מין ומיניות בחולי ALS הוא נושא של שתיקה שלא זוכה לתשומת לב רבה. החולים מדווחים על פגיעה ביחסי המין, אף על פי שהתפקוד המיני אינו מושפע באופן ישיר מהמחלה.
המלצת המומחים: קבלת הדרכה בתחום המיני-חברתי הכרחית להפחתת הקשיים והחששות בתחום המיני
מאת: ד"ר דניאלה מזור, עובדת סוציאלית ומטפלת מינית מוסמכת, מטפלת מינית במרפאה לטיפול ולשיקום מיני במרכז רפואי "רעות" ומרצה באוניברסיטת חיפה, רכזת מקצועית במרכז "לאורך הדרך" (אדנם), בעלת קליניקה פרטית באזור חיפה.
"חסרה לי האינטימיות, הספונטניות והלא לתכנן…. אבל אתה חייב להסתגל לכך" (קלייר בטיילור 2014)
השילוב בין חולי ומיניות מורכב במיוחד. הן חולי והן מין הִם נושאים שכל אחד מהם בנפרד מוגדר כרגיש, והצירוף של שניהם בעייתי ורגיש במיוחד.
ריכזתי כאן מספר סיבות להופעת קשיים בתחום המיני:
1. מצב נפשי: מחלה קשה או סופנית עלולה לגרום לתחושות של מתח, חרדה, פחד מהמוות, דיכאון, דכדוך, הסתגרות ועצב. אֵבל על "מה שהיה קודם ולא יחזור להיות יותר", חשש מהעתיד, תחושת איום על החיים ועוד. כל אלו או חלקם גורמים לירידה בחשק המיני ובתפקוד המיני.
2. שינויים במראֶה: השינויים שחלים בחזות החיצונית בעקבות המחלה מעמתים את החולה עם עובדת היותו חולה ועשויים לגרום לירידה בדימוי העצמי, לפחד לחשוף את הגוף, להסתגרות ולבידוד.
3. השפעת המחלה על המערכת הזוגית והמינית: המחלה עשויה להשפיע על חלוקת התפקידים בין בני הזוג. ליצור בעיות בתקשורת, או להעלות אל פני השטח בעיות תקשורת סמויות, ולעורר בבן/בת הזוג הבריא/ה ו/או החולה תחושות כמו אשמה, תלות, עומס וחשש מהעתיד המתקרב.
4. אמונות ומיתוסים: קיים חשש שפעילות מינית תפגע בחולה; תפיסה של מיניות כתלוית האקט המיני בלבד; אמונה כי תפקוד מיני אינו חשוב כלל, או שחולי עלול לפגוע בתפקוד המיני או ברצון לקיים יחסי מין.
לצד כל אותם קשיים, מחקרים מצאו כי קיומה של מחלה סופנית אינו מפחית בהכרח את החשק המיני. נהפוך הוא, לפעמים בעת מחלה גובר הצורך בקרבה גופנית והרצון להרגיש מושך/ת ולהזדקק לאינטימיות רגשית וגופנית (Taylor, 2014).
מין אצל חולי ALS
"למרות שתפקוד מיני אינו מושפע בהכרח ישירות מהתפתחות המחלה, כמה חולים דיווחו על קשיים ביחסי המין שלהם" (Wasner, Bold, Vollmer, & Borasio )
מיניות בחולי ALS לא זכתה לתשומת לב רבה של חוקרים ושל אנשי מקצוע במקצועות הבריאות, זאת למרות שחולים דיווחו על פגיעה ביחסי המין, ואף על פי שהתפקוד המיני אינו מושפע באופן ישיר מהמחלה (Wasner, Bold, Vollmer, & Borasio, 2004).
מחקר שבדק את מצבם של חולי ALS ובני זוגם בתחום המיני לפני ואחרי הופעתה של המחלה מצא כי העניין במין (Sexual (Interestירד מ-72% ל-44% בקרב החולים ומ-78% ל-44% אצל בני הזוג. תדירותה של הפעילות המינית (Sexual Activity) ירדה מ-94% ל-76% בחולים ומ-100% ל-79% בבני הזוג. באשר לקיומן של בעיות בתפקוד המיני (Sexual Problems), 19% מהחולים ו-20% מבני הזוג דיווחו על בעיות בתפקוד המיני לפני הופעתה של המחלה, ואילו בזמן ביצוע המחקר נתון זה עלה ל-62% בקרב החולים ול-75% אצל בני הזוג. חשוב לציין כי על פי דיווחיהם של הנחקרים, רק 13% ממשתתפי המחקר דיווחו שהצוות הרפואי שאל אותם שאלות על התחום המיני. (Wasner, Bold, Vollmer, & Borasio ,2004)
הסיבות העיקריות להופעתן של הפרעות בתפקוד המיני בחולי ALS הן שינויים של הגוף המתבטאים בפחד להראות את הגוף בסיטואציה אינטימית, חשש מאי-היכולת לספק את בן/בת הזוג וחשש מדחייה. חולשה גופנית נמצאה כסיבה המרכזית להימנעות ממגע מיני, תלות בזולת וחוסר יכולת לתפקד, או לנוע בעת קיום יחסי מין (Taylor, 2014).
לפיכך, נראה כי קבלת הדרכה בתחום המיני-חברתי בחולי ALS חשובה ואף הכרחית להפחתת קשייהם וחששותיהם בתחום המיני. עם זאת, לא תמיד אנשי מקצוע שאינם מטפלים מיניים, מרגישים בנוח ליזום שיחה בנושא של בריאות מינית. לרוב משום שהם חשים שאין להם כלים וידע בתחום רגיש זה, או כיוון שהם סבורים שתחום זה אינו רלוונטי בעת קיומה של מחלה סופנית.
במקרים אלה ניתן להיעזר במודל הפליסיט (Plissit) – מודל התערבות שמטרתו להנחות אנשי מקצוע כיצד ניתן לנהל שיח על נושאים הקשורים במיניות.
ניהול שיח בנושא מיניות
"מיניות ואינטימיות מתקיימות בהקשר של מערכת יחסים ולאו דווקא כוללות פעילות מינית" (טיילור 2014)
על-פי מודל זה, סוגי העזרה בתחום המיני מתחלקים לארבע רמות של סיוע: החל מקבלת אישור לדבר על מיניות ,או קבלת מענה ייעוצי ראשוני וכלה בהתערבות ממוקדת ואינטנסיבית יותר בבעיה המינית.
- אישור – הרמה הבסיסית ביותר במודל ה-Plissit היא הצורך בקבלת אישור ראשוני להעלות שאלות בתחום המיני. לדוגמה, אדם שחולה ב-ALS משתף את המטפל שלו בכך שהוא מתגעגע לגעת באשתו. על פי מודל הפליסיט, גם אם אין למטפל היכולת לפתור עבור הפונה את הבעיה, הוא יכול לספק מענה הולם לצרכיו ברמת ה"אישור" באמצעות מתן לגיטימציה לגעגוע ולצרכיו המיניים ומתן אישור לשוחח על מיניות. איש המקצוע יכול להעניק גם הרשאה סמויה, או עקיפה במטרה לעודד ולגרות את הפונה להעלות סוגיות בתחום המיני, למשל על ידי פיזור חומרי הסברה וספרי הדרכה בתחום המיניות בחדר ההמתנה ובחדר הטיפול. (ברונר, 2001)
- מתן מידע מוגבל – ברמה השנייה במודל ה-Plissit ניתן סיוע ממוקד יותר בבעיה המינית, אך ברמה מוגבלת ולא מפורטת. לדוגמה, כתשובה לסוגיה שהוזכרה לעיל, המטפל יכול להסביר לפונה שהגעגוע למגע הוא טבעי ושחולים רבים חשים תחושות דומות.
- מתן הצעות ספציפיות – הרמה השלישית היא מתן הצעות, הגובלות בין עולם הייעוץ לבין עולם הטיפול ונותנות מענה לצורך בקבלת ידע ובהכוונה ממוקדת יותר. לדוגמה, אישה חולת ALS שרוצה לקבל הכוונה איך לדבר עם בן זוגה על השינויים שהוא חש בתחום המיני מאז הופעת המחלה.
- טיפול נמרץ – זוהי הרמה המורכבת ביותר שמתוארת במודל ה-Plissit המחייבת את המטפל להיות בעל ידע ומומחיות בתחום המיניות, דהיינו מטפל מיני מוסמך. לדוגמה, אישה שחלתה ב-ALS רוצה ללמוד כיצד תוכל להרגיש סיפוק מיני-גופני על אף התקדמות המחלה. במקרה זה המטפל יתחיל את הטיפול בשלבים הקודמים של המודל (מתן לגיטימציה לצרכיה, מתן מידע בסיסי והכוונה) ויתחיל בהתערבות עמוקה יותר.
שתי הרמות הראשונות, "אישור" ו"מתן מידע מוגבל" נכללות בקטגוריה של "חינוך וייעוץ מיני". הרמות המורכבות יותר של סיוע בתחום המיני: "מתן הצעות ספציפיות" ו"טיפול נמרץ" כוללות סיוע ממוקד ומורכב יותר, ולעיתים יתעורר הצורך בטיפול ממושך, מעמיק ואינטנסיבי.
לסיכום, מחקרים רבים עוסקים בחשיבות הרבה במתן עזרה בתחום המיני לחולים במחלה סופנית, בהם גם חולים וחולות ב-ALS. לרבות מתן מידע על התפקוד המיני ואפשרות לדבר על פחדיהם וחששותיהם, וגם על תקוותיהם ותשוקותיהם, בנושאים פסיכו-סקסואליים. נראה כי שיח פתוח בתחום המיני יכול לסייע ביצירת תקשורת מינית ברורה וטובה יותר בין בני הזוג ובכך לקדם את היכולת שלהם להגדיר את צרכיהם בתחום המיני, לשפר את תפקודם המיני ולהיטיב את איכות חייהם (Taylor & Davis, 2007), במיוחד לנוכח הסוף המתקרב.
"מיניות אינה תלויה ביכולת ללכת, לשמוע, לראות או ללמוד. כל יצור אנוש הוא מיני מעצם מהותו ויש לו יכולת לאהוב ולהיות נאהב, גופנית ורגשית גם יחד".
(Tepper, 2000)
למי ניתן לפנות?
מומלץ לחפש מטפל מוסמך בתחום המיני באתר האגודה לטיפול מיני באתר זה: http://www.itam.org.il/
"לאורך הדרך"- אדנם: מרכז רב-תחומי שבו ניתנים שירותי ייעוץ, טיפול, וחינוך בתחום המיני וכן הדרכת הורים ואנשי מקצוע. קריית אתא-ראשון לציון (שירות ארצי) טל:04-9129547 , דוא"ל: [email protected]
אתר המידע "עזרים": www.azarim.org.il
מרפאות לשיקום מיני:
המרפאה לטיפול ושיקום מיני במרכז רפואי רעות:
טל: 03-6893712, פקס': 03-6383680 דוא"ל: [email protected] אתר http://www.reuth-mc.org.il/index.aspx?id=3110
מרפאת שקמה לטיפול מיני בבית החולים תל השומר:
טלפון: 03-5303742 אתר: http://shikum.sheba.co.il/Clinics/98.htm
"שקל": מרכז ייעוצי טיפולי לאנשים עם מוגבלות נפגעי אלימות ומרכז לחינוך מיני חברתי
טל: 02-6711710 דוא"ל: [email protected]
מילבת: מרכז מידע, ייעוץ והדרכה בתחום של טכנולוגיה מסייעת ואביזרי עזר לאנשים עם מוגבלות ולקשישים, לרבות טכנולוגיה מסייעת לשיפור התפקוד המיני
ביתן 23א', בית החולים תל השומר. טל: 03-5303739 פקס': 03-5357812 דוא"ל: [email protected] אתר: www.milbat.org.il