החלטנו לתת מקום לנקודת מבט ייחודית של בת מתבגרת של חולה ALS . עפרי תשתף אותנו בחוויותיה ובהתמודדותה עם מחלת אביה. בהזדמנות זו, אנו מזכירים לכם כי הוצאנו חוברות הדרכה המיועדות לילדים, למתבגרים, ולהדרכה הורית לשיחה עם הילדים. אפשר למצוא אותן בעמוד הבית באתר העמותה בקישור: /http://www.israls.org.il
היי זו שוב עפרי …
כשהייתי בכיתה ו', בת 12 בסך הכול, נאלצתי להיפרד מהוריי, ברנרד ומיכל, ומדודי, ישראל, למשך חמישה שבועות שלמים. באוגוסט 2006 , כשנתיים לאחר שאבחנו אצל אבי את מחלת ניוון השרירים ההרסנית, החליטו הוריי לטוס לסין ולעבור ניתוח להשתלת תאי גליה) לוקחים תאים מהאף ומשתילים בשני קידוחים בראש). ההכנות לטיסה החלו כשנה לפני כן, וכללו קריאה באינטרנט אודות הטיפול ואיסוף מידע, במשך השנה הזו התרגשות הייתה רבה ואתה גם התקווה, שכה חשובה להתמודדות עם המחלה. דיברנו מדי יום בטלפון ובסקייפ. וכך הצלחנו להפיג במעט את הגעגועים ולקבל כוח כדי להחזיק מעמד זמן כה רב בלי ההורים. לאחר שנה וחצי טס אבי שוב עם דוד שלי לטיפול נוסף . אבי, שידוע בתור טיפוס בעל ראייה חיובית ומצב רוח מרומם, ידע להפיק משתי הנסיעות חוויות נעימות, מצחיקות ובלתי נשכחות. הוא הצליח להסתובב בשווקים של בייג'ין עם אמי ודודי, והיה הראשון לבחור ולהתאים מתנות לכל אחד… ואכן, כשהוריי יצאו מנמל התעופה, כיסו המזוודות והתיקים את כסא הגלגלים עד שכמעט ולא ראינו אותם. למרות הציפיות שלנו לא ניכר שינוי פיזי משמעותי במצבו של אבי לאחר הטיפול, אך הוריי מאמינים שהטיפול העניק להם תקווה והרגשה טובה שהם ניסו עוד דבר. וזה דבר חשוב לכשעצמו. אבא אומר שיש יתרון ל ALS , כי לולא המחלה לא היה מבקר פעמיים! בסין.
אם יש לכם שאלות, עצות או סתם רוצים לשתף, אפשר לשלוח אליי לאימייל [email protected]