פנתה לקופת החולים ולביטוח הלאומי, ואף קראה על מחקרים קיימים בארץ ובעולם. הבת השנייה החלה לבלות זמן רב עם אמה. ביקרה אותה, כמעט, מדי יום ולא הייתה מסוגלת להמשיך בעבודתה כרגיל. הבן, הצעיר מכולם, הדחיק את המצב כמעט לגמרי. הוא המשיך את עבודתו כרגיל, לא היה שותף לדיונים המשפחתיים על המחלה, לא קרא על המחלה ולא ניסה לקדם, או לבדוק משהו שקשור במחלה.
אם אין מודעות לכך שלכל אחד דרך ההתמודדות משלו, ניתן לשפוט או לכעוס על הבן הצעיר שלא מוכן לדבר על המחלה, או על הבת שעוסקת במחלה כל היום ואולי משתלטת על העניינים. אבל כאשר מודעים לכך שלכולם עצוב וקשה, ויחד עם זאת לכל אחד יש דרך אישית משלו להתמודד עם המחלה של אמם, נוצרת סובלנות רבה יותר והבנה לדרך שבה כל אחד בוחר.
אפשר לעודד שיח על ההתמודדות של כל אחד. אם זה בשיחות משפחתיות או בשיחות פרטניות עם גורם טיפולי. היכולת להתבונן על דרך ההתמודדות של האחר. ההבנה באיזה שלב בהתמודדות הוא נמצא ומתן כבוד לדרך שלו, היא שתאפשר שיח פתוח יותר ללא שיפוטיות, והתמודדות טובה יותר עם המשבר הקשה שמביאה איתה המחלה.