סיכום האירוע השנתי "קול ואנרגיה"

ב 7- בנובמבר 2011 נערך אירוע ההתרמה השנתי של העמותה במוזיאון תל אביב. באירוע הועלה המופע “קול ואנרגיה",

שהוא מופע ייחודי שהפיק ערן עובדיה, מנכ"ל חברת אימיוניטי פארמה, העוסקת בפיתוח תרופה ל- ALS.

במופע “קול ואנרגיה" ביצעו מקהלות שחר ומבשרת ציון, סולני אופרה וצמד הנקשנים הבינלאומי פרקדו את היצירה

כרמינה בוראנה. את האירוע, שאותו הנחתה מנכ"לית העמותה אפרת כרמי, פתחו בדברים חבר הכנסת יצחק

(בוז'י) הרצוג, חתן פרס נובל לכימיה פרופ' אהרון צ'חנובר ונשיא העמותה מר דב לאוטמן.

דב שוחח על הבמה עם העיתונאית כרמית גיא שכתבה את הביוגרפיה "לאוטמן לא מרים ידיים".

באולם, שהיה מלא מפה לפה, נכחו כ 500- אורחים.

 [pb_slideshow group="0"]

הזמנה למפגש עמותה 16.11.11

 

למשפחות שלום רב,

 

בהמשך לסדרת מפגשי העמותה לחולי ALS ולבני משפחתם המתמודדים עם המחלה,

המפגש הבא יתקיים ביום ד' ה- 16.11.11 בשעה 18.00 בבית השחמט, רח' טאגור 26 תל אביב (חניון גדול ומרווח צמוד למבנה).

 

בתכנית:

פתיחה ועדכונים מתחום המחקר – אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס

קלינאות תקשורת בקרב חולי ALSטיפול בבעיות בליעה ודיבור – ד"ר יעל מנור, חברה בצוות המומחים של ישראלס, קלינאית תקשורת במרכז הרפואי ת"א

חשיבות התזונה בקרב חולי ALS – גלית קוון, חברה בצוות המומחים של ישראלס, דיאטנית קלינית מחוז השרון במכבי שירותי בריאות

 

נשמח לראותכם איתנו,

 

אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס                                                       מורן וייס, עו"ס מנהלת אגף התמיכה ישראלס

טיפולים בתאי גזע – זהירות

מאת: אפרת כרמי, מנכ"לית ישראלס

ההתקדמות במחקר בתאי גזע בכלל, וב- ALS בפרט, נוטעת תקווה בקרב קהילת ה- ALS בארץ ובעולם כולו. בשנים האחרונות קמו מרכזים רבים המציעים טיפולים בתאי גזע, וחולים חוצים ימים ויבשות בתקווה לזכות בטיפול שאולי יעכב את המחלה, ולו במעט. אך בד בבד עם ההתקדמות החיובית בתחום זה, אנו עדים לעלייה במספר המרכזים המוכרים הבטחות, אך במקרה הטוב אין להם כל רישוי, אישור או ביסוס מדעי לפעילותם, ובמקרה הגרוע הם עלולים להזיק למטופלים. בעיה זו מעסיקה ארגונים שונים ברחבי העולם. הדאגה היא לבריאותם של החולים הפונים למרכזים שכאלה לקבלת טיפול. ארגון תאי הגזע האוסטרלי פרסם לאחרונה אזהרה בנושא תיירות רפואית בתחום הטיפולים בתאי גזע. תיירות רפואית הינה תופעה ידועה שבה חולים בוחרים בטיפולים המתבצעים במדינות שונות, בשל סיבות של עלויות, נגישות, זמן המתנה ועוד. רבים מהתיירים הם אנשים שמרגישים כי מיצו את כל האפשרויות הקיימות בארץ מוצאם. לאחרונה החל להתפתח ענף של תיירות לטיפולים בתאי גזע. התופעה מתרחבת בעיקר בתחום של תאי גזע, בשל התקווה שיש סביב הנושא. אך קיים חשש מפני זה בקהילה המדעית והרפואית בגלל שהטיפולים מוצעים לפני שהם הוכחו כבטוחים וכיעילים. בניגוד למדינות כמו ארה"ב, בריטניה, אוסטרליה וישראל, שבהן יש רגולציה מסודרת, ישנן מדינות שהפיקוח בהן אינן כה מחמיר. וכך מרפאות שונות בהן מציעות את שירותיהן לתושבי המדינות המחמירות בתחום. מכיוון שברוב המדינות האלה אין מנגנון יעיל של תביעות לרשלנות רפואית, אין דרך לתבוע אחריות על התוצאות של הטיפולים. הארגון האוסטרלי מצא כי מרפאות רבות ברחבי העולם מציגות עדויות של מטופלים שעברו טיפולים, אך אינן מזכירות כלל את העובדה כי רבים מהטיפולים האלה לא עמדו במבחן של ניסוי קליני כלשהו. לפיכך יש לסייע לחולים לבחון את הטיפולים השונים המוצעים להם, לפני שהם מוציאים סכומי כסף גדולים על טיפולים לא בטוחים. המחקר בתאי גזע נראה מבטיח לטיפול בקשת רחבה של בעיות בריאותיות בעתיד, אך חשוב לזכור כי הדרך של המחקר עוד ארוכה וכי כל שלב במחקר לוקח זמן. ולכן, עד שיושלם המחקר בתחום יש לנקוט במשנה זהירות לפני שמתחילים בטיפול כלשהו. על מנת לעזור לחולה המתלבט, הארגון האוסטרלי מבחין בין שלושה סוגים של טיפולים:

1. מורשה/מאושר – טיפול לא ניסיוני, שעבר אישור של הרשות המתאימה בארץ שבה הוא ניתן.

2. טיפול ניסיוני: יעילותו של הטיפול עדיין לא הוכחה והוא ניתן כחלק מניסוי קליני, בפיקוחם של גוף או מוסד מוכרים ומאושרים.

3. טיפול שאינו מאושר: טיפול שיעילותו לא הוכחה והוא אינו מהווה חלק מניסוי קליני

לפני שבוחרים טיפול יש לוודא באיזו קטגוריה הוא נכלל. טיפול מאושר אינו בעייתי ואינו חושף את המטופל לסיכונים מיותרים. טיפולים במסגרת של ניסוי קליני אמורים להופיע ברשימות הבינלאומיות של ניסויים קליניים. את הרשימות אפשר למצוא במספר אתרי אינטרנט. המשתתף בניסוי קליני יודע שהוא חלק מהניסוי. ברור לו שבניסוי נאספים נתונים על הבטיחות ועל היעילות של הטיפול, מסבירים לו מה תופעות הלוואי הצפויות, ועליו לחתום על טפסים המסבירים לו על הניסוי עצמו. טיפולים שאינם מאושרים לרוב משווקים ומפורסמים דרך האינטרנט. העדות להצלחתם היא לרוב סיפורים אישיים ודיווחים עצמיים של הרופאים המטפלים. לרוב לא ניתן שום רציונל מדעי, אין הסבר על שיטות המחקר, וכששואלים לגביהן התשובה המקובלת היא שהן מעוגנות בפטנט ולכן אי אפשר למסור זאת. אין שום הוכחה לקיומם של בדיקה, בקרה ופיקוח של ועדה אתית כלשהי. אין פרסום מדעי של תוצאות ונתונים, ולרוב אין מעקב אחרי החולה לאחר השלמת הטיפול. רבים מהמרכזים מוקמים במדינות שבהן אין ביטוח מפני רשלנות רפואית במידה ויש כזו.

הארגון האוסטרלי אף כלל אזהרות מפורטות למי שמתכנן נסיעה לטיפול בתאי גזע, כיצד להימנע ממרכזים לא מאושרים המסכנים את בריאות המטופל ואת חייו:

1. יש להיזהר מעדויות על הצלחה- הן אינן אמינות, אינן מדעיות והן אינן נמדדות במדדים מדעיים.

2. יש להיזהר מבעיות שפה. בהרבה מקרים המרכזים פועלים במדינות שבהן יש קושי להתמצא בשפה המקומית. ולכן יש בעיות רבות בתקשורת עם הצוות המטפל. יש להקפיד על מלווה מתרגם השולט בשפת המקום.

3. יש לוודא היטב מה הסיכונים הכרוכים בטיפול המוצע. טיפולים רבים גורמים לזיהום ולדחייה של מערכת החיסון.

4. יש לוודא האם הטיפול כולל מעקב ארוך טווח. במידה ולא, צריכה להידלק נורה אדומה וסביר להניח שמדובר בטיפול שאינו מאושר.

5. יש לקחת בחשבון עלויות שאינן כלולות בתשלום למרכז – טיסות, ביטוח, שהות, מזון, תרופות ועוד.

6. יש לבדוק מה מקור התאים המשמשים בטיפול – מהיכן הם נלקחים, איזה בדיקות הם עברו לפני ההשתלה (וירוסים למשל) ואיזה תהליך הם עוברים במעבדה.

7. יש להיזהר מרופאים שאין להם פרסומים בעיתונות מקצועית מדעית. מרכזים שונים במדינות כמו סין, הודו, דרום אמריקה ומדינות נוספות לא פרסמו מחקרים או תוצאות בעיתונות מקצועית רלוונטית.

ארגון נוסף שלאחרונה פרסם מדריך בנושא טיפולים בתאי גזע ל- ALS הוא הארגון האמריקאי ALS worldwide כותבי המדריך מציינים כי דאגתם הרבה נובעת מהעובדה שיש גורמים המנצלים את ייאושם של חולי ה- ALS והופכים אותם לקרבנות של טיפולים חסרי כל בסיס מדעי. גם הם, כמו האוסטרלים, מדגישים כי עצם קיומו של אתר אינטרנט מרשים אינו משקף את קיומו של טיפול מסודר, מורשה ומועיל. מכיוון שמרכזים חדשים צצים חדשות לבקרים, השאלה היא כיצד בודקים איזה מהם ראוי להתייחסות. מכיוון שכל גורם, מפוקפק או אמין, יכול להעלות אתר מרשים לאינטרנט, עם תמונות ותארי דר' מכובדים, חובתו של החולה היא לבדוק האם מדובר במרכז רציני או לא. כיצד עושים זאת? ישנם מספר צעדים בסיסיים ראשוניים שיש לנקוט על מנת ללמוד יותר על המרכז המדובר:

1. יש לבדוק את הכתובת הפיזית של המרכז כפי שהיא מפורסמת באתר – באמצעות אתרים כמו גוגל ואחרים ניתן לעיתים ללמוד רבות מקיומה וממיקומה של הכתובת המצוינת.

2. יש לבדוק מי הרופאים המעורבים במרכז ואיזה המלצות יש להם, אם בכלל. האם קורות החיים שלהם מופעים באתר, כך שניתן לראות היכן הם למדו, עבדו והשתלמו.

3. מרכזים רציניים מבססים את הפעילות שלהם על מחקרים מדעיים שכבר התפרסמו בעבר בעיתונות מקצועית מדעית מכובדת.

4. על החולה לנסות ולהבין בדיוק באיזה טיפול מדובר. כך למשל מרכזים המציעים את אותו טיפול למגוון רחב של מחלות חשודים בניצול מצוקתה של אוכלוסייה מסוימת.

5. חשוב לבדוק מהם תהליכי הבקרה וההשגחה הפנימיים והחיצוניים המעורבים בטיפול.

6. יש להבין האם ההבטחות של המרכז נראות רציונליות והאם הן נתמכות בנתונים מדעיים אוביקטיביים.

7. חשוב מאד להתעמק במידע המפורסם באתר לגבי ההליך, הסיכונים, הבדיקות שנערכות לפני ושיטת המעקב שאחרי.

מדריך זה מפרסם גם רשימה של כל הטיפולים בתאי גזע ל- ALS המוכרים כיום בעולם ומדרגם על פי אמינותם. את המדריך המלא ניתן למצוא ב- www.alsworldwide.org.il

לאחרונה יזמו מספר מדענים ונוירולוגים הקמתו של אתר החוקר מרכזים רפואיים וטיפולים אלטרנטיביים שונים המוצעים לחולי ALS ברחבי העולם (www.alsuntangled.com). צוות האתר מקבל פניות מחולים המבקשים לחקור מרכז או טיפול מסוים שעליו שמעו ושאינם בטוחים האם הוא אמין או לא. עד היום השלים צוות האתר 6 חקירות, ונמצא בעיצומן של 19 נוספות. ניתן לפנות לאתר בבקשותלחקירה של מרכז רפואי או טיפול אלטרנטיבי על פי הנהלים המופיעים באתר.

לסיכום, מנסיוננו אנו עדים למשפחות רבות המוכנות להשקיע סכומי כסף נכבדים במציאת טיפול שיעצור את התדרדרות המחלה אצל יקיריהן. אך עלינו להזהיר שוב ושוב, כי יחד עם ההתפתחות המדעית הנהדרת שלה אנו עדים, מתפתחת גם תרבות שרלטנית המנצלת את מצוקתן של אותן משפחות. אנא, היזהרו – הן מפני אובדן כסף רב אך חשוב מכך, מפני נזקים וסכנות העלולים להחמיר את מצבו של החולה במקום להיטיב עימו.