אדרבון – תרופה מאושרת חדשה לטיפול ב-ALS

אדרבון

סיכום המפגש שנערך באיכילוב, בו הסבירה פרופ' דרורי על התרופה היפנית אדרבון שאושרה לאחרונה לשימוש

לפני מספר שבועות התבשרנו כי התרופה אדרבון (Edaravone) אושרה ע"י מנהל המזון והתרופות האמריקאי לטיפול בחולים עם ALS. זוהי התרופה השנייה המאושרת לטיפול במחלה, אחרי רילוזול. תרופה זו מיוצרת על ידי החברה היפנית Mitsubishi Tanabe Pharma. החומר הפעיל בה מוריד עקה חימצונית ע"י קישור לרדיקלים חופשיים, ובאופן זה מונע מהרדיקלים החופשיים לפגוע בתאים ובכך מעכב את המוות של תאי עצב. המשך קריאה

תקשורת תומכת חלופית הוכנסה לסל התרופות!

בשמחה ובהתרגשות אנחנו מבשרים כי לאחר שנים של מאבק, אישרה השבוע וועדת סל הבריאות את הכנסת התקשורת התומכת החלופית לסל.
עמותת ישראלס מודה לכל הארגונים שנאבקו עימה לאורך השנים ומברכת את חברי הוועדה על ההחלטה.
החל מ-2015, חולי ALS ומבוגרים וילדים הלוקים בתסמונות שונות יוכלו לשוב ולהשמיע את קולם

ומחשבי תקשורת יסופקו על ידי משרד הבריאות במימון ציבורי.

המשך קריאה

קמפיין "דלי הקרח" לקידום המודעות למחלת ה-ALS

בחודש אוגוסט האחרון נפל דבר בכל הנוגע לעתיד מחלת ה– ALS בעולם ובארץ – קמפיין דלי הקרח נולד והפך מיוזמה פרטית מקומית של פיט פרייטס, חולה ALS ושחקן בייסבול בעברו, לשיחת היום בכל העולם. מטרת הרעיון היתה להעלות מודעות למחלה ולאסוף תרומות, שישמשו למחקר ולמציאת מרפא.

מיליונים ברחבי העולם התגייסו, שפכו על עצמם דליי מי קרח ותרמו. גם סלבריטאים עולמיים ואישי מפתח בעולם ההייטק התגייסו, לרבות ג'סטין טימברלייק, ליידי גאגא, מארק צוקרברג, ביל גייטס, ג'ורג' בוש ואפילו קרמיט הצפרדע מהחבובות.  המשך קריאה

נפרדים מדב לאוטמן נשיא העמותה

יום עצוב היום לקהילת ה-ALS בישראל. דב לאוטמן, מי שהנהיג אותנו בשנים האחרונות והיווה השראה ומודל לאופטימיות לכל מי שעוסק בתחום או שהמחלה פגעה בו, הפסיד היום בקרב למחלה. דב, שהיווה עבורי בשנים האחרונות מנטור ומקור אינסופי לכח ואנרגיה גילה שגם הוא, כרבים וטובים לפניו, לא יכול לנצח את ה-ALS.  המשך קריאה

דקספרמיפקסול – כישלון בשלב 3 של הניסוי הקליני

חברת ביוג'ן ((Biogen Idec הודיעה בסוף השבוע על כך ששלב 3 של הניסוי הקליני של התרופה דקספרמיפקסול dexpramipexol נכשל. החברה לא הצליחה להוכיח בניסוי שנערך על 943 חולי ALS ב-11 מדינות שיש לתרופה איזושהי יעילות על מהלך המחלה אצל החולים שנבדקו.

הודעה זו שיצאה מטעם החברה אכזבה מאד את קהילת ה-ALS הבינלאומית שציפתה בקוצר רוח לתוצאות הניסוי, שנראה מבטיח על פי תוצאות שלב 2 שלו.

חברת ביוג'ן הבטיחה את מחויבותה להמשיך ולחפש תרופה ל-ALS ותעשה כל שביכולתה לקדם במהירות את חקר המחלה.

עמותת ישראלס מצטרפת לשאר הגופים בקהילת ה-ALS ומביעה את אכזבתה מתוצאות הניסוי אך מעודדת ממספר המדענים הרב המתקדמים מדי יום במעבדותיהם ומוסיפים חלקים לפאזל.
ישראלס מבטיחה להמשיך ולתמוך במדע הALS הישראלי, בשיתופי פעולה בינלאומיים ולא לנוח עד פיצוח חידת ה-ALS ומציאת הפתרון למחלה.

קוצב הסרעפת אושר לחולי ALS בסל הבריאות 2013

את קוצב הסרעפת אנו מכירים כ-4 שנים ובמהלך השנתיים האחרונות אנו מנהלים מאבק על מנת להכניסו לסל הבריאות לטובת חולי ה-ALS בישראל.
הקוצב, כפי שהצגנו אותו מספר פעמים, הן מעל גבי מגזין העמותה והן במפגשי משפחות, הוא מכשיר שעשוי לתרום בצורה משמעותית לאיכות החיים של החולה.
הקוצב, הפועל באמצעות שתי אלקטרודות המושתלות בניתוח לפרוסקופי לשרירי הסרעפת של החולה, יכול לדחות את הצורך בתמיכה נשימתית בזמן המוערך בשנה וחצי עד שנתיים.
זוהי דרך לקנות איכות חיים עבור החולה אם כי עלינו לזכור כי הקוצב לא ימנע את המשך התפשטות הניוון לשאר שרירי הגוף.
חשוב לדעת כי הקוצב אושר לשימוש בחולי ALS על ידי ה-FDA האמריקאי וכי בימים אלה מתחיל בארה"ב ניסוי קליני רחב היקף על מנת לבדוק את יעילותו של הקוצב מול קבוצת ביקורת שלא משתמשת בו.
מאז שהגיע הקוצב לארץ אנחנו נתקלים בבעיה העיקרית של העלות שלו. מחירו של הקוצב הוא כ-160,000 שח, ובתוספת עלות הניתוח והאשפוז באופן פרטי, מגיע סך המחיר שהיה על חולה לשלם עבור ההשתלה ל כ-230,000 שח.
זהו מחיר גבוה מאד לכל דיעה, שהכניס משפחות רבות להתלבטות בלתי אפשרית. האם לנסות ולגייס את הכסף עבור ניתוח שאינו מרפא או מעכב את המחלה אלא תורם לאיכות החיים ?
ישנן משפחות שלא היססו וידעו כי ישלמו כל מחיר עבור הסיכוי לעיכוב בהתדרדרות של איכות החיים של החולה, יש משפחות שידעו מראש שלא יהיה ביכולתן לגייס סכום שכזה ויש משפחות שמצאו את עצמן בהתלבטות קשה ואכזרית, כשהן נדרשות לשים תג מחיר על איכות החיים של יקירן.
מכיוון שהקוצב אינו מכשיר מציל חיים, הסיכוי להכניסו לסל הבריאות מלכתחילה היה נמוך. קשה לשכנע את אנשי וועדת הסל, שבידיהם משאב מוגבל ואינסוף פניות של תרופות ומכשירים מצילי חיים , עד כמה הקוצב משמעותי לקהילת חולי ה-ALS בארץ. גם בארה"ב כבר רוב חברות הביטוח הפרטיות מאשרות את השימוש בקוצב והעדויות על חולים שמשתמשים בו הולכות ומצטברות.
בשנה הראשונה בה ניסינו להכניס את הקוצב לסל הוא נכנס רק להתוויה של פגיעות חוט שדרה ולא להתוויה של ALS. בשנה השנייה בה החלטנו לחזור ולנסות להכניסו לסל, שוב קבלנו תשובה לא מעודדת אך וועדת הערעורים של הסל הקשיבה למשפחתו של זהר כרמי- חולה ALS שעבר את השתלת הקוצב לא מזמן, לדב לאוטמן- נשיא העמותה, לפרופ' ויויאן דרורי- מנהלת מרפאת ה-ALS באיכילוב וללחץ הציבורי והתקשורתי שקרא לחברי הסל לגלות חמלה ולאפשר לחולי ה-ALS שאין לרפואה קונבנציונאלית פתרונות עבורם, ליהנות מהקוצב כמו חבריהם במדינות המערב השונות.
לשמחתי הרבה המשימה הושלמה בהצלחה, וקוצב הסרעפת נכנס לסל הבריאות 2013, בהתוויתו לחולי ALS.. עכשיו נותר לנו לחכות להנחיות המפורטות של משרד הבריאות לגבי הקריטריונים לפיהם יאושרו החולים המתאימים להשתלה.
הקריטריונים המכתיבים את התאמתו של חולה להליך הם נפח הנשימה שלו וקיומה של פעילות עצמאית של שרירי הסרעפת. ההתאמה לקריטריונים אלה נקבעת לאחר סדרת בדיקות קצרה ופשוטה.
בשבועות הקרובים נפרסם את הקריטריונים ואת הנוהל לבדיקות והתאמה להשתלה.
אני מודה לכל הגורמים שהיו מעורבים באישור הקוצב ומקווה כי אכן נוכיח שמהלך זה תרם משמעותית לאיכות החיים של החולים בישראל.

הנחיות מקדימות

 "כללי – "חוק החולה הנוטה למות

מאת דותן חן\מנכ"ל הוספיס בית, מרפאות צבר

כבר בשנת 1996 עם חקיקת "חוק זכויות החולה", אפשר המחוקק לכל מטופל להביע את רצונו ולסרב לקבל טיפול רפואי. "חוק החולה הנוטה למות" משנת 2005, מאפשר לאדם לתת הנחיות מקדימות עוד בהיותו בסה"כ בריא, להביע את רצונו מראש, באשר לסיטואציה עתידית, אם וכאשר יוחלט לגביו שהוא חולה הנוטה למות והוא אינו יכול להביע את רצונו בפני הרופאים המטפלים (חסר כשרות) להימנע מקבלת טיפול רפואי. החוק מסדיר את הטיפול הרפואי בחולה בסוף חייו ומאזן בין אופייה היהודי והדמוקרטי של מדינת ישראל וערך קדושת החיים ובין כיבוד רצונו האוטונומי של אדם להימנע מסבל משמעותי בסוף חייו. החוק אף מגן על הרופא באותה סיטואציה של הימנעות מטיפול רפואי אקטיבי בחולה הנוטה למות.

מיהו חולה הנוטה למות?

אדם הסובל ממחלה חשוכת מרפא ושתוחלת חייו אינה עולה על 6 חודשים גם אם יקבל טיפול רפואי.

 

מהו טופס הנחיות רפואיות מקדימות?

הטופס הוא חלק מיישום "חוק החולה הנוטה למות". דרך מילוי הטופס מאפשרים לאדם להביע את רצונו לקבל/להימנע מטיפול רפואי במידה ויהיה חולה הנוטה למות. מילוי הטופס הוא הכנה מראש לסיטואציה עתידית. חשוב מאוד להדגיש, לא מדובר בהנחיות מקדימות למצב אקוטי, כגון פציעה כתוצאה מתאונת דרכים, אלא הנחיות מקדימות למצב שבו כתוצאה ממחלה כרונית אשר הגיע לשלבים מתקדמים האדם מוגדר כחולה הנוטה למות. בשלב זה אנו מתייחסים לרצונו של החולה לקבל/לסרב לקבל טיפול כפי שהחולה עצמו מביע את רצונו בקולו הוא (ולא מה שמופיע בטופס). רק כאשר החולה הסופני כבר איננו יכול להביע דעתו(חסר כשרות) הרופאים יפנו לטופס הנחיות מקדימות שהשאיר החולה ושם הוא מביע את רצונו לקבל/להימנע מטיפול רפואי.

 

איך בנוי הטופס?

הטופס מפרט רשימה ארוכה של טיפולים רפואיים ומאפשר לאדם לבחור האם ברצונו לקבל/להימנע מלקבל את הטיפול הספציפי במידה ויוגדר כחולה הנוטה למות. על הרופא להצהיר בטופס על כך שהחולה הבין את ההסבר והוא יכול לקבל החלטות בדבר קבלה/הימנעות מטיפול רפואי. חלקו הראשון של הטופס מדבר על מצב שבו אדם מוגדר כחולה סופני אשר תוחלת חייו הינה עד שישה חודשים ומאילו טיפולים רפואיים ירצה להימנע/לקבל. חלקו השני של הטופס מדבר על מצב של חולה שתוחלת חייו לא עולה על שבועיים ומפרט מאלו טיפולים ירצה האדם להימנע/לקבל. על הטופס חתומים שני עדים, הרופא אשר נתן את ההסבר הרפואי והמטופל עצמו.

 

חשיבות מילוי טופס הנחיות מקדימות עבור חולה ALS

ישנה חשיבות רבה בתהליך קבלת החלטות מראש לחולי ALS. בסיטואציה מורכבת זו, במצב דברים של אי-ודאות לגבי התפתחות המחלה, תהליך מילוי הטפסים מאפשר שיחה כנה ופתוחה בין הרופא המטפל, ובין החולה ובני משפחתו באשר לרצונו של החולה בכל הנוגע לטיפול הרפואי בשלבים המתקדמים של המחלה.

 

מי רשאי למלא את הטפסים?

אדם "בעל כשרות" – שמלאו לו 17 שנים ולא הוכרז פסול דין, חזקה שהוא "בעל כשרות".

 

איך ממלאים את הטופס?

את הטופס יש למלא ביחד עם רופא או אחות. במידה ואדם כבר מוגדר כ"חולה הנוטה למות" יש למלא את הטופס עם רופא מומחה בלבד. הטופס מפרט בפרטי פרטים את רשימת הטיפולים שניתן להימנע או לקבל אם יוחלט לגבי אדם שהוא חולה הנוטה למות. חובת הרופא/אחות לעבור על כל סעיף בטופס ולהסביר לאדם את המשמעויות של קבלה/הימנעות מקבלה של הטיפולים המפורטים בטופס. מצ"ב לינק לאתר משרד הבריאות להורדת הטפסים.

 

איזה תוקף יש לטופס? האם הרופא מחויב למלא אחר ההנחיות שלי?

לטופס יש תוקף משפטי אשר מפרט את רצונו של האדם לקבל/להימנע מטיפול אם יוחלט לגביו שהוא חולה הנוטה למות. ניתן אך לא חובה, לרשום את הטופס במאגר משרד הבריאות. רישום ההנחיות במשרד הבריאות לא מבטיחות שהרופאים, ביום פקודה, ימלאו אחר הוראות הטופס. מאגר משרד הבריאות לא מקושר ישירות למיטת החולה בבית החולים, הרישום במאגר לא מבטיח מילוי אוטומטי של ההנחיות ע"י הרופאים המטפלים. הדרך להבטיח מילוי אחר ההנחיות המקדימות של החולה, היא שבני המשפחה יישאו את הטופס על גופם, יציגו אותו בפני הרופאים ויעמדו על רצונו של יקירם וידרשו מהרופאים לכבד את רצונו ואת ההחלטות שקיבל בהיותו צלול דעת. כמובן שהרופא יכול לבקש שבחולה יטפל רופא אחר במידה והימנעות מקבלת טיפול נוגדת את מצפונו של הרופא.

 

מינוי מיופה כוח

ישנו טופס נוסף המאפשר מינוי מיופה כוח. מיופה הכוח יוכל לקבל החלטות בדבר הטיפול הרפואי בחולה כאשר הוא לא יהיה בעל כשרות. להבנתי, החוק אינו מאפשר למיופה כוח לסרב בשם המטופל לקבל טיפול רפואי, מה שמרוקן מתוכן את מהות החוק.

 

האם ניתן לבטל את הטופס?

בכל שלב, אמירתו של אדם גוברת על ההנחיות הכתובות. בנוסף, ניתן גם לבטל את הטופס מרישום במאגר. כאמור, אין חובת רישום במאגר משרד הבריאות אך הדבר מומלץ.

 

מומלץ לקרוא את דברי ההסבר לחוק באתר משרד הבריאות

 

ניתן להוריד את הטפסים מאתר משרד הבריאות

 

 

 

 

 

*הכותב הוא מנכ"ל הוספיס בית מרפאות צבר

 

 

עכברים רבותי עכברים – המשך

מאת: מיכל עמנואל שלו, MSc.OT , מרפאה בעיסוק, רכזת מכון ייחודי לשימושי מחשב ע"ש קרטן, קרטן

פתח תקוה; חגית רובין, MSc.OT , מרפאה בעיסוק, מכון קרטן חיפה.

 

במאמר הקודם סקרנו שני סוגי עכברים, עכברי כדור עקיבה ועכברי ג'ויסטיק. עכברים אלה מאפשרים עבודה מול מחשב, במצבים שבהם קיים קושי בהפעלת העכבר הנייד הסטנדרטי. היום נמשיך לסקור מספר עכברים העובדים בדרך קצת שונה. נתחיל בפתרון פשוט שבו ניתן להפעיל את העכבר דרך הפד הנומרי של המקלדת. “מקשי עכבר" הינו אפיון הקיים בכל מחשב בעל מערכת חלונות והוא מאפשר להפוך את המקשים הנומריים במקלדת למקשי שליטה בעכבר. כל שעלינו לעשות הוא לשנות את ההגדרות במרכז נוחות גישה (Ease of Access) ולהפוך את הפד הנומרי לעכבר.

ובפועל?

לחץ על כפתור התחל -> לוח הבקרה -> נוחות גישה -> מרכז נוחות הגישה -> הפוך את העכבר לקל יותר לשימוש.

הגדרת מצב מקשי עכבר (Mouse Keys)

הפעל מצב מקשי עכבר- שלוט על מצביע העכבר תוך שימוש במקלדת

יש לסמן V תחת “הפעל מצב מקשי עכבר".

תפקידי המקשים )בפד הנומרי(:

5 לחצן שמאלי

פעמיים 5 לחיצה כפולה

* ואז 5 לחצן ימני

0 ואז 5 גרירה. לשחרור- לחץ שוב על 5

במידה וניתן לעבוד באופן חד צידי, תוך שימוש באצבעות יד שמאל, תמיד ניתן להוסיף מקלדת נומרית חיצונית ולהניח אותה בצד שמאל (או להשתמש במקלדת שבה החלק הנומרי נמצא בצד שמאל).

עכבר פה- Integra Mouse

אפשרות נוספת היא הפעלת עכבר ג'ויסטיק דרך הפה בהפעלת כוח מינימלית. תנועת העכבר נעשית באמצעות תנועת השפתיים ופעולת ההקלקה נעשית באמצעות שאיפה ונשיפה (לחצן ימני ושמאלי) או באמצעות שימוש במתגים חיצוניים. השימוש בעכבר זה דורש תרגול. יש חשיבות מיוחדת למיקומו ולתמיכות מתאימות לראש.

עכברי רגליים

קיימים מספר עכברים בשוק המופעלים באמצעות הרגליים. הראשון נקרא: no hands mouse . ניתן להפעיל את העכבר באמצעות שתי דוושות המפעילות את סמן העכבר על המסך. דוושה אחת מפעילה את הלחצן הימני והשמאלי והשנייה מניעה את הסמן באמצעות תנועת הרגל. יש לבדוק עם היצרן האם הוא מתאים לשימוש לחלונות 7.

עכבר נוסף Foot Mouse (Slipper Mouse) המונע באמצעות הרגליים הנו עכבר המורכב ממשטח המותאם לכף הרגל ומאפשר את תנועת הסמן והמקשים המאפשרים את הפעלת לחצני העכבר. המערכת מאפשרת יצירת קיצורי דרך לעבודה יעילה מול מחשב.

תמשיכו להיות בקשר.

נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל: [email protected]

יום עיון "יש דברים שרציתי לומר"

ב- 12.9.11 ערכה עמותת ישראלס יום עיון באוניברסיטת תל אביב לצוותים רב-מקצועיים מתחום הבריאות – ביה"ח, קופות החולים בקהילה, מרכזים גריאטריים ועוד. יום העיון עסק בסוגיות תיאורטיות ומעשיות בניהול דיאלוג טיפולי, תהליכי קבלת החלטות והקשבה. הגיעו כ- 300 משתתפים אשר לקחו יחד איתנו חלק ביום הזה. אנו מאמינים שהצוותים המקצועיים אשר משתתפים בימי העיון שלנו, חוזרים למקומות עבודתם קשובים וערים יותר לצרכיהם של חולי ה- ALS שבתחום אחריותם.