חוברת זכויות בשיתוף עם המוסד לביטוח לאומי
רצוי לעיין בחוברת הזכויות והמידע לחולי ה- ALS ובה מידע על זכויות הניתנות על-ידי מוסדות המדינה. זהו כלי חשוב המסייע גם הוא בהתמודדות המשפחה, מרגע קבלת האבחנה ולאורך הדרך. עמותת ישראלס אספה עבורכם את המידע החיוני לשימושכם. המידע עדכני, מכיל טיפים ייעודיים לחולי ALS ומאפשר התמצאות פשוטה יחסית בסבך הזכויות והמוסדות. יחד עם זאת, נשמח לעמוד לרשותכם בכל שאלה.
כתיבת חוברת הזכויות בקובץ זה לא הייתה מתאפשרת לולא שיתוף הפעולה של נציגי המוסדות השונים, ועל כך תודתנו להם.
מסע אישי – ליווי וטיפול בקרוב חולה ב-ALS
הצורך בחוברות מידע אלו, המיועדות לשמש ככלי מסייע בשיח המשפחתי בנושא המחלה, במשפחות שאחד מהוריהם (או אפילו סבא או סבתא שלהם) חולה במחלת ה- ALS, עלה בשיחותיי עם המשפחות. ילדים זקוקים להבין טוב יותר את השינויים המתרחשים במשפחה ולהזדמנות לבטא את רגשותיהם. הקריאה בחוברת, כמו גם שיחה בנושא, עשויה לעזור להם להבין טוב יותר את מחלת ה- ALS, את איך שהם מרגישים כלפיה ולסייע להם להתמודד איתה. הקריאה יכולה להיעשות בחלקים. היא יכולה להיעשות לבד או במשותף. היא יכולה לעזור כשרוצים לפתוח בשיחה ולא יודעים איך להתחיל. אנו מקווים שגם אתם, ההורים, תראו בה כלי מסייע לתקשורת פתוחה וכנה, ולשיחה על המחלה ועל השינויים שהיא מחוללת בגוף של ההורה החולה במחלה ו/או במשפחה. מרבית המידע בחוברת זו תורגם מחוברת המידע שערך והפיץ ארגון ה- ALS האוסטרלי, בהשתתפותם של מומחים ומשפחות רבים. בהזדמנות זו, אנו רוצים להודות לארגון ה- ALS האוסטרלי, על הסכמתו לתרגם את החוברת לעברית ולהפיצה בקרב משפחות ה- ALS בישראל. כמו כן, תודתנו לפרופ' אלינוער פרדס, פסיכולוגית קלינית המתנדבת בעמותת ישראלס, אשר תרמה גם היא ידע רב לחוברת ההדרכה להורים.