מודעות

"אני חושש שזה יהיה הטיפוס האחרון שלי. אני רק מקווה …שבזכות מה שעשיתי היום נוכל לקדם את המאבק במחלה".

פליקס שלומוביץ', יוני 2007

4הקמתה של עמותת ישראלס ב- 2004 ופעילות ציבורית נמרצת מצד הנהלתה, עובדיה ומתנדביה בשנים האחרונות חוללו שינוי משמעותי בהתייחסות למחלת ה- ALS בישראל. מיום היווסדה, הפכה העמותה לכתובת מרכזית בנושא ALS עבור חולים ומשפחותיהם, משרדי הממשלה השונים, הציבור והתקשורת.

עמותת ישראלס ניצבת בחזית המאבק במחלת ה-ALS בארץ ופועלת להבטיח שהאינטרסים של החולים מוצבים במקום גבוה ברשימת סדר העדיפויות של מקבלי ההחלטות בכל הדרגים. דרך פעילות סנגור וקידום חקיקה, אנו מבטיחים גם שירותים ותמיכה הולמים לקרבנות ה- ALS ומשפחותיהם, תוך מימוש זכויות והטבות מקסימלי, וקיצור תהליכים ביורוקרטיים ומוסדיים. כל אלה הן מטרות במאבק לשפר את איכות חייהם של החולים.

כמו כן, הארגון ממשיך להציב אתגרים בפני הקהילה המדעית. בשנים האחרונות גדל מספר החוקרים שנענו לקריאת עמותת ישראלס להצטרף למאבק ולתרום מזמנם ומהידע שלהם למציאת תרופה למחלה חשוכת מרפא זו.

 

 פירוט הנושאים שעל סדר היום של העמותה:

– עמותת ישראלס מקדמת חקיקה שתביא להכרה במחלת ה- ALS כמחלה כרונית וקשה ובכך יזכו חולי ALS לזכויות ולהטבות ממשרד הבריאות.
– מו"מ שניהלה עמותת ישראלס עם משרד השיכון הובילה לייסוד והפעלת "מסלול מהיר" לחולי ALS. נוהל חדש זה מקצר את תהליך קבלת האישורים לשיפוץ הבית או עריכת שינויים מבניים המקלים על חיי היום יום של חולי ה- ALS ומשפחותיהם.
– כחלק מפעילות מתמשכת, עמותת ישראלס מקיימת דיונים שוטפים עם משרד הבריאות, המשרד לשירותים חברתיים, הביטוח הלאומי וקופות החולים, כדי להוסיף ולייעל את השירותים עבוד כל חולי ה- ALS בארץ. בין השאר, נערכים ימי הדרכה לצוותים המקצועיים של מוסדות אלה במטרה לצייד אותם במידע עדכני ובכלים המתאימים, ולהגביר את המודעות והרגישות למצוקות החולים ומשפחותיהם.

במטרה ליצור מעגל רחב ככל האפשר של ידידים ותומכים, ולחזק את תחושת הסולידריות עם קרבנות ה-ALS, עמותת ישראלס מקיימת פעולות יחסי ציבור, אירועים ציבוריים ופעילויות שוטפות בקהילה.

בין הפעילויות שיזמה וקיימה עמותת ישראלס בשנים האחרונות:

– שבוע המודעות השנתית למחלת ה-ALS
– מיצג פתוח לקהל הרחב בנמל תל אביב
– מופעים בהשתתפות מיטב אמני ישראל
– מכירות פומביות של חפצי אמנות שהכנסותיהן קודש למאבק במחלת ה-ALS , בשיתוף עם סותביז ישראל
– ערב התרמה מיוחד לכבוד הצגת הבכורה של "ימי שלישי עם מורי ", בהפקת התיאטרון הקאמרי
– ערב גאלה בהשתתפות חמישה חתני פרס נובל ישראלים בסימן של עידוד המחקר בתחום ה-ALS.

מתוך האמונה שהתקווה חזקה מהפחד, נמשיך להשקיע מרץ ומשאבים נוספים בתכניות חינוך והסברה נוספות. נמשיך להשמיע את קול החולים, נמשיך לגייס תמיכה, ויותר מכל, נמשיך לחבק בחום את החולים ומשפחותיהם.