קול אישי

אובדן הקול הוא אחד הקשיים המשמעותיים בהתמודדות עם ALS. פיתוח טכנולוגי חדש מאפשר לחולים להקליט אלפי משפטים בקולם, כך שעם החמרת המחלה יוכלו להמשיך "לדבר" בקולם האישי

המשך קריאה

אפקט טיפולי

בימים אלה נערך בהדסה עין כרם ניסוי קליני בתרופה , מבוססת המולקולה IPL344 שהוכיחה בניסויים עד כה אפקט טיפולי מובהק בהאטת התפתחות ALS. ה-FDA העניק לתרופה מעמד של תרופת יתום, מעמד המקצר תהליכים לאישורה

המשך קריאה

מיפוי גנטי של כל חולי ה-ALS בישראל

במסגרת שיתוף הפעולה בין הטכניון, עמותת ישראלס והמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים במחלה זו, לבין המרכז לחקר הגנום האנושי בניו יורק ה- New York Genome Center –  NYGC, ייערך לראשונה מיפוי גנטי של כל חולי ה-ALS החיים בישראל.

המשך קריאה

לשתף את הילדים

את הבשורה על האבחנה כי אחד ההורים חלה ב-ALS צריך להעביר באופן המותאם לגילו ולתפיסתו של הילד, כשהחשוב מכל הוא יצירת אמון ושיתוף שיאפשרו התמודדות עם חרדות, רגשות ומידע לאורך זמן

מאת: עו"ס יאיר נורדן, עמותת ישראלס

המשך קריאה

המטפל העיקרי

"קבלת הבשורה על בן משפחה החולה ב-ALSיוצרת שבר גדול אצל החולה ובני משפחתו. מאותו הרגע החיים משתנים לחלוטין וכל מה שהיה מוכר וידוע עד כה,  כבר לא יחזור לקדמותו. רצף החיים נקטע.  יש "לפני" ויש "אחרי".

המשך קריאה

להיות מונשם בבית

כלים ומידע חיוניים לטיפול בחולה ALS נתמך נשימתי או מונשם
ארנון אילנה, מנהלת תפעול ושיווק בחברת מנשם/ויינמן ישראל*

המשך קריאה

נפתח מחקר על השפעת אימון אירובי ותרגילי כוח על התפקוד היומיומי ותפקודי הריאות בחולי ALS

לטיפול התומך מקום מרכזי בשמירה על תפקודו ואיכות חייו של החולה. מחקרים שנעשו הוכיחו את יתרונות הפעילות הגופנית האירובית ואימוני הכוח ללב ולכלי דם, לשלד, לשרירים, לנשימה, למערכת ההורמונאלית ועוד, גם בחולים נוירולוגים.

המשך קריאה

"בואו נהיה בקשר" ונדבר בקול שלנו

"כאשר אתם מתמודדים עם ALS , כל כך הרבה נעלם כל כך מהר, אתה לא מבין כמה ולמה אתה מתגעגע. להיות מסוגל לשמוע את הקול של בעלי שוב דרך מאות המסרים שלו – ההתלהבות, האינטונציה, ההומור ואת הטון שלו לא יסולא בפז. וככל שיותר ויותר מאבדים את היכולת לתקשר באופן מסורתי, מנחם לדעת כי קולו כחלק מזהותו תמיד יישמר". (פטי ס. אשתו של ג'.ס.)

המשך קריאה