"אנחנו אוהבים רעיונות חדשים שבאים מקהילת הALS , מתוך השימוש במכשיר, ושמחים להיענות לצורכי המשתמשים, באופן מדוייק ככל הניתן"
שי קליינברג, מרפאה בעיסוק, מנהלת הצוות הקליני בחברת אייקונטרול
ביום סגרירי בחודש ינואר פגשתי את ג'. ג' יצר קשר עם החברה שלנו דרך המרפאה בעיסוק שלו. הוא חיפש פתרון למצבים בהם קשה לו לתקשר עם סביבתו ושמע עלינו דרך פוסט בפייסבוק. שוחחתי עם המרפאה בעיסוק שלו מטעם עמותת ישראלס, וקבענו מפגש התנסות בביתו. ג' חולה ב-ALS כבר 3 שנים. כיום אינו יכול להביע את עצמו בעזרת דיבור, ולכן הוא מתקשר עם הסביבה בעזרת מיקוד מבט.
זה היה יום גשם. יצאתי מהאוטו כדי לחצות את הכביש אל עבר ביתו, ובעודי חושבת על מזג האוויר והסכנות הטמונות בו, הגעתי לפתח הבניין. צלצלתי באינטרקום ועליתי לקומה 4, שם פגשתי את מטפלו של ג', שהגיש לי מים והזמין אותי לשבת ליד ג'. ערכנו היכרות ולמדתי עליו הרבה דרך שיחה פשוטה בה יכול היה להביע את עצמו ולספר את קורותיו. הבנתי מיד עד כמה ג' הוא אדם מדהים, לוחם ורגיש. הוא סיפר שאינו יכול לתקשר במגוון מצבים והדבר מקשה עליו מאוד. למשל, סיפר ג', שכאשר הוא נמצא ברכב הוא לא מצליח לכייל את מערכת מיקוד המבט והמחשב. וכך גם ביציאה החוצה מהבית, כשחשוך לחלוטין בחוץ, המצלמה אינה יכולה לקרוא את עיניו.
"ההתאמה בוצעה בהצלחה"
הצגתי לו את הפתרון שלנו, ה-EyeControl. ביקשתי את רשותו להניח את המכשיר על ראשו כדי שיוכל להתנסות במערכת. הוא הסכים, ומיד כשהנחתי את האייקונטרול על ראשו נשמע באזניו המשפט "ההתאמה בוצעה בהצלחה". ראיתי את החיוך שהתנוסס על שפתיו של ג'. בדרך כלל, סיפר, הוא נאלץ לעבור תהליך כיול של כמה דקות למערכת התקשורת.
"אני אוהב אותך, אשתי היקרה"
ג' התנסה במגוון האפשרויות שהמערכת מציעה, ביניהן קריאה לעזרה ובחירת משפטים מלוח תקשורת שמיעתי שהכנו מראש עבורו. אחד הדברים הראשונים שבחר לומר היה "אני אוהב אותך, אשתי היקרה". אשתו של ג', שהיתה בפגישה, התרגשה מאד. יכולתי לראות שגם ג' התרגש מהאפשרות להביע את רגשותיו כלפי אשתו ללא מאמץ, ומהיכולת לשמור איתה על קשר עין בעודו בוחר את המשפט המבוקש. לאחר שג' התנסה בבחירת מגוון משפטים, הוא אף הכניס בעצמו למערכת את שמותיהם של בני משפחתו ומשפטים נפוצים בתקשורת היום יומית שלו. לאחר מכן ג' התנסה בקריאה לעזרה. המטפל שלו היה בחדר אחר, ומכיוון שאחד הילדים צפה בטלוויזיה בקול רם, המטפל לא שמע את הקריאה לעזרה דרך הרמקול. ג' הציע שכאשר הוא קורא לעזרה ישלח גם מסרון לטלפון של המטפל בנוסף לבקשה הקולית.
שמחתי להעביר את הצעתו לצוות הפיתוח שלנו; אנחנו מעריכים, מוקירים ואוהבים רעיונות חדשים שבאים מקהילת הALS ומתוך השימוש במכשיר, ושמחים להיענות לצורכי המשתמשים, באופן מדוייק ככל הניתן. אנחנו כאן בשביל זה.
אחד ממייסדי החברה היה שי ראשוני ז"ל, שיחד עם שני המייסדים הנוספים, אור רצקין ואיתי קורנברג, יצרו את המכשיר מתוך צורכי התקשורת, אותם הכירו מקרוב: שי מתוך הצורך שלו לתקשורת רציפה וניידת, ואיתי ואור מהיכרותם הקרובה עם בני משפחה חולי ALS והקשיים הנלווים למחלה לחולים ולסובבים אותם.
במפגש ההתנסות הראשון עם ג' סקרנו גם אפשרויות נוספות שתומכות בתקשורת היומיומית שלו עם חיבור למסך, כגון: חיבור לgrid-3 ואפליקציות נוספות המוצעות עם המכשיר. ראינו במפגש כיצד המכשיר יכול לשרת את ג' במצבים בהם לא היה לו מענה לפני כן, כמו יציאה מהבית ותקשורת בשעות הלילה. בעקבות המפגש החלטתי לכתוב המלצה עבורו לקבלת המכשיר ממשרד הבריאות, וכך עשתה גם המרפאה בעיסוק מטעם העמותה.
מסרון לטלפון של המטפל
נפגשתי עם ג' שוב לאחר כחודש. היה זה יום יפה, השמש זרחה. כשהגעתי לג' קיבל את פני המטפל שלו, שכבר הכרתי. התיישבתי ליד ג' לשאול לשלומו ולשמוע מה חדש. סיפרתי לו בהתרגשות שכעת הוא יכול להתנסות בקריאה לעזרה באמצעות מסרון, ממש כמו שביקש. ג' היה מופתע ושמח להתנסות באפשרות החדשה. הוא התלהב מכך שיכול היה לתקשר עם המטפל שלו גם כאשר הוא אינו לידו. כבר במפגש זה יכולתי ללמד את ג' מהן האפשרויות הנוספות של המכשיר, וכיצד הוא יכול לעשות שינויים ולהתאים עוד את המכשיר לצרכיו.
הרגשתי גאווה וסיפוק רב על כך שאני יכולה לתת מענה לכל כך הרבה חולים ומשפחותיהם. לעזור להם להביע את עצמם בקלות במצבים בהם לא יכלו לתקשר לפני כן. ואפילו להעביר לחברה את צרכי החולים "מהשטח" כדי לאפשר התאמות של המכשיר לצרכים אלה. אני מקווה שמטפלים חולים ובני משפחותיהם יוכלו לחוות את החוויה הזו, וליהנות מתקשורת פשוטה ורציפה, בכל מצב, בעזרת אייקונטרול.