חסכון בעלויות המים

שמע עצה

מדור זה מוקדש לכם, החברים בקהילת ה- ,A.L.S

כדי שתוכלו לשתף ולהיעזר בפטנטים וברעיונות

הקשורים להתמודדות עם המחלה.

בגיליון זה, טיפ מאת אילן וגלית גרו

בשל מצב המים במדינת ישראל ובמטרה לצמצם את צריכת המים במגזר

הביתי, הוחלט להטיל היטל על צריכת מים עודפת.

ההיטל כיום הוא לתקופה מוגבלת החל מיום 15.7.2009 ועד ליום 31.12.2010

כדי להימנע מחיוב עודף יש לעדכן את ספק המים במספר הנפשות המעודכן

ביחידת הדיור )ניתן לראות את מספר הנפשות המעודכן וכן פרטים לגבי

ספק המים על גבי חשבון המים(.

חשוב! חשוב!

■ כל נפש המתגוררת ביחידת דיור תילקח בחשבון לצורך חשבון המים

וההיטל )כולל שותפים לדירה, עובדים זרים וכד'(. על הצרכנים שהם אזרחי

ישראל לדאוג לעדכן את הכתובת בתעודת הזהות ולשלוח לספק המים

צילום של הספח ותצהיר לגבי נכונות הפרטים שנמסרו. לגבי תושבי חוץ יש

לשלוח לספק המים תצהיר מאומת לגבי מקום המגורים )ניתן לשלוח ספח

ת.ז. של המעסיק(, צילום דרכון ואישור שהייה כדין.

■ נכות רפואית/זכאות לגמלת ניידות/זכאות לקצבת שר"מ – מזכים בתוספת מ"ק לחודש

אדם המתגורר בדרך קבע ביחידת הדיור ונקבעה לו נכות רפואית ו/או זכאי לגמלת ניידות יקבל

תוספת 4.2 מ"ק לחודש בכפוף להעברת 2 אישורים לספק המים:

א. אישור מביטוח לאומי לעניין דרגת נכותו הרפואית/זכאותו להטבות לפי הסכם בדבר גמלת

ניידות/זכאותו לקצבה לשירותים מיוחדים

ב. אישור מאת רופא, ולפיו הוא זקוק לצריכת מים בשל הטיפול הרפואי השוטף בו.

פרטים נוספים אפשר למצוא בקישור הבא של רשות המים:

http://www.water.gov.il/NR/exeres/B3A507CD-F7FE-4429-B2D0-7768B8ACCAF1.htm

אתם מוזמנים להעביר למערכת תגובות,

או חומרים למדור, באמצעות הכתובת:

ת.ד. 55075 חיפה 34980

הפקס: 04-8341885

או המייל: [email protected].

 

מציאת ביומרקרים לצורך אבחון וטיפול ב- A.L.S

עמית ברזון [email protected]

מהו ביו-מרקר?

ביו-מרקר מוגדר כ "מדד אובייקטיבי המשמש כאינדיקטור לתהליך ביולוגי נורמלי, פתולוגי, או תגובה להתערבות

טיפולית". בשפה פשוטה, מדובר על כל גורם שניתן למדוד אותו ויכול לאשש את הימצאותה של מחלה

מסוימת או את חומרתה.

האבחנה של מחלת ה- A.L.S כיום הינה קלינית ולא קיימת, לדוגמא בדיקת דם פשוטה שיכולה להעיד על

המחלה או על אפשרות גבוהה להתפתחותה בעתיד. לביומרקרים יש חשיבות רבה בטיפול במחלות, מכיוון

שהם יכולים להקדים את מועד האבחנה, לשפר את הטיפול בחולים על ידי פרוגנוזה מדויקת של התפתחות

המחלה הצפויה ולעזור במציאת תרופה. מסיבה זו חוקרים רבים מנסים למצוא ביומרקרים ל- A.L.S ולמחלות

דומות נוספות.

להלן הסבר קצר על סוגי הביומרקרים השונים:

ביו-מרקר דיאגנוסטי כאמור, כיום לא קיים ביו-מרקר שיכול לאבחן A.L.S ומציאתו היא בעלת חשיבות עליונה.

מחקרים שונים מראים כי הזמן העובר בין תחילת הסימפטומים ועד שניתנת דיאגנוזה ודאית הוא כשנה. זהו

זמן רב מאד והוא נובע בחלקו מכך שחלק מהדיאגנוזה מצריך החמרה במצב החולה לאורך זמן.

אולם, במידה ותמצא תרופה ל- A.L.S ביום מן הימים ייתכן והיא תהיה יעילה רק אם תינתן בשלבים מאד

מוקדמים של המחלה, לפני שהתרחש מוות מסיבי של תאי העצב המוטוריים. לכן, מציאת ביו-מרקר שידווח

על התחלת A.L.S עוד לפני תחילת הסימפטומים עלול להיות קריטי לצורך טיפול מוצלח.

ביו-מרקר פנוטיפי

A.L.S היא מחלה בעלת פנוטיפ הטרוגני. כלומר, התפתחות המחלה יכולה להיות מהירה אצל אדם אחד

ואיטית במשנהו. לכן, בנוסף לביו-מרקר דיאגנוסטי שמדווח האם המחלה קיימת, יש צורך בביו-מרקר שידווח

על האופן הצפוי של התפתחות המחלה. דבר זה יוכל לעזור בתכנון נכון של הטיפול בחולים בכל תחומי

התמיכה השונים, כגון הזנה, הנשמה ותקשורת.

ביו-מרקר טיפולי

הערכת יעילותה של תרופה בניסויים קליניים לצורך טיפול ב- A.L.S הינה מורכבת ואיטית. בין השאר מכיוון

שהמדדים הפיזיולוגיים הנמדדים אינם רגישים דיים. לו היה בנמצא ביו-מרקר שמדווח ברגישות גבוהה על

חומרת המחלה, ניתן היה אולי למצוא תרופה טובה יותר בזמן קצר יותר מזה הנדרש כיום.

היכן מחפשים ביומרקרים?

חוקרים מחפשים ביו-מרקרים ל- A.L.S בשלושה מקומות עיקריים. המקום הראשון הוא הדם והוא הנגיש ביותר

מכיוון שפשוט מאד לקחת דגימת דם. אולם, חיפוש ביו-מרקר ל- A.L.S בדם מתבסס על ההנחה שהפגיעה

בתאי העצב תתבטא באופן כלשהו בדם. עד היום מחלות נוירולוגיות שהינן בעלות ביו-מרקר בדם הינן מחלות

בעלות אופי מטבולי או אוטו-אימוני, שני מצבים שאינם קשורים ככל הנראה ל- A.L.S . המקום השני לחיפוש

ביו-מרקר הוא נוזל חוט השדרה ) CSF (. זהו הנוזל העוטף את המח ושנמצא במגע ישיר איתו, בניגוד לדם

שמופרד מהמח על ידי מחסום ה- BBB – blood brain barrier . לקיחת דגימה מנוזל זה יותר מסובכת כיוון שיש

צורך בדיקור חוט השדרה. מצד שני סביר להניח שנוזל זה ישקף באופן טוב יותר את התקדמות המחלה

לעומת הדם. הסתכלות על המח וחוט השדרה באמצעות הדמייה מהווה את האסטרטגיה השלישית למציאת

ביו-מרקר ל- A.L.S . אמצעים אלה כוללים לדוגמא את הדמיית התהודה המגנטית ) MRI (, הדמייה פונקציונלית

fMRI( ( ושיטות נוספות. בעזרת שיטות אלה מסתכלים באופן לא פולשני על המח או על רקמות אחרות לצורך

בדיקת המבנה והפעילות שלהן.

כיצד מחפשים ביומרקרים?

ישנן שתי אסטרטגיות עיקריות בחיפוש אחר ביו-מרקר. ניתן להסיק מהידוע לנו לגבי

התהליכים המשתתפים במחלה לגבי מי עלול להיות ביו-מרקר מתאים ואז לבדוק

אותו בקבוצות של חולי A.L.S , ובקבוצות ביקורת של אנשים בריאים או שחולים

במחלות אחרות. אסטרטגיה נוספת שמתאפשרת בשנים

האחרונות תודות להתפתחויות טכנולוגיות מאפשרת סריקה

רחבת היקף של אלפים ואף מיליונים של גורמים בבת אחת

ללא כל השערה מוקדמת. כך ניתן למצוא מועמדים לשימוש

כביו-מרקרים גם אם הידע המחקרי לא הצביע עד היום על

מעורבות אפשרית שלהם. בסבבים מתקדמים של מחקר

נחקרים גורמים אלה לעומק ונבדקת התאמתם לשימוש

כביו-מרקרים ב- .A.L.S

סקירה מעודכנת ומקיפה של ביו-מרקרים ב- A.L.S ניתן

,ל isמ sצ oו rא c le ב s מ alא rמ teר l a ה icב hא Turner MR et al., Biomarkers in amyotr o:p

Lancet Neurology, 8:94-109, 200

 

נקודת מבט אישית על תכנית קהילה תומכת חיים עצמאיים

מאת: שרית נאמן-נחמיה, עו"ס רכזת הקהילה;

ושמוליק לוי, חולה A.L.S וחבר בקהילה

 

בקהילה תומכת חיים עצמאיים לנכים בבאר שבע (שמפעילה עמותת מטב) חברים שלושה חולי A.L.S ובני משפחותיהם. אנו, צוות הקהילה התומכת, קשובים לצרכים הייחודים שעולים מהחבר ומבני משפחתו ומנסים למצוא מענה ולהתאימו. בקרב חולי A.L.S ומשפחותיהם עלה הצורך בקשר עקבי במגוון תחומים, כגון: לימוד מיומנויות המחשב, חונכות לילדים, סיוע במיצוי זכויות וסידורים שונים.

על מנת לאפשר זאת, גייסנו מתנדבים גם מקרב חברי הקהילה וגם מחוץ לה- סטודנטים מאוניברסיטת בן-גוריון המקבלים הדרכה והנחיה מרכזת הקהילה. לא פעם נרקם קשר חברי מרגש בין המתנדב לחבר הקהילה, שמאופיין בנתינה הדדית. מתוך דבריו של שמוליק על חווייתו:

"שמי שמוליק, אני גר בבאר שבע, חולה A.L.S מזה כ- 8 שנים. היות שאיני יכול לדבר, חיפשתי אדם שיוכל לשמש לי לפה ומצאתי חבר. בני הוא חבר בקהילה שלנו, הוא התנדב לסייע לי בסידורים טלפוניים מול ארגונים ושירותים שונים. אני מתקשר עם בני באמצעות כתיבה במחשב. בני גר בעבר בבית שמש ועבד כנהג אמבולנס. כיום הוא גר בבאר שבע. במפגשים בינינו הכרנו זה את זה לעומק באמצעות סיפורים מן העבר, למדנו את המגבלות ואת הרגישויות של האחר. כיום אנו משתפים זה את זה בעניינים שונים ומקשיבים זה לזה.עם הזמן הרגשתי נוח לבקש עזרה מבני גם בדברים אחרים".

הקשר ההדדי מתקיים גם עם צוות הקהילה. מתוך דברי רכזת הקהילה שרית נאמן נחמיה:

"החברים בקהילה שותפים לחשיבה ולעשייה כיצד להעשיר את חיי הקהילה בתכנים חברתיים ומענים שונים. שמוליק חבר קהילה פעיל מאוד, שלא נותן לנכותו למנוע ממנו להיות מעורב. כל מפגש איתו מרגש ומעשיר ברעיונות, ללא היסוס הוא יפעיל את מכריו לטובת הקהילה. לדוגמא, ביוזמתו פנינו לדיקאנט הסטודנטים בבאר שבע והתחלנו בהליך גיוס סטודנטים כמתנדבים, וזוהי רק דוגמא קטנה ליוזמות הברוכות והנתינה הגדולה שלו לקהילה".

 

בנימה אישית

מאת: עמוס פביאן

כשהתפוצצו טילי הסקאדים באשדוד, במהלך מבצע עופרת

יצוקה, הנרי אללי לא תפס מחסה בממ"ד. "עדיף למות מסקאד

מאשר מהמחלה הארורה הזאת", אמר, רק חצי בצחוק.

ואשתו, מרים, מוסיפה: "כשקיבלנו את הדיאגנוזה שמדובר

ב- ALS , היו התפרצויות של בכי, השמים נפלו. להנרי, שהיה

אדם פעיל וספורטיבי, אדם שרץ מפה לשם ולא מוותר, היה

מאד קשה לקבל את האבחנה,"

מתל-נוף ועד מצפה רמון כאיש צבא, מכרמיאל לאשדוד

כאזרח מן השורה, הנרי תמיד היה מנהיג, האדם שאליו פנו

כדי להיחלץ מצרה, כדי לעמוד מול ההנהלה, כדי שיהיה חבר

ושומר.

הנרי נולד בטוניס, בירת טוניסיה, בשנת 1950 ועלה ארצה

בגיל שש עם הוריו ושמונת אחיו ואחיותיו.

"אני זוכר מטוניס רק את חנות הנעליים ואת המספרה של

אבא, ואת דיג הדגים על חוף הים," אמר.

משפחת אללי נקלטה במושב תענכים, כיום ניר יפה, שם

הנרי גר עד גיל הבר-מצווה. "ילדות יפה", הוא נזכר," כשהחיוך

הקבוע על פניו נשמע גם בקולו ולא מש מעיניו.

"היינו שובבים, שיחקנו משחקי חברה, גדלנו ממש בחממה.

הייתי הראשון במושב שהיו לו אופניים וכולם רדפו אחריי."

המשפחה עברה לאשדוד, אז עדיין עיר חדשה.

"היו 12,000 תושבים. הייתי עולה לאוטובוס ויודע מי יירד מתי

ולאיזה בניין הוא ייכנס."

הנרי למד מכונאות מטוסים והתגייס בשנת 1968 כמכונאי

מטוסים. הנרי שירת בצה"ל עד 1990 , כרב סמל בכיר. "הייתי

אחראי על תקינות המטוסים – סדקים, כנפיים קורסות, גוף

המטוס, צלעות, חציצים ועוד".

בצבא למד הנרי הרבה יותר ממקצוע. "למדתי משמעת.

דיברתי בגובה העיניים עם כולם, מהחייל הכי פשוט ועד

למפקד הבסיס".

ומוסיפה מרים, אשתו מזה 38 שנה: "זה הנרי – נוגע בכולם

וכולם נוגעים בו."

"חייל אחד אמר לי, 'היית קשה, אבל בטעם טוב'" הנרי

מוסיף. "היחס אל אנשים בא מבפנים. אין קורס המלמד להיות

אנושי".

הנרי זוכר את שמונה השנים במצפה רמון כחוויה אדירה.

המשפחה עברה לשם בשנת 1982 , כשהנרי נבחר לצוות

ההקמה של הטייסת באזור. "זו הייתה התקופה הכי טובה

שלנו. הקמתי קבוצת כדורסל לילדים והייתי יושב ראש הוועד

המגשר בין הבסיס ליישוב". "כשהשתחררתי מהצבא", מספר

הנרי בהתרגשות, ארגן עבורי מפקד הבסיס דאז, גיורא רום,

מסיבת פרידה כאות הערכה, דבר שהיה נהוג לעשות רק עבור

מפקדי טייסות.

בשנת 1991 עברה המשפחה לכרמיאל, שם עבד הנרי כמנהל

קו הייצור לחלק הקדמי של כנף המטוס במפעל לחלקי

מטוסים. כעבור 11 חודשים במקום, נבחר פה אחד ליו"ר ועד

העובדים.

כעבור שנתיים, הראה לו בנו הבכור, דובי, כיום בן 36 , מודעת

דרושים למבנאי בכיר בצוות הקמה לייצור מטוס מנהלים

בקרית שמונה. הנרי הגיש מועמדות והתקבל לחברת ישרא-

אוויאיישן. "הייתי בין הראשונים שהדליקו את האור".

האור נכבה בשנת 1996 , מסביר הנרי, כשהתברר שברון

בנימה אישית

21

שוויצרי, הבעלים של המפעל, גנב 35$ מיליון והחברה עברה לידי

כונס נכסים. הנרי ייצג את חברי המפעל מול כונס הנכסים ומול

בית המשפט ומזער את הפסדי העובדים.

משפחת אללי המשיכה בנדודיה והפעם לאשדוד, שם עבד הנרי

בחברה לבדיקת אתרי בנייה ויציקה. "הסמנכ"ל גנב כספים. סיפרתי

למנכ"ל על כך, אך הסמנכ"ל זרה לו חול בעיניים ואני פוטרתי".

משנת 1998 ועד 2007 , עבד כמנהל פרויקטים בתחום הבנייה עבור

כללית הנדסה רפואית, הנותנת שירותי מכשר רפואי, ממדחום ועד

חדרי ניתוח, ושיפץ חדרי אשפוז בכל רחבי הארץ.

בפברואר 2007 , החל לגרור את רגל שמאל.

"הייתי בטוח שזו פריצת דיסק", אמר, אבל הרגל נהייתה יותר ויותר

כבדה, והנרי לא היה מסוגל לרדת מסולמות שעליהם טיפס לצורכי

עבודה.

בערב חג הסוכות של 2007 , פוטר הנרי מעבודתו.

במהלך 2007 , עבר בדיקות אצל רופא המשפחה שלו,

ד"ר דן שינדלר. משם עבר "ככדור פינג פונג מאורטופד לנוירולוג.

פינג פונג במובן החיובי – טיפלו בי יפה מאד".

הכדור הועבר לפרופ' אבינועם רכס ומשם לד"ר יורם ליוור, מנכ"ל

בית החולים מעיני הישועה.

בינתיים, הופיעה ד"ר ויויאן דרורי בתכנית טלוויזיה, ובו תיארה ניסוי

הקשור ל- ALS . "אמרתי למרים – זה מה שיש לי". מרים לא

הסכימה עם האבחון של בעלה.

לאחר בדיקות, קיבל הנרי ב- 3.12.07 , את האבחנה הסופית מדובר

ב- ALS . "אני קורא לה 'מחלה ארורה'".

לאחר האבחון, יצאו הנרי, מרים ושניים משלושת ילדיהם לטיול

בארצות הברית: דובי, קצין טכני בצבא קבע, ושרי, מנהלת אירועים

בבית הארחה בני דן בתל-אביב. גיא, עצמאי בתחום השיפוצים,

נשאר בארץ עם אשתו הטרייה שרון, כיום הורים לנכדה ליה. "אם

מרים היא סם החיים, ליה היא האור שלי. תינוקת בת ארבעה

חודשים שמזהה ומשתפת פעולה, איזה יופי. משפחתי היא מזלי",

אומר הנרי.

הם חרשו את קליפורניה, כולל ביקורים בדיסנילנד שבלוס אנג'לס,

בגשר הזהב בסן פרנסיסקו, בנושאת מטוסים בנמל סן דייגו, ואף

ביקרו בלאס וגאס, נבדה. בפארק יוסמיטי, נכנס הנרי עם קביים

לתוך האגמים, וגילה מדינה שיש בה נגישות לנכים מעל ומעבר

לקיים בארץ.

"בארץ, אפילו לבתי מרקחת אין נגישות".

שם, גם ישב לראשונה בכיסא גלגלים. "אני אוהב פעילות ולשבת

בכורסא כל היום זה ממש לא מספיק. התעקשתי ללכת על רגליי,

עד שנפלתי. מרים התעקשה על מקל הליכה דבר שממש לא היה

מקובל עליי. אבל לאט לאט הרגשתי יותר ויותר כבד".

הביורוקרטיה בארץ גם לא הועילה למצב, כשלמשרד הבריאות

לקח חמישה חודשים לאשר לו כיסא גלגלים – קלנועית הוא קנה

בארצות הברית. מצד שני, כמי שעסק בבניית בתי חולים, הנרי

מודע לצרכים. הוא משתמש בכורסא ובמיטה מתרוממים, בידיות

אחיזה במקלחת, בשירותים ומעל המיטה.

הנרי מבקש להודות למאיה, המטפלת מנפאל; למאירה אלדר,

סגנית המנהלת בקופת חולים מכבי באשדוד – "בחורה עם נשמה,

שעוזרת באופן יוצא מן הכלל"; ולעו"ס מורן וייס ואפרת כרמי

מעמותת ישראלס, שיש להן תמיד אוזן קשבת ותמיד מוכנות

לעזור.

כיום, הנרי משתתף בניסוי של חברת טבע, במהלכן הוא מקבל

כדורים שאמורים לבלום את המחלה.

"אני מקווה שזה הכדור האמיתי ולא הפלצבו", אומרת מרים אבל

הנרי אומר שהוא מרגיש הידרדרות בזמן האחרון, בעוד מרים מקווה

שמדובר בירידה לצורך עלייה. "צריך להיות אופטימיים, לחשוב רק

על הטוב". והנרי מוסיף – "התקווה חזקה מהפחד – משפט מאד

חזק, ונכון".

 

ישראלס בתמיכה

מאת: מורן וייס, עו"ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

פעילות אגף התמיכה ופיתוח השירותים לאדם החולה ולבני משפחתו, נעשית מתוך ראייה הוליסטית

המתייחסת לאדם כשלם ולוקחת בחשבון את מכלול צרכיו – הפיזיים, הרגשיים, הקוגניטיביים

והחברתיים. לצד התערבויות אישיות היא כוללת גם פיתוח שירותים וקידום זכויות מול משרדי

ממשלה וגופים רלוונטיים אחרים.

בכל גיליון נביא עידכון מפעילות אגף התמיכה.

בראשית 2008 הקימה ישראלס את אשכול השירותים. זהו צוות רב – מקצועי, הכולל מומחים

מתחומים שונים: נוירולוגיה, נשימה, תזונה, פיזיותרפיה, תקשורת ועוד, העומד הן לרשות החולים ובני

משפחתם והן לרשות אנשי המקצוע מהקהילה.

אחד היעדים שלנו לשנת 2009 הוא הרחבת האשכול באמצעות הכנסת שירותי רפואה פליאטיביים

לסל השירותים שהוא מציע.

הטיפול הפליאטיבי מתמקד באיזון סימפטומים ובהקלה על תסמינים של מחלה, להשגת איכות חיים

טובה יותר עבור החולה. זאת, במקביל למעורבות החולה והמשפחה בקבלת ההחלטות הקריטיות

ושמירה על רצף טיפולי בין אנשי המקצוע השונים. את הטיפול הזה מגדיר ארגון הבריאות העולמי

כ"גישה טיפולית כוללנית שמטרתה לשפר את איכות החיים של חולים ובני משפחתם, המתמודדים

עם מחלה חשוכת מרפא… במטרה למנוע את סבלם ולהקל עליו…".

כאב או אי-נוחות עלולים לגרום לחולה לעצבנות ולתחושה של חוסר אונים. טיפול בהם יכול לשפר

את איכות החיים לא רק בהיבט הפיזי, אלא גם בהיבט הרגשי ולסייע בבהחזרת תחושת השליטה

בחיים.

ברוב המקרים, רופא פליאטיבי עומד בראשו של צוות רב-מקצועי שעבר הכשרה פליאטיבית ונכון

לתת את המענה האופטימלי, תוך הסתכלות רחבה על צרכיו של האדם החולה – הפיזיים, הרגשיים,

הקוגניטיביים והחברתיים. בניית תכנית הטיפול מגדירה את מצבי אי-הנוחות, מציבה סדרי עדיפויות

לטיפול ונותנת כלים להתמודדות עם מצבי הלחץ השונים.

מחלת ה- ALS מציבה אתגרים מורכבים הן לחולים במחלה והן לאנשי המקצוע, אתגרים אשר

בחלקם לפחות אפשר לטפל. לא פעם תוך כדי שיחה עם החולה או עם בן המשפחה, אני נתקלת

ב"סימפטום של אי נחת", שלולא שאלותיי לא היו המטופלים מעלים אותו מפני שלא חשבו שאפשר

לעזור בעניין שינה לא רציפה, חוסר תיאבון, קשיים בעשיית צרכים, כאבי פרקים, הצטברות נוזלים,

דיכאון – אלה רק חלק מהדוגמאות שרופא פליאטיבי יכול לעזור בהן. הוא גם יכול לייעץ לגבי איזון

בטיפול התרופתי, כך שאיכות החיים תהיה מירבית, כלומר – תחום אחד לא יבוא על חשבון תחום

אחר )דוגמת: תרופות אנטי-דיכאוניות שעלולות לדכא גם את החשק המיני(.

פעמים רבות אתם מוצאים את התשובה אצל הנוירולוג, רופא המשפחה, או רופא מומחה אחר.

אך אם למרות ניסיונותיכם נותרתם במצוקתכם, אל תוותרו. יש עוד דרך שאפשר לנסות.

עזרו לנו לעזור לכם ולפתח מענה טוב יותר לצרכיכם, באמצעות מילוי השאלון המצורף לגיליון הזה,

והחזרתו באמצעות הפקס 09-9556008 או המייל [email protected]

תודה!

 

תקשורת תומכת וחלופית

ישנן דרכים רבות ומגוונות לשמירה על תקשורת עם האדם החולה ב- ALS , בהתאם למהלך המחלה

וליכולותיו. המדור ייתן מידע, רעיונות וטיפים על תקשורת תומכת וחלופית.

כתבתה של: הדס אפרת

תקשורת לא-מחשבית ותקשורת מחשבית

בגיליון זה נחל בהצגה כללית של שתי דרכי התקשורת- תקשורת לא-מחשבית, ותקשורת מחשבית.

בגיליונות הבאים נציג כל פעם לעומק דרך/אמצעי תקשורת, ואת החלופות לו במידה וישנן.

לא כל חולי ה- ALS מאבדים את היכולת לדבר, אך במידה וכן מתחיל תהליך של אובדן יכולת הדיבור,

הוא קורה בהדרגה. מומלץ להתחיל לתרגל תקשורת תומכת וחלופית )תת"ח( בשלב שבו מתחיל

קושי מסוים בדיבור, אך עדיין קיימת היכולת לדבר. כך, המסרים יהיו ברורים יותר וניתן יהיה לבנות

יחד את ערוץ התקשורת.

מאת: טלי פורת-ארוך, יועצת להנגשת תקשורת ומחשב, ישראלס

תקשורת לא מחשבית

לצורך תקשורת שאינה מחשבית, ניתן להיעזר בלוח תקשורת. לוח התקשורת הינו לוח )רגיל או

שקוף(, עליו מודבקים סמלים או אותיות ה- א'-ב', בחלוקה לקבוצות. באמצעות הצבעה על סמל/אות

)בעזרת קרן לייזר, הפניית מבט עיניים או אישור של "כן" ו"לא" להקראת הסמלים או האותיות( יכול

לתקשר האדם החולה עם מי שיושב מולו.

ישנם שני סוגים של לוחות תקשורת – לוח תקשורת לא אלקטרוני, ולוח תקשורת אלקטרוני. הלוח

הלא אלקטרוני נייד ואינו דורש חיבור לחשמל או בטריות. אפשר להכין אותו לבד ובהתאמה לצרכיו

האישיים של החולה, כך שהתפעול שלו יהיה קל ומהיר.

הלוח האלקטרוני הינו לוח המתחבר לחשמל/לבטריות, ולעיתים אף מצויד בפלט קולי, כך שברגע

ההקלקה על הסמל/האות, הלוח אומר בקול רם את שם הסמל (למשל: סמל של אוכל, הפלט הקולי

יכול להגיד: "רעב"). אפשר להקליט לבד את המשמעות של הסמלים, אפילו בקולו של החולה (אם

משתמש כאשר עדיין קיימת יכולת דיבור) או של קרוב אחר. ניתן לראות סוגים שונים של לוחות

אלקטרוניים במילב"ת, או בארגונים אחרים אשר עוסקים בתקשורת תומכת וחלופית. אפשר להתקין

את הסמלים בהתאמה אישית, בליווי ובייעוץ של קלינאי תקשורת.

תקשורת מחשבית

מחשב הוא אמצעי תקשורת חשוב ומרכזי, המאפשר לנו להיות בקשר עם הסביבה – הקרובה

והרחוקה. הוא פותח הזדמנות לעולם מגוון ונותן מענה לקשת רחבה של צרכים

)תקשורת – כתיבה, מיילים, SMS / פנאי- גלישה באינטרנט, ועוד(.

חולי ALS אשר לא עבדו מעולם על המחשב, ולא מכירים את יישומיו הבסיסיים – מומלץ שיעברו

הדרכה להיכרות בסיסית עם המחשב, טרם הזדקקותם לו לצורכי התקשורת באופן בלעדי.

הקידמה הטכנולוגית, יחד עם הניסיון הרב שנצבר בעבודה עם חולי ALS , מאפשרים להשתמש

במחשב לצורכי תקשורת כמעט בכל שלב של המחלה.

מגוון האפשרויות ואביזרי העזר עצום, ולרוב מדובר בהתאמה אישית מדויקת ליכולת התפקוד.

ניתן להמשיך לעבוד עם אביזרי המחשב ה"רגילים" תוך שימוש בעזרים תומכים פשוטים יחסית

)לדוגמא: הצמדת סקוץ' לעכבר כדי למנוע את בריחת היד ממנו, או משענת זרוע שמייצבת את

הזרוע בעבודה על המקלדת/העכבר(, וניתן להשתמש באביזרי עזר המהווים תחליף לאביזרי החומרה

כפי שאנו מכירים אותם )למשל: ג'ויסטיק במקום עכבר, מקלדת וירטואלית שמופיעה על המסך

במקום המקלדת הרגילה, מתג במקום קליק של עכבר ועוד(.

לצד התמיכה בחומרה, ישנן תוכנות מתקדמות המאפשרות שליטה בכל יישומי המחשב בקלות

ובהתאמה אישית. בקליק אחד, אפשר לכתוב, לגלוש באינטרנט ואף לצייר.

וכך כתב יהונתן מושיץ לטלי פורת-ארוך, לאחר שעזרה לו בהנגשת המחשב לתקשורת:

"… השימוש במחשב מאוד מאוד חשוב ולא מורכב, תודה רבה לך טלי נשמה ענקית על כך

שפתחת לפניי את העולם ונתת לי טעם לחיים…"

 

לפרטים נוספים, לייעוץ ולקבלת שירות הנגשת תקשורת ניתן לפנות לגב' טלי פורת-ארוך, יועצת

הנגשת תקשורת ומחשב של עמותת ישראלס, באמצעות הנייד 052-3068305

או המייל . [email protected]

במאמר זה הבאנו מידע ראשוני לתקשורת חלופית ותומכת הן מהתחום הלא ממוחשב והן מתחום

המחשוב. נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל: [email protected]

 

 

 

 

 

"לגעת בכאב" – יום עיון לעובדים סוציאליים

ב- 24 במרץ 2009 ערכה עמותת ישראלס, בשיתוף עם משרד הבריאות ובחסות אוניברסיטת ת"א,

יום עיון לעו"סים מתחום הרפואה הכללית והגריאטריה באשפוז ובקהילה. אנו רוצים להודות לגב'

נירית פסח, מנהלת המחלקה לרפואה כללית בשרות הארצי לעבודה סוציאלית במשרד הבריאות, על

ההרתמות והשותפות המלאה בתכנון יום העיון.

נושא יום העיון היה "סוגיות מעשיות ואתיות בטיפול בחולה במחלה נוירולוגית פרוגרסיבית ובמשפחתו".

מטרת יום העיון הייתה לחשוף את ציבור העובדים הסוציאליים למחלת ה- ALS ולקשיים ולאתגרים

שהיא מביאה עימה, ובכך לשפר את התמיכה הניתנת לחולי ALS ולבני משפחותיהם.

אנו מאמינים כי העלאת המודעות בקרב ציבור העו"סים להתמודדויות השונות של חולי ה- ALS תביא

לשיפור באיכות חייהם של המשפחות.

ההשתתפות היתה מדהימה. הגיעו עובדים סוציאליים ממרכזים גריאטריים, בתי אבות, לשכות בריאות,

שירותים סוציאליים בביה"ח, יחידות המשך טיפול של קופות חולים ועוד.

מעל 100 משתתפים, כולם עובדים סוציאליים, שמעו ביום הזה על מחלת ה- ALS : מודלים להתערבות

ולתמיכה, טיפול פליאטיבי, חוק החולה הנוטה למות ועוד. הם התרגשו, הם למדו, ואנו תקווה שהם

יחזרו למקומות העבודה שלהם, עם יותר מוטיבציה, ידע וכלים, אשר ישפרו את השירות ואת התמיכה

הטיפולית שהם מעניקים לאדם החולה ב- ALS ולמשפחתו.

 

תעבירו את זה הלאה

בשבועות האחרונים עורכת עמותת ישראלס, העמותה לחקר מחלת ה-ALS בישראל, קמפיין מודעות וגיוס כספים בשם "תעבירו את זה הלאה". במסגרת הקמפיין, המשודר בפינה קבועה בתוכנית "העולם הבוקר" בערוץ 2 ("רשת"), מתבצעת החלפת פריטים/שירותים בפריטים בעלי ערך רב יותר, כאשר המטרה היא להגיע לפריט שהעמותה תממש ובאמצעותו תממן מחקר מדעי של מחלת ה- .ALS במשחק, שנחנך לפני כשלושה חודשים בתוכנית הבוקר של "רשת", פנה אברי גלעד אל הקהל הרחב בבקשה להשתתף במשחק. בינתיים, התקיימו שבעה שלבים עיקריים, שבהם מעשה אחד של נתינה מוביל למשנהו והופך למאגר של אנרגיות טובות. את המשחק פתח דב לאוטמן – חתן פרס ישראל, נשיא עמותת ישראלס וחולה ALS . דב תרם זוג תחתונים מתוצרת דלתא – החברה שהקים. בתמורה לתחתונים תרמה הזמרת והיוצרת אסתר שמיר גיטרה, שבעזרתה הלחינה במשך שנים רבות. לטובת הקמפיין, תרם אלמוני ספר תורה עתיק בן 400 שנה, המועדון האלפיני הישראלי תרם יום טיפוס ל 50- איש ואלמוני תרם 20 אלף שקל בתמורה לספר התורה. "עמותת תפוח" (לצמצום הפער הדיגיטלי בפריפריה) המירה את ימי הטיפוס בעשרה קורסי מחשב לקבוצות. חברת Silver Shasow העניקה את הקורסים לעמותת צימאון (למען ילדים במצוקה) ונתנה בתמורה ארבעה טיולי ספארי באוגנדה. המרכז ללימודים אקדמיים העניק את הטיולים לסטודנטים במכללת תל חי שיקימו באוגנדה מרכז יום לילדים יתומי איידס ונתן בתמורה 7 מלגות לימודים על סך 10,000 ש"ח כל אחת. בעליו של עיתון "אצבעוני" החזיר את מלגות הלימודים לרשותה של עמותת ישראלס ונתן במקומן 200 מנויים שנתיים לעיתון. את המנויים לאצבעוני לקח האתר "הגן הקסום של מיקה" המלמד ילדים בגיל רך אנגלית, ובתמורה נתן 800 מנויים חצי שנתיים לאתר. חברת eset המייבאת ומשווקת בארץ חבילות של תוכנת אנטי וירוס הצטרפה למשחק ותרמה 1000 יחידות תוכנה בשווי של 199,000 שח!!! המנויים ל"גן הקסום של מיקה" ייתרמו לארגון "הרוח הישראלית". בזמן כתיבת שורות אלה תוכנות האנטי וירוס מועמדות ללקיחה ואנו מחפשים את התורם הבא. הקמפיין כולו מופיע    באתר הבית של תוכנית הבוקר "העולם הבוקר" באתר של רשת.

http://www.reshet.tv/newsite programs/actual/haolam_haboker/ALS_GAME.aspx