כלים ומידע חיוניים לטיפול בחולה ALS נתמך נשימתי או מונשם
ארנון אילנה, מנהלת תפעול ושיווק בחברת מנשם/ויינמן ישראל*
במאמר זה אנסה להאיר את דרככם בטיפול בחולה ALS נתמך נשימתי או מונשם, ולתת בידיכם כלים ומידע חיוניים העשויים להקל עליכם בקבלת החלטות ובקליטת המטופל בביתו.
בשנים האחרונות עם ההתפתחות הטכנולוגית והרפואית בתחום הנשימתי, חולי ALS ומשפחותיהם מתחבטים, פעמים רבות, אחרי החיבור להנשמה, האם להמשיך באשפוז מוסדי, או שנכון יותר לעזוב את המעטפת האשפוזית התומכת ולחזור לביתם. דילמה מאתגרת שכן מדובר במהפך אישי ומשפחתי מחיים מלאים ועצמאיים להתמודדות חדשה ומדאיגה, שכרוכה בלקיחת אחריות על כל היבטי הטיפול.
להמשך הטיפול בבית יתרונות רבים – הוא טוב, נוח ועדיף למטופל ולמשפחתו. המטופל חוזר לביתו ולמסגרת החיים לה הוא רגיל. הוא מוקף בבני משפחה תומכים ואוהבים, המטפלים בו במסירות. ואולי החשוב מכל הוא אינו חשוף לגורמי סיכון כמו זיהומים.
על מנת להצליח במשימה מורכבת זו, מומלץ להיערך ולתכנן את השיבה הביתה מראש, תוך תיאום בין כל הגורמים המעורבים בטיפול: משפחה, מטפל (מומלץ עזרה של עובד זר), צוות המחלקה, הקופה והחברה שמספקת את הציוד הנשימתי.
מהם שלבי המעבר בין האשפוז לבית ?
1. ראשית, יש לשלוח פניה מסודרת של הקופה המבטחת לחברה המספקת טכנולוגיות נשימתיות עם סיכום ביניים רפואי, לבחינת מעמדו של כל מטופל בהיבט רפואי, סיעודי וטכני.
2. נציג החברה יערוך ביקור בבית החולים לבירור והערכת אפשרות קליטת המטופל בבית.
3. לכל מטופל יותאם, אישית, כל המכשור והציוד המתכלה, על פי צרכיו.
4. נציג החברה יערוך ביקור בבית המטופל להערכת התנאים ולמתן המלצות לקליטתו המיטבית.
5. המטופל יחובר למכשור טרם צאתו לביתו.
6. לפני הגעתו הביתה החברה תספק את כל המכשור והציוד המתכלה הנדרשים לו.
7. קליטת המטופל בביתו בליווי צוות רפואי סיעודי וטכני – אנשי הצוות ידריכו את המשפחה והמטופל בכל היבטי השימוש והטיפול.
חברתנו מעניקה שירותים ונושאת באחריות לנושאים הבאים:
- ביקור בית של צוות מקצועי קבוע הכולל רופא, אח, טכנאי, בזמינות טלפונית 24 שעות ביממה (תואם להסכם עם הקופה).
- התאמה אישית של כל המכשור והציוד המתקדם והדרכת המשפחה.
- אספקת חומרים מתכלים אחת לחודש.
- תחזוקה מונעת בזמינות טלפונית 24 שעות ביממה.
- שיתוף פעולה וקשר הדדי עם הקופות.
* בביתו של כל מטופל יהיה תיק עם רישום רפואי, סיעודי וטכני ודף קשר ובו כל הטלפונים של אנשי הצוות.
נושאים באחריות הקופה:
- בדיקות מעבדה.
- תרופות/ מזון אינטיאלי/ עירוי נוזלים תוך ורידי.
- פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, טיפול בפצעי לחץ, טיפול בקטטר לשתן, רופאים מקצועיים.
- מימון אשפוזים חוזרים בבית החולים ומימון אמבולנס טיפול נמרץ, על פי שיקול הקופה.
נושאים באחריות המשפחה:
- התאמת הבית לקליטת המטופל, בהתאם להמלצות.
- ביצוע שאיבת ליחה לפי הצורך.
- רכישת תרופות.
- הוצאת תוצאות בדיקה והעברתן אלינו.
- הכנת רשימת חומרים מתכלים שתועבר אלינו בכל חודש.
- מינוי איש קשר אחד מבני המשפחה.
זכויותיהם של המונשמים בביתם ונושאים נוספים:
ככלל, מומלץ לברר, לפני השחרור מבית החולים, את זכויותיכם בסיוע העובד הסוציאלי במחלקה בה מאושפז המטופל, או טלפונית בסיוע העמותות המנגישות את המידע.
- לידיעתכם, מונשמים בביתם זכאים לתוספת גמלה מהביטוח הלאומי בסך 1817 ₪.
- עליכם למלא טפסים לחברת החשמל ולהצהיר על שימוש במכשיר חשמל חיוני.
- תהליך הנגשת הבית נעשה בתיאום עם מרפאה בעיסוק של סניף קופת החולים.
- זכאות למכשירי תקשורת תומכת וחלופית – נעשית באמצעות היחידה הארצית למכשירי שיקום וניידות של משרד הבריאות, עמותת ישראלס וקופות החולים.
- על זכויותיכם בקופה המבטחת תוכלו ללמוד, גם, בסיוע האגודה לזכויות החולה בטלפון: 03-6022934 בימים א'-ה', בין השעות 10-14.
- גם אתר "כמוני" מציע מידע מפורט.
- עמותת "חברים לרפואה" מפעילה פרויקט ניתוב תרופות בטלפון: 03-5792220.
- מרכז כיוונים לבירור זכויותיכם הרפואיות מול ביטוח לאומי בטלפון: 02-6779711.
– עמותות להשאלת ציוד רפואי: עזר מציון 03-6144444 יד שרה 02-6444444 עזרה למרפא 03-5777000 .
- חברת מנשם/ויינמן ישראל מקבוצת לווינשטיין מדיקל, עוסקת בטיפול בחולים מונשמים ונתמכי נשימה. החברה משווקת טכנולוגיות רפואיות מתקדמות ומוכרת כמובילה בתחומה. החברה מספקת מענה לכל צורכיהם המורכבים של מטופלים מונשמים ונתמכי נשימה ומשווקת מכשור מתקדם, חומרים מתכלים, צוות רפואי, סיעוד וטכני מקצועי ומיומן, המתאים קשת פתרונות ומעניק מענה אישי לכל בעיה בזמינות של 24 שעות ביממה. החברה מתייחסת לכל מטופל ומשפחה בתשומת לב מרבית, במטרה להעניק שקט נפשי ורוגע.