ישראלס בתמיכה

מאת: מורן וייס, עו"ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

פעילות אגף התמיכה ופיתוח השירותים לאדם החולה ולבני משפחתו, נעשית מתוך ראייה הוליסטית המתייחסתלאדם כשלם ולוקחת בחשבון את מכלול צרכיו – הפיזיים, הרגשיים, הקוגניטיביים והחברתיים. לצד התערבויות אישיות היא כוללת גם פיתוח שירותים וקידום זכויות מול משרדי ממשלה וגופים רלוונטיים אחרים. בכל גיליון נביא עדכון מפעילות אגף התמיכה. לצד הקשר הישיר עם המשפחות, מקיים אגף התמיכה פעילות ענפה לפיתוח ולתמיכה בשירותים הניתנים על ידי רשויות ו/או גופים בקהילה. אנו עושים זאת באמצעות יצירת שיתופי פעולה, מימון חלקי של השירותים )כאשר ישנן עלויות נלוות(, סיוע בהתאמת השירותים באופן ייחודי לחולי A.L.S , הגברת המודעות למאפייניםולמשמעויות של המחלה עבור החולה ועבור משפחתו, ועוד. מפאת נדירות המחלה והפיזור הגיאוגרפי הגדול של חולי ה- A.L.S בישראל, הרי שקורה שלצוות הרפואיוהפרא-רפואי בקהילת המגורים )בין אם מדובר בקופת חולים או בבית חולים( אין ניסיון רב בטיפול בחולהA.L.S. לכן, ייתכן מצב שבו האדם החולה יקבל טיפול וליווי שאינם מותאמים למאפייני המחלה הייחודיים. כדי להעשיר את אנשי המקצוע, ולהנגיש ידע וכלים המדגישים את הייחודיות שבטיפול ב- A.L.S , עורך האגףמדי שנה 2 ימי עיון לאנשי מקצוע, מתחומי הרפואה והפרא-רפואה. בבסיס הפעילות עומד העיקרון ולפיו הגברת המודעות והעשרת הידע והכלים המקצועיים של אנשי המקצועהרפואיים והפרא-רפואיים בקהילה, יביאו בסופו של דבר לשירות טוב ואיכותי יותר לכל חולה וחולה באופןישיר וללא תיווך. מניסיוננו, לאחר 2 ימי עיון שערכנו בשנת 2009 בשיתוף עם משרד הבריאות )האחד, לעובדים סוציאליים, והשני,למרפאים בעיסוק ולפיזיותרפיסטים(, ישנה היענות גדולה מאוד של אנשי המקצוע ונכונות להתמקצע ולהבין טוב יותר את מאפייני המחלה ואת צורכיהם של חולי ה- A.L.S בישראל. אנו תקווה שפעילות זו, תביא לשיפור באיכות החיים של החולים ובני משפחתם, באשר הם.

ביקור חולי A.L.S מאושפזים כרונית

ישנם חולי A.L.S מונשמים, אשר מאושפזים דרך קבע בביה"ח/במרכזים גריאטריים. מסיבות שונות, הם לא יכולים להתגורר בביתם, אך הם צלולים בדעתם, מתקשרים עם סביבתם, ומעוניינים באיכות חיים מיטבית. כמדי שנה )וכהמשך למסורת שהחלה ע"י פורום המתנדבים של רונן פורת(, מבקרים מתנדבי ישראלס את החולים במסגרות האשפוז השונות בראש השנה ובפסח. השנה, נוצר שיתוף פעולה עם קבוצת עובדים מטעם אחד האירגונים המובילים במשק, אשר לקחו על עצמם לערוך את הביקורים בהתנדבות, מדי חג בקרב החולים המאושפזים, בהדרכה ובליווי אגף התמיכה של ישראלס. זוהי הזדמנות עבורנו לשמור על קשר עם המשפחות ועםמקומות האשפוז, לעדכן אותם לגבי שירותים שונים שהעמותה יכולה להציע, ולחזק אותם.אם אתם בני משפחה לחולי A.L.S או מכירים חולה A.L.S מאושפז, אנא עדכנו אותנו,ונשמח להגיע גם אליו…