התמודדות עם ילדים בצל מחלה סופנית קשה – ALS

ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, המתקדמת לרוב בקצב מהיר ומשפיעה על כל תחומי החיים של החולה ובני משפחתו. במשך השנים פגשנו חולים רבים, הורים לילדים בגילאים שונים, המתמודדים עם שאלות מורכבות אל מול  ילדיהם: איך מספרים על המחלה? כמה מידע נותנים? האם לשתף את הילדים בהחלטות? האם לתת לילדים לטפל בהורה החולה? כיצד לדבר עם הילד על מה שמתחולל בנפשו? ואיך מדברים על מוות?

הדבר נכון גם עם ילדים מבוגרים ונכון לשיח המשפחתי בכלל, גם כשמדובר באחים ואחיות של החולה, נכדים וכדומה.

צוות העובדים הסוציאליים של העמותה, המלווה את משפחות ה-ALS בארץ, עבר הכשרה להדרכת הורים במצבי משבר, ומסייע להורים המתחבטים בשאלות הללו.

יובל כהן הוא חולה ALS, אב לארבעה ופסיכולוג קליני במקצועו. מרב, רעייתו, גם היא פסיכולוגית קלינית וחינוכית. שניהם בעלי נסיון מקצועי בעבודה עם ילדים, מבוגרים, משפחות והדרכות הורים.

ב-2019, יובל ומרב העלו רעיון לתעל את הידע המקצועי והאישי שלהם לטובת משפחות, בהן אחד ההורים חולה ב-ALS. בשיתוף פעולה עם העמותה והעו"סים שלה העבירו סדנת הדרכה להורים ובני משפחה, ובמקביל צילמו סרט שבו הם חולקים  את ניסיונם האישי  בשילוב עם הבנתם המקצועית.

הסרט חולק לחמישה פרקים, על פי נושאים:

פרק 1: הגורמים שיכולים לסייע להתמודדות טובה  עם ילדים

פרק 2: חשיבות הדיבור עם ילדים

פרק 3: :תגובות אפשריות למחלה אצל ילדים ותגובות רצויות מצד ההורים

פרק 4: ציפיות, מסרים, והתנהלות בשגרה מול הילדים

פרק 5:  מוות – שאלות והתמודדות

אנו מקווים שההדרכות והשיחות שבסרטונים יתרמו לצופים המתמודדים עם שאלות סבוכות.

עמותת ישראלס מודה למרב וליובל על היוזמה, על המקצועיות, על השעות הרבות שהקדישו לצילומים ולעריכה. על הירתמותם בלב חפץ ורצונם המרגש להפיץ את הידע, התובנות והניסיון שלהם, לעזרת משפחות רבות.