"נותרנו עם הכאב העצום בלב ועם הגעגועים הבלתי פוסקים, אבל גם עם התחושה שיש לנו ובנו את הכוח והרצון לתת, לעזור, לסייע ולתרום מהידע ומההבנות שלנו לכל מי ששם, לכל מי שמוכן לקבל. וכך נרתמנו, זו השנה השלישית, למען מרוץ החברים של ישראלס. וכשאני אומרת נרתמנו, אני מתכוונת למשפחה, חברים ושכנים שנתנו יד ותרמו ונרתמו לעשייה הכל כך מבורכת. ואם אפשר, בנימה מאד מאד אישית ומלאה בגאווה (פולניה או לא פולניה), הבת שלנו מאיה, חיילת בבסיס בה"ד חיל הים, לקחה על עצמה יחד עם ירדן כרמלי (צוער בקורס חובלים ונכד לסבתא שחלתה ב-ALS) לרתום את מחזור 140 של קורס חובלים ולהגיע ולהשתתף במרוץ". מרוץ החברים ה-9 למען חולי ה-ALS יתקיים ב-21.5.20 ברמת השרון.
מאת: גילי מטסרו
יום שני 26.12.2016 שעה 12:30, בי"ח איכילוב, פרופ' דרורי, מרפאת ALS. תאריך, יום, שעה ומקום שלא ניתן לשכוח אותם. היום בו התהפכו להם חיינו וכל מה שהיה מוכר וידוע ושגרתי, נמוג למקום אחד שהפך להיות כרוך בכל כך הרבה כאב ואובדן.
אני מחוברת לתאריכים, הם מהווים מבחינתי נקודות ציון דרך לאירועים גדולים וקטנים. אני לא יכולה להתנתק ממשמעות של כל תאריך ותאריך בחיינו. יום ההיכרות שלנו. הפעם הראשונה שיצאנו לבלות והמקום אליו נסענו. יום הנישואין. תאריכי הלידה וימי ההולדת של הילדים. קבלת תפקידים ודרגות ולכל אלו, הצטרף תאריך אחד וכל כך משמעותי – יום האבחון.
איך מתארים את התחושה שמחלחלת בגוף ובראש עם ההכרה של החותמת הרשמית – חולה ALS. איך ממשיכים מכאן הלאה? מה עושים? איך מספרים לילדים, למשפחה, לחברים? עם מי מדברים? ומה יהיה? ואיך יהיה? ומה לעשות קודם? והאם לעשות? כל כך הרבה סימני שאלה ורק סימן קריאה אחד ברור ומוחלט.
ואנחנו מקבלים החלטה. נלחמים בכל החזיתות, לא מוותרים. מי שהכיר את חנן ידע שכשהוא מציב לעצמו יעד ומטרה הוא יגיע לשם. ונלחמנו, ימים ולילות, בעקשנות, ולא ויתרנו, אבל בשונה מכל מצב אחר בחיינו, כאן כבר ניצב מולנו כוח גדול וחזק הרבה יותר. וכשאבדה כל תקווה החלטנו לפרוש, בכאב גדול ובתחושת החמצה של כל מה שהיה יכול להיות ולא יהיה עוד.
זהו בקיצור סיפור העלילה של המחלה אצלנו, הדרך הייתה רצופה בחיוכים ובדמעות, ברגעי אושר וגאווה כמו גם ברגעי כאב ואכזבות. אני מניחה שמה שאני מתארת, משותף לכולנו, משפחת חולי ה-ALS.
היום, נותרנו עם הכאב העצום בלב ועם הגעגועים הבלתי פוסקים, אבל גם עם התחושה שיש לנו ובנו את הכוח והרצון לתת, לעזור, לסייע ולתרום מהידע ומההבנות שלנו לכל מי ששם, לכל מי שמוכן לקבל.
קצת לא ברור לי עדיין מי קדם למי ומה קדם למה. העמותה שהפכה להיות משפחה עבורנו, או אנחנו שאימצנו את העמותה כחלק חשוב ומשמעותי בחיינו. אבל אני החלטתי שבמקום שבו נתנו לי, עזרו לי והיו בשבילי, אני אעשה כל מה שאוכל כדי לתת ולהעניק בתמורה.
וכך נרתמנו, זו השנה השלישית, למען מרוץ החברים של ישראלס. וכשאני אומרת נרתמנו, אני מתכוונת למשפחה, חברים ושכנים שנתנו יד ותרמו ונרתמו לעשייה הכל כך מבורכת. ואם אפשר, בנימה מאד מאד אישית ומלאה בגאווה (פולניה או לא פולניה), הבת שלנו מאיה, חיילת בבסיס בה"ד חיל הים, לקחה על עצמה יחד עם ירדן כרמלי (צוער בקורס חובלים ונכד לסבתא שחלתה ב-ALS) לרתום את מחזור 140 של קורס חובלים ולהגיע ולהשתתף במרוץ.
זה המקום לומר ת ו ד ה מעומק הלב לעמותה שלנו. קומץ אנשים שעושים ועושים ולא מפסיקים לפעול, כי כמו שאומר המשפט "לא הכמות, אלא האיכות". ועל כל הכוח והתמיכה והאוזן הקשובה והכתף התומכת ברגעי המשבר ועל כך שאתם נמצאים פה, עבורנו, בתוך ועם הכאב, ומהווים אי של שפיות בתוך ים אי הוודאות והאימה.
לכולנו, מטופלים ובני משפחה, עובדי עמותה, אני מאחלת ימים טובים, מלאי תקווה לבשורות טובות.
"עוד יש מפרש לבן באופק,
מול ענן שחור כבד,
כל שנבקש – לו יהי "
גילי מטסרו