כשמידע, מדע ותמיכה נפגשים

<


ישראלס שמחה להזמינכם למפגש שכולו עבורכם.

המפגש מיועד לחולי ALS ובני משפחותיהם וייערך ביום ד' ה-1.1.2020 בבניין חברת סלקום, נתניה.
בתכנית:
18:00-18:30 – התכנסות ומפגש עם כיבוד קל וקפה.
18:30-19:30 – "קנאביס רפואי – כל מה שרציתם לדעת!"
ההרצאה באדיבות גרין פארמה, בית מרקחת לקנאביס רפואי.
– תמר שינהורן – פיתוח עסקי, קנאביס רפואי
– רני לוז – מנהל תחום קנאביס רפואי
– לירון גולדשטיין – רוקח קנאביס מוסמך

19:30-20:15 – "ליהנות קצת ביחד…"
באדיבות " קואלה- חדרי בריחה ניידים"

20:15-21:15 – "לא טוב היות האדם לבדו"
רב שיח בהנחית העובדים הסוציאליים של העמותה:
המפגש יאפשר לדבר, לחלוק, ולעבד את התכנים שעלו במהלך הערב, ולהפוך את המפגש הבין אישי למקור של כח ותמיכה.
מחכים לראותכם!

הרשמה מראש חשובה על מנת שנוכל להיערך למפגש.
להרשמה בטופס המצ"ב או במשרד העמותה ב- 04-8252233
צוות עמותת ישראלס

הרשמה למפגש - כשמידע, מדע ותמיכה נפגשים: דצמבר 2019

סוגיות סוף חיים בקרב חולי ALS

אחד הפחדים הגדולים של חולי ALS הוא למות מחנק. בישראל, למעלה מ- 50% מהם בוחרים להתחבר למכונת הנשמה. בישראל חולה סופני שמחובר למכונת הנשמה לא יוכל לבקש להתנתק ממנה. כיצד משפיעה העובדה הזו על ההחלטה של החולה ומה החלופה העומדת בפניו?

המשך קריאה

קול אישי

אובדן הקול הוא אחד הקשיים המשמעותיים בהתמודדות עם ALS. פיתוח טכנולוגי חדש מאפשר לחולים להקליט אלפי משפטים בקולם, כך שעם החמרת המחלה יוכלו להמשיך "לדבר" בקולם האישי

המשך קריאה

אפקט טיפולי

בימים אלה נערך בהדסה עין כרם ניסוי קליני בתרופה , מבוססת המולקולה IPL344 שהוכיחה בניסויים עד כה אפקט טיפולי מובהק בהאטת התפתחות ALS. ה-FDA העניק לתרופה מעמד של תרופת יתום, מעמד המקצר תהליכים לאישורה

המשך קריאה

מיפוי גנטי של כל חולי ה-ALS בישראל

במסגרת שיתוף הפעולה בין הטכניון, עמותת ישראלס והמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים במחלה זו, לבין המרכז לחקר הגנום האנושי בניו יורק ה- New York Genome Center –  NYGC, ייערך לראשונה מיפוי גנטי של כל חולי ה-ALS החיים בישראל.

המשך קריאה

לשתף את הילדים

את הבשורה על האבחנה כי אחד ההורים חלה ב-ALS צריך להעביר באופן המותאם לגילו ולתפיסתו של הילד, כשהחשוב מכל הוא יצירת אמון ושיתוף שיאפשרו התמודדות עם חרדות, רגשות ומידע לאורך זמן

מאת: עו"ס יאיר נורדן, עמותת ישראלס

המשך קריאה

המטפל העיקרי

"קבלת הבשורה על בן משפחה החולה ב-ALSיוצרת שבר גדול אצל החולה ובני משפחתו. מאותו הרגע החיים משתנים לחלוטין וכל מה שהיה מוכר וידוע עד כה,  כבר לא יחזור לקדמותו. רצף החיים נקטע.  יש "לפני" ויש "אחרי".

המשך קריאה

להיות מונשם בבית

כלים ומידע חיוניים לטיפול בחולה ALS נתמך נשימתי או מונשם
ארנון אילנה, מנהלת תפעול ושיווק בחברת מנשם/ויינמן ישראל*

המשך קריאה

נפתח מחקר על השפעת אימון אירובי ותרגילי כוח על התפקוד היומיומי ותפקודי הריאות בחולי ALS

לטיפול התומך מקום מרכזי בשמירה על תפקודו ואיכות חייו של החולה. מחקרים שנעשו הוכיחו את יתרונות הפעילות הגופנית האירובית ואימוני הכוח ללב ולכלי דם, לשלד, לשרירים, לנשימה, למערכת ההורמונאלית ועוד, גם בחולים נוירולוגים.

המשך קריאה