"כאשר אתם מתמודדים עם ALS , כל כך הרבה נעלם כל כך מהר, אתה לא מבין כמה ולמה אתה מתגעגע. להיות מסוגל לשמוע את הקול של בעלי שוב דרך מאות המסרים שלו – ההתלהבות, האינטונציה, ההומור ואת הטון שלו לא יסולא בפז. וככל שיותר ויותר מאבדים את היכולת לתקשר באופן מסורתי, מנחם לדעת כי קולו כחלק מזהותו תמיד יישמר". (פטי ס. אשתו של ג'.ס.)
מאת:
דבי בן-טל, מרפאה בעיסוק, מומחית לטכנולוגיה מסייעת 054-6336275, [email protected]
אורית גרינשטיין, מרפאה בעיסוק ומורשית נגישות השירות. מומחית בטכנולוגיה מסייעת 054-4982182 [email protected]
חגית רובין, מרפאה בעיסוק ומורשית נגישות השירות. מומחית לטכנולוגיה מסייעת 0544-287734 [email protected]
מכל האתגרים שמחלת ה-ALS מביאה, רבים אומרים כי אחת ההתמודדויות הקשות עבורם היא אובדן היכולת לדבר, שמרגיש כמו אובדן של חלק חשוב בזהות העצמית. הגורם הגדול ביותר לאובדן הזהות העצמית כאשר הדיבור נעשה קשה הוא היעלמות הקול האותנטי. הקולות שלנו מגדירים אותנו; הקול שלנו הוא "טביעת האצבע האקוסטית" שלנו. כמה פעמים שמעת מישהו אומר: "כל כך טוב לשמוע את הקול שלך". אנו מסוגלים לספק נחמה, ליצור קשר אישי ולהביא את מגוון הרגשות לאנשים סביבנו עם הקול שלנו והאינטונציה הייחודית שלנו.
אחת התופעות המאפיינות את מחלת ה-ALS היא שינויים בדיבור, או אובדן הדיבור. אין דרך קלה להתכונן לכך, ועם זאת הכנת בנק מסרים היא דרך מצוינת לשמר את הצליל הייחודי ואת זהותו של האדם. בנק מסרים יאפשר בשלב מתקדם יותר של המחלה התאמה אישית של הקול שישמש בתכנות התקשורת התומכת והחלופית (תת"ח). שימוש בקול האישי יכול ליצור חוויית תקשורת אישית יותר למשתמש ולבני השיח שלו. יחד עם זאת חשוב להדגיש, כי קיימים מנועי דיבור סינטטיים המהווים תחליף לדיבור.
בנק מסרים מוגדר כהקלטה דיגיטלית ואחסון של מילים, משפטים, ביטויים, קולות משמעותיים אישיים באמצעות קולו הטבעי של האדם בגוון הקול והאינטונציה הייחודיים לו. הקלטות אלו יכולות להיות מוקלטות לתוך תוכנת תקשורת (גריד 3) או לקבצי קול, שניתן "לייבא" מאוחר יותר לתוכנת התקשורת.
תהליך זה שונה "מבנק מילים", שהוא ייצור של קול סינטטי מקולו האישי של האדם, מכיוון שהוא מאפשר לאדם לשמר הומור, אינטונציה, רכות ועצמיות. מוצר דוגמת זה נמצא בשלבי פיתוח.
שימוש בבנק מסרים יאפשר "לשלוף" מסר ולדבר אותו בקולו של המשתמש. הוא לא מאפשר ליצור הודעות חדשות על ידי איות. בדרך כלל, מומלץ להשתמש במסרים המוקלטים בשילוב מנוע דיבור סינטטי שמובנה בתוך תוכנת התקשורת.
איך אפשר יהיה להוסיף קובץ PDF לעיתון ? למידע נוסף על יצירת בנק מסרים בתוכנת ה- Grid 3 לתקשורת תומכת וחלופית – http://d-bur.com/wp-content/uploads/2017/11/VoiceBanking.pdf .
ניתן לצור בנק מסרים גם בתוכנת Demo אותה ניתן להוריד למחשב הביתי למשך 60 ימים ובמידת הצורך להעתיק את המסרים שהוכנו שם למחשב התקשורת.
מומלץ לבצע את ההקלטות עם מיקרופון חיצוני המחובר למחשב, כגון: מערכת ראש להקלטה במחשב – Senheisser PC36 ("אדר סוכנויות אודיו – 03-5610663) ובמקביל להסתובב עם מכשיר להקלטה איכותי ולהקליט כל דבר שחשוב לכם. יש לזכור לשמור כל הקלטת מסר בנפרד ולהעביר את כל המסרים למחשב. במידה וההקלטה חלשה מידי, יש לכוון את רמת ההקלטה בהגדרות הקלטה או לבצע את ההקלטות בתוכנת הקלטה המאפשרת הגברה וניקוי רעשים, למשל התוכנה החינמית Audacity שמאפשרת יצירת הקלטות איכותיות וברורות.
לשם עזרה בביצוע בנק מסרים, יש לפנות לעמותה.
דוגמאות של מסרים
ביטויי חיבה תזמון הומור
אני אוהב אותך עצור שכח מזה
אני מעריץ אותך אני רוצה להוסיף קל לך להגיד…
אתה נהדר לא סיימתי להגיד זה המחשב אמר, אני לא אחראי
אני גאה בך אני מוכן להגיד את המסר שלי
אני מודה לך על הכל תהיה סבלני, ייקח לי זמן אינפורמציה
צריך נשיקה תודה על סבלנותך בגלל המצב, אינני יכול לדבר, אני משתמש במחשב תקשורת.
צריך חיבוק השמיעה והחשיבה תקינים, דבר נורמלי!
צריך אהבה רגשות [אימוג'ים] לפעמים אני מתרגש, תמשיך לדבר, זה בסדר
איזה כלב טוב צחוק
אנחה תמיכה בשיחת טלפון
בקשות כלליות כן כן שלום, מדבר_____
אני צריך עזרה סימן קריאה זה ________ , לא לנתק בבקשה, בגלל מצב רפואי אני לא יכול לדבר ומשתמש במחשב תקשורת
אני צריך לדבר איתך סימן שאלה חכה, אני מקליד
אני צריך להגיע לשירותים חיוב מה אתה עושה?
אפשר לסדר את השיער מתי נתראה?
צריך לנקות אותי ברכות אני בסדר תודה
אנא צחצחו לי שיניים הי רק מתקשר להגיד היי
אני צריך משקפיים בוקר טוב חשבתי עליך, אז התקשרתי
אני צריכה לנוח קוראים לי מדבר___ _____ אני בכתובת _______ ויש לי מצב חרום, אני צריך עזרה
צריך להזיז אותי נעים להכיר
אפשר לקרוא למטפל שלי טוב לראות אותך שאלות ואמירות
זה מצוין יש לי שאלה כן
עוד קצת מה שלומך לא
די מה אתה עושה אולי
זה יותר מדי איך זה הולך? בבקשה
מיד בבקשה ספר לי… תודה
כשיהיה לך זמן אני בסדר, תודה בברכה
טוב לראות אותך למה
טיפים לתקשורת יופי למה לא
סליחה זוועה מה קרה
אפשר לנחש מה רציתי ככה ככה איך היה
אני מבין שאתה רוצה לעזור אבל אל תשלים את המשפטים שלי שלום באמת?
שאל אותי שאלות כן/לא טוב, אני הולך מתי?
תגיד לי אם לא הבנת ואני צריך להגיד שוב לילה טוב בסדר
בוא נתחיל מחדש כדי שאבהיר מתי נתראה שוב? אותו דבר
אני צריך לנוח, נדבר מאוחר יותר ספר עוד
זה חשוב
אני לא יודע
אתה צוחק?
אני לא חושב כך
זה לא חשוב
אני אספר לך
יש לי מחשבות על זה
טוב
תשמע
זה מזכיר לי