שמע עצה- קריאת ספרים במחשב

טיפ מאת שעיה רותם, בעלה של ציפי רותם

 

ציפי חובבת ספרים מאז ומתמיד, ומרגע שכבר לא היתה מסוגלת לדפדף, תפקיד הדפדוף היה מוטל עליי – בעלה, זאת לא הבעיה, אלא שאז היה חשש שגם אני אתחיל לקרוא…

בדקתי את ה "עברית" והקינדל, אבל בשניהם אין אפשרות להתקין עכבר ראש ולחצן, כך שלא ניתן לדפדף לבד. ואז חשבתי על פתרון שיאפשר לציפי לקרוא, ואני אוכל בינתיים לשחק עם הנכדים. הפתרון הוא סריקת ספר לקובץ .PDF לסרוק ספר שלם עמוד עמוד לא היה ריאלי, לכן חתכתי את הכריכה, הנחתי את הדפים (50 דף בחבילה) בסורק משרדי, שיודע לסרוק את שני צידי הדף ומסדר אותם לפי הספרור. כמו כן הגדרתי את גודל הדף, כך שהעמוד של הקובץ יהיה בדיוק כגודל העמוד של הספר.  וכך, לאחר כ- 10 דקות, קיבלתי במייל 2 קבצי PDF של 100 עמודים כל אחד. לציפי יש מחשב נייד שמותקן עליו עכבר ראש (בעזרת שירות הנגשת התקשורת של ישראלס). היא שולטת בהפעלת מחשב ובכתיבת מיילים, כאשר הקליק מופעל באמצעות לחצן שנמצא בין כף היד והירך. לקרוא דף FDP לרוחב הדף זה קצת לא נוח, כי כל כמה שורות צריך לקדם את הדף, ולכן, כדי לקרוא דף שלם הגדרתי את ה- ACROBAT READER בתפריט ה"תצוגה" כך:

סיבוב של 90 כך שהדף יהיה לאורך העמוד) כגודל המסך, כפי שהגדרתי לעיל בזמן הסריקה, כך שלמעשה המסך מכיל עמוד שלם ואפילו בצורה מוגדלת) בחרתי “תצוגת מסך מלא". )בתצוגת מסך מלא, או במצב קריאה אין צורך בעכבר ראש, אלא רק בלחצן, כלומר כל לחיצה מעבירה עמוד.( לבסוף העמדתי את המחשב הנייד ב- 90 על צידו והנחתי לפני ציפי. וכך, בין סרט לסרט היא גם קוראת ספר…

 

מי שמעוניין לסרוק ספר לקובץ PDF , יכול לפנות אליי ואני מוכן לסרוק את הספר ולשלוח במייל את הקובץ.

את הספר יש לשלוח בדואר עם הכריכה בנפרד.

מיומנה של עפרי

החלטנו לתת מקום לנקודת מבט ייחודית של בת מתבגרת של חולה ALS . עפרי תשתף אותנו בחוויותיה ובהתמודדותה עם מחלת אביה. בהזדמנות זו, אנו מזכירים לכם כי הוצאנו חוברות הדרכה המיועדות לילדים, למתבגרים, ולהדרכה הורית לשיחה עם הילדים. אפשר למצוא אותן בעמוד הבית באתר העמותה בקישור: /http://www.israls.org.il

היי זו שוב עפרי …

כשהייתי בכיתה ו', בת 12 בסך הכול, נאלצתי להיפרד מהוריי, ברנרד ומיכל, ומדודי, ישראל, למשך חמישה שבועות שלמים. באוגוסט 2006 , כשנתיים לאחר שאבחנו אצל אבי את מחלת ניוון השרירים ההרסנית, החליטו הוריי לטוס לסין ולעבור ניתוח להשתלת תאי גליה) לוקחים תאים מהאף ומשתילים בשני קידוחים בראש). ההכנות לטיסה החלו כשנה לפני כן, וכללו קריאה באינטרנט אודות הטיפול ואיסוף מידע, במשך השנה הזו התרגשות הייתה רבה ואתה גם התקווה, שכה חשובה להתמודדות עם המחלה. דיברנו מדי יום בטלפון ובסקייפ. וכך הצלחנו להפיג במעט את הגעגועים ולקבל כוח כדי להחזיק מעמד זמן כה רב בלי ההורים. לאחר שנה וחצי טס אבי שוב עם דוד שלי לטיפול נוסף . אבי, שידוע בתור טיפוס בעל ראייה חיובית ומצב רוח מרומם, ידע להפיק משתי הנסיעות חוויות נעימות, מצחיקות ובלתי נשכחות. הוא הצליח להסתובב בשווקים של בייג'ין עם אמי ודודי, והיה הראשון לבחור ולהתאים מתנות לכל אחד… ואכן, כשהוריי יצאו מנמל התעופה, כיסו המזוודות והתיקים את כסא הגלגלים עד שכמעט ולא ראינו אותם. למרות הציפיות שלנו לא ניכר שינוי פיזי משמעותי במצבו של אבי לאחר הטיפול, אך הוריי מאמינים שהטיפול העניק להם תקווה והרגשה טובה שהם ניסו עוד דבר. וזה דבר חשוב לכשעצמו. אבא אומר שיש יתרון ל ALS , כי לולא המחלה לא היה מבקר פעמיים! בסין.

אם יש לכם שאלות, עצות או סתם רוצים לשתף, אפשר לשלוח אליי לאימייל [email protected]

שירותי הסעות נכים

ישנם שני גופים אשר מסייעים בהסעות חינם עבור אנשים עם צרכים מיוחדים.

ארגון עזרא למרפא מקיים הסעות באזורי הארץ השונים, ומחייב מלווה. לתיאום:

אזור ירושלים, אהרון: 052-8014050 .

אזור מרכז, אלעזר: 03-5777000 .

אזור חיפה, שלמה: 052-8014190 .

אזור צפון וחצור הגלילית, אברהם: 052-8014210 .

לארגון יש שירותי השאלת ציוד רפואי (כולל מיטות חשמליות). סניפים: רמת גן, ת"א, קריית שמונה, רעננה, וקדומים.

 

ארגון עזר מציון, מקיים הסעות בעיקר באזור המרכז. לתיאום:

אזור ההסעות: חדרה – גדרה, כולל ירושלים (לעיתים גם דרומה יותר). בנוסף, יש סניפים להשאלת ציוד שפרוסים מאזור זיכרון יעקב דרומה.

מספר ארצי 1-800-802-030 ; 03-6144666 ; 03-6144670

עדכוני מחקר- מה קורה בעולם חקר מחלת ה- ALS

מאת:  עמית ברזון. דוקטורנט במכון למדעי החיים באוניברסיטה העברית בירושלים [email protected]

העובדה כי אנו עדיין לא מבינים את הגורמים להתפתחות מחלת ALS מעכבת ללא ספק את יכולתנו לפתח תרופות מועילות. אולם, כיצד ניתן להבין מה גורם למחלה קשה ומסובכת כמו ?ALS קצה חוט אחד שבו אפשר להשתמש כדי לנסות ולהבין מה עומד בבסיס המחלה הוא מציאת גנים ( genes) אשר שינויים בהם (מוטאציות) גורמים להתפתחות .ALS אומנם, מרבית חולי ALS מוגדרים כ'ספורדיים' (sporadic), כלומר, אין אופן תורשה ברור של המחלה במשפחתו של אותו חולה. אבל, אצל כ- 10% מכלל החולים, המחלה עוברת באופן תורשתי ברור. באמצעות טכניקות שונות, גנטיקאים יכולים לנסות ולמצוא במשפחות אלו את הגן האחראי למחלה. זהו ממצא בעל חשיבות אדירה להבנת המחלה גם אצל חולים ספורדיים. מזה שנים רבות חוקרים התרכזו בגן אחד, הנקרא SOD1 על מנת לנסות ולהבין את מחלת ה- ALS , מכיוון שזה היה הגן העיקרי שאופיין כגורם ל ALS – תורשתי, כבר בשנת 1993 . אולם, צריך לזכור כי גן זה אחראי רק לכ 20%- מתוך חולי ה- ALS התורשתי, כלומר רק ל- 2% מכלל חולי ה- .ALS לכן, ייתכן כי הגורמים להתפתחות המחלה אצל אדם הלוקה במוטאציה בגן SOD1 שונים מאלו המאפיינים את שאר החולים, ומכאן ישנה חשיבות עליונה למציאת שאר הגנים הגורמים ל- ALS תורשתי. לשמחתנו, בשנים האחרונות התבצעו מספר פריצות דרך מחקריות שבהן אופיינו מספר גנים חדשים. ממצאים אלו פותחים דרכים חדשות ונותנים לחוקרים מידע קריטי שבו הם משתמשים במחקרם לצורך הבנת המחלה. מחקרים חדשים מובילים להבנה טובה יותר של ALS גן אחד שהתגלה נקרא TDP-43 . המפתח לגילויו היה מחקר מאוניברסיטת פנסילבניה שהתפרסם כבר בשנת 2006 והראה כי לחלק מחולי ה- ALS ישנם ‘משקעים' בחוט השדרה וכי משקעים אלו מורכבים מחלבון שזוהה כ .TDP-43 כשנתיים לאחר מכן, שני מחקרים גדולים הראו כי אכן מוטאציות בגן הזה נמצאות במספר משפחות שבהן ALS עובר באופן תורשתי. בשנת 2009 שני מחקרים שהתפרסמו במקביל מצאו כי ישנו גן נוסף שמוטאציות בו גורמות ל- ALS . גן זה, הנקרא Fus , הינו מעניין במיוחד מכיוון שהוא בעל תפקיד דומה מאד לזה של TDP-43 . כלומר, ממצאים אלו מצטרפים יחד וגורמים לחוקרים לחשוב כי פגיעה במנגנון התאי שבו משתתפים שני הגנים הללו הוא קריטי להתפתחות המחלה, וייתכן שהוא מאפיין גם חולים אחרים שבהן הגן האחראי עדיין לא נמצא. הסיבה מדוע פגיעה או שינוי בשני החלבונים הללו, TDP-43 ו Fus גורמים להתפתחות ALS עדיין אינה ידועה, אך השאלות האלו מעסיקות חוקרים רבים. כדי לענות על כך אנחנו צריכים לשאול – מה עושים חלבונים אלו בתוך תאי גופינו? מה תפקידם ה'רגיל' ומה קורה להם בעקבות אותן מוטאציות? הפתרון לשאלה זו יכול לחשוף את הגורם להתפתחות המחלה אצל חולים רבים. אחד העקרונות הבסיסיים ביותר בביולוגיה הוא שהגנים שלנו מקודדים למולקולות הנקראות RNA . מולקולות אלו הן למעשה העתק דומה, אך לא זהה, לחומר התורשתי – ה- DNA שממנו הן הועתקו. מולקולות ה- RNA משמשות כמעין ‘חוברת הדרכה' שלפי הנתונים הכתובים בה נוצרים חלבונים המהווים את אבני היסוד של גופינו. מתברר, כי הן TDP-43 והן Fus הינם חלבונים הנקשרים למולקולות RNA והינם חשובים לצורך תהליכים שונים שעוברות מולקולות אלה, החל מהשלב שבו הן נוצרות ועד לשלב שבו נוצרים לפיהן חלבונים. השאלה מדוע, אם כן, מוטאציות ב- TDP-43 ו- Fus גורמות דווקא למוות של תאי עצב מוטוריים כפי שקורה ב- ALS ולכן לתסמיני המחלה היא אחת השאלות המרכזיות בחקר המחלה כיום. גילוי TDP-43 מוביל להתקדמויות נוספות בחקר ה- ALS אחת הדרכים להתקדם בחקר המחלה היא לנסות ולמצוא גורמים שמשפיעים על הפעילות התקינה של TDP-43 ולבדוק האם גורמים אלו יכולים בעצמם להוביל למחלה. כלומר, אם פגיעה בחלבון TDP-43 שנגרמת ממוטאציה גנטית יכולה לגרום להתפתחות המחלה, אולי ישנן דרכים נוספות שדרכן נגרמת פגיעה בפעילותו, לדוגמא באמצעות מוטאציות בחלבון אחר שמשמש כגורם בקרה של .TDP-43 לאחרונה, התפרסם גן בשם VCP שמוטאציות בו יכולות להוביל ל- ALS , אבל גם למחלה מורכבת הנקראת IBMPFD המאופיינת בניוון שרירים ובחלק מהמקרים גם בניוון האונה הקדמית של המח ובעיות בהתחדשות העצם. האם יש קשר בין ALS ל- IBMPFD ? ובכן, גם במחלה נדירה זו יש בעיה בתפקודו של החלבון TDP-43 : כפי שגם נראה ב ALS TDP-43- נמצא במקום הלא נכון בתוך תאי העצב. במצב נורמלי ותקין חלבון זה צריך להימצא בתוך גרעין התא. אולם, ב- ALS וגם ב- IBMPFD נמצא כי TDP-43 יוצא מהגרעין ובכך ישנה ככל הנראה פגיעה בתפקודו הרגיל. לפי כל הידע הזה היה ניתן לצפות שמעורבותו של VCP במחלת ה- ALS תיבדק באופן ישיר. אך לא כך התגלגל המחקר – באופן שאינו תלוי בממצאים אלו התקיים מחקר שבו השתתפו מספר קבוצות מחקר מארצות הברית ומאירופה. מטרת המחקר היתה למצוא גנים חדשים שמוטאציות בהם קשורות ל- ALS . מחקר זה הוביל בשנת 2010 לגן VCP ואפיין אותו כגורם נוסף להתפתחות .ALS גורם סיכון חדש ל- ALS נמצא על ידי שימוש בטכניקות מקוריות

מחקר נוסף שהתפרסם בשנת 2010 מאוניברסיטת פנסילבניה עשה שימוש מקורי בחיות מעבדה פשוטות והגיע לממצא חשוב – גורם הסיכון הנפוץ ביותר הנמצא עד כה ל- .ALS לרוב, חוקרים משתמשים ביונקים כמו עכברים או חולדות לצורך יצירת מודלים למחלות אנושיות. אבל, בגישה זו יש בעיות רבות. למשל, הזמן שלוקח לפתח מודלים אלו הוא רב וניתן לבדוק באמצעותם את מעורבותם של מספר קטן בלבד של גנים ושל חלבונים בהתפתחות המחלה. בעזרת חיות מעבדה פשוטות, כמו זבוב הפירות ואפילו יצורים חד תאיים כמו השמר (yeast) אפשר לבדוק את השפעתם של אלפים וגם עשרות אלפים של גנים וכך להגיע לממצאים שלא ניתן היה להגיע אליהם באמצעים “שגרתיים". בשיטה זו, שבה בדקו אילו גנים יכולים לווסת את הרעילות הנגרמת מחלבון TDP-43 מוטנטי, נמצא כי הגן ATXN2 הקשור למחלה נוירודגנרטיבית אחרת הנקראת SCA2 הוא בקר קריטי TDP-43 . לאחר גילוי זה, שהתבצע באותן חיות מעבדה פשוטות, המשיכו החוקרים ובדקו את הגן ATXN2 בחולי ALS . ואכן, נמצא כי סוג מסוים של מוטאציות בגן זה מהווה גורם סיכון משמעותי להתפתחות ALS . כך, בעזרתם של הזבובים הפשוטים נמצא אחד מגורמי הסיכון הגנטיים החשובים ל- !ALS בעזרת שיטות אלו, צעד אחר צעד, מתקדמת הבנתנו את המחלה. בסופו של דבר הבנה זו תוביל לפיתוח של אמצעים חדשניים להתערבות ואולי גם למניעתה של מחלה קשה זו.

תקשורת תומכת וחלופית- עכברים רבותי עכברים

מאת: מיכל עמנואל שלו, MSc.OT , מרפאה בעיסוק, רכזת מכון ייחודי לשימושי מחשב ע"ש קרטן, פתח תקוה.

חגית רובין, MSc.OT , מרפאה בעיסוק, מכון קרטן חיפה.

בגיליון זה נסקור שני סוגי עכברים, עכברי כדור עקיבה ועכברי ג'ויסטיק, המאפשרים עבודה מול מחשב, במצבים שבהם קיים קושי בהפעלת העכבר הנייד הסטנדרטי. העכברים מהווים תחליף לעכבר הקונבנציונאלי, אולם דרך הפעלתם שונה. מגוון העכברים הקיים בשוק רחב ומגוון. חשוב מאוד לבדוק את התאמת העכבר למשתמש ולהכיר את הפונקציות השונות שלו. בנוסף, מיקום העכבר משמעותי מאוד ומשפיע מאוד על יעילות השימוש בו.

עכברי כדור עקיבה ( Trackball Mouse) : עכבר כדור עקיבה, נקרא גם עכבר הפוך. הכדור מונח בתוך שקע ) (socket

ובאמצעות חיישנים הוא מזהה את תנועת הכדור בשני צירי התנועה. ניתן להזיז את הכדור בדרכים שונות )באמצעות היד: אגודל, אצבעות, כף יד, גב יד, הרגל או כל איבר אחר המסוגל לבצע את התנועה(. מתברר שכדור העקיבה הראשון הומצא 11 שנים לפני המצאת העכבר הנייד הראשון בשנת 1952 .

להלן סקירה של מספר כדורי עקיבה:

שם: PC Track USB

תיאור: עכבר גדול ) 18 ס"מ * 9 ס"מ(, כדור עקיבה גדול. קיימים 2 לחצנים (לחצן ימני ולחצן שמאלי) ולחצן לגרירה. קיימת אפשרות חיבור לשני מתגים. צורת משטח העכבר מאפשר תמיכה לכף היד בזכות השיפוע. העכבר סימטרי ומתאים לעבודה בשתי הידיים.

שם: The USB Microtrack mouse

תיאור: עכבר הזהה פונקציונאלית לעכבר PC Track USB , אולם מימדיו קטנים יותר ( 7.5 ס"מ * 5 ס"מ). כדור עקיבה קטן. בעל שלושה לחצנים (לחצן ימני, לחצן שמאלי ולחצן גרירה). אפשר להפעיל את העכבר בדרכים שונות, באמצעות הגפיים העליונות, ובאמצעות תנועת השפתיים.

שם: Optima Trackball

תיאור: עכבר גדול ( 10 ס"מ* 81 ס"מ), כדור עקיבה גדול. בעכבר זה 3 לחצנים קטנים, עגולים ושקועים )לחצן ימני, לחצן שמאלי ולחצן גרירה). המשטח מונח בשיפוע עם תמיכה לכף היד. קיימות 2 יציאות למתג. ללא גלגלת. העכבר סימטרי ומתאים לעבודה בשתי הידיים.

שם: Kensington expert mouse pro

תיאור: עכבר גדול עם כדור עקיבה גדול. קיימים 4 לחצנים הניתנים לתכנות. למשל, לחיצה בודדת במקום לחיצה כפולה, לחצן לגרירה, לחצן למעבר ישירות לקבצים / לאתרים רצויים( ועוד. כל זה מאפשר הפרדה ברורה בין המקשים למניעת לחיצה שאינה רצויה. גם עכבר זה סימטרי ומתאים לעבודה בשתי הידיים. המשטח מונח בשיפוע עם תמיכה לכף היד. קיימת תמיכה חיצונית נוספת הנצמדת לעכבר.

עכברי ג'ויסטיק: Joystick

במקור, הג'ויסטיק היה מיועד לשליטה בכלי טיס. השימוש החל בשנות העשרים של המאה הקודמת, והג'ויסטיק האלקטרוני הראשון הפועל בשני צירים מוכר משנת 1944 . בעידן המחשב, עכבר הג'ויסטיק מיועד לאנשים עם מגבלות שונות, אשר מתקשים בהפעלת עכבר רגיל (לדוגמא: הגבלה בטווח תנועה בכתף, טונוס שרירים גבוה )ספזם), חולשת שרירים, חסר אצבעות, רעד וכד'). הג'ויסטיקים שונים זה מזה בגודלם, במידת החיכוך וההתנגדות הנדרשת להפעלה ובמקשי הפונקציות המהוות חלק מהעכבר.

לפניכם שלושה דגמים של ג'ויסטיקים:

שם: Tash USB Point It

תיאור: עכבר בגודל 10.5 ס"מ * 11.5 ס"מ. בעל ידית עם לחצן נוסף. לעכבר 4 לחצנים בגוף המשטח הניתנים להתאמה. אין לעכבר גלגלת. קיימת יציאה לשני מתגים.

שם: Roller Plus Joystick של חברת PENNY&GILES

תיאור: עכבר בגודל 22 ס"מ * 14 ס"מ. בעל ידית המשמשת כג'ויסטיק. לג'ויסטיק 5 מקשים המאפשרים מגוון אופציות עכבר: מקש שמאלי, מקש ימני, דאבל קליק, נעילה לשם גרירה וכן מקש הקובע את מהירות התגובה של העכבר על המסך. לג'ויסטיק מגן מקשים קשיח, המאפשר הפרדה ברורה בין המקשים וכן הנחת היד על הג'ויסטיק בעת העבודה, כך שלא תתאפשר לחיצה על מקשים אחרים בזמן זה. קיימת אפשרות ליציאה ל- 4 מתגים חיצוניים. לג'ויסטיק 3 ידיות אחיזה בהתאם ליכולות האדם: ידית בצורת T, ידית אחיזה בצורת גליל וידית בצורת כדור.

שם: ג'ויסטיק אלחוטי – Optimax Joystick

תיאור: עכבר בגודל בינוני בגודל 10X18 ס"מ. עובד עד למרחק של 10 מטרים מהבסיס, דבר המאפשר עבודה במנחים ובמיקומים שונים. הקליק הימני והקליק השמאלי שקועים, למניעת לחיצה שאינה רצויה (דבר שעשוי להיות חיסרון במקרים מסויימים). קיים כפתור נעילת גרירה. יש 4 מהירויות לתזוזת הג'ויסטיק. בגב העכבר יש יציאה המאפשרת חיבור ל 2- מתגים חיצוניים (קליק ימני ושמאלי של העכבר). העכבר מגיע עם שלוש אפשרויות לידיות קיימות בשלוש צורות- ג'ויסטיק עם ידית אחיזה בצורה T / עם ידית אחיזה בצורת גליל / עם ידית אחיזה בצורת כדור.

תמשיכו להיות בקשר.

נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל: .[email protected]

תכנית לליווי מאובחנים חדשים

ישראלס מפעילה מערך תומך רב-מקצועי למאובחנים חדשים במחלת ה- .ALS קבלת האבחנה אודות מחלת ה- ALS , עלולה ליצור אי-שקט ולעורר שאלות בנושאים שונים, החל מהטיפול הרפואי האופטימלי, דרך מיצוי הזכויות הביורוקרטיות, ועד מענה לשאלה “אז מה עושים עכשיו?" על מנת לתמוך בכם בתקופה זו ולשפר את יכולתכם להתמודד עם המצב החדש, בנינו תכנית ליווי בת 3 מפגשים, שתסייע בהפגת המתח ובחוסר הוודאות, ותקל משמעותית על התמודדותכם עם המחלה, עכשיו ובעתיד. זאת, תוך התייחסות לאיכות חייו של בן המשפחה החולה במחלה, ולאיכות חייכם כמשפחה. התכנית ניתנת כשירות של העמותה ואינה כרוכה בתשלום כלשהו מצידכם. (היא ניתנת רק בשלב ראשוני מיד לאחר קבלת האבחנה ולא ניתן לקבל את השירות מאוחר יותר). כפי שצוין, יתקיימו 3 מפגשים בביתכם, בתיאום מראש, כמפורט:

פגישה 1: את הפגישה תערוך עובדת סוציאלית. מטרתה לענות על שאלותיכם, לספר על שירותי התמיכה ושירותי העמותה ולסייע בהדרכה ובמיצוי זכויות ביורוקרטיות.

פגישה 2: הפגישה תתקיים לאחר כשבועיים, ויהיו נוכחים בה העובדת הסוציאלית ורופא פליאטיבי מומחה. מטרת הפגישה הינה הדרכה לגבי מהלך המחלה, מענה לשאלות, גיבוש משותף של סדרי עדיפויות של המשפחה והצוות הרפואי, וגיבוש המלצות לתמיכה פרא-רפואית או אחרת לאיכות חיים מיטבית.

פגישה 3 ואחרונה: הפגישה תיערך לאחר כחודש, ויהיו נוכחים בה העובדת הסוציאלית ורופא פליאטיבי מומחה. זוהי פגישת סיכום, שבה יינתן מענה לשאלות וגיבוש המלצות.

לאחר תום 3 המפגשים, ימשיכו עו"סיות אגף התמיכה של העמותה את הליווי והסיוע על פי צורך. אם אתם מעוניינים להצטרף לתכנית, הנכם מוזמנים ליצור עימי קשר ונשמח לצרפכם.

מייל: [email protected] ; טלפון: 09-9556008 ; נייד 052-3738008

בברכה,

מורן וייס, עו"ס

מנהלת אגף התמיכה

ישראלס

הרחבת אגף התמיכה – עובדת סוציאלית לאזור המרכז

כפי שעדכנו אתכם בעבר בנוגע להחלטת העמותה להגדיל את צוות אגף התמיכה, ובשל צורכי השטח ההולכים וגוברים, אנו שמחים להודיע כי בימים אלו הצטרפה עו"ס מיכל כהן לצוות האגף, לליווי המשפחות המתגוררות באזור המרכז. משפחות באזור זה, תוכלנה לפנות ישירות אליה בכל שאלה או עניין הקשורים להתמודדות של בן המשפחה החולה או בני המשפחה האחרים, עם המחלה. מיכל נמצאת במשרדי העמותה בהרצליה.

אפשר לפנות אליה בטלפון 09-9556008 ; בנייד 054-4680405 ; או במייל : .[email protected]

ימי ושעות עבודה:

ימים א', ב', ה', בין השעות 8.00-15.00

יום ד', בין השעות 8.00-17.30

אנו מאמינים שבכך נוכל לתת מענה טוב ויעיל יותר, ולסייע לכם בהתמודדותכם עם מחלת ה- .ALS

גלי מוח לטובת חולי ALS

בחודש מאי זכה בתחרות האורטיאדה של רשת אורט במסלול "חדשנות", צוות של שני תלמידי יג' ממכלת אורט הרמלין. הצוות עבד יחד עם גיל נירן, חולה ALS , על פיתוח ממשק לבית חכם המופעל באמצעות גלי מוח. באמצעות פיתוח זה הצליח גיל, בעזרת כח המחשבה בלבד, להדליק אור, להפעיל מאוורר ולהחליף ערוצים בטלוויזיה. סיקור של הפרויקט הופיע בחדשות ערוץ 10 .

יום המודעות הבינלאומי למחלת ה- ALS

ב- 21 ביוני חל יום המודעות הבינלאומי למחלת ה- .ALS כמו ארגוני ALS בכל רחבי העולם גם עמותת ישראלס ציינה את היום בקמפיין המודעות “מי לא יודע מה זה ALS “. במסגרת הקמפיין והסיקור התקשורתי שליווה אותו ביקשנו מחברי קהילת ה- ALS בישראל לחלק ביום הזה צמידי מודעות ולספר לסובבים אותם על המחלה והקשיים שהיא מביאה עימה. ההיענות היתה מדהימה בני משפחה ואנשי מקצוע רבים הזמינו צמידים וערכו אירועי הסברה על המחלה.

תודה לכל מי שהשתתף!