קמפיין "דלי הקרח" לקידום המודעות למחלת ה-ALS

בחודש אוגוסט האחרון נפל דבר בכל הנוגע לעתיד מחלת ה– ALS בעולם ובארץ – קמפיין דלי הקרח נולד והפך מיוזמה פרטית מקומית של פיט פרייטס, חולה ALS ושחקן בייסבול בעברו, לשיחת היום בכל העולם. מטרת הרעיון היתה להעלות מודעות למחלה ולאסוף תרומות, שישמשו למחקר ולמציאת מרפא.

מיליונים ברחבי העולם התגייסו, שפכו על עצמם דליי מי קרח ותרמו. גם סלבריטאים עולמיים ואישי מפתח בעולם ההייטק התגייסו, לרבות ג'סטין טימברלייק, ליידי גאגא, מארק צוקרברג, ביל גייטס, ג'ורג' בוש ואפילו קרמיט הצפרדע מהחבובות.  המשך קריאה

סיכום האירוע השנתי "קול ואנרגיה"

ב 7- בנובמבר 2011 נערך אירוע ההתרמה השנתי של העמותה במוזיאון תל אביב. באירוע הועלה המופע “קול ואנרגיה",

שהוא מופע ייחודי שהפיק ערן עובדיה, מנכ"ל חברת אימיוניטי פארמה, העוסקת בפיתוח תרופה ל- ALS.

במופע “קול ואנרגיה" ביצעו מקהלות שחר ומבשרת ציון, סולני אופרה וצמד הנקשנים הבינלאומי פרקדו את היצירה

כרמינה בוראנה. את האירוע, שאותו הנחתה מנכ"לית העמותה אפרת כרמי, פתחו בדברים חבר הכנסת יצחק

(בוז'י) הרצוג, חתן פרס נובל לכימיה פרופ' אהרון צ'חנובר ונשיא העמותה מר דב לאוטמן.

דב שוחח על הבמה עם העיתונאית כרמית גיא שכתבה את הביוגרפיה "לאוטמן לא מרים ידיים".

באולם, שהיה מלא מפה לפה, נכחו כ 500- אורחים.

 [pb_slideshow group="0"]

מפגש עמותה 13.7.11- טיפול בקנביס בחולי ALS

מאת: פרופ' ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת ה- ALS הארצית בביה"ח איכילוב

הקנביס הוא צמח שמקורו במזרח הרחוק. הוא מכיל מעל 60 חומרים פעילים (קנבינואידים) בריכוזים שונים, בזני צמח שונים, ובעיקרם:

Tetrahydrocannabin ol (THC) – חומר פסיכו-אקטיבי, עם השפעה חיובית על כאב, הרפיית שרירים, בחילה ועידוד

תיאבון.

Cannabidiol (CBD) – ידוע כבעל השפעה חיובית על הרפיית שרירים והפחתת חרדה. כמו כן הוא מסייע נגד

פרכוסים ויתכן והוא נוגד דלקת. ואנטי-פסיכוטי

מאפייני הצמח-

רצוי צמח עם תכולה גבוהה של CBD ותכולה נמוכה של THC אבל – רוב הצמחים רווי THC , וישנה שונות ניכרת

בריכוז החומרים הפעילים.

חשיבות אופן מתן הקנביס הרפואי-

ספיגה דרך מערכת העיכול נמוכה ומשתנה (< 20% ), ספיגה דרך עישון – כ 70%- , אבל תלוי בשאיפה

במחקר שנערך על שימוש בקנביס רפואי בקרב חולי ,ALS

)Amtmann et al, Survey of, cannabis use in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Am. J. Hosp. Palliat. Care 2004)

הועבר שאלון אנונימי ל- 131 חולים. מתכם 13 דיווחו שהשתמשו בקנביס בשנה האחרונה. במחקר דווח על השפעה חיובית מתונה ב: הגברת תיאבון, דיכאון, כאב, נוקשות וריור. לא הייתה כל השפעה על יכולת הדיבור והבליעה. ההשפעה נמשכה 2-3 שעות לאחר על טיפול. חשוב לציין, שאין כל עדות מדעית שקנביס משפיע על התפקוד המוטורי או על השרידות בבני אדם.

ישנן מספר סכנות שיש לקחת בחשבון כאשר צורכים קנביס רפואי, ביניהן הגברת הסיכון למחלות נפש, בעיקר פסיכוזות (מחקר שבדק שימוש בקנביס רפואי לצורך הנאה, בקרב צעירים) וכן ירידה בתפקוד הקוגניטיבי.

הזמנה למפגש עמותה 16.11.11

 

למשפחות שלום רב,

 

בהמשך לסדרת מפגשי העמותה לחולי ALS ולבני משפחתם המתמודדים עם המחלה,

המפגש הבא יתקיים ביום ד' ה- 16.11.11 בשעה 18.00 בבית השחמט, רח' טאגור 26 תל אביב (חניון גדול ומרווח צמוד למבנה).

 

בתכנית:

פתיחה ועדכונים מתחום המחקר – אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס

קלינאות תקשורת בקרב חולי ALSטיפול בבעיות בליעה ודיבור – ד"ר יעל מנור, חברה בצוות המומחים של ישראלס, קלינאית תקשורת במרכז הרפואי ת"א

חשיבות התזונה בקרב חולי ALS – גלית קוון, חברה בצוות המומחים של ישראלס, דיאטנית קלינית מחוז השרון במכבי שירותי בריאות

 

נשמח לראותכם איתנו,

 

אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס                                                       מורן וייס, עו"ס מנהלת אגף התמיכה ישראלס

קול ואנרגיה- האירוע השנתי של העמותה

ביום שני ה- 7.11.2011 בשעה 20:00 במוזיאון תל-אביב ייערך האירוע השנתי של עמותת ישרא.ל.ס

 

את הערב יפתחו:

 

דב לאוטמן- נשיא עמותת ישרא.ל.ס

בשיחה עם כרמית גיא- עיתונאית

 

פרופ' אהרון צ'חנובר- חתן פרס נובל

 

ח"כ יצחק (בוז'י) הרצוג

 

באירוע נעלה את המופע הייחודי קול ואנרגיה: חגיגת מוזיקה מרתקת בה תבוצע היצירה כרמינה בוראנה על ידי צמד כלי ההקשה הבינלאומי פרקדו, מקהלת וסולני האופרה הישראלית.

 

כל ההכנסות מהאירוע מיועדות לקידום מחקר ALS ופיתוח ויישום תכניות תמיכה למען חולי ה-ALS ומשפחותיהם במדינת ישראל.

 

הנכם מוזמנים לתרום להצלחת האירוע באמצעות הענקת חסות ורכישת כרטיסים.

מחירי הכרטיסים: כרטיסי כבוד 1,000 ש"ח

כרטיסים 500 ש"ח, 250 ש"ח- מחירי הכרטיסים נקבעים לפי המיקום באולם.

מחירי החסויות: 25,000 ש"ח חצי עמוד בחוברת החסויות וארבעה כרטיסי כבוד

50,000 ש"ח עמוד שלם בחוברת החסויות, באנר פרסומי באירוע, שישה כרטיסי כבוד

חסות מובילה: 75,000 ש"ח עמוד כפול בחוברת החסויות, באנר פרסומי באירוע, עשרה כרטיסי כבוד.

 

התרומות לאירוע מוכרות לצרכי מס.

להמנת כרטיסים- משרד ישראלס 04-8252233

 

תודה על תרומתכם

אפרת כרמי, מנכ"ל

שימוש בקנביס רפואי לחולי ALS : יתרונות, חסרונות, דרכי שימוש וביורוקרטיה

צחי קליין, יוצר הסרט "גראס באישור רופא" ומנהל ההסברה של "תיקון עולם – קנביס רפואי"

יובל "טובי" זולוטוב, מנהל הדרכה, "תיקון עולם – קנביס רפואי"

 

הקנביס הוא צמח הידוע בהשפעתו המקלה על סימפטומים של אי נוחות הקשורים לאיכות החיים. החומרים הפעילים בקנביס מרוכזים בפרחים ונקראים קנבינואידים. הקנבינואיד ה"מפורסם" ביותר, ה- THC  (דלטא 9 טטראהידרוקנבינול), התגלה לראשונה בשנת 1964 , במכון ויצמן, ע"י ד"ר יחיאל גאוני וד"ר רפאל משולם. החומרים הפעילים משפיעים על קולטנים שמפוזרים בכל אברי הגוף, ובייחוד במוח (המערכת האנדו-קנבינואידית), העובדים בתיאום עם חומר שמופרש בגוף, אנדו-קנבינואיד, ה"קנביס הפנימי של הגוף". את תפקידם של קולטנים אלה חוקרים כל הזמן, בארץ ובעולם. תפקידיה העיקרים של המערכת האנדו קנבינואידית, הם לאזן בין מערכות שונות בגוף. כך, למשל, במערכת השלד, המערכת הקנבינואידית אחראית לבנייה ולפירוק הנורמלי של אבני היסוד של העצמות בכל מערכת השלד. למערכת האנדו-קנבינואידית תפקיד חשוב ומרכזי גם במערכת הנוירולוגית, שכן קולטנים קנבינואידים מרוכזים בכל מערכת העצבים. דבר נוסף ומעניין בקשר לפעילות הקנבינואידית היא שהם פועלים לא רק דרך הקולטן, אלא בדרכים נוספות. מחקרים הראו את השפעתם האנטיאוקסידנטית של THC , שאינה עוברת דרך הקולטן. ישנם מספר מחקרים שנעשו על מודלים של עכברים בתחום ה- ALS . לדוגמא, במודל של ניסוי בעכברים, שנעשה בעכברים חולי ALS טרם התפרצות המחלה והתפתחות הסימפטומים, נראה שהתפרצות המחלה נדחתה במספר שבועות. כמו כן, היתה דחייה של מספר ימים במוות של העכברים. השימוש בקנביס כתרופה היה קיים כנראה משחר האנושות ועד לפני כ 60 שנה. בגלל התפתחות תעשיית התרופות הכימית, נדחק הקנביס אל מחוץ למערכות הרפואה המודרנית. קנביס יכול להיות מזור להרבה מכאובים ובעיות רפואיות. לפני מספר שנים, קיבלו מספר חולים רישיון שימוש בקנביס רפואי ממשרד הבריאות. מאחר ולא היה להם מקור אספקה איכותי ואמין של קנביס רפואי, נוסדה חברת "תיקון עולם" כדי לתת להם מענה. במשך מספר שנים "תיקון עולם" הייתה הספק הבלעדי בישראל והקנביס הרפואי חולק ללא תשלום.

על פי הוראות משרד הבריאות, התשלום הינו חודשי ( 360 ₪), ללא תלות במינון (שנקבע ברישיון משרד הבריאות). היום קיימים עוד מספר ספקי קנביס רפואי בארץ. "תיקון עולם" רואה בהדרכה של חולים כיצד להשתמש בקנביס רפואי חלק הכרחי ובלתי נפרד מהטיפול. במהלך ההדרכה, המטופל מקבל הסברים על הקנביס ועל אופן השפעתו על הגוף.   אופן השימוש מותאם אישית למצבו הרפואי של החולה. ישנם מספר דרכים לשימוש בקנביס – עישון, אידוי, ספיגה ובליעה. מרכזי הדרכה ואספקה של הקנביס נמצאים בתל אביב ובצפת ובנוסף, אפשר לקבל את מגוון המוצרים והשירותים "עד הבית". ישנם חולי ALS , בעבר ובהווה, אשר קיבלו הדרכה ומשתמשים בקנביס רפואי של "תיקון עולם". חלקם מדווחים על שיפור במספר סימפטומים: בעיות שינה, חוסר תיאבון, נוקשות שרירים, כאבים, חרדות שיפור במצב הרוח ועוד. אפשר, בעזרת קנביס רפואי, לסייע להקלת הסימפטומים גם לחולים אשר מוזנים דרך PEG או מחוברים למכונת הנשמה.

במהלך ההרצאה הוקרנו קטעים מהסרט "גראס באישור רופא". את הסרט אפשר למצוא באתר "תיקון עולם" בכתובת: www.tikun-olam.co.il

 

טיפול בקנביס בחולי ALS פרופ' ויויאןדרורי, מנהלת מרפאת ה- ALS הארצית בביה"ח איכילוב הקנביס הוא צמח שמקורו במזרח הרחוק. הוא מכיל מעל 60 חומרים פעילים (קנבינואידים) בריכוזים שונים, בזני צמח שונים, ובעיקרם:

Tetrahydrocannabin ol (THC) – חומר פסיכו-אקטיבי, עם השפעה חיובית על כאב, הרפיית שרירים, בחילה ועידוד תיאבון.

Cannabidiol (CBD) – ידוע כבעל השפעה חיובית על הרפיית שרירים והפחתת חרדה. כמו כן הוא מסייע נגד פרכוסים ויתכן והוא נוגד דלקת ואנטי-פסיכוטי

מאפייני הצמח

רצוי צמח עם תכולה גבוהה של CBD ותכולה נמוכה של THC אבל – רוב הצמחים רווי THC , וישנה שונות ניכרת בריכוז החומרים הפעילים. חשיבות אופן מתן הקנביס הרפואי ספיגה דרך מערכת העיכול נמוכה ומשתנה )< 20%) ספיגה דרך עישון – כ 70%- , אבל תלוי בשאיפה.

במחקר שנערך על שימוש בקנביס רפואי בקרב חולי ,ALS (Amtmann et al, Survey of, cannabis use in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Am. J. Hosp. Palliat. Care 2004) הועבר שאלון אנונימי ל- 131 חולים. מתכם 13 דיווחו שהשתמשו בקנביס בשנה האחרונה. במחקר דווח על השפעה חיובית מתונה ב: הגברת תיאבון, דיכאון, כאב, נוקשות וריור. לא הייתה כל השפעה על יכולת הדיבור והבליעה. ההשפעה נמשכה 2-3 שעות לאחר על טיפול. חשוב לציין, שאין כל עדות מדעית שקנביס משפיע על התפקוד המוטורי או על השרידות בבני אדם. ישנן מספר סכנות שיש לקחת בחשבון כאשר צורכים קנביס רפואי, ביניהן הגברת הסיכון למחלות נפש, בעיקר פסיכוזות (מחקר שבדק שימוש בקנביס רפואי לצורך הנאה, בקרב צעירים (וכן ירידה בתפקוד הקוגניטיבי.

 

דיון ושאלות

משתתפים:

פרופ' ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת ה- ALS הארצית בביה"ח איכילוב

צחי קליין, יוצר הסרט “גראס באישור רופא" ומנהל ההסברה של “תיקון עולם – קנביס רפואי"

יובל "טובי" זולוטוב, מנהל ההדרכה. “תיקון עולם- קנביס רפואי"

ליעד דורבן, רפרנט עמותת ישראלס לנושא הקנביס הרפואי

 

מהו התהליך הביורוקרטי לקבלת רישיון ממשרד הבריאות לשימוש בקנביס הרפואי?

ראשית, צריך לקבל המלצה מרופא מומחה- נוירולוג. הבקשה מועברת למשרד הבריאות, שם דנים בבקשה. חשוב שהרופא שחותם על המכתב יהיה רופא שמכיר את החולה.

ליעד: כדאי שהרופא יכתוב על ההמלצה “דחוף" מכיוון שזה עשוי לזכות להתייחסות אחרת ומהירה יותר. גם אם הרופא לא כתב "דחוף", מומלץ שאתם תכתבו זאת על הבקשה עצמה.

 

האם יש השפעות בין תרופתיות?

פרופ' דרורי: מכיוון שלא מדובר בתרופה אין שום מידע לגבי תגובות בין תרופתיות.

 

האם הקנביס יכול להקל על סימפטומים של חולה מונשם?

פרופ' דרורי: הקנביס יכול לסייע לשינה או לחרדה. לבעיה בריור, לדוגמא, יש תכשירים פשוטים יותר. חשוב מאוד להגדיר יחד עם הרופא מהן המטרות -מהם הסימפטומים שרוצים לטפל בהם, ומה רוצים להשיג בשימוש בקנביס, ולבדוק מהן האלטרנטיבות העומדות לרשות החולה.

מורן: כמו בכל דבר, גם בכך יש שונות מאוד גדולה. יש חולים שהקנביס עוזר להם מאוד, לדוגמא בשיפור התיאבון ובשינה. יש חולים שדיווחו שלא חל כל שינוי ואפילו שהקנביס גרם לחוסר שקט. ההבדלים יכולים להיות קשורים למינונים, להדרכה, לאישיות, לתפיסת עולם וכו'.

 

מתי לא מומלץ להשתמש בקנביס רפואי?

פרופ' דרורי: השאלה היא שוב מה המטרה של השימוש בקנביס ומהם הסימפטומים שרוצים לטפל בהם על מנת להקל ולשפר את איכות החיים. צריך לבדוק האם זה מתאים לאדם. חשוב לי לערוך שיחה עם החולה ולברר מהן הציפיות שלו להטבה.

 

איך יודעים מהן הכמויות הרצויות?

טובי: אני יכול לדבר רק בשם “תיקון עולם". מרכז ההדרכה והחלוקה של “תיקון עולם" נמצא בתל אביב, ושם אנחנו עורכים שיחה עם החולה או עם בני משפחתו על מצבו הרפואי והתפקודי. החולה מקבל הסבר על הקנביס ואיך הוא פועל ומה הדרך האפקטיבית ביותר להשתמש בו. כל אחד מקבל הסבר ספציפי.

 

כמה זה עולה?

טובי: התשלום הוא קבוע ללא קשר למינון, ועומד על סך 360 ₪ לחודש. מבחינת “תיקון עולם" – מי שיש לו בעיות כלכליות יכול להגיש אישורים ולקבל את הקנביס בהנחה או אף ללא תשלום.

 

האם הקנביס גורם לפסיכוזה?

פרופ' דרורי: אף אחד לא בדק בדיקה קלינית מקיפה מה הקנביס עושה למוח.

צחי: חשוב לשים לב שמדובר כאן בקנביס רפואי, ולא בחומר שקונים ברחוב, ולכן יש פחות סבירות לפסיכוזה.

 

מפגש העמותה הבא יתקיים בבית השחמט, רח' טאגור 23 , תל אביב.