סיפורה מעורר ההשראה של דבי אדמוני זינר (37), שחלתה ב-ALS בצבא, בחרה לא להיות קורבן, להילחם ולהתמודד עם הקושי.
קוראים לי דבי אדמוני זינר ואני בת 37. את התסמינים הראשונים של ALS קיבלתי לקראת שחרורי מהצבא, בהיותי בת 19.5. תמיד הייתי נערה מאוד פעילה. הייתי ספורטאית מצטיינת וזכיתי באליפות טניס ברעננה לבנות גילי, כשהייתי בת 14. שיחקתי גם בנבחרת כדורגל וכדור עף בחטיבה. בתיכון הייתי במגמת אמנות ולכל מקום הגעתי עם האופניים שלי. בצבא קראו לי מוגלי, כי הייתי מטפסת על עצים והולכת יחפה. תמיד עשיתי רעש וצחקתי צחוק מתגלגל.
המחלה התחילה אצלי ביד שמאל ובשכמות. בהתחלה לא הצלחתי לפתוח פחיות ובקבוקים. הרגשתי מין חולשה כזאת, הייתי 'קונדסונית' שנתלית עם הידיים על כל דבר, ופתאום גם את זה לא הצלחתי לעשות, כי הייתי מאבדת שיווי משקל ומועדת הרבה. דבר שמאוד לא התאים לי. הלכתי לרופא הבסיס והוא טען שזה כאבי שרירים, שיעברו בתוך מספר חודשים, אבל זה לא קרה. היה לי מאוד קשה לעלות מדרגות וחוויתי רעד בברכיים.
מצבי הפיזי הלך והחמיר, ויחד איתו גם המצב הנפשי: הפחדים, הדאגות, והמחשבות.
מהצבא השתחררתי למרות שהייתי אמורה לחתום קבע, בתפקיד ראש צוות מרכז הדרכה לתוכנות מחשב לוגיסטיות. זה לא קרה. ידעתי והרגשתי שמשהו נורא מתחולל בגופי, למרות שהוריי ניסו להרגיע אותי.
להאט את קצב המחלה
לאחר בדיקות רבות, פנינו לפרופסור דרורי, שלצערי אבחנה ב-2004 שאני חולה במחלה שנקראת ALS. לא היה לי מושג מה זה? אמא שלי ידעה והייתה בהלם מוחלט, שהמחלה הנוראית הזאת פוגעת בילדה הקטנה שלה.
הנסיעה הביתה באותו היום היתה השקטה ביותר בכל חיי. הדבר הראשון שעשיתי כשהגעתי הביתה היה לקרוא באינטרנט על המחלה, כי ברגע שמודעים למשהו אפשר להתחיל תהליך של שינוי.
זה היה לפני 17 שנים. אנשים ידעו הרבה פחות מהיום. קראתי שהמחלה פוגעת בעצבים המוטוריים ומביאה לשיתוק של השרירים. לכן הדבר הראשון שהחלטתי היה להפעיל את השרירים. הלכתי לפיזיותרפיה ולחדר כושר ועשיתי תרגילים בבית עם מאמנת אישית. אני מאמינה שכך הצלחתי להאט את קצב המחלה.
מבחינה נפשית הייתי מוכת הלם. בדרך כלל שמשתחררים מהצבא, מרגישים שכל העולם לפנינו, חופשיים לעשות מה שאנחנו רוצים, מתי שאנחנו רוצים.
להודות על דברים קטנים
לא חלמתי בסיוטים הכי גדולים שלי שאחלה במחלה חשוכת מרפא. המליצו לי ללכת לטיפול הילינג, ובהתחלה חשבתי שהכול שטויות, ואף אחד לא יכול לעזור לי, אבל טעיתי. בטיפול שארך שנתיים, המטפלת שלי שינתה לי את דפוס החשיבה ואת נקודת המבט לחיים.
היא לימדה אותי להודות על הדברים הקטנים ביותר. היא לימדה אותי שכולנו שווים בפני האלוקים, וזה נתן לי כוח להבין שאני יכולה הכל. במקביל הוריי ניסו לעזור לי להירפא מהמחלה בעזרת כל מיני רופאים סיניים, דיקור ורבנים. עד ששמתי לזה סוף והחלטתי שאלו החיים שלי, ושאני צריכה לבחור. לבחור בחיים. בדרך של החיים!
התוצאה היא אותה תוצאה לכולם. העניין הוא הדרך. אני בחרתי לא להיות קורבן, להילחם ולהתמודד עם הקושי.
נהנית לבשל לאחרים
אני בחרתי ובוחרת כל יום, המחלה לא מגדירה אותי! אני דבי אדמוני זינר, לא חולת ALS, למרות נפילות רבות וחוזרות (פתחתי את הסנטר 4 פעמים). התעקשתי להשתמש ברגליים שלי וללכת, עד שלא נותרה לי ברירה.
לפני 6 שנים עשיתי פג, ולא נתתי למחשבה של לא לאכול לדכא אותי. מצאתי אהבה באוכל שאני נהנית לבשל לאחרים, ואני נהנית לראות אותם נהנים. גיליתי שיש לי כשרון לבישול ולאפיה. אני נהנית כל כך להמציא מתכונים ולהוציא אותם לפועל. הכל עניין של בחירה ונקודת מבט בחיים! לבחור לעשות את מקסימום הדברים, גם אם הם קשים, ומייגעים ולא נעימים.
להגיד תודה על מה שיש ועל כל הצלחה, גם אם היא נראית לנו מזערית ביותר. לחזק את עצמנו ולא לפחד, כי הפחד רק מונע מאיתנו לעשות את הדברים שגורמים לנו לצמוח. אני משתדלת לא להיות בפחד, למרות שלפעמים זה ממש קשה. אבל אם מצליחים לצאת לרגע ממנו, זה מצמיח כנפיים.
הבנתי שבכוח התודעה שלי והאמונה באלוקים אני יכולה לעשות הכל! תודה לאל שהמוח לא נפגע במחלה הזאת, כי הוא הכוח המניע. הרעיונות, המחשבות, היצירתיות והרגשות, כל אלה דוחפים כל אדם קדימה בכל הכוח, וזה לא נפגע.
אנחנו יכולים לעשות הכל, רק צריך להאמין בזה! לחלום את זה! ומוטיבציה לפעול.
החיפוש אחרי המשמעות
עברתי עם המחלה תהליך: בהתחלה הלם. לאחר מכן בושה ומבוכה, חיפוש של משמעות בחיים שלי, ואז קבלה והשלמה עם המצב. שנים התביישתי, הייתי מתחבאת אם הייתי רואה מישהו מוכר, אבל הבנתי שרק לי אכפת. אנשים רואים, עוברים ושוכחים.
כמה זמן אחרי ההבנה הזאת נפתחתי לעולם. חזרתי לראות חברים. התחלתי ללכת לחוגים, ובעלי ואני רוקדים בחוג ריקודים לכסאות גלגלים של מאיה גבע, בספיבק רמת גן.
אמנם אני לא יכולה לרקוד בעצמי, אבל בעלי מרקיד אותי וכשאני שומעת את המוזיקה ובעלי מסובב אותי, זה נותן לי כוח שאני יכולה להגשים הכל! הרי מי היה מאמין שחולה ALS עם צינור הנשמה יכול לרקוד? אבל, אנשים יקרים, אפשר! הכל אפשרי אם רוצים! הרצון חזק מהכל! וכוח המחשבה היא הדלק שמניע אותנו לפעול. אז תחשבו חיובי! תחשבו מעשי!
אני אומרת לכם כאחת שחולה 17 שנים, זה אפשרי! את בעלי הכרתי בגיל 14 בהיכרות אקראית. הפכנו לחברי נפש, לחברים הכי טובים. כל יום היינו יחד, חווינו חוויות מדהימות, ושיתפנו אחת את השנייה בכל.
הצעת נישואין
בצבא הפכנו לזוג ולאחר 8 שנים של זוגיות בעלי עמיחי הציע לי נישואים בכותל. התחתנו כשאני בכיסא גלגלים. מאז תודה לאל, למזלי הגדול, הוא תומך ועומד לצדי במסע המופלא והקשה הזה. בכל העליות והירידות של החיים.
לפני כמעט שנה, עם התדרדרות המחלה היה לי דום לב בשל קריסת מערכת הנשימה. זאת הייתה תקופה קשה מאוד. אושפזתי שבועיים וחצי בבית חולים, ולמרות הטיפול המסור והמדהים במחלקה, התקשיתי מאוד לשהות בחדר טיפול נמרץ, ולראות את המקרים הקשים שהיו שם. בנוסף, בגלל השהייה המרובה במיטה קיבלתי פצע לחץ קשה. למרות כל הקשיים לא איבדתי תקווה, כי ידעתי, חלמתי והאמנתי, שיום יבוא ואגיע לבקר את האחים והאחיות המסורים. חשבתי על זה כל יום. מחשבה מעשית וחיובית.
כשמצבי התייצב, חזרתי אחרי חודשיים למחלקה שטיפלה בי. זו הייתה סגירת מעגל וחלום שהתגשם עבורי, תודה לאל. למרות שעברתי פיום קנה ועל אף מכונת ההנשמה חזרתי לחדר כושר אחרי מספר חודשים טובים, ואני ממשיכה עם טיפולי שיאצו כדי לשמר טווח תנועה ולמנוע כאבים.
מדברים על חלומות
אם כבר מדברים על חלומות, אז השלב שחיפשתי משמעות בחיי היה שלב מהותי עבורי. גיליתי שהמשמעות עבורי היא להשפיע לטובה על אחרים. הקמתי עם בעלי והשותף עופר בן דור מיזם חברתי למען נוער במצבי סיכון. מדובר במיזם התנדבותי, שבו אנו מלמדים נוער תכשיטנות. דרך מסע חיי הם לומדים איך להתגבר על קשיים. לצד לימודי התכשיטנות ועיצוב צמידים, שרשראות עגילים ועוד, אנחנו מעשירים אותם בסדנאות העצמה, כגון: חשיבה חיובית, דימוי עצמי, הגשמת חלומות, חיזוק מטרות והצבת יעדים. כדי לגרום להם להאמין בעצמם, לתת להם הזדמנות לקחת את עצמם בידיים, ולהעניק לעצמם עתיד טוב יותר. וכך לשמש כאזרחים וכאנשים טובים, בחברה טובה יותר. בשבילי זה חלום שהתגשם.
לכל אחד מאיתנו יש חלום שמבקש להתגשם. אם זה לכתוב ספרים או להרצות. אני הגשמתי חלום נוסף, אני מרצה, להרצאה שלי קוראים "התשמע קולי!"
לכל אחד מאיתנו יש סיפור חיים מרתק.
תחלמו, אנשים, ותפעלו אל תתנו למחלה להגדיר אתכם.