על פעילות המרפאה ל-ALS במרכז הרפואי תל אביב
ביחידה למחלות עצב ושריר, בניהולה של פרופ' ויויאן דרורי, קיימת זה למעלה מ-20 שנים, המרפאה הארצית, הראשונה מסוגה, לחולי טרשת אמיוטרופית צידית (ALS). במרפאה ניתנים שירותים שונים, כגון: אבחון, מעקב, תמיכה והשתתפות במחקרים קליניים.
כיום עובדים במרפאה שלושה רופאים נוירולוגים מומחים: מנהלת היחידה, פרופ' ויויאן דרורי, ד"ר יערה פיינמסר וד"ר אלון אברהם. עם צוות המרפאה נמנות גם החוקרת דר' ביאטריס נפוסי, מתאמת מחקרים ענת לבון, ואחות המרפאה בתאל ויינר.
המרפאה מקדמת שיתופי פעולה עם המכון הגסטרואנטרולוגי, מכון הריאות, המרפאה להפרעות תנועה וקלינאית תקשורת. כל זאת כדי להבטיח את המשכיות הטיפול בחולים: ביצוע PEG, מעבדת שינה, הערכת בליעה, הערכה נשימתית מקיפה וכו'.
לצוות המרפאה מצטרף בימי פעילותה עובד סוציאלי מצוות עמותת ישראלס, המעניק סיוע ותמיכה רגשית, וכן עזרה בנושאים ארגוניים נוספים לחולים ולבני משפחותיהם.
ימי קבלת קהל הם, לרוב, אחת לשבוע בימי ה'. לרשות החולים עומד מענה טלפוני בימים א'-ה' (בזמינות משתנה). בימי המרפאה, מטופלים חוזרים, נבדקים תחילה על ידי אחות המרפאה לצורך הערכת שינויים תפקודיים, המלצות סיעודיות וביצוע בדיקת נשימה. לאחר מכן הם ממשיכים לביקורת אצל הרופא\ה המטפל\ת. מטופל חדש, שטרם אובחן סופית, יחל את הביקור אצל הרופא\ה ולאחר מכן יגיע אל האחות לשיחת היכרות ותיאום המשך מעקב.
המענה הטלפוני נותן פתרון נגיש לקבלת עזרה בכל העניינים השוטפים, שלא דורשים בדיקה בפועל. ביניהם: מכתבי המלצה למוסדות ולרופאים שונים, מילוי טפסים, מתן מענה לשאלות בפן הרפואי\סיעודי וקביעת תורים.
יש לציין כי בימי ה', בשל העומס במרפאה, לא תמיד יינתן מענה טלפוני. על כן, בכל מקרה, מומלץ להשאיר הודעה בתא הקולי, או לשלוח הודעה למספר הנייד של האחות המתאמת (שמופיע בסוף הכתבה), והיא תיצור קשר בהקדם. ניתן לפנות גם באמצעות המייל.
אנו עושים כל מאמץ לבצע מעקב טלפוני ולדרוש בשלומם של מטופלים שנבצר מהם להגיע למרפאתנו. בשיחות אלו אנו משיבים לשאלות החולים ובני משפחתם. יש לציין, כי עזרה מעבר למענה על שאלות, כמו: חידוש רישיון קנאביס רפואי, או מילוי טפסים למשרדים ממשלתיים, ניתן להעניק רק לחולים שמטופלים בקביעות במרפאה, ומגיעים לביקורת סדירה אחת לשלושה עד שישה חודשים. בהתאם למה שנקבע לכל מטופל על פי מצבו.
נשמח לעמוד לשירותכם תמיד, צוות המרפאה.
פרטי מרפאת ה-ALS , המרכז הרפואי ת"א (איכילוב)
כתובת: רח' ויצמן 6, תל אביב. בניין ראשונים, קומה 4. פקס 03-6974630 או במייל: [email protected]