התחברות להנשמה – עובדות ודילמות

אחת ההחלטות הקשות בהתמודדות עם ALS היא האם בבוא העת, כאשר תחול התדרדרות של שרירי מערכת הנשימה, החולה יהיה מעוניין להתחבר למכונת הנשמה או לא. סוגיה מורכבת זו מעמידה את החולה ובני משפחתו למול דיון קליני בבסיסו, שמעורבים בו רגשות רבים ודפוסי התמודדות של התא המשפחתי.

המשך קריאה

נפתח מחקר על השפעת אימון אירובי ותרגילי כוח על התפקוד היומיומי ותפקודי הריאות בחולי ALS

לטיפול התומך מקום מרכזי בשמירה על תפקודו ואיכות חייו של החולה. מחקרים שנעשו הוכיחו את יתרונות הפעילות הגופנית האירובית ואימוני הכוח ללב ולכלי דם, לשלד, לשרירים, לנשימה, למערכת ההורמונאלית ועוד, גם בחולים נוירולוגים.

המשך קריאה

המדריך למניעה ולטיפול בפצעי לחץ בחולי ALS

חולי ALS מצויים בסיכון גבוה להיווצרות פצעי לחץ בישיבה או שכיבה ממושכת. עם זאת ניתן למנוע פצעי לחץ! ולצורך כך יש חשיבות רבה להקניית ידע למטופל ולמטפלים העיקריים, ולביצוע פעולות למניעת פצעי לחץ או לטיפול מיידי בהם אם נוצרו. באחד מהמחקרים הרבים שעסקו בהעצמת המטפלים העיקריים הוכח, כי הטמעת תכניות התערבות למניעת פצעי לחץ, הגברת המודעות והמידע, מתן הסבר על אביזרי מניעה מותאמים, שינויי תנוחות ועוד, הביאו לירידה בשכיחותם של פצעי לחץ.

המשך קריאה

7chairs – עזרה עצמית והדדית בעידן הדיגיטלי

משה בן 42 מחיפה מתמודד עם חרדה חברתית חמש שנים. הוא לא עזב את ביתו בשלוש השנים האחרונות, ואת רוב התקשורת עם 'העולם שבחוץ' הוא מקיים באמצעים דיגיטליים. בחודש האחרון משה השתתף במפגשים קבוצתיים מקוונים של אנשים עם חרדה חברתית. המפגשים נעשים בהתכתבות ומתקיימים בקבוצה של שישה משתתפים ומנחה. הקבוצה 'נפגשת' פעם בשבוע למשך שעה, שבה כל ששת המשתתפים מתמודדים עם חוויה חברתית. בשבוע שעבר הקבוצה נפגשה פיזית ומשה יצא מהבית בפעם הראשונה, מזה מספר שנים!

המשך קריאה

אבא היה גאה בי!

ליאת צורן (27) סטודנטית שנה ג' במדעי החיים תייצג את אוניברסיטת בן-גוריון ביחד עם עוד 8 סטודנטים מהאוניברסיטה בתחרות היוקרתית IGEM שמתקיימת כל שנה בבוסטון ותציג גישה חדשנית ומקורית לטיפול ב-ALS בהנדסה גנטית, שעשויה להאריך את חיי החולים

המשך קריאה

"בואו נהיה בקשר" ונדבר בקול שלנו

"כאשר אתם מתמודדים עם ALS , כל כך הרבה נעלם כל כך מהר, אתה לא מבין כמה ולמה אתה מתגעגע. להיות מסוגל לשמוע את הקול של בעלי שוב דרך מאות המסרים שלו – ההתלהבות, האינטונציה, ההומור ואת הטון שלו לא יסולא בפז. וככל שיותר ויותר מאבדים את היכולת לתקשר באופן מסורתי, מנחם לדעת כי קולו כחלק מזהותו תמיד יישמר". (פטי ס. אשתו של ג'.ס.)

המשך קריאה