לשתף את הילדים

את הבשורה על האבחנה כי אחד ההורים חלה ב-ALS צריך להעביר באופן המותאם לגילו ולתפיסתו של הילד, כשהחשוב מכל הוא יצירת אמון ושיתוף שיאפשרו התמודדות עם חרדות, רגשות ומידע לאורך זמן

מאת: עו"ס יאיר נורדן, עמותת ישראלס

המשך קריאה

המטפל העיקרי

"קבלת הבשורה על בן משפחה החולה ב-ALSיוצרת שבר גדול אצל החולה ובני משפחתו. מאותו הרגע החיים משתנים לחלוטין וכל מה שהיה מוכר וידוע עד כה,  כבר לא יחזור לקדמותו. רצף החיים נקטע.  יש "לפני" ויש "אחרי".

המשך קריאה

להיות מונשם בבית

כלים ומידע חיוניים לטיפול בחולה ALS נתמך נשימתי או מונשם
ארנון אילנה, מנהלת תפעול ושיווק בחברת מנשם/ויינמן ישראל*

המשך קריאה

נפתח מחקר על השפעת אימון אירובי ותרגילי כוח על התפקוד היומיומי ותפקודי הריאות בחולי ALS

לטיפול התומך מקום מרכזי בשמירה על תפקודו ואיכות חייו של החולה. מחקרים שנעשו הוכיחו את יתרונות הפעילות הגופנית האירובית ואימוני הכוח ללב ולכלי דם, לשלד, לשרירים, לנשימה, למערכת ההורמונאלית ועוד, גם בחולים נוירולוגים.

המשך קריאה

"בואו נהיה בקשר" ונדבר בקול שלנו

"כאשר אתם מתמודדים עם ALS , כל כך הרבה נעלם כל כך מהר, אתה לא מבין כמה ולמה אתה מתגעגע. להיות מסוגל לשמוע את הקול של בעלי שוב דרך מאות המסרים שלו – ההתלהבות, האינטונציה, ההומור ואת הטון שלו לא יסולא בפז. וככל שיותר ויותר מאבדים את היכולת לתקשר באופן מסורתי, מנחם לדעת כי קולו כחלק מזהותו תמיד יישמר". (פטי ס. אשתו של ג'.ס.)

המשך קריאה

דקספרמיפקסול – כישלון בשלב 3 של הניסוי הקליני

חברת ביוג'ן ((Biogen Idec הודיעה בסוף השבוע על כך ששלב 3 של הניסוי הקליני של התרופה דקספרמיפקסול dexpramipexol נכשל. החברה לא הצליחה להוכיח בניסוי שנערך על 943 חולי ALS ב-11 מדינות שיש לתרופה איזושהי יעילות על מהלך המחלה אצל החולים שנבדקו.

הודעה זו שיצאה מטעם החברה אכזבה מאד את קהילת ה-ALS הבינלאומית שציפתה בקוצר רוח לתוצאות הניסוי, שנראה מבטיח על פי תוצאות שלב 2 שלו.

חברת ביוג'ן הבטיחה את מחויבותה להמשיך ולחפש תרופה ל-ALS ותעשה כל שביכולתה לקדם במהירות את חקר המחלה.

עמותת ישראלס מצטרפת לשאר הגופים בקהילת ה-ALS ומביעה את אכזבתה מתוצאות הניסוי אך מעודדת ממספר המדענים הרב המתקדמים מדי יום במעבדותיהם ומוסיפים חלקים לפאזל.
ישראלס מבטיחה להמשיך ולתמוך במדע הALS הישראלי, בשיתופי פעולה בינלאומיים ולא לנוח עד פיצוח חידת ה-ALS ומציאת הפתרון למחלה.