"בואו נהיה בקשר" ונדבר בקול שלנו

"כאשר אתם מתמודדים עם ALS , כל כך הרבה נעלם כל כך מהר, אתה לא מבין כמה ולמה אתה מתגעגע. להיות מסוגל לשמוע את הקול של בעלי שוב דרך מאות המסרים שלו – ההתלהבות, האינטונציה, ההומור ואת הטון שלו לא יסולא בפז. וככל שיותר ויותר מאבדים את היכולת לתקשר באופן מסורתי, מנחם לדעת כי קולו כחלק מזהותו תמיד יישמר". (פטי ס. אשתו של ג'.ס.)

המשך קריאה

דקספרמיפקסול – כישלון בשלב 3 של הניסוי הקליני

חברת ביוג'ן ((Biogen Idec הודיעה בסוף השבוע על כך ששלב 3 של הניסוי הקליני של התרופה דקספרמיפקסול dexpramipexol נכשל. החברה לא הצליחה להוכיח בניסוי שנערך על 943 חולי ALS ב-11 מדינות שיש לתרופה איזושהי יעילות על מהלך המחלה אצל החולים שנבדקו.

הודעה זו שיצאה מטעם החברה אכזבה מאד את קהילת ה-ALS הבינלאומית שציפתה בקוצר רוח לתוצאות הניסוי, שנראה מבטיח על פי תוצאות שלב 2 שלו.

חברת ביוג'ן הבטיחה את מחויבותה להמשיך ולחפש תרופה ל-ALS ותעשה כל שביכולתה לקדם במהירות את חקר המחלה.

עמותת ישראלס מצטרפת לשאר הגופים בקהילת ה-ALS ומביעה את אכזבתה מתוצאות הניסוי אך מעודדת ממספר המדענים הרב המתקדמים מדי יום במעבדותיהם ומוסיפים חלקים לפאזל.
ישראלס מבטיחה להמשיך ולתמוך במדע הALS הישראלי, בשיתופי פעולה בינלאומיים ולא לנוח עד פיצוח חידת ה-ALS ומציאת הפתרון למחלה.