אחת ההחלטות הקשות בהתמודדות עם ALS היא האם בבוא העת, כאשר תחול התדרדרות של שרירי מערכת הנשימה, החולה יהיה מעוניין להתחבר למכונת הנשמה או לא. סוגיה מורכבת זו מעמידה את החולה ובני משפחתו למול דיון קליני בבסיסו, שמעורבים בו רגשות רבים ודפוסי התמודדות של התא המשפחתי.
עו"ס יאיר נורדן- עמותת ישראלס
בבואם לדיון מורכב זה, החולה ובני משפחתו צפויים להידרש לכל ההשלכות שגלומות בכל בחירה שיעשו. מצד אחד ההשלכות הכרוכות בהחלטה להתחבר למכונת הנשמה* ולהאריך חיים. ומנגד ההחלטה שלא להתחבר למכונת הנשמה ולא להאריך את החיים בצורה מלאכותית, על כל המשתמע. במאמר זה אתייחס בעיקר לתהליך קבלת ההחלטה ולמשמעויות שלה.
ראשית כמה עובדות: על פי החוק, בישראל חולה ALS יכול לבחור להתחבר למכונת הנשמה, אך לא יכול לבחור להתנתק ממנה. עובדה המביאה חלק מהחולים לקבל החלטה שאין ברצונם להתחבר למכונת הנשמה, ולהאריך את חייהם בעזרת מכונת הנשמה.
מערכת הבריאות בישראל נוטה להחליט במקרים של מצוקה נשימתית על חיבור להנשמה. לכן חולה שאינו מעוניין להתחבר אך לא הביע את רצונו בצורה מפורשת, יחובר להנשמה בשעה שיהיה בכך צורך.
על חולה שאינו מעוניין להתחבר להנשמה להביע את רצונו בצורה ברורה בפני משפחתו ובפני הרופא המטפל שלו, ולמלא טפסים שנקראים "הנחיות מקדימות", אותם ניתן למצוא באתר משרד הבריאות. את הטפסים ממלאים ועליהם חותמים החולה, רופא מומחה ושני עדים שאינם קרובי משפחה של החולה. את טפסי המקור על החולה ובני משפחתו לשמור אצלם. העתק מהם יש לשלוח למשרד הבריאות. לאחר שהטפסים מתקבלים במשרד הבריאות, החולה מקבל בדואר כרטיס שמאשר את העובדה שהביע את רצונו שלא להתחבר להנשמה.
אמנם על פי החוק בישראל חולה שמחובר למכונת הנשמה אינו יכול להתנתק ממנה, אך בשנים האחרונות היו שני מקרים חריגים, שבהם חולי ALS פנו למערכת המשפט בבקשה לאפשר להם לסיים את חייהם ולהתנתק ממכשיר ההנשמה ואכן קיבלו אישור כזה. חשוב לציין כי התנאים שאפשרו את ההחלטה היו מאד מפורטים וייחודיים ואין בתקדימים אלה ללמד כי כל בקשה עתידית תאושר אף היא.
סוגיית ההתחברות להנשמה קשה ורגישה מאוד. קצב המחלה שונה מחולה לחולה ולא ניתן לדעת מתי יגיע הצורך של החולה להיעזר בהנשמה. כאשר המחלה מתקדמת בקצב איטי יותר, היא מאפשרת לחולה להסתגל למצבו. התדרדרות איטית מאפשרת מחשבה ושיח, לפעמים שנים לפני שמתעורר הצורך להתחבר להנשמה. לעיתים המחלה מתקדמת בקצב מהיר יותר, ובשלב מוקדם יחסית, בעוד החולה ובני משפחתו מתמודדים עם המצב המשתנה, מופיעים קשיי הנשימה ועמם הבחירה הסבוכה האם להתחבר להנשמה או לא.
השיח בנושא ההנשמה מורכב מאוד וככלל, ההחלטה האם להתחבר להנשמה או לא מצויה בידיו של החולה. לעיתים אנו פוגשים מקרים בהם בן הזוג של החולה חושש להעלות את הנושא כדי להימנע מעימותים והאשמות. לדוגמא: "אתה כבר רוצה להיפטר ממני"? ומעדיף לא להעלות את הנושא לדיון בכלל. יש חשיבות לשוחח על נושא ההנשמה, ולדבר בגלוי בכדי ללמוד את רצונו של החולה. אנו מכירים חולים שאומרים, כי אינם מסוגלים להחליט, ועל המטפלים לקבל ולכבד את דברי החולה. עם זאת עלינו לזכור שבמידה והחולה לא החליט, בבוא היום, אם יהיה צורך בהנשמה הוא יחובר להנשמה. חוסר ההחלטה והבעת דעה מפורשת כנגד התחברות להנשמה תביא, ככל הנראה, לברירת המחדל של התחברות.
במקרים רבים החולה מעוניין ליצור שיח בנושא עם בן/ת זוגו, ואולי אף עם ילדיו אם הם גדולים מספיק, כדי לשמוע את דעתם. אנו ממליצים לנהל שיח זוגי ומשפחתי בנושא ההנשמה, בהתאם לקצב התקדמות המחלה. במידה ויש לחולה קשיי נשימה מומלץ, עם כל הרגישות, להבין את רצון החולה. במידה והחולה אינו רוצה להתחבר להנשמה חשוב למלא את טפסי ההנחיות המקדימות.
בגלל רגישות הנושא והקושי להעלותו, פעמים רבות החולה או בני משפחתו מבקשים מצוות העמותה להגיע לפגישה עם המשפחה ולדבר בנושא. צוות העובדים הסוציאליים של העמותה עומד לרשות החולים ובני משפחתם גם בעניין הרגיש והמורכב הזה. במידת הצורך ניתן לערב אותנו ולבקש שניקח חלק בשיחה עם החולה והמשפחה.
*חשוב להבהיר, כי כאשר מדברים על התחברות למכונת הנשמה אין הכוונה לשימוש במכשיר ביפ אפ (תמיכה נשימתית לא פולשנית), אלא לניתוח טראכוסטומיה (פיום קנה).