אבא היה גאה בי!

ליאת צורן (27) סטודנטית שנה ג' במדעי החיים תייצג את אוניברסיטת בן-גוריון ביחד עם עוד 8 סטודנטים מהאוניברסיטה בתחרות היוקרתית IGEM שמתקיימת כל שנה בבוסטון ותציג גישה חדשנית ומקורית לטיפול ב-ALS בהנדסה גנטית, שעשויה להאריך את חיי החולים

אבא שלי ניר צורן היה בשבילי כל יכול. אדם חזק ועם זאת מאוד רך. היתה לו מנהיגות שקטה, הוא גרם לאנשים סביבו לחשוב ולפעול וכשנכנס לחדר כולם היו מבחינים בו. הייתי בת 11 כשאבא חלה ב-ALS. כמעט שאין לי זכרונות ממנו לפני המחלה, אבל אני זוכרת אותו היטב אחרי המחלה, כי ההתמודדות שלו היתה מעוררת הערצה. הוא נפטר כשהייתי בת 18 ומקטנות היה לי חלום להיות רופאה וחוקרת, ולמצוא תרופה ל-ALS. באוקטובר הקרוב

אבי היה מורה נערץ להיסט

וריה ואזרחות, ואח"כ רכז שכבה וסגן מנהל בית ספר תיכון. בשנת 2002, בגיל 40, נשוי ואב לשלושה ילדים בני 9,7

 

 

ו-11, אובחן כחולה ALS ועד מהרה המחלה נתנה בו את אותותיה. הוא פרש מההוראה והקדיש את ימיו ולילותיו לקידום חקר ה-ALS בישראל. אבי כיהן כמנכ"ל

הראשון של עמותת ישראלס במשך 4 שנים ועד יום מותו. הוא האמין שבישראל יכולים לפתח תרופה. ידע שמלחמתו למציאת התרופה לא תועיל לו באופן אישי, אך עשה כל מה שהיה ביכולתו לשכנע תורמים, להיפגש עם חוקרים ולרתום את כל מי שהסכים להקשיב. הוא היה המנוע מאחורי המהפכה שעמותת ישראלס מחוללת. כשהצטרף לעמותה בשנת 2005, לא היו באקדמיה הישראלית מדענים שחקרו את המחלה. והיום עם השקעה של למעלה מ-15 מיליון ש"ח בחוקרים ובמחקר, יש למעלה מ-20 מעבדות שחוקרות ALS בישראל. ביניהם שני חוקרים ישראלים, פוסט דוקטורנטים, שהשתלבו בארה"ב במעבדות שחוקרות ALS בתמיכת אבי ועמותת ישראלס. שניהם חזרו ארצה ופתחו מעבדות בישראל: ד"ר ערן פרלסון שמאמר על גישה חדשה בהבנת המחלה ובטיפול פורסם בכתב העת .Journal of Neuroscience ומעבדה שנייה של ד"ר אדריאן ישראלסון מאוניברסיטת בן-גוריון, שאולי ממנה תצא בשורת הריפוי ל-ALS.

אבא היה חולה שנה לפני שהם סיפרו לנו, אבל אני הבנתי לפני. תמיד הייתי נותנת לו לפתוח לי צנצנות ובשנה הזו, בכל פעם שנתתי לו, הוא לא הצליח לפתוח. כשהם שיתפו אותי ואת האחים שלי הם גם בישרו לנו שאנחנו נוסעים לחצי שנה לטיול משפחתי בקראוון בניו זילנד, להגשים חלום שלהם. כשהגענו לשם הוא עדיין הלך והיתה לו חולשה בידיים. בהמשך, ההתדרדרות שלו ניכרה, הידיים והרגליים שלו התחילו להתנוון והיה לו קשה ללכת. באחד הימים התחלנו טראק ביחד ובאיזה שהוא שלב היה לו קשה ולכן הציע שנמשיך הלאה ושהוא יגיע. חיכינו 3-4 שעות והוא לא הגיע. חזרנו אחורה במסלול ומצאנו אותו גורר את עצמו בישיבה ושם הבנו את המשמעות של המחלה.

כשחזרנו לארץ הוא עבר די מהר לכסא גלגלים. אני זוכרת את היום שהוא סיפר לתלמידים שלו, שמאוד מאוד אהבו אותו, שהוא חולה. עדיין יש תלמידים שלו שנמצאים בקשר איתנו ועזרו לעשייה של העמותה.

מהיום שסיפרו לנו, ביקשתי מהוריי שיכניסו אותי לאינטרנט כדי שאוכל לקרוא על המחלה. מאז, היחס שלי למחלה הוא לא נמנע אלא להיפך. בחרתי לחקור אותה ולגלות עליה דברים. התחלתי ללמוד ביולוגיה ובסוף הסמסטר הראשון של השנה הראשונה, החלטתי שיש לי מספיק ידע ביולוגי בשביל לנסות להבין את המחלה, כי כשהייתי קטנה לא ידעתי מה גורם לה, רק ידעתי מה היא עושה.

התחלתי לחפש מידע באינטרנט. מצאתי מחקר של ד"ר אדריאן ישראלסון ויצרתי איתו קשר. אז לא ידעתי שאבי היה מי ש'שלח' אותו לפוסט דוקטורט. התחלתי לעבוד במעבדה שלו כעוזרת מחקר ולמדתי המון על המחקר ועל המחלה. בכל שבוע היתה לנו פגישת מעבדה שבה מציגים מחקר על ALS ובעידודו של אדריאן כל פעם היו לי המון רעיונות ובעיקר שאלות – למה עושים כך או אחרת.

כששמעתי על iGEM, תחרות בין אוניברסיטאית שבה משתתפות כ-350 קבוצות סטודנטים מהאוניברסיטאות המובילות בעולם, החלטתי לנסות. בהתחלה חששתי בגלל המורכבות של המחלה, אבל קראתי הרבה מאוד מאמרים והתחלתי לגבש את הרעיון שהצגתי בתחילת השנה והוא נבחר פה אחד, מבין 10 פרויקטים. שם הקבוצה שלנו הוא originALS ולפרויקט ולתחרות שותפים 8 סטודנטים נוספים מפקולטות שונות באוניברסיטת בן-גוריון, בהנחייתם של ד"ר רמאון בירנבאום ופרופ' ליטל אלפונטה.

ALS הינה מחלה נוירו-דגנרטיבית שגורמת לניוון שרירים ולשיתוק, ומובילה לבסוף למוות תוך 3-5 שנים בממוצע מרגע האבחון. הרעיון של הפרויקט הוא להאט את קצב התקדמות המחלה ולהאריך את חיי החולים בה. הפרויקט מתמקד בתאי התמך של מערכת העצבים. תאים אלו תומכים בתאי העצב ובלעדיהם תאי העצב לא יכולים לתפקד. שני תאים ספציפיים – מיקרוגליה ואסטרוציטים ידועים כגורם משמעותי בהתקדמות המהירה של המחלה. תאי המיקרוגליה משמשים כמערכת החיסון של המוח. תפקיד האסטרוציטים הוא תמיכה פיזית בתאי העצב, הזנה שלהם ועוד. ב-ALS תאי המיקרוגליה מפרישים מולקולות רעילות, שגורמות לאסטרוציטים להפוך לריאקטיבים. בצורתם החדשה האסטרוציטים מאבדים מתפקודם הטוב והופכים לרעילים לתאי העצב המוטוריים. בהרבה מהמחקרים ניסו להחזיר את התאים אחורה למצב הרגיל והתומך ללא הצלחה. אני חשבתי על האסטרוציטים הריאקטיבים כמו על תא סרטני, ולכן הגישה שלנו היא לזהות באופן ספציפי רק את האסטרוציטים הריאקטיבים ולא את הרגילים על סמך מרקרים גנטיים ספציפיים, שמתבטאים רק בהם. ולהרוג אותם על ידי הפעלת מנגנון השמדה עצמית של התא. בד בבד להשתיק את הגן שאחראי על הייצור של המולקולות הרעילות מתאי המיקרוגליה, כך שלא ייווצרו אסטרוציטים ריאקטיבים חדשים. טיפול שמשלב את שתי הגישות עשוי להוריד את רמת הרעילות והפגיעה בתאי העצב המוטוריים בתקווה להוריד את קצב התדרדרות המחלה.

רשמנו על הרעיון פטנט, ואנחנו זוכים בתמיכה ובתקצוב של האוניברסיטה ועוד. בתחרות המאוד יוקרתית נתמודד מול חוקרים בתארים מתקדמים, כשאנחנו "רק" תלמידי תואר ראשון. אמנם אנחנו נמצאים בשלב הרעיון, תכנון הניסויים ותחילת ניסויים, אבל אנחנו מקווים שעד אוקטובר נוכל להוכיח את התיאוריה במודל של תאים. חשוב לי להדגיש שגם בשלב הזה אנחנו מקבלים פידבקים מאוד אוהדים שיש לנו רעיון מבוסס וחזק ושנוכל להתקדם בו.

כעסתי הרבה זמן בטיול בניו זילנד שהם לא שיתפו אותי ולא חשבו שאני מספיק בוגרת. ומאז הם השתדלו לשתף אותי בכל מה שקורה. הם שיתפו אותי בהתלבטות להתחבר למכונת הנשמה והקשיבו לדעתי. תמכתי בהחלטתו לסיים את חייו ולא להתחבר למכונת הנשמה. ידעתי שהוא לא רוצה להיות מחובר למכונה שתהפוך אותו לאדם סובל מאוד שלא מסוגל לעשות דבר. התרופה למחלה היתה רחוקה מאוד וכששמתי את עצמי בנעליו ידעתי שלא הייתי רוצה לחיות כך ולמה שנבקש ממנו, בגלל רצון אגואיסטי שלנו?

אבא אהב מאוד לטייל וקיבלתי את זה ממנו. הוא היה איש שיחה והיה לי הכי כייף לדבר איתו על הכל. אפילו חברות שלי היו באות להתייעץ איתו. התייעצתי איתו על כל ההחלטות הגדולות שלי: בלימודים ולפני הצבא. הוא אף פעם לא אמר לי מה לעשות אבל כיוון אותי בשאלותיו. היום כשהוא אינו אני חושבת מה הוא היה מציע לי לעשות.

ידעתי באופן הגיוני שהמחלה מובילה למוות, אבל לא האמנתי שזה יקרה לו. אף ילד לא חושב שבקרוב הוא יצטרך להיפרד מההורה שלו. בתקופה שאחרי מותו חלמתי המון שהוא נסע לאילת, או טס לחו"ל ותיכף יחזור.

בזכות הפרויקט, התקיים באוניברסיטת בן-גוריון בנגב, בראשית יוני, כנס מדעי
next generation- research ALS. והסטודנטים והסגל באוניברסיטת בן-גוריון נרתמו למירוץ החברים ה-7 למען חולי ה-ALS.

אבא אף פעם לא ריחם על עצמו. הוא היה איש של עשייה וסחף אחריו הרבה אנשים. יש לו הרבה ממשיכי דרך ובזה אני מנסה, לפחות, להיות כמוהו. כל היום שלי נסוב סביב ALS ואני עושה את זה בשבילי ובשבילו. אני חושבת שהוא היה גאה בי.

 

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.