למעלה משנה אנחנו נפגשים פעם בשבוע במרחב משותף לקבוצת תמיכה בטקסט לחולי ALS
מאת: זהר ברגיל, עו"ס, מחוז צפון
למעלה משנה אני מנחה קבוצת תמיכה בטקסט לחולי ALS. אנחנו "נפגשים" פעם בשבוע למפגש בן שעה ורבע, במרחב המשותף שלנו באפליקציה ייחודית המיועדת לעריכת קבוצות תמיכה בכתב ונקראת "7chaires".
קבוצת תמיכה בטקסט דומה באופייה לקבוצת תמיכה המתקיימת במפגש פנים מול פנים אך היא נערכת בעזרת אפליקציה ייעודית. הקבוצה מתנהלת בכתיבה בלבד, ללא קול או תמונה, ומשתתפי הקבוצה יכולים להשתתף מכל מקום בו הם נמצאים, אם זה בבית או מחוצה לו.
בנראות שלה הקבוצה דומה לקבוצת וואטסאפ, אולם בשונה מקבוצת וואטסאפ האפליקציה מאפשרת שמירה על סודיות מוחלטת והתכנים לא מועברים מחוץ לקבוצה.
קבוצת התמיכה היא הזדמנות לשוחח במסגרת קטנה אינטימית וחמה על כל מה שמעסיק אתכם החולים. לשמוע וללמוד מחולים אחרים כיצד הם מתמודדים עם סיטואציות שונות שהמחלה מזמנת עבורם ועבורכם. לחלוק במחשבות ובהתלבטויות לגבי קבלת החלטות בצמתים קריטיים במחלה (כגון חיבור למכונת הנשמה). לשתף ברגשות קשים, ברגעים מרגשים ועוד.
יתרונות קבוצת התמיכה בטקסט
קבלת הבשורה ואבחון ב-ALS מזמנים לחולים התמודדויות שונות ומורכבות היוצרות מציאות מבלבלת ומתישה בעוצמת הרגשות הנובעים ממנה.
המחלה מביאה עמה רצף מתמשך של אובדנים פיזיים ורגשיים. אובדן היכולות הפיזיות יוצר מציאות של שינויים רבים ובלתי פוסקים ביכולת התפקוד ובהתארגנות היום יומית. יחד עם שינויים אלה באים גם שינויים בתפקידים המשפחתיים, שאף הם מעוררים רגשות של אובדן ותסכול. שינויים אלו ואחרים עלולים לגרום לקשת רגשות מטלטלים שלעיתים גם סותרים אחד את השני, מוסיפים לבלבול ולתחושת חוסר אונים.
עם התפתחות המחלה התקשורת הופכת להיות קשה יותר ויותר. עם אובדן כושר הדיבור התקשורת נעשית בעיקר על ידי אמצעי תקשורת תומכת וחלופית כגון "עכבר ראש" ומערכת מיקוד מבט.
במקרים רבים עקב הקושי הכרוך בהפעלת התקשורת החליפית והסבלנות הרבה הנדרשת מהחולה ומהמשפחה התקשורת הופכת להיות דלה וקונקרטית ונסובה סביב צרכים בסיסיים בלבד. בנוסף, היציאה מהבית כרוכה במאמץ גדול של החולה ושל בני המשפחה, כאשר היציאה מהבית מצטמצמת בעיקר למצבי "אין ברירה", לבדיקות רפואיות או לחירום בלבד.
כאשר התקשורת הבין אישית מצטמצמת, ההזדמנויות לצאת מהבית מתמעטות והמחלה מתקדמת, עלולים להופיע מגוון רגשות קשים, בהם: תסכול, כעס, בדידות, קנאה, תחושת בידוד, קושי במציאת משמעות לחיים, דיכאון וחרדה גדולה מהעתיד לבוא.
אתם לא לבד!
מטרת הקבוצה היא להפיג במעט את תחושת הבידוד והבדידות. לאפשר לכם להתייעץ בנוגע לקבלת החלטות בצמתים משמעותיים של המחלה. להכיר וללמוד דרכי התמודדות נוספים. לחלוק ברגעים הקשים ולא פחות חשוב, ברגעים השמחים והמרגשים.
קבוצת התמיכה נפגשת פעם בשבוע בימי רביעי בבוקר בין השעות 10:30 ל-11:45. ואני מנחה אותה. מזמינה אתכם להשתתף בה וליצור איתי קשר ([email protected] ) במידה ותרצו לשמוע יותר ממני ו/או ממשתתפי הקבוצה.