כתובת להרשמה למירוץ ולתרומות: www.friends4als.org.il
Friends4ALS – מירוץ החברים למען חולי ה-ALS בישראל, שמטרתו לקדם את המחקר למציאת תרופה למחלה ולתמוך בחולים ובבני משפחותיהם, יתקיים ביום חמישי ה-30 במאי 2019 בשעה 18:00 ברמת השרון. מזמינים אתכם לתרום כל סכום למען החולים גם אם אינכם רצים. האירוע כולל מרוץ עממי בעל שני מקצים -2 או 4.2 ק"מ בהליכה או בריצה, הפנינג חוויתי למבוגרים וילדים. מסלולים משפחתיים, המותאמים לילדים, לעגלות וכיסאות גלגלים, מוסיקה, הפתעות, כיבוד קל ופעילויות מהנות.
איך אפשר להשפיע ?
לצד ההרשמה למירוץ, השקנו קמפיין גיוס חברתי המאפשר לכל אחד ואחת לפתוח דף התרמה אישי ולגייס רצים ותרומות לקידום המחקר ולתמיכה בחולי ALS.
איך פותחים דף התרמה? נכנסים לאתר > מקישים על "פתח קמפיין משנה" > מעדכנים את יעד הקמפיין > "יצירת קמפיין"> עתה מתקבל בתיבת המייל קישור לקמפיין הפרטי > מכאן הדרך פשוטה עוד יותר – משתפים את המשפחה והחברים בכל מדיה חברתית!
בעזרת תרומות המרוץ הצליחה עמותת ישראלס הפועלת ללא לאות לחקר מחלת ה-ALS ולתמיכה בחולים, להסיע 100 חולים, שלא יכלו לצאת מהבית בדרך אחרת, ברכב ההסעות הייעודי שלה. העמותה ערכה 200 ביקורי הנגשת תקשורת שאפשרו לחולים להמשיך ולתקשר עם יקיריהם. העמותה מימנה מלגת מחקר לפוסט דוקטורנט במעבדה יוקרתית שחוקרת ALS בארה"ב. בעמותה מועסקים 4 עובדים סוציאליים שמלווים את החולים ובני משפחותיהם מרגע האבחון ולאורכו של מסע ההתמודדות עם המחלה.
ALS כולאת אנשים בגופם כשמוחם נשאר צלול. היא לוקחת מהם את היכולת ללכת, לדבר, לבלוע ולנשום. בישראל חיים כ-600 חולים. תוחלת חייהם מיום האבחון נעה בין 3–5 שנים. בכל שנה מאובחנים כ-120 חולים חדשים ונפטר מספר דומה של חולים. מחלת ניוון השרירים ALS, היא מחלה ניוונית של תאי העצב המוטוריים שבמוח ובחוט השדרה, השולטים בתנועת השרירים. בשל סיבות שטרם התגלו, תאי העצב המוטוריים מתים והשרירים חדלים בהדרגתיות מלתפקד.