בשמחה ובהתרגשות אנחנו מבשרים כי לאחר שנים של מאבק, אישרה השבוע וועדת סל הבריאות את הכנסת התקשורת התומכת החלופית לסל.
עמותת ישראלס מודה לכל הארגונים שנאבקו עימה לאורך השנים ומברכת את חברי הוועדה על ההחלטה.
החל מ-2015, חולי ALS ומבוגרים וילדים הלוקים בתסמונות שונות יוכלו לשוב ולהשמיע את קולם
ומחשבי תקשורת יסופקו על ידי משרד הבריאות במימון ציבורי.
עמותת ישראלס החליטה להקים כבר לפני 6 שנים את שירות הנגשת התקשורת. ההחלטה הזאת באה מתוך הבנה עמוקה שנושא התקשורת הוא בליבת המחלה. הפער הבלתי נתפס בין הקוגניציה שלא נפגעת לגוף המתנוון והנפש הנשארת כלואה בגוף משותק.
במסגרת שירות זה מגיעות מרפאות בעיסוק המתמחות בתחום הטכנולוגיה וההנגשה לביתם של חולים ומוצאות עבורם פתרונות המאפשרים להם להמשיך ולתקשר עם סביבתם, בכל שלב משלבי המחלה. עד היום העמותה מימנה מאות ביקורים של צוות הנגשת תקשורת, שמעריך , מאבחן וממליץ על טכנולוגיות מתאימות לכל חולה בכל שלב של המחלה.
שירות זה הצליח להעלות למודעות של קהילת החולים ואנשי המקצוע את האפשרויות שמציעה הטכנולוגיה שלא מפסיקה להתקדם ולהתחדש מדי רגע. אך שירות זה הוא רק חלק מהפתרון הכולל. לאחר שהחולה קבל אבחון והמלצות עליו לרכוש את הטכנולוגיה בעצמו ובכספו. לצערנו, לאורך השנים נתקלנו בלא מעט מקרים בהם נשארו חולים מיעוטי יכולת ללא תקשורת.
בשנים האחרונות החלטנו לתקן את המעוות ולמצוא פתרון שיאפשר תקשורת לכולם. חברנו לקבוצת ארגונים נוספים בעלי אינטרס זהה, ויחד יצאנו למלחמה לא פשוטה להכנסת הטכנולוגיות לסל הבריאות. הדרך לא היתה קלה, ועברנו מכשולים רבים שהמערכת ניסתה להציב בפנינו על מנת שנוותר, שנרד מזה, שנפסיק להציק ולהפריע. אך מי שראה פעם בחייו חולה ALS שעבר ממצב של חוסר לתקשורת לעבודה על מחשב, גלישה באינטרנט, כתיבה ותקשורת עם היקרים לו, לא יוותר קלות.
וממחר יחול מפנה. משנת 2015 חוקי המשחק משתנים.
יש אבחון, יש המלצה, יש ציוד, יש תקשורת, יש איכות חיים.