יאיר נורדן, עובד סוציאלי בעמותת ישראלס
אחד מצמתי ההחלטות המרכזיים בהתמודדות עם ALS היא שילובו של מטפל עובד זר בביתו של החולה. הצורך בעובד זר מתעורר, בדרך כלל, עם התקדמות המחלה, כאשר החולה ומשפחתו חשים צורך במטפל נוסף, שיעזור למשפחה בשעות היום והלילה.
מפגשים רבים עם משפחות רבות, ששיתפו אותנו בלבטים ובחששותיהם לימדו אותנו בביטחון, כי כל המשפחות שהתלבטו בשאלה האם כדאי להן להכניס עובד זר, הביעו סיפוק והקלה לאחר מעשה. העובדות עליהן התבססו החששות, לפני כניסתו של העובד לבית, לא השתנו. אבל עם זאת הידיעה שהיתרונות עולים על החסרונות הפכה ברורה ומוחשית יותר.
עובד זר מסייע, בדרך כלל, להפחית את הנטל מהמטפל העיקרי. בני זוג שחשו בתחילת המחלה שהם הופכים להיות פחות בני זוג ויותר מטפלים. הרגישו, עם כניסתו של העובד זר לבית, שהשיבו לעצמם את הזוגיות ושעתה הם פנויים יותר לתפקד כבני זוג, על פני מטפלים.
בגלל ההבנה וההפנמה שהמחלה התקדמה ושיש צורך בעזרה חיצונית, גם, לסיוע בביצוע הפעולות האינטימיות ביותר, לרוב, ההחלטה לא פשוטה. הקושי מתעורר גם בשלבים נוספים, מוקדמים יותר, ביניהם: הכרה בעובדה שרגליו של החולה אינן נושאות אותו/ה יותר וקבלת הצורך בכסא גלגלים.
מספר חששות מופיעים בדרך כלל לקראת ההחלטה:
- מגורים ושותפות עם אדם זר, שאינו נמנה עם המשפחה.
- אובדן האינטימיות הזוגית והמשפחתית, בגלל המגורים המשותפים.
- ההשפעה על המטבח המשפחתי – כאשר העובד מבשל והמשפחה, לדוגמא, שומרת כשרות.
- חשש לילדים במשפחה מכניסתו של אדם זר (במידה ויש ילדים בבית).
- השאלה היכן יתגורר המטפל בבית, והצורך לשנות, לעיתים, את המערך הביתי, כדי לפנות לעובד החדש מקום.
מומלץ ללוות את כניסתו של העובד הזר בהכנה "משפחתית". ליזום שיחות בנושא כדי לדבר על התהליך, משמעותו, השלכותיו וההבנה שהתהליך הלא פשוט, אך ההכרחי, יאפשר למשפחה לקיים שגרת חיים מיטיבה יותר, לכל בני הבית. בדומה לקושי הכרוך במעבר לכסא גלגלים וההבנה הלא פשוטה ש"הרגע הגיע". כך גם ההחלטה להכניס לבית עובד זר כרוכה בלבטים ובחששות רבים. אך משנכנס העובד זר לבית שגרת הטיפול בחולה הופכת קלה יותר למשפחה ומאפשרת שגרת חיים טובה יותר.
היחסים שנרקמים בין החולה, בת הזוג והמשפחה לעובד זר יכולים להיות מורכבים, לעיתים. מצד אחד החולה ובן\ת הזוג הם המעסיקים של העובד הזר, מאידך, העובד שותף לטיפול בחולה ולפעמים יודע לטפל בחולה טוב יותר מבן\ת הזוג. הקו הדק שבין ההתייחסות לעובד זר כאל בן משפחה (מה שמקל אולי על העובדה שבבית נוכח אדם זר) לעובדה שהמשפחה היא המעסיקה, עשוי לעורר מחלוקות שיש להתמודד עימן. דבר נוסף שיכול להשפיע על היחסים ולעורר עימותים הם השפה והתרבות השונים. ייתכן שהעובד הזר מלא רצון טוב, אבל לא מבין את השפה ולכן לא עושה את מה שהתבקש.
מומלץ להתאזר בסבלנות ולדבר בגילוי לב עם העובד.
למורכבות היחסים עם העובד זר נכנסת לפעמים העובדה שהחולה מרוצה מהטיפול של העובד, אך בן\ת זוגו לא מסתדר עם העובד זר, או להיפך. שהחולה לא מעוניין להמשיך להעסיק את העובד זר, אך בן/ בת הזוג חוששים שלא יימצא עובד זר טוב יותר.
בנוסף, ALS מחייבת טיפול אינטנסיבי ולעיתים תכופות, משפחת החולה חשה תלות בעובד וחוששת מפני עזיבה אפשרית שלו/ה. לכן פעמים רבות המשפחה מוצאת עצמה מרצה את העובד הזר, רק בכדי שלא ינטוש.
כאשר המחלה מתקדמת, מתעורר הצורך בעובד זר שני. מומלץ להכין מבעוד מועד, היתרים לעובד נוסף, למקרה של צורך פתאומי שלא ניתן היה לצפותו מראש. חשוב לדעת, שבהיעדר צורך אין חובה לממש את ההיתרים. עם שילובו של עובד זר נוסף יווצר, לעיתים, מתח בין העובד הוותיק לצעיר. המתח נוצר על רקע שוני תרבותי, קשיי תקשורת, שכר עבודה שונה, הובלת הטיפול ועוד. מומלץ לחלוק את ההחלטה לשלב עובד נוסף עם העובד הוותיק מבעוד מועד. עם כניסתו של העובד החדש מומלץ לערוך עם השניים שיחת היכרות ותיאום ציפיות: אודות הטיפול בחולה, נהלי עבודה, 'חוקי הבית' ועוד. ולעודד שיח בין המטפלים, לטובת הטיפול האופטימלי בחולה.
ההתמודדות עם המחלה גורמת לעיתים לתסכולים רבים שיכולים להתנקז למערכת היחסים עם העובד הזר. חשוב להיות ערים לכך ורגישים לבניית ולתחזוקת מערכת היחסים, תוך הבנה שגם לעובד רגשות וצורך במשוב ובחיזוקים חיוביים.
מילת המפתח במערכת היחסים עם העובד זר היא אמון. מערכת יחסים טובה, בין המטפל למטופל, המבוססת על אמון, הכרה וחיבה, תאפשר לחולה להיות רגוע יותר במחיצת המטפל. החולה יוכל להעניק לעובד סמכויות רבות יותר, ולסמוך עליו שיטפל בו בדרך משביעת רצון. מערכת יחסים טובה עם המטפל תעודד טיפול טוב מידיו של מטפל שהוא גם אדם קרוב, ואף חבר.
לעומת זאת, כאשר מערכת היחסים עם העובד הזר לא טובה והחולה ומשפחתו אינם נותנים בו אמון, איכות הטיפול בחולה עלולה להיפגע. לכן אם מתעורר קושי כלשהוא, עם העובד מומלץ לטפל בו, לפעמים בסיוע חברת כוח האדם (במידה ויש). במקרים מסוימים העובד הזר לא מתאים למשפחה, או לטיפול בחולה מסוים ויש צורך ממשי בהחלפתו.