זכויות חולי ALS בענף ניידות


חולי ALS סובלים מחולשת שרירים שמתחילה ככלל בגפיים, ובהמשך מתפשטת לכל חלקי הגוף ומגיעה לכדי שיתוק. כלומר, בשלב כזה או אחר של המחלה, החולה יהיה מוגבל בניידות.

המדינה, מציעה למוגבלים בניידות הלוואה עומדת למימון תשלומי המסים בעת רכישת רכב חדש. ההטבה ניתנת במסגרת גמלת ניידות.

המשך קריאה

להיות מונשם בבית

כלים ומידע חיוניים לטיפול בחולה ALS נתמך נשימתי או מונשם
ארנון אילנה, מנהלת תפעול ושיווק בחברת מנשם/ויינמן ישראל*

המשך קריאה

התחברות להנשמה – עובדות ודילמות

אחת ההחלטות הקשות בהתמודדות עם ALS היא האם בבוא העת, כאשר תחול התדרדרות של שרירי מערכת הנשימה, החולה יהיה מעוניין להתחבר למכונת הנשמה או לא. סוגיה מורכבת זו מעמידה את החולה ובני משפחתו למול דיון קליני בבסיסו, שמעורבים בו רגשות רבים ודפוסי התמודדות של התא המשפחתי.

המשך קריאה

7chairs – עזרה עצמית והדדית בעידן הדיגיטלי

משה בן 42 מחיפה מתמודד עם חרדה חברתית חמש שנים. הוא לא עזב את ביתו בשלוש השנים האחרונות, ואת רוב התקשורת עם 'העולם שבחוץ' הוא מקיים באמצעים דיגיטליים. בחודש האחרון משה השתתף במפגשים קבוצתיים מקוונים של אנשים עם חרדה חברתית. המפגשים נעשים בהתכתבות ומתקיימים בקבוצה של שישה משתתפים ומנחה. הקבוצה 'נפגשת' פעם בשבוע למשך שעה, שבה כל ששת המשתתפים מתמודדים עם חוויה חברתית. בשבוע שעבר הקבוצה נפגשה פיזית ומשה יצא מהבית בפעם הראשונה, מזה מספר שנים!

המשך קריאה

הנחיות מקדימות

 "כללי – "חוק החולה הנוטה למות

מאת דותן חן\מנכ"ל הוספיס בית, מרפאות צבר

כבר בשנת 1996 עם חקיקת "חוק זכויות החולה", אפשר המחוקק לכל מטופל להביע את רצונו ולסרב לקבל טיפול רפואי. "חוק החולה הנוטה למות" משנת 2005, מאפשר לאדם לתת הנחיות מקדימות עוד בהיותו בסה"כ בריא, להביע את רצונו מראש, באשר לסיטואציה עתידית, אם וכאשר יוחלט לגביו שהוא חולה הנוטה למות והוא אינו יכול להביע את רצונו בפני הרופאים המטפלים (חסר כשרות) להימנע מקבלת טיפול רפואי. החוק מסדיר את הטיפול הרפואי בחולה בסוף חייו ומאזן בין אופייה היהודי והדמוקרטי של מדינת ישראל וערך קדושת החיים ובין כיבוד רצונו האוטונומי של אדם להימנע מסבל משמעותי בסוף חייו. החוק אף מגן על הרופא באותה סיטואציה של הימנעות מטיפול רפואי אקטיבי בחולה הנוטה למות.

מיהו חולה הנוטה למות?

אדם הסובל ממחלה חשוכת מרפא ושתוחלת חייו אינה עולה על 6 חודשים גם אם יקבל טיפול רפואי.

 

מהו טופס הנחיות רפואיות מקדימות?

הטופס הוא חלק מיישום "חוק החולה הנוטה למות". דרך מילוי הטופס מאפשרים לאדם להביע את רצונו לקבל/להימנע מטיפול רפואי במידה ויהיה חולה הנוטה למות. מילוי הטופס הוא הכנה מראש לסיטואציה עתידית. חשוב מאוד להדגיש, לא מדובר בהנחיות מקדימות למצב אקוטי, כגון פציעה כתוצאה מתאונת דרכים, אלא הנחיות מקדימות למצב שבו כתוצאה ממחלה כרונית אשר הגיע לשלבים מתקדמים האדם מוגדר כחולה הנוטה למות. בשלב זה אנו מתייחסים לרצונו של החולה לקבל/לסרב לקבל טיפול כפי שהחולה עצמו מביע את רצונו בקולו הוא (ולא מה שמופיע בטופס). רק כאשר החולה הסופני כבר איננו יכול להביע דעתו(חסר כשרות) הרופאים יפנו לטופס הנחיות מקדימות שהשאיר החולה ושם הוא מביע את רצונו לקבל/להימנע מטיפול רפואי.

 

איך בנוי הטופס?

הטופס מפרט רשימה ארוכה של טיפולים רפואיים ומאפשר לאדם לבחור האם ברצונו לקבל/להימנע מלקבל את הטיפול הספציפי במידה ויוגדר כחולה הנוטה למות. על הרופא להצהיר בטופס על כך שהחולה הבין את ההסבר והוא יכול לקבל החלטות בדבר קבלה/הימנעות מטיפול רפואי. חלקו הראשון של הטופס מדבר על מצב שבו אדם מוגדר כחולה סופני אשר תוחלת חייו הינה עד שישה חודשים ומאילו טיפולים רפואיים ירצה להימנע/לקבל. חלקו השני של הטופס מדבר על מצב של חולה שתוחלת חייו לא עולה על שבועיים ומפרט מאלו טיפולים ירצה האדם להימנע/לקבל. על הטופס חתומים שני עדים, הרופא אשר נתן את ההסבר הרפואי והמטופל עצמו.

 

חשיבות מילוי טופס הנחיות מקדימות עבור חולה ALS

ישנה חשיבות רבה בתהליך קבלת החלטות מראש לחולי ALS. בסיטואציה מורכבת זו, במצב דברים של אי-ודאות לגבי התפתחות המחלה, תהליך מילוי הטפסים מאפשר שיחה כנה ופתוחה בין הרופא המטפל, ובין החולה ובני משפחתו באשר לרצונו של החולה בכל הנוגע לטיפול הרפואי בשלבים המתקדמים של המחלה.

 

מי רשאי למלא את הטפסים?

אדם "בעל כשרות" – שמלאו לו 17 שנים ולא הוכרז פסול דין, חזקה שהוא "בעל כשרות".

 

איך ממלאים את הטופס?

את הטופס יש למלא ביחד עם רופא או אחות. במידה ואדם כבר מוגדר כ"חולה הנוטה למות" יש למלא את הטופס עם רופא מומחה בלבד. הטופס מפרט בפרטי פרטים את רשימת הטיפולים שניתן להימנע או לקבל אם יוחלט לגבי אדם שהוא חולה הנוטה למות. חובת הרופא/אחות לעבור על כל סעיף בטופס ולהסביר לאדם את המשמעויות של קבלה/הימנעות מקבלה של הטיפולים המפורטים בטופס. מצ"ב לינק לאתר משרד הבריאות להורדת הטפסים.

 

איזה תוקף יש לטופס? האם הרופא מחויב למלא אחר ההנחיות שלי?

לטופס יש תוקף משפטי אשר מפרט את רצונו של האדם לקבל/להימנע מטיפול אם יוחלט לגביו שהוא חולה הנוטה למות. ניתן אך לא חובה, לרשום את הטופס במאגר משרד הבריאות. רישום ההנחיות במשרד הבריאות לא מבטיחות שהרופאים, ביום פקודה, ימלאו אחר הוראות הטופס. מאגר משרד הבריאות לא מקושר ישירות למיטת החולה בבית החולים, הרישום במאגר לא מבטיח מילוי אוטומטי של ההנחיות ע"י הרופאים המטפלים. הדרך להבטיח מילוי אחר ההנחיות המקדימות של החולה, היא שבני המשפחה יישאו את הטופס על גופם, יציגו אותו בפני הרופאים ויעמדו על רצונו של יקירם וידרשו מהרופאים לכבד את רצונו ואת ההחלטות שקיבל בהיותו צלול דעת. כמובן שהרופא יכול לבקש שבחולה יטפל רופא אחר במידה והימנעות מקבלת טיפול נוגדת את מצפונו של הרופא.

 

מינוי מיופה כוח

ישנו טופס נוסף המאפשר מינוי מיופה כוח. מיופה הכוח יוכל לקבל החלטות בדבר הטיפול הרפואי בחולה כאשר הוא לא יהיה בעל כשרות. להבנתי, החוק אינו מאפשר למיופה כוח לסרב בשם המטופל לקבל טיפול רפואי, מה שמרוקן מתוכן את מהות החוק.

 

האם ניתן לבטל את הטופס?

בכל שלב, אמירתו של אדם גוברת על ההנחיות הכתובות. בנוסף, ניתן גם לבטל את הטופס מרישום במאגר. כאמור, אין חובת רישום במאגר משרד הבריאות אך הדבר מומלץ.

 

מומלץ לקרוא את דברי ההסבר לחוק באתר משרד הבריאות

 

ניתן להוריד את הטפסים מאתר משרד הבריאות

 

 

 

 

 

*הכותב הוא מנכ"ל הוספיס בית מרפאות צבר